الحياة مع ارتفاع ضغط الدم الرئوي

على الرغم من تحديات الحياة مع ارتفاع ضغط الدم الرئوي ، تلتزم بريتاني إيفانز بمساعدة المرضى الآخرين على التأقلم.

مقيمة في أتلانتا بريتان إيفانز تخلت عن مهنة كانت تحبها بسبب ارتفاع ضغط الدم الرئوي ، لكنها وجدت غرضها كمدافعة لأولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا بهذا المرض.

منذ حوالي 10 سنوات ، في عمر 22 ، كان إيفانز يضع في الأسابيع السبعين في دور الطاهي المعجنات بدأت تشعر بأنفاسها وتعبها بشكل غير عادي.

على مدار الـ 11 شهرًا التالية ، زارت أخصائي حساسية وخمسة أطباء آخرين ، كلهم ​​أعطوها تشخيصًا مختلفًا ، بما في ذلك الاستعداد القديم "كل شيء في رأسك".

بحلول ذلك الوقت وتقول: "لقد كنت مريضًا جدًا لدرجة أنني كنت بالكاد أستطيع أن أتحدث دون توقف لالتقاط أنفاسي."

وأخيرًا طلب أحد أطبائها تخطيط صدى القلب للتوتر ، والذي يتضمن جمع صور بالموجات فوق الصوتية للقلب قبل وبعد السير لمدة ست دقائق في حلقة مفرغة.

ولكن إيفانز ش لقد وصلت إلى علامة الدقائق الست.

"لقد انقضت وأصبحت زرقاء لمدة ثلاث دقائق." <>>

لا يمكن تحديد سبب معين.

لقد تم وضعها على الصوديوم epoprostenol (Flolan) ، والتي تقول إنها تحسن تنفسها على الفور.

"لم أكن أدرك كم كنت مريضة حتى استطيع التنفس مرة أخرى" ، كما تقول.

ومع ذلك ، بقي إيفانز على العقار لمدة ستة أشهر فقط بسبب مجموعة من المضاعفات.

كانت تعاني من الغثيان والأوجاع والآلام ، والالتهابات في القسطرة تغذي المخدرات لقلبها.

منذ ذلك الحين ، لقد جربت العديد من الأدوية المعتمدة لعلاج ارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي (PAH).

"لقد كنت في عدد من العلاجات الأخرى - استنشاق ، تحت الجلد ، وحبوب متنوعة" ، كما تقول.

من 12 الحالي الأدوية المعتمدة لـ PAH ، "لقد أخذت سبعة منها - قريباً لتكون ثمانية!" كما أنها ضربت الصعاب ، حيث عاشت أطول مما تنبأ به أطبائها لأول مرة.

في السنة التي أعقبت تشخيص ارتفاع ضغط الدم الرئوي لـ إيفانز ، تقول: "كنت متحمسًا لمجرد الاستيقاظ كل صباح. لم يكن لدي أي توقع أبدًا بأنني". د يعيش ما يزيد عن عامين ، لذلك ركزت فقط على يوم في كل مرة. "

مع الموافقة على العديد من العلاجات الجديدة وأكثر في خط الأنابيب ، تقول إيفانز إنها تشعر بأنها أكثر قدرة على التطلع نحو المستقبل.

" وتقول: "بدلاً من الاكتفاء من ذلك ، أشعر بالقلق حيال صحتي على المدى الطويل ، وصحتي العاطفية ، والأهم من ذلك ، أن أكون سعيداً". "لم تكن تلك الأشياء موجودة حتى على راداري في السنة الأولى."

مع توفر الكثير من الخيارات الأخرى الآن ، تقول إنها تنصح الآخرين بأن يكونوا سباقين بشأن علاجهم وأن يسألوا ليس فقط عن الأدوية الأخرى التي قد تكون أكثر فعالية ولكن أيضًا حول إعادة التأهيل الرئوي وممارسة الرياضة.

مرتبط: فريق رعاية ارتفاع ضغط الدم الرئوي

ارتفاع تحدي ارتفاع ضغط الدم الرئوي

ارتفاع ضغط الدم الرئوي مرض تدريجي غير قابل للشفاء ، لكن إيفانز يحذر من أنه من الضروري تجنب تستسلم إلى الشفقة على النفس أو اليأس.

وتحتاج إلى ملصق للمعاقين على سيارتها وتأسف للنجوم الغاضبة التي تحصل عليها في بعض الأحيان من المارة.

"من الصعب لأنك تبدو بصحة جيدة" ، تشرح. "على الناس فقط أن يأخذوا كلمتكم عن مدى مرضيتك - ربما يكون هذا هو الجزء الأصعب من ذلك."

شغف إيفانس الآن يدور حول بناء الوعي وتحسين تجربة المريض.

"لقد بدأت مع جمع التبرعات والوعي "تتذكر اثنين من الحفلات الموسيقية المحلية والحصول على مقال نشر في الصحيفة المحلية" ، تتذكر.

لأنها شعرت بقوة أن الشباب مثل نفسها حاجة برامج التوعية المخصصة ، ساعدت في خلق وخدم في المجلس الاستشاري لجيل الأمل ، مجموعة دعم عبر الإنترنت للمرضى في العشرينيات والثلاثينيات من عمرهم

تتحدث إيفانز أيضًا علنًا في المؤتمرات حول تجربتها ومرشديها الآخرين على الإنترنت.

وقد تلقت واحدة من 13 منحة جائزة توم لانتوس للابتكار في خدمة المجتمع ، والتي تستخدمها في تطوير نشرة معلومات وموارد لإعطاء الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا "أكبر مخاوفي كانت دائما خبرات تشخيص المرضى ، وكيف يمكننا أن نجعلها أقل صدمة" ، كما تقول.

"بفضل منحة Lantos ، تمكنت من إنشاء مفكرات صغيرة تتم طباعة كل ورقة مع أهم موارد الإنترنت الخاصة بجمعية ضغط الدم الرئوي ، وآمل أن يقوم الأطباء والممرضات بإعطاءها للمرضى الجدد أو المرضى الذين يحتاجون إلى المزيد من الدعم الإضافي. "

وتقول إيفانز إنها تأمل أن تقوم هذه الفوط الصحية بتوجيه الناس إلى مصادر الدعم بسرعة أكبر بعد التشخيص.

تتوفر دفاتر الملاحظات من خلال موقع جمعية ارتفاع ضغط الدم الرئوي.

ارتفاع ضغط الدم الرئوي

"ارتفاع ضغط الدم الرئوي هو p يقول صامويل أ. ألين ، مدير مركز ارتفاع ضغط الدم الرئوي بمستشفى بومونت في تروي بولاية ميشيغان: ، مع العلاج الصحيح ، الأشخاص الذين يعيشون مع الرئة: يمكن أن يؤدي ارتفاع ضغط الدم إلى تحسين نوعية الحياة وإبطاء تقدم المرض.

إذا كانت لديك أعراض ، مثل ضيق التنفس الذي يحدث دون نشاط مضني ، كن سباقاً حيال البحث عن علاج والحصول على العلاج من قبل العاملين في مجال الصحة من ذوي الخبرة في إدارة الشرط.