عند تشخيص أحد الوالدين بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، يمكن أن يكون التأثير على الأطفال عميقًا. تتغير الأدوار ، ويمكن للأطفال الانتقال من الرعاية لرعاية الوالد. في هذه الطبعة ، اسمع من الطبيب النفسي الدكتور لورانس لايكوب ومريض RA Debra Cooper حول الاستراتيجيات التي استخدموها لتحويل تجربة العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي إلى واحدة تقوي الروابط الأسرية.
المذيع: الآراء المعبر عنها على هذا البث الشبكي هي فقط آراء ضيوفنا. فهي ليست بالضرورة وجهات نظر HealthTalk أو الرعاة أو أي منظمة خارجية. وكما هو الحال دائمًا ، يرجى استشارة الطبيب المعالج للحصول على المشورة الطبية الأكثر ملاءمةً لك.
جينا توتل: مرحبًا ، ومرحباً بك في ArthritisTalk ، أنا جينا تاتل
عندما يتم تشخيص أحد الوالدين التهاب المفاصل الروماتويدي ، يمكن أن يكون التأثير على الأطفال عميق. الأدوار تتغير يذهب الأطفال من العناية بهم لرعاية أحد الوالدين. يمكن أن تؤثر انعكاسات الدور والتوتر في التعامل مع المرض مدى الحياة على الأبوة والأمومة بطرق غير متوقعة.
في هذه الطبعة ، سنتحدث مع طبيب نفسي ومريض RA لمعرفة المزيد عن الاستراتيجيات التي استخدموها لتحويل تجربة المعيشة مع التهاب المفاصل الروماتويدي في واحدة تقوي الروابط الأسرية.
يسعدني أن أعرض مضيفي المشارك ، الدكتور مايكل شيف ، المدير الطبي لوحدة أبحاث دنفر لالتهاب المفاصل ، وأستاذ الطب السريري في مدرسة جامعة كولورادو. الطب ، قسم الروماتيزم. مايك ، ما هي الطرق التي رأيت بها RA تؤثر على دور الوالد؟
د. مايكل ه. شيف: هذه مسألة مهمة ومعقدة للغاية ، حيث أن حوالي ثلاثة من كل أربعة مرضى مصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي هم من النساء ، وعادة ما تكون النساء في سن الإنجاب ، وغالبا ما يكون لديهن أطفال بالفعل. إنها مشكلة كبيرة لأنهم لا يستطيعون الاستيقاظ في الصباح ، فهم يبدون صلابة ، ولا يستطيعون رعاية أطفالهم الأصغر سنا ، وإبعادهم إلى المدرسة ، والقيام بأنواع الأشياء التي يحتاجون إلى القيام بها. خاصة في هذا العالم ، حيث بعد أن يقوموا بذلك ، يصبحون متوقفين على العمل ، وهذا يجعل الأمر أكثر صعوبة.
الرجال الذين لديهم التهاب المفاصل الروماتويدي - واحد من كل أربعة مرضى - لديهم بالفعل مشاكل في الوصول إلى العمل ثم أخذ رعاية أطفالهم في المنزل ، والقيام بأنواع الأشياء التي كانوا يفعلونها مع أطفالهم بسبب مشاكل التهاب المفاصل لديهم.
من ناحية أخرى ، العديد من مرضانا يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي ، والتي يمكن أن تؤثر على الناس في أي عمر ، تحتاج الآن إلى أحفادهم للبدء في الاعتناء بهم ؛ أخذهم إلى مكتب الطبيب ، ومساعدتهم في الأعمال المنزلية. لذا ، RA بالفعل يؤثر على دور الوالدين والأبوة والأمومة.
جينا: لدينا الكثير للحديث عنه بوضوح ، الدكتور شيف. شكرا لك.
قبل أن نواصل ، أود أن أذكر أن هذا البرنامج يتم إنتاجه من قبل HealthTalk ، ويتم تقديم الدعم إلى HealthTalk بواسطة Amgen و Wyeth Pharmaceuticals. نشكر Amgen و Wyeth على دعمهم ، والتزامهم بتعليم المرضى.
أود أيضًا أن أذكركم بأن الآراء المعبر عنها في هذا البرنامج هي فقط آراء ضيوفنا ، وليس بالضرورة وجهات نظر HealthTalk Interactive ، الرعاة ، أو أي منظمة خارجية. من فضلك ، استشيري طبيبك للحصول على المشورة الطبية الأنسب لك.
د. شيف: أود أن أقدم ضيفنا الأول ، الدكتور لورانس لايكوب. الدكتور ليوبوب هو طبيب نفسي تم تدريبه في مستشفى جونز هوبكنز ، وقد ساعد العديد من مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي - وخاصة مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي - في التعامل مع المشكلات النفسية الناتجة عن هذا المرض. هو في الممارسة الخاصة بدوام كامل في دنفر. دكتور لايكوب ، مرحبا بك.
د. لورانس لايكوب: هاي مايك. من اللطيف حقا أن أكون هنا
د. شيف: شكرا لك على وجودك هنا. الدكتور ليوبوب ، ما هي بعض التحديات التي يواجهها المرضى الذين هم آباء في التعامل مع التهاب المفاصل الروماتويدي.
د. لايكوب: أعتقد أن هناك العديد من الأشياء. يرتبط المرء بمستوى الإعاقة ومستوى الألم. وبالنظر إلى حقيقة أن العديد من المرات ذات أهمية كبيرة ، فإن الشيء الأكثر أهمية هو أن الأسرة تعمل كمجموعة دعم لبعضها البعض ، وليس فقط تركز حول المريض المصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي. هناك الكثير من الأشياء التي يستطيع الشخص المصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي القيام بها فيما يتعلق برعاية الأطفال.
قد تكون هناك مهام معينة يحتاجها هذا الشخص للمساعدة ؛ على سبيل المثال ، إقناع الأطفال بالذهاب إلى المدرسة في الصباح ، أو الذهاب إلى العمل. ومع ذلك ، [نحن بحاجة إلى هيكل] الأسرة بحيث أمي ، إذا كانت هي واحدة مع المرض ، يمكن الجلوس والقراءة مع الأطفال ، في حين أن الزوج هو الطهي. أو أن الزوج يحصل على بعض المساعدة في الأعمال المنزلية حول المنزل ، وبعد ذلك يمكن أن يكون مع الأطفال. هناك طرق لإعادة هيكلة الأدوار إذا تم التحدث بها ، بحيث يشعر الناس بأنهم جزءًا أكبر من الأشياء ، والجميع يحصلون على مساعدة من العائلة.
لا يعجبني أن أركز فقط على المريض المصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي. . يجب أن نعيد التركيز على كيفية قيام هذه العائلة بتنظيم مهمتها وكيف سيتم ربطها ببعضها البعض؟ لذا ، كل شخص يفعل أكثر من ذلك بقليل ، ولكن الجميع يحصلون على المزيد. أعتقد أنه من الممكن القيام بذلك.
جينا: الدكتور شيف ، مع مرضاك الذين يلعبون دورًا أساسيًا داخل عائلاتهم ، أنت تنصحهم بالحصول على الدعم من شخص مثل الدكتور ليوبك؟
الدكتور. شيف: على مدى السنوات القليلة الماضية ، كنا أفضل بكثير في جعل مرضانا المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي قادرين على القيام بأنواع الأشياء التي يحتاجون إليها ، وتناسبها مع العائلة والقيام بالأبوة.
عندما يكون المريض غير قادر على القيام بذلك أو غير قادر على تحمل ذلك ، أو يصبح الإجهاد شديد الأهمية ، فهذا هو الوقت الذي كان فيه اهتمام الدكتور ليوبك ومدخلاته مفيدًا للغاية لمرضاي. هل تستطيع ، يا دكتور ليوبك ، أن تتفصيل الحلول التي قد تجربها؟
د. Laycob: واحدة من الأشياء التي نتحدث عنها هي كيفية مساعدة الأسرة على التأقلم ، وإحدى المشكلات الحقيقية هي الحصول على تحكم أفضل في الألم للشخص المصاب ، ومع ذلك أيضًا الرغبة في التعامل مع مشكلة الاكتئاب
عندما نستخدم مضادات الاكتئاب ، فإنه في كثير من الأحيان يخفف من الضغط والاكتئاب الذي يحدث ، ولكنه يساعد أيضا في السيطرة على الألم. لذا ، فإن إحدى الاستراتيجيات هي الحصول على مضاد مناسب للاكتئاب عند الجرعة الصحيحة. ونحن نرى قدرا كبيرا من الارتياح لذلك.
نحن نحاول في كثير من الأحيان الحصول على العديد من الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، أو أمراض مزمنة أخرى ، للالتقاء في مجموعة ولدينا العلاج الجماعي. غالبًا ما يشمل العلاج الجماعي ليس فقط المرضى الأفراد ، بل الأزواج المشاركين ، وقد قمت أيضًا بعمل بعض المجموعات مع أطفال من آباء وأمهات مصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي.
د. Schiff: المرضى الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي يمكن أن يكون لديهم أيضًا [حالات] أخرى ، [مثل] مشاكل في القلب أو مشاكل في الرئة. إنهم ذاهبون إلى أطباء آخرين ، وقد يكونون على قائمة من خمسة أو عشرة أنواع مختلفة من الأدوية ، وكانت مساعدتكم حول اختيار مضادات الاكتئاب الصحيحة أو الأدوية المناسبة ، أو عدم اختيار هذا الدواء ، مفيدة جدًا للمرضى.
د. Laycob: لا نريد أن تتفاعل الأدوية مع بعضها البعض وتسبب المزيد من الصعوبات. الشيء الآخر الذي أريد أن أؤكده على مضادات الاكتئاب هو أنها تساعد بالفعل على مستوى السيطرة على الألم ، كما ندرك الآن أن الألم يُدرك في الدماغ ، وإذا تمكنا من الحصول على مستويات السيروتونين ، فيبدو أن هذا يساعد السيطرة على إدراك الألم الذي لدى الفرد.
جينا: لذا ، الأسرة حقا بحاجة إلى بعض خدمات الدعم ، وربما شخص ما للمساعدة في التوسط بعض هذه الأفكار؟ هل يمكن للعائلة فقط التعامل مع هذا كله من تلقاء نفسها؟
د. Laycob: يعتمد ذلك دائمًا على مستوى الحساسية العاطفية و [vocality] لكل فرد من أفراد العائلة. في بعض الأحيان ، يتطلب الأمر شخصًا محترفًا خارجيًا ليقول: "لنتحدث عن مدى جنونك أن أمي قد حصلت على هذا المرض" ، أو "دعنا نتحدث عن جنونك لأن والدك لا يكسب الكثير من المال كما اعتاد ، ولا يمكنك الحصول على العناصر التي ترغب في الحصول عليها. " لا بأس من التحدث عن الغضب.
عادة ، إذا كانت العائلات تحاول التعامل مع هذا بمفردها ، فإن الأطفال يترددون في إظهار ما يشعرون به من جنون ، لأنهم يشعرون بالذنب حيال ذلك. هم يعرفون على مستوى واحد أنه ليس خطأ الوالدين أن لديهم المرض ، ولكن في نفس الوقت ، يريدون الحرية التي يتمتع بها الأطفال الآخرين ، ولا يعرفون ماذا يفعلون بالمشاعر. يمكن للشخص المحترف [المساعدة] الحصول على ذلك على الطاولة. أيضا ، للأطفال لسماع مدى جنون الوالدين في المرض. انه ليس من السهل. هناك الكثير من الغضب عندما يكون لديك أي نوع من الأمراض المزمنة ، وأنت تنظر في جميع أنحاء العالم ، ويبدو أن الجميع يعمل بشكل جيد ، إلا أنت ، والناس يشعرون بالاستياء الشديد.
جينا: بمجرد الحديث عن ذلك ، هل القبول [يتبع]؟ هل تحتاج للوصول إلى مستوى القبول؟
د. Laycob: أعتقد أنك بحاجة للوصول إلى مستوى القبول ، لكن ذلك يستغرق وقتًا ، وغالبًا ما يتطلب الأمر التحدث عنه في العديد من المناسبات. جلسة واحدة لن تجعل الجميع يشعرون بالتحسن. ولأن المرض لا يختفي أبداً ومعظم الأمراض الأخرى ، فستحصل على عدوى رديئة أو التهاب رئوي ، وستتحسن وتستعيد الأسرة مسارها ، وهذا نوع من التغيير الدائم ، لذا يحتاج الناس إلى قبول الأمور في النهاية سيكون مختلفًا.
جينا: نظرًا لأن بعض المرضى وأطفالهم يمكن أن يمروا بهذه الأوقات العصيبة نتيجة لكونه شيء يحدث ، ويزداد الأمر سوءًا في بعض الحالات ، رأيت حالات تحولت بسبب بعض الأدوية الجديدة المتوفرة الآن.
د. Schiff: العلاجات الجديدة ، لا سيما العلاجات البيولوجية الجديدة والتوليفات الجديدة من البيولوجيا مع بعض الأدوية القديمة ، حولت حياة الناس حقاً. امرأة واحدة ، أم لثلاثة أطفال ، من بلدة صغيرة في ريف كولورادو ، كانت أم متفرغة ، ولكنها لم تستطع حتى أن تصل أولادها إلى المدرسة في الصباح. كان على زوجها أن يغير ساعات عمله فعليًا حتى يصل إلى المنزل حتى الساعة التاسعة صباحًا أو العاشرة صباحًا ، وذلك فقط من أجل الحصول على أشياء. الآن ، على واحدة من العوامل البيولوجية الجديدة ، هي تعمل وتعمل ، وهي قادرة على جلب الأطفال إلى المدرسة دون مساعدة من زوجها ، وعاد زوجها إلى العمل بدوام كامل.
لديّ مريض آخر ، من قريب من قلبي لأنني أحب ركوب دراجتي. كانت هي أيضاً راكبة ركوب الدراجات ، ولم تكن قادرة على ركوب دراجتها ، وهذا ما استمتعت به فعلاً مع ابنتها المراهقة. ولكن ، بعد أن وضعت على أحد العوامل البيولوجية الجديدة وتحسنت بشكل ملحوظ في RA لها ، تمكنت من الخروج على دراجتها وركوب الدراجة مع ابنتها ، وكانت تجربة ترابط حقيقية. لذا ، فإن هذه العلاجات الجديدة قد حسنت بالفعل جودة حياة المريض.
د. Laycob: أعتقد أنهم يقدمون أملاً هائلاً ، أليس كذلك يا دكتور شيف؟
د. Schiff: إن الأمل في التهاب المفاصل الروماتويدي هو أن لدينا العديد من العلاجات والاختيارات الآن للمرضى ، وهذه الخيارات تقوم بأشياء متعددة. [هذه العلاجات] تحسين العلامات والأعراض ، والألم والتورم ، والتعب وصعوبة الصباح ، ولكن يمكنهم أيضا وقف التغيرات التدميرية التدريجية لهذا المرض في مساراته. لذا ، نأمل أن يجعل هذا المرضى وعائلاتهم يشعرون بتحسن.
د. Laycob: إذا كنت تستطيع أن تقول لشخص ما ، "نعتقد أن هذه الأدوية ستستمر في الحفاظ على هذا المرض مستقرًا وليس تقدمًا ،" فإنك تقدم راحة هائلة لجميع أفراد العائلة. الشيء الذي يشعرون به أكثر هو أن هذا المرض التدريجي الذي لا ينتهي هو الذي يشل جميع أفراد العائلة.
جينا: الأمل شيء مهم للعائلات.
جينا: الدكتور ليوبك ، ذكرت أنك تعمل مع العائلات. أنت تعمل مباشرة مع بعض الأطفال في هذه الحالات أيضًا؟
د. Laycob: إذا رأينا بعضًا من الأطفال ، على سبيل المثال ، كان أداءهم جيدًا في المدرسة ، وبعد ذلك مع تزايد اهتمام الأم أو الأب بمرضهم ، بدأوا يظهرون علامات وجود صعوبات عاطفية ، العمل مع الأطفال.
أحد الأشياء المثيرة للاهتمام التي تظهر هي مستوى القلق الذي يشعر به الأطفال ؛ أن آباءهم سيظلون أكثر عجزًا ، وأنهم يخشون أن يضطروا للعب دور لا يشعرون بالراحة في اللعب.
أحيانًا يكون هؤلاء الأطفال قلقين حقًا من موت والديهم ، وأنه من المطمئن إلى حد ما الحصول على هذا الشعور المعرض للخطر ثم طمأنتهم بأن هذا لن يكون شيئًا من شأنه أن يسبب الموت. في الواقع ، سيكون كل من أمي وأبي على ما يرام ، لكنهما لن يكونا قادرين على العمل بالطريقة التي اعتادوا على رؤيتها تعمل. فنحن نقوم بإعدادهم ، ولكننا نشجعهم أيضًا ، حيث إن لدينا أدوية جديدة مضادة للالتهاب ، فإن الأشياء ستكون تحت السيطرة.
يحتاج الأطفال إلى الكثير من الدعم. يجب أن يعرفوا أن الأم وأبها موجودان هناك ، وما زالوا بحاجة إلى معرفة أن أمي وأبي جيدان بما يكفي ليكونا أبوين لهما.
جينا: ولكن ماذا عن فكرة بعض دور الدور؟ في مرحلة ما ، يحتاجون إلى مساعدة الوالد الذي يعاني من هذا ، أليس كذلك؟
د. Laycob: غالباً ما يكون الأمر كذلك ، وفي كثير من الأحيان يكون ذلك صعبًا لأنه دور متناقض ، في أحسن الأحوال. لا يرغب الأطفال والمراهقون بالحرمان من القيام بما يستطيع أصدقائهم القيام به ، وفي بعض الأحيان يكون هناك الكثير من العداء والكثير من الغضب الذي يعبر عنه الوالد ، ويعبر عنه عند المرض. ثمّ المسألة الأخرى هي "هل سيؤثر هذا المرض عليّ ، متى سيبدأ هذا الأمر في إزعاجي ، ومتى أكون مصاباً بالوهن بهذا المرض؟"
د. Schiff: هل تعتني بالأطفال بشكل مختلف إذا كانوا دون سن 13 ، أو إذا كانوا مراهقين؟
د. Laycob: هو حقا نفس المفهوم. نحصل على الأطفال للتعبير عن أنفسهم. ربما إذا كان الأطفال أصغر سنا ، سنستخدم العلاج باللعب أو العلاج بالفن ، أو نحصل عليها بطرق معينة للتعبير عما يحدث في الداخل ، لكننا نحتفظ عادة بتلك التقنيات للأطفال الذين تقل أعمارهم عن 4 أو 5 سنوات. هي حقا لفظية ، ويمكننا جعلهم يتحدثون عن مشاعرهم ، فهي دائما مفيدة جدا.
د. Schiff: هل المراهقين أسهل أو أكثر صرامة؟
د. Laycob: يعتمد الأمر على مدى صحة الوالد ، و [كم كان عمر] عندما كان الوالد مريضا. إذا كانوا في سن البلوغ ، ويقولون إنها مراهقة لديها الكثير من القضايا المتعلقة بالنظافة والحيض ، وإذا كانت أمي مكتئبة وسحابة ، وغير قادرة على التحدث معها ، فسيكون ذلك مختلفًا جدًا ، على سبيل المثال ، من ابن يبلغ من العمر 14 عاما مع أمي مريض ، لأن هذا الابن ربما سيكون أكثر صلة بوالده. لن يتفاعل مع تغييرات الأم بشكل كبير.
نقيم كل فرد كفرد ، وكل فرد من أفراد الأسرة كفرد ، ونكتشف أين توجد الصراعات.
أحد الأشياء التي أود فقط أن أذكر للأطفال ، [قد يحاول أحد الوالدين] أن يكون قويًا حتى لا يكون لدى الأطفال فكرة حول ما يحدث ، وأعتقد أنه من المفيد حقًا أن يتم تضمين الأطفال في ما يحدث.
جينا: هل يساعد بطريقة ما الأطفال؟ هل هناك جانب إيجابي لهذا المرض؟
د. Laycob: أعتقد أنه إذا كانت الأم غير سعيدة أو كان والدها غير سعيد ، أو كان هناك الكثير من التوتر أو الكثير من الألم ، فإن الأطفال يشعرون غالبًا مثل ما يحدث في المنزل ، على الرغم من أنه ليس له أي معنى ، أنه مرتبط بشيء قاموا به ، ويشعرون بالذنب. من المهم حقًا أن تقول "إن الأم لا تشعر بأي ألم أو تبكي بسبب أي شيء متعلق بك. هذا لأن الأم مريضة بهذه المشكلة الخاصة مع مفاصليها. لقد كانت تفعل كل ما في وسعها للتحسن ، ونحن يجب أن تلتصق جميعًا ببعضها ، لكن لا علاقة لها بك ، وسنخبرك دائمًا بما يجري وما هو متوقع ". الأطفال بحاجة إلى أن تكون على علم. يقلل بشكل كبير مستوى القلق لديهم.
جينا: أنا أتساءل عن استراتيجيات المواجهة للأطفال من جميع الأعمار؟ يمكن أن يساعدك التحدث عن هذا الأمر ، لكن أبعد من ذلك ، كيف تساعد العائلة؟
د. لايكوب: نحصل على عائلات تتحدث مع بعضها البعض. نحصل على حل المشاكل للأسر ، ونسمح للعائلات بالتحدث عن غضبهم من المرض ، وهذا غالباً ما يتم التخفيف من حدته ، لدرجة أنهم لا يجب أن يشعروا بالذنب بسبب غضبهم ، ولا يجب أن يشعروا بالذنب حيال ذلك. عدم الرغبة في القيام ببعض دور انعكاس المطلوب.
في بعض الأحيان ، نجلب للعائلة جلب مساعدين للمساعدة في مهام معينة. على سبيل المثال ، لدي طفلة تبلغ من العمر 14 سنة كانت مثقلة بمهمة الاستحمام لأمها. شعرت حقاً بالحرج حيال ذلك ولم ترغب حقاً في أن يكون لها أي علاقة بها. اعتقدت أن ذلك كان مفهوما جدا ، أن قضايا الخصوصية بين الأم وابنتها كانت غير واضحة ، وجعلتها قلقة جدا. ما فعلناه هو الحصول على ممرضة صحية منزلية لتستحم وتغمر الأم وتعتني بهذه الأمور الخاصة ، وقد استجاب الشاب حقاً لذلك وشعر أننا سمعنا فعلاً انزعاجها ودعمها حقًا. لقد ساعدت أمي في أمور أخرى ، لكن تلك المهام الشخصية لم تعد مسئوليتها.
د. Schiff: عندما كان أطفالي مراهقين ، أرادوا مفاتيح السيارة ، أرادوا الخروج بمفردهم ، وكانوا يريدون ترك الوالدين ، وهو أمر طبيعي. كيف ترى التحديات التي تواجه المراهقين في المنزل مع مريض RA؟
د. Laycob: ليس سهلاً. هناك بعض القضايا التي يجب قبولها من حيث تحمل المزيد من المسؤولية. يعتمد بعض ذلك على نوع المرونة المالية للحصول على مساعدة مساعدة للوالدين المتورطين. ولكن ما نحاول القيام به هو التركيز حقا على أن يكون للأطفال حياة طبيعية قدر الإمكان. الشيء الآخر الذي يمكننا التأكيد عليه فكريًا هو أن هذا سيعلم هؤلاء الأطفال شيئًا من حيث كيفية الاقتراب من الوالدين ، وفي كثير من الأحيان ، العلاقات التي يتم تشكيلها ، والتقارب الذي يخرج عن تقدير الوالدين.
إحدى مهام المراهقة هي الإتقان ، ولا أعلم إذا كنت قد مررت بتجربة التزلج مع أطفالك ، ولكن بمجرد أن يتعلموا كيفية التزلج ، ويمكنهم أن ينقلكم ، فإن السرور الذي يحدث وجههم ، من حيث كونهم قادرين على القيام بشيء أفضل من الأم أو الأب ، يمكن أن يحدث بطرق معينة مع الأطفال الذين يساعدون والديهم ، لأنهم يقومون بأدوار يمكن أن يفخروا بها أيضًا. الشيء المهم حقا في هذه المواقف هو أن الأطفال يحصلون على فرصة للتحدث مع الأطفال الآخرين الذين هم في نفس الوضع ، والحصول على بعض من هذا الدعم.
جينا: أود أن أعرض ضيفنا القادم والداعية المريض والوالدة لفتاتين ، ديبرا كوبر. تم تشخيص ديبرا بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 1994. بالنسبة لها ، كان الأمر عاطفيًا جدًا في البداية ، بسبب ذكريات الطفولة التي كانت تعاني منها بسبب المرض ، وكيف أثرت على جدتها. ديبرا ، هل يمكنك أن تخبرنا قليلاً عن هذه الذكريات؟
Debra Cooper: من أقدم ذكريات جدتي ، كانت مشوهة فظيعة في يديها وقدميها ، ولم تستطع ارتداء الأحذية العادية أو ارتداء خاتم زواجها ، أو حتى مشاهدة الساعة. كانت تسير مع قصب السكر ، وعندما تم تشخيصي لأول مرة ، كان هذا كل ما أظنه هو "يا إلهي ، أنا صغير ، وهذا هو مستقبلي ، ها هو هنا ، وقد رأيته من قبل." لذا ، كان أمرًا مرعبًا للغاية ، خاصةً عندما كنت ناشطة جسديًا. أنا فقط لا أريد أن أواجه مستقبلي وأنا أعلم أنني سأصبح عاجزاً.
د. Schiff: هل واجهت تغييرا في مسؤوليات الأبوة الخاصة بك ، ديبرا؟
ديبرا: بعض منها مهمة. كان لدي طفل في الثانية من عمره وعمره 6 سنوات في ذلك الوقت ، لذا فإن بعض انعكاسات الأدوار التي تحدثنا عنها لم تكن في الواقع قابلة للتطبيق في حياتي ، ولكن الرعاية اليومية - 2 كان عمره لا يزال في الحفاضات. كانت هناك بعض الأيام التي كان على زوجي فيها البقاء في المنزل من العمل لأنني لم أتمكن من تجميع أصابعي لتغيير حفاضاتها. كان الأمر محبطًا للغاية وكنت قد تحدثت كثيرًا عن مدى الإحباط ومدى غضبك. كنت غاضباً جداً لدرجة أن جسدي انقلب علي ، حتى أنني لم أستطع حتى تغيير حفاض ابنتي. أما طفلي البالغ من العمر 6 سنوات ، على الرغم من أنني لم أعتني بنفسه جسدياً ، فسوف يراني أبكي لأنني كنت أشعر بألم شديد. وأطفالك ، عندما يكونون صغارا ، عندما يرون أمي تبكي ، [يعتقدون] يجب أن يكون هناك شيء خاطئ ، لأن أمي تبكي دائما وحزينة. كان لها تأثير كبير على عائلتي و [ما] شعرت أنها نوعية الوالدية.
دكتور شيف: هل تجلس أنت وزوجك للتحدث مع طبيبك حول ما يمكن توقعه مع مرضك؟
Debra: لم نكن فعلًا ، وفي الماضي ، بعض من الأشياء التي تقترحها كنت أتمنى لو كان لي في ذلك الوقت. كان يعمل بدوام كامل. عملت أيضاً بدوام كامل في ذلك الوقت ، وكان لدي الأطفال ، لذا كنت أقود السيارة من العمل وألتقط الفتيات وأقوم بعمل العشاء ، وأقوم بالواجبات المنزلية والحمامات. وبحلول ذلك الوقت ، سيعود إلى المنزل ، لذا كنت حقاً مقدم الرعاية الأساسي لعائلتي ، فضلاً عن محاولة الاعتناء بنفسي. مع تفاقم المرض ، توقفت عن العمل لفترة قصيرة ، لأنني كنت مصابًا بالتهاب المفاصل الرهيب في رقبتي ، لم أتمكن من تدوير رأسي لسحب السيارة من الممر إلى القيادة بأمان ، لذلك كانت تجربة رائعة.
د. شيف: الكثير من التغيرات في الحياة.
Debra: وهناك الكثير من التغيرات في الحياة ، وخاصة عندما كان شخص ما نشيط جسديا. اعتدت على الجري ولعب التنس وأخذ الأطفال إلى الحديقة طوال الوقت. كنت مجرد شخص في الهواء الطلق ، ولأنني لم أتمكن من القيام بأي من هذه الأشياء ، كان الأمر محزنًا للغاية.
جينا: <99> ديبرا ، يمكنني سماع صوتك أنك شخص إيجابي في الأساس. لا أستطيع تخيل محاولة المرور بهذا. كيف حاولت الحفاظ على معنوياتك الجيدة ، وحافظ على أطفالك من معرفة ما كنت تمر به؟ ماذا فعلت؟ ديبرا:
حاولت أن أبقى دائما إيجابية بقدر ما استطعت ، ولدي بعض الأصدقاء العظماء. لقد مارست بعض تمارين اليوغا ، وحاولت فقط أن أبقي نفسي رشيقاً قدر استطاعتي ، مما ساعدني على ما يبدو ، وأنا مصمم على ذلك. أنا قارئ متعطش ، وأود أن أقرأ التهاب المفاصل اليوم ، واتبع فقط كل من اختبار والأدوية الجديدة التي كانت تخرج. أنا في الواقع حصلت على نفسي في تجربة سريرية لواحدة من الأدوية البيولوجية الجديدة الرائعة التي تتحدث عنها ، وكان لدي أمل دائم. لطالما آمل أن يكون جيلي هو الجيل الذي يمكنه التغلب على التهاب المفاصل. د. Schiff:
Debra ، هل يمكن أن تخبرنا قليلاً عن هذه التجربة السريرية وكيف ساعد العلاج حقًا في السيطرة على المرض ثم كيف أثر ذلك على الأبوة والأمومة الخاصة بك؟ Debra:
في الوقت الذي جاء من خلال المحاكمة ، كانت قدماي منتفخة لدرجة أنني لم أستطع ارتداء أحذية عادية ، كنت أرتدي قلاب. لم أتمكن من وضع بلوزة خاصة بي. كنت أقرأ إحدى المجلات وكنت أقرأ عن ما يعتبرونه الدواء الخارق للتهاب المفاصل ، وقمت بإجراء بعض المكالمات الهاتفية بعد حدوث درب ، وعثرت على طبيب روماتيزم كان على بعد 20 دقيقة كان يشارك في التجربة. حرفيًا وأنا أعلم أن الطب لا يؤمن بالمعجزات ، ولكن في غضون أسبوعين ، بدأ جسمي يعمل مرة أخرى بالطريقة التي اعتاد عليها. كان سريعا جدا وواضحا جدا أني كنت على المسار الصحيح ، وهذا كان الدواء بالنسبة لي.
د. Schiff:
كيف غير ذلك ما كنت تستطيع القيام به في المنزل؟ Debra:
لقد تغير. كنت حقاً أعمل نفسي على مواصلة التدهور. عندما تضطر إلى البدء في النظر إليها ، "جي ، ربما سيكون علينا وضع منحدر للحصول على كرسي متحرك يصل إلى المنزل ،" [وهذا التبديل] إلى ، "مرحبًا ، أنا أشتري زوجًا جديدًا من نيكس ، وأنا ذاهب لمسافة ثلاثة أميال ، "في مثل هذا القدر من الوقت ، لا أستطيع التعبير عن السعادة. عندما يمكنك فجأة فقط القيام بأشياء أخذتها كأمر مسلم به طوال حياتك ، يمكنك المشي لمسافة خمسة أميال ورفع التلال والذهاب إلى الشاطئ ودفع أطفالك على الأرجوحة. كان ذلك واحدا من أكبر الأشياء لأن معصمي لم يتمكنوا من الانحناء لدفع أطفالي على الأرجوحة في الحديقة. فجأة ، كنت أتحرك مرة أخرى ، وكان الأمر أشبه بإعادة الولادة.
جينا:
نعتقد ، ديبرا ، أن التهاب المفاصل وراثي ، وكما ذكرت من قبل ، فقد عاشت جدتك مع ذلك. ماذا عن بناتك؟ هل أنت قلق بالنسبة لهم؟ ديبرا:
أنا لست قلقة بالنسبة لهم في هذه المرحلة. أعتقد أن بعض الأدوية الأكثر حداثة ، وأنا أعلم قد تباطأت [التقدم]. لقد تم التصوير بالأشعة السينية كل ستة أشهر ، يدي وقدمي ، ولم أظهِ قط أي تقدم خلال خمس سنوات. لدي أمل هائل ، وطلبت الفتيات ، "أمي ، هل سأصاب بالتهاب المفاصل؟" يسألون ، "أمي ، هل ستموت؟ هل أنت مريض وأنت ستموت؟" عليك أن تشرح ، "لا ، لن تموت الأم". وأخبرهم إذا كانوا سيحصلون عليها ، ومن المأمول أن نكون قد قررنا ما هو السبب ولدينا بعض الأشياء الرائعة حقا لمنعهم من فقدان أي من الأشياء الرائعة في حياتهم لمدة عامين أو نحو ذلك أنني فقدت.
أعتقد أن هناك أملا كبيرا. بما أنني الآن جيد جداً ونشط جداً ، فلن تنظر أبداً أبداً وتظن أنني كنت أقل شيئاً من الصحة المثالية ، ولا أعتقد أنهم يفعلون ذلك أيضاً.
جينا:
هل أنت هل تعتقد أن بناتك قد اجتمعا واكتسبن رؤية أكثر إيجابية للحياة من رؤيتك تلتئم وتعاني من هذه الصعوبات؟ Debra:
أعتقد أنهم يدركون أن أحيانًا تحدث أشياء لا يمكنك السيطرة عليها ، طالما أنك تلتصق ببعضها البعض وتبقي موقفا إيجابيا ، يمكنك الحصول على أي شيء ، وأعتقد أنها جعلتهم أقوى ، مثل البنات الصغيرات ، بالتأكيد. جينا:
ما هي الاقتراحات التي تقدمها لأولياء الأمور الذين يعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي؟ ديبرا:
الحصول على طبيب روماتيزم كبير. لقد قابلت بعض المرضى الذين ذهبوا إلى ممارستهم العامة ويتم علاجهم ، ولا أعلم ما إذا كان ينبغي لي أن أقول هذا ، لكن طبيب الروماتيزم هو المختص. أنت تريد أفضل رعاية طبية يمكنك الحصول عليها قبل تشوه مفاصلك وقبل أن تخسر الكثير من الأرض. بعض من [العلاجات] الأحدث ، قد يكون أخصائي الروماتيزم مألوفًا لك ، ويمكنك فقط أن تدرّبك على برنامج بأسرع ما يمكن. أود أن أقول إن أفضل نصيحة طبية يمكنك الحصول عليها [هي أن تجد ] مجموعة دعم من الأشخاص الآخرين المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، الذين يمكنهم مشاركة بعض النصائح ، وعلى الأقل لا تشعر بمفردك. أنت لا تشعر بذلك ، "هذا يحدث لي. لماذا أنا؟ الجميع يتمتع بصحة جيدة." على الأقل يمكنك الحصول على بعض الصداقة الحميمة.
د. Schiff:
الشيء الآخر الذي أردت أن أذكره هو أنه إذا كان الناس قادرين على الوصول إلى الإنترنت ، فيمكنك أيضًا الدخول في مناقشات مجموعة التهاب المفاصل عبر الإنترنت والتحدث إلى الناس في جميع أنحاء العالم حول كيفية تعاملهم مع الآخرين. ستندهش من مدى فائدة معرفة أن هناك أشخاصًا آخرين يتعاملون مع الأشياء ويتعاملون معها. تسمع عن إمكانيات جديدة ، وتسمع عن القليل من التقنيات المفيدة التي تجعل الحياة أسهل قليلاً. Debra:
صحيح ، أنا أوافق. جينا:
لقد كادنا نفاد الوقت ، ولكن قبل أن نذهب ، أود من كل ضيوفنا أن يعطوا أفكارهم النهائية حول التهاب المفاصل الروماتويدي ، وأن يكونوا أحد الوالدين. دكتور لايكوب؟ د. Laycob:
أعتقد فقط لتلخيص ما تحدثنا عنه. من المهم الحصول على المساعدة الطبية المناسبة ؛ يجب ألا يخاف المرء من طلب المساعدة العاطفية المحترفة ، أو المساعدة في التعامل مع العائلة ، أو الحصول على اقتراحات ، أو المساعدة في التعامل مع الزيجات ، أو المساعدة في التعامل مع المشكلات الجنسية التي تأتي نتيجة لأي مرض مزمن. There هو مساعدة هناك يحتاج الناس فقط لطلب ذلك. إذا كان هناك أطباء يستمعون ، نحتاج إلى ألا نتردد في نقل مرضانا إلى الأطباء النفسيين المناسبين وإلى أخصائيي الروماتيزم الصحيحين.
جينا:
ديبرا كوبر؟ ديبرا:
أوافق. أعتقد أنك تحصل على الدعم المناسب مع أصدقائك وعائلتك. السماح لهم بمعرفة أنه على الرغم من أنك قد لا تبدو مريضًا ، فأنت بحاجة إلى بعض المساعدة. أنت فقط لا تفعل ذلك بشكل جيد اليوم ، والحصول على طبيب روماتيزم كبير. جينا:
الدكتور شيف؟ د. شيف:
لدي هذه الرؤية لديبرا ، مع تقلص أقدامها المؤلمة المتورمة ومن ثم وضع نيكيس لها وأخذ أطفالها إلى الحديقة والذهاب لمسارات ثلاثة أميال مع أطفالها. انها حقا مرضية للغاية. يحتاج المرء إلى التشخيص المبكر للالتهاب المفصلي الروماتويدي المبكر والتدخل المبكر مع العلاجات المتوفرة حاليًا والتي ستفعل ما يؤملون بالنسبة لك من خلاله ما فعلوه من أجل ديبرا ، وهذا هو إيقاف التهابهم في مساراته ، حياتهم ، دعهم يعتنون بأطفالهم. ثم ، إذا كانت لديهم مشاكل وما زال التهاب المفاصل لديهم مشكلة ، لاستخدام بعض تقنيات المواجهة والأشخاص المحترفين الذين يستطيعون مساعدتهم في تقنيات المواجهة هذه ، كما ناقش الدكتور ليوبوب. هناك أمل كبير هناك ، وكما قال الدكتور ليوبوب ، فإن الأمل مهم للغاية للعائلات. جينا:
الدكتور ليوبك ، د. شيف ، وداعية المرضى ديبرا كوبر ، شكراً لكم جميعاً على برنامج مفيد للغاية. إذا كنت ترغب في الانضمام إلى إحدى مناقشاتنا أو إذا كانت لديك أسئلة وتعليقات ، فيرجى الاتصال بنا على شبكة معلومات التهاب المفاصل الروماتويدي (Rheumatoid Arthritis Information Network). نحن ندعو المدخلات الخاصة بك! د. Schiff:
ابقَ على تواصل مع جميع البرامج الجديدة على HealthTalk من خلال الاشتراك في النشرة الإخبارية المجانية. ما عليك سوى اتباع الروابط في أعلى الصفحة. حتى ذلك الحين ، أنا الدكتور مايكل شيف. جينا:
وأنا جينا تاتل. إذا وجدت هذا البرنامج مفيدًا ، أخبر صديقًا. من كل منا في HealthTalk Interactive في سياتل ، نشكرك على انضمامك إلينا في ArthritisTalk. نتمنى لك أفضل صحة.
