إن تشخيص حالة مرض مزمن مثل مرض الذئبة يمكن أن يكون مدمراً جسديًا وعاطفيًا. يمكن أن يكون مرض الذئبة صعباً بشكل خاص للعيش معه لأن أعراضه تأتي وتذهب في أنماط لا يمكن التنبؤ بها ويمكن أن تتراوح في شدتها من معتدلة إلى قاتلة. قد يضطر الأشخاص الذين يعانون من مرض الذئبة أيضا إلى التغلب على العوائق المادية في محيطهم ، حتى في المنزل.
يمكن لمقدمي الرعاية مساعدة أحد أفراد أسرته المصابين بمرض الذئبة عن طريق إجراء تعديلات بسيطة في المنزل.
تعتمد الدرجة التي تحدد بها الذئبة حياتك على كل فرد ، تلاحظ Dawn E. Isherwood ، RN ، المربي الصحي لمؤسسة Lupus الأمريكية. يقول روبرت و. هوفمان: "بعض الأشخاص المصابين بالذئبة لا يعانون من أي قيود على الإطلاق بينما البعض الآخر مقيد بالكرسي المتحرك."
"إن عدد القيود البدنية التي يعاني منها الشخص المصاب بالذئبة يختلف نوعًا ما ، وفقًا لطبيعة المرض". ، دو ، رئيس قسم أمراض الروماتيزم في كلية الطب بجامعة ميامي ميلر في فلوريدا. "يعاني معظم المصابين بالذئبة من آلام في المفاصل وربما تورم مفصلي يمكن أن يحدّ من حركتهم". على الرغم من أن الأعراض الأكثر شيوعًا لمرض الذئبة هي وجع المفاصل ، يمكن أن يؤثر المرض على أي جزء من الجسم. تشمل الأعراض الشائعة الأخرى التهاب المفاصل ، والحمى ، والتعب ، والطفح الجلدي ، ومشاكل في الكلى ، وفقر الدم ، وكلها يمكن أن تتداخل مع الأنشطة اليومية.
مرض الذئبة: ضبط البيئة المنزلية
إليك بعض الطرق التي يمكنك من خلالها ضبط حبيبك. البيئة للتخفيف من الإزعاج وزيادة السلامة:
- الحمام. بعض الأشخاص المصابين بالذئبة يشعرون بالإرهاق لدرجة أنهم غير قادرين على إكمال الأنشطة الأساسية مثل الاستحمام ، حسب إيشيروود. في هذه الحالة ، يجب على مقدم الرعاية أن يتدخل ويساعد المريض على إنجاز هذه المهام. أيضا ، قد يحتاج الأشخاص الذين يعانون من مفاصل متورمة ومؤلمة إلى مساعدة في الدخول والخروج من المرحاض والدخول والخروج من الحوض. لتسهيل هذه المهام ، فكّر في تركيب مقعد مرحاض مرتفع وقضبان أمان في الحمام.
- الغرف المشمسة. يمكن أن يسبب مرض الذئبة أيضًا حساسية للشمس ، تسمى حساسية للضوء ، في بعض المرضى. ويمكن أن تسبب حساسية الشمس نفسها قيودًا مادية. يقول الدكتور هوفمان: "بعض الأشخاص المصابين بالذئبة يجب أن يحدوا من تعرضهم لأشعة الشمس لأنه يمكن أن يجعل أعراضهم ، وخاصة الطفح الجلدي أو أمراض الكلى ، أسوأ". "إنهم بحاجة إلى تغطية جلدهم بالملابس ، حتى الملابس الواقية من الشمس ، واستخدام واقٍ من الشمس مع عامل حماية من الشمس (SPF) لا يقل عن 30 عندما يكونون في الشمس". إذا كان أحد أفراد عائلتك مصابًا بالذئبة قد يكون من المفيد تثبيت المظلات فوق النوافذ المشمسة أو ببساطة إبقاء الستائر مستندة إلى إبقاء الشمس خارجها.
- التحكم في المناخ. هناك صعوبة أخرى شائعة يصاب بها مرضى الذئبة هي الحساسية العميقة للبرد. يقول هوفمان: "يعاني ربع الأشخاص المصابين بالذئبة من ظاهرة رينود (ضعف تدفق الدم إلى الأصابع واليدين)". "يجب أن يرتدوا ملابس واقية ويحافظون على دفء درجة حرارة أجسامهم الأساسية." قد يكون لمس أو حمل أشياء باردة مؤلمة للغاية لشخص ما مع رينود ويمكن أن يجعل أصابعه صلبة وخدرًا وحتى زرقاء. شجع من تحب مع الذئبة على ارتداء قفازات أو قفاز الفرن عند التعامل مع الأطعمة المجمدة واستخدام نظارات الشرب المعزولة أو وضع منديل حول المشروبات الباردة لحماية أصابعها. عندما يفشل كل شيء آخر ، ارفع الحرارة.
- التنظيم. "يعاني الكثير من المصابين بالذئبة أيضًا من مشاكل معرفية ، مثل الارتباك ، مشكلة التركيز ، صعوبة في الفهم والنسيان" ، يلاحظ إيشيروود. "وهذا ما يسمى الخلل المعرفي ، أو أكثر شيوعا ،" الضباب الذئب ". انها عدم القدرة على تذكر المعلومات. قد يكون من الصعب إكمال المهام المألوفة ، وتذكر الأسماء ، والحفاظ على المواعيد ، وتناول الأدوية. إذا كانت هذه هي الحالة ، يحتاج مقدم الرعاية إلى التدخل والتأكد من أن الشخص يتناول أدوية الذئبة بشكل صحيح. قد ترغب في زيارة مرة أسبوعيًا لوضع الأدوية في صندوق شبكة أدوية أسبوعيًا ، ثم تحقق للتأكد من أنها تأخذها. "قم بإنشاء أماكن منطقية لوضع الأشياء وتشجيع حبيبك على إعادة هذه العناصر إلى أماكنها المناسبة دائمًا ، على سبيل المثال شنق مفاتيح السيارة على خطاف وضعت بالقرب من الباب. كذلك ، فكر في شراء شخص عزيز عليك مجموعة من الدفاتر الصغيرة والأقلام ووضعها بشكل استراتيجي حول المنزل بحيث يكون ذلك دائمًا مفيدًا عندما تفكر في فكرة أو سؤال ترغب في تذكره لاحقًا.
- المساعدة في الحصول على المواعيد. إحدى الخدمات الحرجة التي يقدمها مقدم الرعاية لشخص يعاني من مرض الذئبة غالباً تسهل الوصول إلى عيادة الطبيب. قد يكون من الضروري أن يذهب مقدم الرعاية إلى المواعيد الطبية ، لمساعدة مريض الذئبة على الوصول إلى هناك بأمان وتذكيرها بأي شيء تريد إخباره به. إذا كانت القيادة والدخول والخروج من السيارة يشكلان تحديات لأحبائك ، تحدث إلى أعضاء فريق الرعاية الصحية الخاص بمرض الذئبة حول الأدوات المساعدة مثل الأحذية الخاصة والعصي والمشي والأجهزة التي يمكن أن تجعل القيادة أسهل مع ألم المفاصل.
"يمكن أن يكون العيش مع مرض الذئبة صعباً للغاية ، عاطفياً وجسدياً" ، يلاحظ إيشيروود. في بعض الأحيان ، "لا يعني ذلك أن الشخص المصاب بالذأب لا يريد أن يفعل أشياء ، ولكن جسمه لن يسمح لها بذلك." ومع ذلك ، فإن إجراء تغييرات بسيطة حول المنزل يمكن أن يقطع شوطا طويلا مساعدة حبيبك مع الذئبة تستمر في قيادة حياة منتجة.
