بما أن مرض التصلب العصبي المتعدد يختلف لكل مريض ، فمن المرجح أن يكون لدى مرضى التصلب المتعدد أسئلة فريدة تتعلق بمرضهم. في هذا البرنامج ، يستجيب مرض التصلب العصبي المتعدد الممرضة بايبر بول لأسئلة المرضى الحقيقية حول مواضيع تشمل الرعاية الصحية والمخاوف المتعلقة بالأدوية ، وقضايا نمط الحياة ، وأحدث أخبار العلاج. تعرف على Tysabri وبرنامج TOUCH ، علاج التعب والمشاكل المعرفية ، العثور على طبيب وأكثر من ذلك.
مذيع:
مرحبا بكم في هذا البرنامج HealthTalk Multiple Sclerosis ، 30 دقيقة من Q & A مع الممرضة بايبر. يتم إنتاج هذا البرنامج من قبل HealthTalk. يوفر HealthTalk الموارد للأشخاص الذين يعيشون مع التصلب المتعدد ، ولكن هذه المعلومات ليست بديلا عن الرعاية الطبية. يرجى مراجعة الطبيب للحصول على المشورة الطبية الأنسب لك. الآراء المعبر عنها في هذا البرنامج هي فقط آراء ضيوفنا. فهي ليست بالضرورة وجهات نظر HealthTalk أو الراعي أو أي منظمة خارجية. كما هو الحال دائمًا ، يرجى استشارة الطبيب المعالج للحصول على المشورة الطبية الأكثر ملاءمةً لك.
الآن ، ها هو مضيفك ، Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
مساء الخير ومرحبا بكم في برنامج آخر لتعليم HealthTalk MS . أنا تريفيس غليسون. نحن نعلم أن أي مريض مرض التصلب العصبي المتعدد هو مثل أي مريض آخر مرض التصلب العصبي المتعدد. مرضنا هو خاص بنا ، وعلينا أن نتعايش معه بطريقتنا الخاصة. ولكن لدينا جميعا أسئلة تتعلق بالأعراض وعلاج تلك الأعراض وعلاج المرض نفسه والحفاظ على نوعية حياتنا. الليلة ، سنفعل شيئًا مختلفًا بعض الشيء. نحن نكرس برنامجنا بالكامل لأسئلتك. الانضمام لي في الاستوديو الليلة هو خبيرنا المقيم ، ممرضة MS - شهادة بايبر بول. بايبر يعمل مع مرضى التصلب المتعدد يوميا في مركز فيرجينيا ماسون الطبي هنا في سياتل. بايبر ، مرحبا بك في الاستوديو.
Ms. بايبر بول:
شكرًا لك ، Trevis. من الرائع أن أكون هنا.
Trevis:
حسنًا ، من الجيد أن تكون هنا. كما قلت ، سوف نكرس البرنامج لك ، مستمعينا ، مع أسئلتكم. إذا كانت لديك أسئلة ، وأعلم أن الكثير منكم قد أرسل إليهم بريدًا إلكترونيًا بالفعل ، وأنك تريد مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني ، فيمكنك النقر على علامة التبويب "طرح سؤال". سنحاول الوصول إلى أكبر عدد ممكن من الأسئلة خلال نصف الساعة.
هذا السؤال الأول من Debbie في ولاية فرجينيا ، "كيف يمكنني البحث عن طبيب MS جيد؟"
Ms. بول:
ديبي ، هذا سؤال عظيم. أﻋﺗﻘد أﻧﮫ ﻣﮭم ﺑﺎﻟﻔﻌل ﻷن ﻣرض اﻟﺗﺻﻟب اﻟﻌﺻﺑﻲ اﻟﻣﺗزاﯾد ﻣرض ﻣدى اﻟﺣﯾﺎة ، ﻟذﻟك ﺗﺣﺗﺎج إﻟﯽ ﺷرﯾك ﻣدى اﻟﺣﯾﺎة ﻟﻣﺣﺎرﺑﺔ ھذا اﻟﻣرض. نحن محظوظون جدا في الشمال الغربي بأن لدينا العديد من المتخصصين مرض التصلب العصبي المتعدد. ولكن ، قد تضطر إلى السفر لمسافة لرؤية اختصاصي MS. ما نطلبه عادة من الناس [القيام به] هو مراجعة الفصل المحلي لجمعية MS الوطنية. لديهم عادة قائمة بالأطباء الذين يعملون معها بشكل منتظم. في بعض الأحيان ، من غير المجدي أن تكون قادراً على رؤية اختصاصي MS على أساس منتظم. [إذا كانت هذه هي الحالة] ، قد ترغب في رؤية طبيب أعصاب محلي ، ثم راجع اختصاصيًا من وقت لآخر لمعرفة أحدث المعلومات حول مرض التصلب العصبي المتعدد.
تأكد من أنك تعرف ما تريده في الطبيب. اكتب بعض الأسئلة [لطرح طبيب محتمل]. اكتب من ستتحدث إليه إذا كان لديك أعراض جديدة. إذا كنت تشتعل ، ما هي سياستهم؟ هل يمكنهم الحصول عليك بسرعة؟ وبطبيعة الحال ، اكتشف ما إذا كان التأمين الخاص بك يغطي الطبيب. ولكن الشيء الأكثر أهمية هو العثور على شخص يناسبك ، أي شخص يمكن أن يكون لديك اتصال مفتوح مع شخص تشعر بالراحة معه.
Trevis:
عندما تحصل على عقد من جمعية MS الوطنية [دعوة 1 -800-FIGHT-MS بغض النظر عن المكان الذي تعيش فيه في الدولة أو اذهب إلى //www.nationalmssociety.org/ ، دع الناس يعرفون ما تبحثون عنه. يجب أن يكون لكل فصل قائمة بأطباء الأعصاب المتخصصين في مرض التصلب العصبي المتعدد.
بايبر ، ذكرتم القدرة على الدخول لرؤية الممرضة أو الطبيب - ماذا عن طاقم التمريض في عيادة متخصصة؟
السيدة. بول:
معظم مراكز MS لديها ممرضات ، والكثير منهم ممرضات مرض التصلب العصبي المتعدد. لديهم أيضا الكثير من الممارسين الممرضات الذين يمكنهم رؤية المرضى بأنفسهم. في بعض الأحيان ، يمكنهم رؤية المرضى في وقت أقرب. ﻣﻦ اﻟﻤﻬﻢ أن ﺗﺘﺤﺪث إﻟﻰ اﻟﻤﻤﺮﺿﺔ رﻏﻢ أﻧﻚ ﻗﺪ ﻻ ﺗﺴﺘﻄﻴﻊ رؤﻳﺔ ﻃﺒﻴﺒﻚ ﻟﻤﺪة ﻋﺪة أﺷﻬﺮ. ثم ، سوف تتحدث الممرضة مع الطبيب لمعرفة ما تحتاجه. إذن هناك على الأقل بعض الاتصالات التي تحدث إذا لم تستطع الدخول [لرؤية الطبيب].
Trevis:
لقد تعرفت عليك كممرضة متخصصة في MS ، وأعلم أن هناك برنامج شهادة و تدريب. هل يمكن أن تذهب فقط لفترة وجيزة إلى [تدريبك] حتى يفهم الناس ما يعنيه إذا كانت العيادة لديها ممرضة متخصصة في مرض التصلب العصبي المتعدد؟
السيدة. بول:
لقد نما مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد بشكل كبير في السنوات الخمس أو العشر الأخيرة التي أصبح لدينا فيها الآن أطباء وممرضون متخصصون في مرض التصلب العصبي المتعدد. عادة ، عندما تكون الممرضة تعتني بمرضى مرض التصلب العصبي المتعدد لمدة محددة من السنوات ، فهي قادرة على إجراء اختبار شهادة. بمجرد اجتياز هذا الاختبار ، ثم أنها ممرضة معتمدة من MS.
Trevis:
السؤال التالي هو من ميشيل في نبراسكا ، وتسأل: "ما هي بعض من الأدوية الأكثر شيوعا لعلاج التعب "نعلم جميعا أن التعب هو العرض الشائع الذي يحدث مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
السيدة. بول:
من الجيد أنك قلت العرض الأكثر شيوعًا لأنه في الحقيقة. أكثر من 85٪ من مرضى التصلب المتعدد يعانون من التعب في بعض الأوقات. هذا هو العرض الأكثر شيوعا المرتبطة مرض التصلب العصبي المتعدد. [أولاً ، من المهم] إدراك وجود إجهاد طبيعي. التعب الطبيعي للأشخاص الذين ليس لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد. مرضى مرض التصلب العصبي المتعدد لديهم نوع مختلف تماما من التعب - أكثر من التعب المنهك. ولكن حتى مع مرضى التصلب المتعدد الذين يعانون من الإعياء الموهن ، يمكن أن يكون لديهم أيضًا إجهاد طبيعي. لذلك عليك أن تنظر إلى الأشياء [التي تحدث في حياتك لتحديد ما إذا كان هناك شيء آخر يمكن أن يسبب التعب الإضافي]. [على سبيل المثال ،] هل تعاني من مزيد من التوتر أو الاكتئاب؟ ربما لا تنام جيداً هل لديك عدوى أو توهج أو أشياء أخرى يمكن أن تساهم في إعيائك؟
إذا كنت قد قررت أنه تعب موهن مرتبط بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فهناك أشياء معينة يمكنك القيام بها قبل بدء العلاج. على سبيل المثال ، الكثير من الأشخاص يغيرون أيامهم أو يعطون الأولوية لوقتهم بحيث يشعرون بأفضل ما لديهم في وقت معين. هناك الكثير من الطرق غير الدوائية التي نحاول بها علاج التعب أولاً. ولكن إذا فشلت [تلك الطرق] ، فهناك أدوية يمكن استخدامها. أحيانا نستخدم amatadine [Symmetrel] ، وهو دواء مضاد للفيروسات. نحن نستخدم أيضا Provigil (modafinil) ، وهو دواء شائع الاستخدام في MS. ومع ذلك ، فقد واجهنا بعض المشاكل في الحصول على [Provigil] مخولًا.
Trevis:
قبل أن تمضي ، يصعب الحصول على إذن (Provigil) لأنها باهظة الثمن وبسبب التجارب الإكلينيكية. هو دواء للخدار ، صحيح؟
السيدة. بول:
إنه يستخدم لعلاج الخدار وأيضاً توقف التنفس أثناء النوم. أظهرت العديد من التجارب في الواقع أنها كانت فعالة بالنسبة لمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن أعتقد أن هناك تجربة أجريت مؤخراً أظهرت أنها ربما لم تكن مفيدة كما كانت في الماضي. الكثير من شركات التأمين [قررت عدم] لدفع ثمن هذا الدواء. ولكن يمكن تغطيتها. في بعض الأحيان ، يستغرق الأمر بضع مكالمات هاتفية أو يجب عليك كتابة بعض الأحرف وإرسال [نتائج] التجارب الإكلينيكية التي تثبت أنه كان فعّالاً ، ومن ثم يمكن للطبيب أن يحصل عليها. هو دواء MS فعال جدا لكثير من الناس. إذا لم تنجح تلك الأدوية ، فإن الخطوة التالية ستكون الأمفيتامينات ، التي تدخل في فئة مختلفة تمامًا من المخدرات والآثار الجانبية. من المهم ، مرة أخرى ، التحدث إلى مقدم الرعاية الصحية الخاص بك.
بعض الناس يقولون أيضا أن SSRIs (مثبطات امتصاص السيروتونين الانتقائية) التي تستخدم لعلاج الاكتئاب تساعد في الإرهاق أيضا. لا أعرف ما إذا كنت ستستخدم واحدًا بنفسك ، لكن إذا كنت تعاني من الاكتئاب الأساسي والكثير من الإرهاق ، فعندئذ قد يساعدون قليلاً من الاثنين معاً.
Trevis:
التعب الموهن هو كيف تشير إلى [التعب الذي يعاني منه مرضى التصلب المتعدد]. لقد قرأت الأدب ، وأجد أن كلمة "عميق" تعمل بالتأكيد. أعلم أنه في القراءة والتحدث مع الكثير من الناس ، بدأوا يشعرون بالذنب تقريبًا في طريقة تعبتهم. إنهم يشعرون وكأنهم يطلقون عليها كسولًا من قبل عائلاتهم أو أصدقائهم ، وهذا أمر عسير بعض الشيء لأنه في بعض الأحيان يكون نوعًا ما "متعثًا أو يسقط" من التعب. من المهم أن يعرف مستمعينا أنك لست وحدك إذا كنت تعاني من هذا النوع من الأعراض. هناك أدوية يمكن أن تساعد.
السؤال التالي هو من كاترينا في فورت وورث ، تكساس ، "كيف أعرف ما هو أفضل علاج MS بالنسبة لي؟ ما مدى أهمية فحص عدد الدم كل ثلاثة أشهر؟ "لذلك نحن نتحدث عن عدة مسائل مختلفة هناك.
أولا ، دعونا نتحدث عن العلاج MS. هناك عدد من العلاجات في السوق الآن. كيف يقوم الشخص بهذا الاختيار مع فريق الرعاية الصحية الخاص به؟
السيدة. بول:
لا يوجد دواء واحد محدد أفضل للجميع - لا يوجد دواء واحد أفضل [أو دواء واحد هو الأفضل]. كل شخص مختلف ، ومرض الجميع مختلف. من المهم جدًا العمل مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك للعثور على الدواء الذي يناسبك. في الوقت الحالي ، هناك ستة أدوية تمت الموافقة عليها من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير لمرض التصلب العصبي المتعدد المحول للارتداد (RRMS). [هذه الأدوية] Avonex و Rebif [interferon beta-1a] ، Betaseron [interferon beta-1b] ، Copaxone [أسيتات glatiramer] ، Tysabri [natalizumab] و Novantrone (mitoxantrone). ثلاثة من هذه الأدوية هي أدوية الإنترفيرون ، كوباكسون هو دواء غير مضاد للفيروسات. Tysabri هو جسم مضاد أحادي النسيلة ، و Novantrone هو دواء للعلاج الكيميائي. ما نفعله ، وكل عيادة مختلفة قليلاً ، هي النظر إلى المريض ، وإلقاء نظرة على التصوير بالرنين المغناطيسي ، والنظر في الانتكاسات ، ثم النظر إلى الصورة الكاملة [لتحديد] الدواء الأفضل [للمريض]. هذا قرار يتم اتخاذه بالفعل من قبل المريض والمزود - إنه جهد جماعي.
ثم يبدأ المريض في تناول الدواء ، ونتابع [تقدم المريض]. أولاً ، على المريض تحمل الدواء. ثم ، نرى كيف يفعلون [على الدواء]. هل لديهم المزيد من الانتكاسات ، أم أن الانتكاسات الخاصة بهم انخفضت؟ كيف هي أعراضهم؟ ماذا يشبه التصوير بالرنين المغناطيسي؟ كل هذه المعلومات [تساعد على تحديد] ما إذا كان الدواء يعمل. إذا تزداد الحالة سوءًا ، فغالبًا ما نبدل الدواء أو نضيف دواء (العلاج المركب). إذن فهذه مسألة معقدة حقاً ، ويستغرق الأمر شخصًا يعرفك حقًا ويعرف حقًا كل ما هو متاح لـ MS.
مع أدوية الإنترفيرون ، Avonex ، Betaseron و Rebif ، فإنها تتطلب مراقبة الدم. يتطلب Avonex ذلك كل ستة أشهر ، وتتطلب Reifif و Betaseron [مراقبة الدم] كل ثلاثة أشهر. نتحقق من وجود CBC (تعداد الدم الكامل) وإجراء اختبار LFT (اختبار وظائف الكبد). اختبار LFT وظائف الكبد. CBC [هو مزيج من] عدد خلايا الدم الحمراء ، وعدد خلايا الدم البيضاء [وعدد] الصفائح الدموية. وقد ثبت أن الأدوية المضادة للفيروسات تسبب في بعض الأحيان تشوهات في المختبر ، ولكن في كثير من الأحيان يكون لها تأثير عابر.
Trevis:
بالنسبة إلى الأدوية غير المضادة للفيروسات ، أسيتات الجلاتيرامير [كوباكسون] ، هل هناك أي عمل للدم مطلوب؟
السيدة. بول:
لا يلزم عمل الدم [لهذا الدواء].
Trevis:
لقد ذكرت Tysabri [natalizumab]. هناك برنامج كامل تطلبه FDA. لذلك نريد أن نلمس برنامج TOUCH Prescribing؟
Ms. بول:
تمت إعادة تقديم Tysabri في يوليو [2006]. مرة أخرى ، إنه جسم مضاد أحادي النسيلة. ولكن الآن ، إنها عملية طويلة جدًا جدًا [للحصول على الدواء]. أولا ، عليك التحدث مع مزودك والتأكد من أنه مناسب لك. ثم ، [يجب عليك اتباع برنامج وصف FDA TOUCH TOUCH. تتطلب (FDA) ذلك] يتم تسجيل المريض [في TOUCH [وصف البرنامج] ويتم تعيين رقم له. أيضا ، يجب أن يتم تسجيل المزود ومركز التسريب في هذا البرنامج. لذا ، يجب على الجميع أن يلتحق بالقواعد ويوافق عليها. أساسا ، مرضى مرض التصلب العصبي المتعدد يجب أن يروا الطبيب في فترات معينة من الوقت ويحصلوا على التصوير بالرنين المغناطيسي في فترات معينة من الوقت [بحيث يتم مراقبة] كل شخص موجود في Tysabri [عن كثب]. [برنامج TOUCH وصف الأدوية] هو التأكد من أن مرضى التصلب المتعدد يذهبون إلى التسريب وليس لديهم أي أعراض جديدة.
[ملاحظة المحرر الطبي: لا يتوفر Tysabri إلا من خلال برنامج توزيع خاص محدود يسمى برنامج TOUCH Prescribing Program. وبموجب برنامج وصف TOUCH TOUCH ، فإن الوصفات الطبية ومراكز التسريب والصيدليات المرتبطة بمراكز الحقن المسجلة في البرنامج هي وحدها القادرة على وصف المنتج أو توزيعه أو بثه. بالإضافة إلى ذلك ، يتم إعطاء Tysabri فقط للمرضى الذين يتم تسجيلهم وتلبية جميع شروط برنامج وصف TOUCH TOUCH.]
Trevis:
يدرك الكثير من مستمعينا برنامج المدونة في HealthTalk. ننشر الأفكار حول العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد حوالي ثلاث مرات في الأسبوع. يأتي السؤال التالي [التالي] من مدونة MS ، ويتعلق الأمر بإيجاد طبيب. في هذا السؤال بالتحديد ، تقول ماري إنها تعاني من بعض الأعراض التي لا تزال تتحدث إليها مع الطبيب ، ولا يبدو أن الطبيب يلفت الانتباه. وتقول ، "أنا مرتبك ، أشعر وكأنني أعتقد أنني مجنون أو شيء من هذا القبيل. ساعدني. أنا محبط. يكاد الأمر يجعلني أشعر بالاكتئاب. ما هو رأيكم القلبية؟ "كيف تشجعون المرضى على أن يكونوا منفتحين مع أطبائهم على الرغم من أنهم قد يشعرون أنهم لا يسمعون؟"
Ms. بول:
هذا سؤال صعب ، وأشعر به لأنني أعتقد أنه يحدث في كثير من الأحيان أكثر مما نعتقد. أعتقد أنه من المهم بالنسبة لماري أن تتحدث إلى مقدم الرعاية الصحية الخاص بها وتقول: "هذا ما يحدث ، وهو يتدخل فعليًا في نشاطي اليومي ، وأحتاج إلى شيء ما". ونحن نشجع دائمًا الرأي الثاني. في كثير من الأحيان ، [يقدم رأي ثانٍ] أسلوبًا مختلفًا.
Trevis:
Mary ، شكرًا لنشر هذا السؤال على مدونة MS. بالنسبة لأولئك الذين لم يلقي نظرة على مدونة HealthTalk MS ، تأكد من القيام بذلك. إنه منتدى رائع للناس لمناقشة مرضهم ذهابًا وإيابًا مع بعضهم البعض - ليس فقط [مناقشة] معي أو منا في HealthTalk.
سؤالك القادم يأتي من داستن في بورتوريكو ، "كيف هل تؤثر MS على حياتك الجنسية؟ "
Ms. بول:
يمكن أن تؤثر MS على حياتك الجنسية. في الرجال ، هناك بعض الأعراض التي تتبادر إلى الذهن. بالتأكيد ، يمكن أن يكون لديك انخفاض الإحساس ، فقدان الرغبة الجنسية ، وصعوبة في تحقيق أو الحفاظ على الانتصاب ، وهو العرض الأكثر شيوعا.
يمكن للمرأة أن يكون لها فقدان الرغبة الجنسية تماما مثل الرجال. في بعض الأحيان ، هناك مشكلة في تحقيق هزة الجماع ، تماما مثل الرجال. و [يمكن أن يكون لديهم] تقليل الإحساس. إذن كل هذه الأعراض يمكن أن تلعب دوراً. يمكن أن تكون الأعراض الثانوية التي ناقشناها ، والإجهاد ، وقضايا المثانة ، والألم ، والضعف ، مشكلة أيضًا.
كل هذه الأعراض [هي] الجنس الأساسي أعراض MS. [ومع ذلك ، لا] ننسى الأعراض الثانوية لمرض التصلب العصبي المتعدد التي يمكن أن تؤثر على الجنس. إذا كنت متعبًا ، فقد لا ترغب في ممارسة الجنس بنفس القدر. إذا كنت تعاني من ضعف أو ربما كنت تتناول دواءً يسبب الرغبة الجنسية المنخفضة ، [قد لا ترغب في ممارسة الجنس بنفس القدر].
[ثم] هناك مشكلات في التحكم بالمثانة. لا أستطيع أن أخبركم عن عدد المرات التي قال فيها المرضى أنهم يعانون من مشاكل في المثانة ولا يشعرون بأنهم مثيرون أو يريدون ممارسة الجنس. إذا أصلحنا مشكلة المثانة ، فعندئذ يمكن أن نحل مشكلة الجنس. لذا من المهم معرفة السبب الرئيسي [لمشكلة الجنس].
Trevis:
ما هي الأدوية التي قد تفعل ذلك؟
بايبر:
الـ SSRIs ، الدواء المستخدم لعلاج [MS [بالإنكليزية] الاكتئاب: [يسبب عادة مشاكل جنسية للمرضى].
قامت HealthTalk بعمل برنامج في 30 مارس 2006 يسمى دعونا نتحدث عن الجنس. لقد كان برنامجًا رائعًا. من الأسهل ، على ما أعتقد ، أن يستمع المرضى إلى برامج كهذه. أود أن أنصح [مستمعينا] بالذهاب [إلى هذا البرنامج] لأنه كان مفيدًا للغاية.
Trevis:
هناك أيضًا فيديو يسمى أسئلة وأجوبة جنسية في قسم الوسائط المتعددة [في ذلك البرنامج.] تم التقاط الفيديو في حفل كوكتيل حيث كان الناس يسألون أسئلة ، وكان متخصص في أمراض المسالك البولية متخصص يجيب على هذه الأسئلة.
[هنا] سؤال من سان انطونيو ، تكساس ، "هل يجب على مرضى التصلب المتعدد أن يأخذوا طلقة الأنفلونزا؟ لقد سمعت أن القيام بذلك قد لا يكون فكرة جيدة لبعض مرضى التصلب المتعدد. لا افهم ذلك. هل يمكنك مساعدتي على الفهم؟ "
السيدة بول:
هذا في الواقع سؤال مثير للجدل. اعتدنا أن نكون محايدين في هذا الموضوع. ولكن في العامين الماضيين ، لأن الأنفلونزا كانت شديدة للغاية ، فإننا نوصي بالتقاط الأنفلونزا لمرضى مرض التصلب العصبي المتعدد. [نحن نفعل ذلك] لأنه إذا كنت تعاني من حمى أو عدوى أو شيء من هذا القبيل مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن تزداد سوءًا.
Trevis:
إذا كان المريض على Novantrone [mitoxantrone] ، فمن المحتمل أنك لا يريدون أن يأخذوا طلقة الأنفلونزا خلال ذلك الوقت عندما يكونون مناعيين.
السيدة. بول:
حسناً ، هذا يمكن أن يكون مثيراً للجدل لأنه ليس لقاحاً حياً. ومع ذلك ، هناك ضباب إنفلونزا لا نوصي به [لمرض التصلب المتعدد لأنه مريض] لقاح حي. تعطي المستشفيات المختلفة أحيانا [ضباب الأنفلونزا]. أنت بحاجة إلى التحدث مع طبيبك لمعرفة إيجابيات وسلبيات الحصول على لقاح الأنفلونزا.
Trevis:
إليك سؤال من ميليسا في سبنسر ، ماساتشوستس ، "إذا كان لدي أعراض جديدة أثناء تناول أدويتي الحالية ، هل يجب أن أتحول إلى دوائي آخر؟ "
Ms. بول:
تحدث إلى طبيبك للتأكد من أنك تتناول [الجرعة الصحيحة من الدواء]. بالنسبة لبعض الأدوية ، نبدأ بجرعة صغيرة ، ثم نزيدها كما هي. ربما أنت لست فقط في جرعة علاجية الآن. لن أوقف أدويتك دون أن تطلب من طبيبك. ربما تحتاج إلى المزيد ، أو ربما كنت تأخذ الطريق الخطأ. قد تحتاج إلى تبديل الأدوية ، ولكن عليك التحدث إلى طبيبك حول ذلك.
Trevis:
من المهم أن يتذكر الجميع أن الأدوية لا توقف مرض التصلب العصبي المتعدد. إنه ليس علاجًا إنها تبطئ الأشياء إلى أسفل
السيدة. بول:
نتحدث عادة عن ذلك [عندما يتم تشخيص المرضى] حديثًا لأننا نريد التأكد من أن الناس لديهم توقعات واقعية. إذا كنت تتناول دواء ، فأنت بحاجة إلى معرفة أنه من المفترض أن يبطئ هذا المرض ، لكنه لن يساعد في علاج الأعراض التي تعاني منها اليوم إلا إذا كنت تتناول دواءً من أعراض العرض. [على سبيل المثال ، إذا كنت تتناول] شيئًا للألم أو للتشنج ، يجب أن تعمل الأعراض [إدارة الأدوية] بسرعة أكبر من العلاجات المعدِّلة للمرض.
Trevis:
لدينا سؤال من فيرونيكا في نورفولك ، فيرجينيا ، "متى سيكون Tysabri متاحا لنا مرة أخرى؟ ألاحظ أنها تعود إلى السوق. "
Ms. بول:
[تم إرجاع Tysabri إلى السوق في] نهاية شهر يوليو. واعتمادًا على المكان الذي تعيش فيه ، استغرق الأمر فترة أطول من الوقت [قبل إتاحته لبعض المرضى] لأن إدارة الأغذية والأدوية (FDA) يجب أن تحصل على مقدم الخدمة ومراكز التسريب المسجلة في برنامج TOUCH Prescribing Program. كان متوفرا. إنها مجرد مسألة جعل الجميع يصلون إلى السرعة.
Trevis:
سؤال من جانا في ماساشوسيتس يسأل ، "هل هناك أي شخص يبحث عن مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي الأساسي (PPMS) ، وهل هناك أي معلومات جديدة عنه؟ "
السيدة. بول:
ربما أسمع هذا السؤال كل يوم ، وأتمنى حقاً أن يكون هناك المزيد في مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي الأساسي لأن الناس يعتقدون أنه مرض مختلف. لا يبدو أن الكثير من الأدوية التي نستخدمها في MS-RR ، أو حتى MS-Progressive التدريجي (SPMS) تعمل للتقدم الأولي. لا أعرف جميع الدراسات الجارية حاليًا ، ولكن هناك دراسة متعددة المراكز باستخدام Rituxan [rituximab].
Rituxan هو جسم مضاد أحادي النسيلة مثل Tysabri ، ولكنه يستهدف الخلايا B بدلاً من الخلايا T . انهم يحملون دراسة Rituxan في كل من الانتكاس-المحولة و MS التقدمية الأولية. ما أخبر به الناس هو إجراء تجارب سريرية للحصول على مزيد من المعلومات حول PPMS. هناك طريقتان مختلفتان للعثور على التجارب السريرية. يمكنك الذهاب إلى رابطة مجتمع MS الوطني [لتحديد موقع] رابطًا للبحث السريري ، أو [يمكنك الذهاب إلى موقع ويب التجارب السريرية]. لكل من مواقع الويب هذه ، أدخل MS ومدينتك أو مدينتك [في المناطق المناسبة.] ثم ، ستظهر جميع التجارب السريرية المتوفرة في مدينتك.]
Trevis:
يسأل مايكل من ولاية بنسلفانيا ، "متى سيكون هناك دواء عن طريق الفم متاح لمرض التصلب العصبي المتعدد؟"
السيدة. بول:
وهناك عدد غير قليل من يجري دراستها في الوقت الحالي. معظم هذه الأدوية موجودة في المرحلة الثالثة [التجارب الإكلينيكية]. على سبيل المثال ، أدوية الستاتين (أدوية خفض الكوليسترول: Lipitor [atorvastatin] ، Zocor [simvastatin] ، Pravachol [pravastatin] ، Lescol [fluvastatin] ، Mevacor [lovastatin] و Crestor [rosuvastatin]) يتم دراستها. هناك بعض أدوية العلاج الكيميائي التي تستخدم للمرضى الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد سوءا. ميثوتريكسات متاح لمرض التصلب العصبي المتعدد الآن. تستخدم كل من Cytoxan [cyclophosphamide] و Imuran [azathioprine] في بعض الأحيان في العلاج المركب.
Trevis:
Ruth in Wyoming يسأل ، "هل هناك نظام غذائي يوصى به الآن لمرضى مرض التصلب العصبي المتعدد وماذا عن الأطعمة الموصى بها أو الأفضل تجنبها؟"
Ms. بول:
لا ، لا يوجد نظام غذائي واحد محدد. نحن نقول في محاولة الحصول على نظام غذائي صحي. هناك في الواقع الكثير من الأدبيات إذا كنت مهتمًا. لدى جمعية MS الوطنية العديد من الكتيبات العظيمة. لديهم كتيب واحد يسمى "غذاء للفكر: مرض التصلب العصبي المتعدد والتغذية" الذي يتحدث عن الأكل الصحي. إذا كنت تريد المزيد من المعلومات على وجه التحديد حول الأنظمة الغذائية الخاصة بـ MS ، فيمكنك الانتقال إلى موقع الويب.
Trevis:
يتعلق السؤال الأخير بالمهارات المعرفية. هل هناك أي أدوية متاحة للقضايا المعرفية؟ هل هناك تمارين لـ [هذه المشاكل المعرفية] أو لزيادة التركيز الذهني؟
Ms. بول:
المشاكل الإدراكية مهمة حقًا. لم يستخدم المرضى فقط الاعتقاد بأن كل شيء مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد كان جسديا ، لكن الأطباء اعتادوا على الاعتقاد بأن مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض جسدي. في السنوات ال 15 الماضية ، لاحظ الأطباء والمرضى أن هناك مشاكل في الإدراك مع مرض التصلب العصبي المتعدد. وقالت إحدى الدراسات أن ما يصل إلى 40 إلى 60 في المائة من مرضى التصلب المتعدد يمكن أن يكون لديهم مشاكل معرفية في وقت ما. الآن ، قد تكون هذه المشاكل المعرفية خفيفة للغاية.
في بعض الأحيان ، إنها مجرد مسألة الحصول على مساعدة في التعامل مع المشكلات المعرفية الخاصة بك أو امتلاك بعض المهارات التي يمكن أن تساعد في إدراكك. لا توجد أي أدوية ، في الوقت الحالي ، متوفرة للمساعدة في الإدراك. دواء يسمى Aricept (donepezil) ، وتستخدم لمرض الزهايمر ، [ويجري دراستها للاستخدام مع] MS. ولكن ، في الوقت الحالي ، لا يوجد أي شيء وافقت عليه إدارة الأغذية والعقاقير. ومع ذلك ، هناك أشخاص يستطيعون مساعدتك. تحدث إلى طبيبك وقل "هل يجب أن أتحدث إلى طبيب نفسي عصبي أو معالج النطق" أو "ما نوع الاستراتيجيات التي يمكنني استخدامها للمساعدة في معرفتي؟"
Trevis:
صفحة MS على موقع HealthTalk Web الموقع لديه كل أنواع المعلومات حول MS. [هناك معلومات أكثر من] مجرد مدونة أو روابط إلى برامجنا الحالية أو السابقة. على سبيل المثال ، هناك اسأل الطبيب - [حيث يقوم الأطباء البارزون بالرد على أسئلتك. بايبر ، دعونا نفعل هذا مرة أخرى الشهر المقبل. لذلك ، في الشهر المقبل ، سيكون برنامجنا مرة أخرى 30 دقيقة أخرى من الأسئلة والأجوبة مع الممرضة بايبر. هل يمكنك أن تعطينا أية أفكار نهائية هنا؟
Ms. بول:
أود أن أشجعك على التحدث إلى مقدم الرعاية الصحية الخاص بك. يجب أن يكون لديك علاقة مفتوحة. وإذا قمت بذلك ، فسيكون ذلك أفضل لكما.
Trevis:
شكرًا لك ، بايبر ، وجميع مستمعينا.
الآن ، من جميعنا في استوديوهاتنا هنا في سياتل ، واشنطن ، وكلنا في شبكة تعليم التصلب المتعدد في HealthTalk ، أنا تريفيس غليسون. نتمنى لك ولعائلتك أفضل صحة. هتاف!
