عندما يتعلق الأمر برعاية شخص ما مع المايلوما المتعددة ، في بعض الأحيان أقل أكثر. مع الكشف المبكر والتقدم في العلاج مما يسمح للمرضى بالعمل بشكل طبيعي ، يقول الخبراء أن الخدعة تتعلم كيفية المساعدة دون أن يشعر الشخص بالعجز.
"بشكل عام ، نحب أن نكون مسؤولين عن أنفسنا" ، تقول كاثرين بوكيت ، دكتوراه ، مدير برنامج العقل والجسم الطب لمراكز علاج السرطان في أمريكا. "عندما يحصل شخص ما على تشخيص للسرطان ، يتم أخذ بعض هذه السيطرة بعيدا. لذا ، من المهم أن تدع المريض يكون مسؤولا عن الأشياء قدر الإمكان."
هي فلسفة من خلال سيندي ريتنبيرغ ، وهي عيادة علاج أورام الممرضة المتخصصة التي تم تشخيص زوجها مع المايلوما المتعددة قبل ثماني سنوات ، يحاول العيش. "حتى لو كنت أعرف الإجابة على شيء ما ، سأقول ،" لماذا لا تتصل بالطبيب؟ "لأن ذلك يعطيه المزيد من السيطرة" ، كما تشرح.
بحسب رتنبيرغ ، "إن مقدم الرعاية يشبه الصديق "الذي يساعد المريض على العمل من خلال القضايا المرتبطة بالورم النخاعي المتعدد ، من إدارة الأعراض إلى التوافق مع تشخيص مرض عضال. فيما يلي بعض النصائح لتقديم الدعم ، جسديًا وعاطفيًا.
الرعاية الفيزيائية للورم النخاعي المتعدد
يمكن أن يعاني مرضى المايلوما المتعددة من مشاكل طبية مرتبطة بكل من المرض وعلاجه. في حين أن بعض أعراض الورم النخاعي (مثل فقر الدم) يمكن أن تتطلب علاجات في المستشفيات (مثل نقل الدم) ، فهناك أيضًا عدد من الطرق التي يمكن لمقدمي الرعاية تقديم الراحة بها في المنزل. هناك العديد من المشاكل المرتبطة بالورم النخاعي المتعدد والتي يمكن لمقدم الرعاية تقديم الرعاية الداعمة لها ، بالإضافة إلى الرعاية الطبية التي يوجهها مقدمو الرعاية الصحية. فيما يلي بعض المشاكل الأكثر شيوعًا وكيف يمكن لمقدم الرعاية أن يساعد:
فقر الدم
السبب: انخفاض في عدد ونشاط الخلايا المنتجة للخلايا الدم الحمراء -
الأعراض: التعب و الضعف
Caregiver Rx: تشجيع القيلولة وتقليل النشاط البدني حسب الحاجة
تلف العظام
السبب: تقوم خلايا المايلوما بتنشيط الخلايا الناقلة للخلايا والخلايا (التي تدمر العظام) وخلايا الخلايا البانية للعظام (والتي عادةً ما تقوم بإصلاح العظم التالف )
الأعراض: ألم العظام ، والتورم ، والكسور
Caregiver Rx: Pain medication as needed (على سبيل المثال ، acetaminophen ، ibuprofen ، إلخ)
وظيفة جهاز المناعة أقل
السبب : تقوم خلايا المايلوما بحظر إنتاج الأجسام المضادة اللازمة لمكافحة العدوى
الأعراض: قابلية وتأخير الشفاء من العدوى
Caregiver Rx: غسل اليد المتكرر ، الاتصال المحدود مع المرضى ، المنتظم sleep
الاعتلال العصبي المحيطي
الأسباب: الاعتلال العصبي المحيطي هو واحد من أكثر المؤثرات الجانبية شيوعا - والأكثر تأثيرا - مع عدة فئات من العقاقير الميلوما ، بما في ذلك الثاليدومايد (ثالوميد) ، و bortezomib (Velcade)
الأعراض: وخز في أصابع اليدين والقدمين التي يمكن أن تتطور إلى ألم حاد في اليدين والقدمين ("دبابيس والإحساس "بالإحساس"
Caregiver Rx: تجنب المواقف الضيقة وتجنب الضغط على نقاط "الضغط". اعط ملاحق حمض الفوليك وفيتامين B12 إذا كانت المستويات منخفضة.
الهوس ، الأرق
السبب: ديكساميثازون
Caregiver Rx: "إن" النكتة "هي أن ديكساميثازون أكثر صرامة على مقدم الرعاية من تقول آن كوين يونج ، مديرة البرامج في مؤسسة أبحاث المايلوما المتعددة. "يمكن أن يصبح الناس مختلفين حقاً وربما لا يمكن التنبؤ به. قد يقوم البعض بالتنظيف والطهي في الساعة الثالثة صباحاً لأنهم لا يستطيعون الجلوس ساكناً." يوصي كوين يونج بإجراء تعديلات ، مثل السماح بوقت قصير ، عند خضوع المريض لنظام ديكساميثازون.
جلطات الدم
الأسباب: الثاليدومايد ، Revlimid
Caregiver Rx: الطفل الأسبرين
الإمساك
السبب: ثاليدوميد
Caregiver Rx: منعم البراز أو ملين
وهناك أيضًا استراتيجيات عامة يمكن لمقدم الرعاية أن تشجع المريض على تبنيها: التسامح ، للحفاظ على قوة العظام. شرب السوائل لمنع الجفاف والتلف الكلوي ؛ واتباع نظام غذائي متوازن.
قضايا عاطفية من المايلوما المتعددة
يمكن أن يكون تشخيص الورم النخاعي المتعدد عبئا عاطفيا كبيرا. يمكنك المساعدة في تفريغ الحمولة دون أن تكون ثقيلة الوطأة.
فقط كن هناك.
"غالباً ما يرغب المريض في أن يجلس شخص ما معهم" ، يقول الدكتور باكيت. "قد يفكر مقدمو الرعاية ،" أنا غير مجدية ، لا أفعل أي شيء. " لكن هذا النوع من الحضور المحب يمكن أن يكون قوياً جداً. "
كن مفتوحاً لكنك لا تجبر على إجراء مناقشة.
" هناك الكثير من المشاعر التي تصاحب أي مرض خطير. وأحيانًا يمكن للناس التحدث مع كل يقول بوكيت: "لا أظن أنه لا يمكن أن يكون لونه أزرق.
" يرى الناس أن أحبائهم يبكون ويعتقدون أنه علامة سيئة. ولكن البكاء يمكن أن يكون إطلاقًا صحيًا ، "Puckett يفسر. "لا تحاول إيقاف مشاعرهم."
حافظ على الأمور طبيعية قدر الإمكان.
يواصل ريتينبيرغ وزوجها لعب التنس ، حتى أثناء خضوعه للعلاج. وتقول: "يأتي وقت تشعر فيه بأن كل ما تفعله هو الذهاب إلى الأطباء". "يجب أن توازنه مع ما ستفعله عادة."
العناية بمقدم رعاية مرضى المايلوما المتعددة
غالباً ما يصبح مقدمو الرعاية متلفين في احتياجات المرضى لدرجة أنهم يهملون أنفسهم. وفقا للرابطة الوطنية لرعاية الأسرة (NFCA) ، فإن أولئك الذين يقدمون الرعاية 36 ساعة أو أكثر في الأسبوع هم أكثر عرضة من غير مقدمي الرعاية لأعراض الاكتئاب أو القلق. مع أخذ ذلك في الاعتبار ، من المهم أن تأخذ وقتًا للعناية بنفسك.
اجعل من صحتك أولوية.
- احتفظ بجميع مواعيدك الطبية وطب الأسنان ، واحصل على ما يكفي من الراحة ، وممارسة الرياضة بانتظام ، وتناول الطعام بشكل صحيح. اطلب المساعدة وخصص بعض الوقت لنفسك.
- "لا يمكن لأحد أن يكون أحد مقدمي الرعاية العائلية بنفسه" ، تقول ديبراة هالبيرن ، مديرة الاتصالات في NFCA. "الوصول إلى أفراد العائلة الآخرين ، الأصدقاء ، برامج الصحة في المقاطعة ، أو المنظمات الروحية. هناك طرق لا حصر لها لطلب المساعدة." كن على اطلاع على علامات الإرهاق.
- إذا كنت تشعر بالتعب والغضب والاكتئاب أو ، قلقة لأكثر من أسبوعين ، طلب المساعدة من أخصائي اجتماعي ، أو طبيب نفسي ، أو طبيب نفسي ، أو مقدم رعاية أولية. في النهاية ، تقول Halpern إنها "مسؤولية أساسية" على عاتق مقدم الرعاية لرعاية نفسه أو نفسها. "إذا لم يكن الأمر كذلك ، من سيكون هناك لرعاية أحبائك؟"
الأساسيات>
