الذئبة الجهازية (وتسمى أيضا الذئبة الحمامية الجهازية أو SLE) هو مرض "متعدد الأنظمة". وهذا يعني أنه يمكن أن يسبب أعراضًا في أجزاء كثيرة من الجسم - المفاصل ، والكلى ، والجلد ، والأوعية الدموية ، والبطانات المحيطة بالقلب والرئتين. أكثر من 16000 أمريكي يصابون بالذئبة الجهازية كل عام. 90 في المئة منهم من النساء ، ومعظمهم يتم تشخيصهم بين سن 15 و 45 عاما.
إذا كان لديك مرض الذئبة الجهازية فيمكن أن يكون لديك فترات عندما يكون مرض الذئبة الخاص بك هادئا وفترات يكون فيها الذئبة نشطة. تسمى الفترات النشطة من الذئبة الجهازية.
تعيش مع الذئبة الجهازية
كانت كاثلين لابلانت معلمة في روضة الأطفال في كيب كود بولاية ماساشوستس ، عندما بدأت تشعر بالتعب طوال الوقت. "لسنوات عديدة ذهبت إلى الأطباء وأخبرتهم بأنني كنت متعبة جدا وموجعتي في كل مكان. سوف أتورم في ساقي ، طفح جلدي ، وحمى ، وسوف تأتي الأعراض وتذهب. عندما حصلت أخيرا على تشخيص الذئبة الجهازية كنت في الواقع بالارتياح ، "يقول LaPlant. "بدأ أطبائي يفكرون بأنني مريض نفسي."
لأن مرض الذئبة يمكن أن يكون لديه أعراض مختلفة تأتي وتنتقل مع الوقت ، قد يكون من الصعب الحصول على التشخيص. يرى الشخص العادي الذي يعاني من مرض الذئبة الجهازية ثلاثة أطباء مختلفين على مدار أربع سنوات قبل تشخيص حالته بشكل صحيح.
الأعراض اليومية لمرض الذئبة الحمامية ومرض الذئبة
"من يوم لآخر ، أشعر بالتعب. إذا كنت أتناول وجبات عادية ، "من الشمس ، والحصول على الكثير من النوم أقوم به بشكل جيد. واحد من أصعب الأمور هو أنك تبدو على ما يرام في معظم الأحيان حتى لا يدرك الناس مدى مرضك ،" يلاحظ LaPlant.
في الواقع ، الناس مع التعامل مع الذئبة مع "الأعراض النظامية" من مرض الذئبة في كل وقت. هذه هي الأعراض العامة الشائعة لمرض الذئبة التي تشمل التعب وألم المفاصل وآلام العضلات. يمكن أن يؤدي توهج الذئبة الجهازية إلى الإنهاك والحمى وفقدان الوزن وأعراض تورط الأعضاء الداخلية. تعلمت لابلانت على مر السنين أن تستمع إلى جسدها وتقول إنها تستطيع الآن الإحساس عند حدوث التوهج. تحاول أن تبطئ في تلك الأوقات وتتخلص من الإجهاد عن طريق العزف على البيانو والحفاظ على مجلة. في بعض الحالات ، يجب علاج مشاعل الذئبة من الناحية الطبية.
علاج مرض الذئبة
أظهرت الدراسات أن عقار Plaquenil (hydroxychloroquine) يمكن أن يقي من توهجات الذئبة ، وكثير من المصابين بالذئبة الجهازية ، بما في ذلك LaPlant ، يأخذون البلاكوينيل كل يوم. وتقول: "منذ أن وضعني أخصائي الروماتيزم على Plaquenil مرتين في اليوم ، كنت أفعل أفضل بكثير. عندما أكون في حالة مضيئة كبيرة ، أذهب على المنشطات لبعض الوقت". الستيرويدات ، مثل بريدنيزون ، هي مجموعة من الأدوية التي تقلل الالتهاب.
على الرغم من عدم وجود علاج لمرض الذئبة الجهازي ، إلا أن الأدوية تساعد في ذلك. دون Prednisone ، يقدر الخبراء أن نصف مرضى الذئبة يموتون من هذا المرض في غضون أربع سنوات. اليوم معدل البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات أكثر من 90 في المئة. بالإضافة إلى ذلك ، فإن الذئبة الجهازية هي مجال نشط للبحث العلمي وهناك أمل لعلاج في المستقبل.
التكيف عاطفيًا مع الذئبة الجهازية
يمكن أن يكون التعامل مع أي مرض مزمن أو لا يمكن التنبؤ به تصرفًا جسديًا واجتماعيًا وعاطفيًا. يمكن للأشخاص الذين يعانون من مرض الذئبة الجهازي أيضًا تجربة تقلبات المزاج ، والتعب ، والارتباك الناتج عن المرض أو الأدوية المستخدمة لعلاجه. الاكتئاب مشكلة شائعة.
"طبيعتي هي أن أكون متفائلاً لكنني كنت أواجه فترات من الحزن كان من الصعب الخروج منها. أنا عاطفي أكثر مما اعتدت أن أكون. تعلمت استخدام نظام دعم يقول LaPlant: "يجب أن أعلم أن الناس يعيشون ، أصدقائي وعائلتي ، وأريد أن أكون داعية لنفسي. كلما تعلمت أكثر عن مرضي ، كان من الأفضل التعامل معه". أفضل وأطول مع الذئبة الجهازية من أي وقت مضى. تظهر الدراسات أن الأشخاص الذين يتعلمون أكثر عن مرضهم ويشاركون في رعايتهم يديرون بشكل عام بشكل عام الذئبة الجهازية. يقول LaPlant أن التعرف على القيود الخاصة بك هو خطوة أولى مهمة. تقول: "ليس الأمر سهلاً على الدوام ، لكن يمكن القيام به. لا يزال بإمكان الناس العيش حياة كاملة مع مرض الذئبة".
