جدول المحتويات:
- No Jeff and Natalie has a family history of type 1 diabetes لذلك لم يحلموا أبداً بطفلين مع المرض. "كونه متدرب السكري من النوع الأول هو نظام جامد ، شامل ، 24-7 ، 365 يومًا في السنة من العد الكربوهيدرات ، تخطيط الوجبات ، التحضير للتمارين الرياضية ، توقع ما بعد التمرين ، تغيير أهداف الغلوكوز ، عصي الأصابع يقول جيف: "وحقن - يمكن أن تكون مرهقة". يجب أن يخضع كل من جو-جو ونيك لاختبار السكر في الدم مرة واحدة على الأقل أثناء الليل ، إذا ما مارست التمارين خلال النهار. كلاهما يستخدمان مضخات الأنسولين ، ويرتديان الإنذارات التي تنفجر عندما يحين وقت اختبار السكر في دمهم.
- كما يقدم فريق Koloks الدعم الذي يحتاجونه لزملائه من مقدمي الرعاية من مرضى السكري من النوع الأول. بدأوا منظمتين غير ربحية لمرض السكري من النوع 1 ، على وجه التحديد مرض السكري في الأطفال ، ParentingDiabeticKids.com و SLAMDiabetes.com.
عندما تحولت شخصية يوهانا كولوك البالغة من العمر 4 سنوات ، المشمسة المنتهية ولايته ، إلى اللون الرمادي فجأة ، شعر والداها بالقلق. تعمق قلقهم عندما أصبحت جائعة وعطشية أكثر من المعتاد ، وتبولت بشكل متكرر ، وظهرت لديهم أعراض تشبه أعراض الأنفلونزا. يقول جيف كولوك من ابنته البالغة من العمر 12 سنة ، والتي يصفها جو جو: "كان الأمر كما لو كان هناك مرض سيئ يتدلى." تضيف ناتالي ، والدة جو جو ، "بدأت في الحصول على الحزن والارتباك والصراخ في وجهي ، وكانت تنام فجأة في فترة ما بعد الظهر."
في مكان ما في عقلها ، تقول ناتالي ، إنها تشك في الإصابة بالنوع الأول من داء السكري. لكنها لا تريد أن تعترف بها لنفسها. وكما تبين ، كانت مخاوفها مبررة.
عندما أخذ كولوك ، الذي يعيش في شمال غرب فيرمونت ، جو جو إلى طبيب الأطفال بسبب أعراضها ، كانت قد رفعت الكيتونات وكان سكر دمها حوالي 700 - أكثر من ثلاثة أضعاف المستوى الطبيعي. بدلاً من العودة إلى المنزل من طبيب الأطفال ، كما كانت تفعل في كل مرة ، ذهب جو جو إلى المستشفى - حيث بقي لمدة أربعة أيام. وهناك تأكد تشخيصها لمرض السكري من النوع الأول.
كانت الأشهر التسعة الأولى من تشخيص السكري من النوع 1 لجو جو تحديًا بالنسبة لعائلة كولوك ، والتي تضم أيضًا الأخت الكبرى نعومي. يجب اختبار نسبة السكر في الدم لجو جو كل ساعتين ، وهو مفهوم كان من الصعب على طفل يبلغ من العمر 4 سنوات استيعابه. يقول جيف: "في البداية ، لم يكن جو جو يحب عصي الأصابع والحقن". "كان هناك عدد من المرات اضطررنا إلى اقناعها. أتذكر مرة واحدة عندما لم تكن ترغب في الاختبار ، وقلت إنني سأفعل ذلك على جانب أنفي. قال ، وهو يضحك. منذ ذلك الحين ، صعد جيف وناتالي إلى الصفيح كنوعٍ من مرضى السكري من النوع الأول عدة مرات لمخترعي جو جو وشقيقها. نيكولاس ، الذي اعتمدوه عندما كان في السادسة من عمره والذي يعاني من مرض السكري من النوع الأول. (كان نيكولاس وجو جو يفصلان 36 يومًا فقط عن عمرهما). كان نيكولاس في الحضانة في ذلك الوقت وكان لديه 14 تجويفًا ولا يعرف كيف يهتم بمرض السكري من النوع الأول. يقول جيف: "إنه رجل صغير مشرق - فقد احتاج فقط إلى آباء يستطيعون مساعدته في إدارة مرضه". "لقد أمسكنا به لمدة ست سنوات ، وأصبح داء السكري من النوع الأول تحت السيطرة الآن."
The Trials and Tribulations of Parenting Kids with Type 1 Diabetes
No Jeff and Natalie has a family history of type 1 diabetes لذلك لم يحلموا أبداً بطفلين مع المرض. "كونه متدرب السكري من النوع الأول هو نظام جامد ، شامل ، 24-7 ، 365 يومًا في السنة من العد الكربوهيدرات ، تخطيط الوجبات ، التحضير للتمارين الرياضية ، توقع ما بعد التمرين ، تغيير أهداف الغلوكوز ، عصي الأصابع يقول جيف: "وحقن - يمكن أن تكون مرهقة". يجب أن يخضع كل من جو-جو ونيك لاختبار السكر في الدم مرة واحدة على الأقل أثناء الليل ، إذا ما مارست التمارين خلال النهار. كلاهما يستخدمان مضخات الأنسولين ، ويرتديان الإنذارات التي تنفجر عندما يحين وقت اختبار السكر في دمهم.
يتذكر جيف مرة واحدة عندما قام جو جو بتطوير ما يسمى "تأخر التمرين" كنتيجة لمرض السكر من النوع الأول. . كنا في إجازة في ماين ، وكان جو جو يسبح طوال اليوم. يمكن أن يكون للتمرين تأثيرًا كئيبًا على مستويات الجلوكوز لدى الأطفال المصابين بداء السكري من النوع الأول ، لذلك كان علينا فحص الجلوكوز في جو جو طوال الليل ". "لقد عانت من نقص السكر في الدم والنوبة الناجمة عن ذلك ، وكان لا بد من نقله إلى المستشفى."
على الرغم من أن معظم الآباء يقلقون بشكل طبيعي عندما يرسلون أطفالهم إلى المدرسة ، أو في المخيم ، أو في أماكن أخرى حيث يكونون خارج أعينهم ورعايتهم ، الأطفال الأبوة والأمومة الذين يعانون من داء السكري من النوع الأول يعني مجموعة إضافية من المخاوف الجدية ، بما في ذلك ما إذا كان الأطفال يتناولون الطعام في الأوقات المناسبة ، واختبار سكر الدم لديهم في كثير من الأحيان ، والحصول على الأنسولين الضروري.
ويقول Koloks إنه في حين أن وجود طفلين مصابين بالنوع الأول من داء السكري أمر صعب ، لأن الطفلين قريبين للغاية من حيث العمر والعاطفية ، فإنهما يساعدان في الحفاظ على النوع الأول من السكري تحت السيطرة.
“It's cute - Jo-Jo وتقول نالتي: "سيقوم نيك باختبار سكر الدم في نفس الوقت ، ويصيح بالرقم ، ويتحمس عندما تتطابق نتائجه." فهم يدركون كل ما يمر به الآخرون ، ويساعدون بعضهم البعض على البقاء خاضعين للمساءلة عن الرعاية الصارمة من مرضى السكري من النوع الأول.
يعترف <كولوك> بأن العيش في عائلة من النوع الأول كان صعبا على الأخت الكبرى نعومي. ، الآن 17 ، الذي ليس لديه هذا المرض. يقول جيف: "لقد بذلنا قصارى جهدنا لمساعدة ناعومي على الشعور وكأن حياتنا لا تقتصر على النوع الأول من داء السكري". ويقول إن كونك الأخ الأكبر سنا من الأطفال المصابين بالنوع الأول من السكري ومساعدة السكري من النوع 1 ساعد ناعومي على النضج. "في الصيف الماضي ، ساعدت أسرة مع طفل مصاب بالسكري من النوع الأول من خلال العمل كجليسة أطفال طوال اليوم" ، ويضيف
Slamming Type 1 Diabetes
على الرغم من الإحباط الذي ينطوي عليه كونه مقدم رعاية السكري من النوع الأول ، وقد احتضنت عائلة كولوك هذا التحدي بكل إخلاص. يقول جيف: "إننا نفعل كل ما هو ضروري للحفاظ على مرضانا من النوع الأول من السكري إلى أقصى حد ممكن حتى يتمكنوا من تجنب الصعوبات الكبيرة في الطريق".
كما يقدم فريق Koloks الدعم الذي يحتاجونه لزملائه من مقدمي الرعاية من مرضى السكري من النوع الأول. بدأوا منظمتين غير ربحية لمرض السكري من النوع 1 ، على وجه التحديد مرض السكري في الأطفال ، ParentingDiabeticKids.com و SLAMDiabetes.com.
ParentingDiabeticKids المتقدمة بعد ناتالي جاءت قصيرة في عمليات البحث على الإنترنت للحصول على معلومات عن مرض السكري لدى الأطفال. وتقول: "كان هناك الكثير من المعلومات الرائعة حول مرض السكري من النوع الأول ، لكنني أردت الذهاب إلى مكان شعرت فيه بدعم عاطفي". لذا أطلقوا موقعهم في عام 2008 بمعلومات داعمة عن الطعام ، وملفات شخصية عن العائلات التي تتعامل مع مرض السكري من النوع 1 ، وإجابات عن الأسئلة الشائعة من مقدمي الرعاية من مرضى السكري من النوع الأول. لدى ParentingDiabeticKids.com الآن أكثر من 13000 عضو.
بعد فترة وجيزة ، وضع جيف مهاراته في العمل لإنشاء مؤسسة غير ربحية ثانية ، SLAMDiabetes.com ، التي تثير الوعي النوع 1 من داء السكري مع بطولات كرة النشوة. يقول جيف: "إن أحد أكبر أهدافنا مع SLAMDiabetes هو إرسال الأطفال المصابين بمرض السكري من النوع الأول إلى معسكر السكري." "هذه المعسكرات هي المكان الوحيد الذي يمكن للأطفال المصابين بالنوع الأول من داء السكري أن يجروا مجاناً بدون إمداداتهم الطبية ويقضون أسبوعاً كاملاً مع الأطفال الذين يمرون بنفس الشيء الذي هم فيه. بالإضافة إلى ذلك ، فإنه يعطي الأزواج الأبوة والأمومة الأطفال مع مرض السكري من النوع 1 مرة واحدة لإعادة الاتصال مع بعضها البعض ، وهذا أمر مهم حقا. "
ينصح Koloks آباء الأطفال الذين يعانون من مرض السكري من النوع 1 لطرح الأسئلة. يقول جيف: "لا تكن خجولًا بشأن استدعاء مُعلم السكري من النوع الأول لطفلك أو طبيب الغدد الصماء". كما يحث الوالدين على التواصل للحصول على الدعم ، سواء من خلال الأصدقاء والعائلة أو المنظمات مثلهم. يقول: "بصفتي مسؤولاً عن رعاية مرضى السكري من النوع الأول ، فأنت لست وحدك. يمكنك التواصل مع أي عدد من المنظمات والأفراد. قم بتسجيل الدخول وإرسال رسالة إلى مجموعة دعم في الساعة 2:00 صباحاً عندما يحين وقت فحص نسبة السكر في دم طفلك ، وهناك احتمالات ، ستحصل على 30 أو 40 رداً من هؤلاء الأبناء الذين يعانون من مرض السكري من النوع 1 في نفس الوقت يقول <جيف>: «لدى الـ Koloks أيضًا بعض النصائح حول كيفية البقاء على قيد الحياة كعائلة من داء السكري من النوع الأول بشكل عام:« تذكير نفسك بأن كل شيء سيكون على ما يرام ». "هذا لا يعني أن مرض السكري من النوع الأول سيصاب بالشفاء وستكون الأمور مثالية ، ولكن يمكنك فعل ذلك ، وتستمر الحياة."
TELL US: هل أنت مسؤول عن شخص مصاب بمرض السكري؟ الخبرات في التعليقات (ملاحظة: لن يتمكن مستخدمو الهاتف المحمول من التعليق).
لمزيد من أخبار ومعلومات السكري ، اتبعdiabetesfacts على Twitter من محرريEverydayHealth.
