التأهل لمقاومة التهاب المفاصل الروماتويدي - مركز التهاب المفاصل الروماتويدي -

ماكس هامبورغر كان عمره 13 عامًا عندما لم يعد والده يلعب معه.

"لم يكن قادراً على إلقاء الكرة ، ولم يتمكن من اصطياد كرة ، ولم يكن بمقدوري لعب البولينج معي" ، كما يقول الوقت الذي أصيب فيه والده بالتهاب المفاصل الروماتويدي. "في ذلك الوقت ، كان هناك القليل جداً مما يمكن القيام به ، وهكذا أصيبت مفاصله بأضرار بالغة. لقد شاهدته يموت بطريقة مبكرة للغاية. "

رؤية صراع والده مع الاتحاد الإقليمي ربما كان له" تأثير كبير "على قرار همبرغر أن يصبح طبيباً ، كما يقول. وكطريقة لفهم ما مر به والده بشكل أفضل - وما الذي يعاني منه مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي الآن - وافق هامبورجر ، وهو أخصائي أمراض الروماتيزم في لونغ آيلاند ، نيويورك ، على محاولة إجراء دعوى مصممة لتقليد تجربة العيش مع مرض RA من أجل الصحة اليومية. ستيفاني سي.

فهم التهاب المفاصل الروماتويدي

وفقاً للمراكز الأمريكية لمكافحة الأمراض والوقاية منها ، يعيش حوالي 1.5 مليون أميركي مع مرض التهاب المفاصل الرثياني RA ، وهو اضطراب في المناعة الذاتية يسبب الألم والتصلب والتورم وفقدان وظيفة المفصل. يقول الدكتور همبرغر: "يعد التهاب المفاصل الروماتويدي أحد الأشكال الأكثر شيوعًا لالتهاب المفاصل الالتهابي." "إن وظيفة الجهاز المناعي هي الدفاع عنا ضد المرض ، ولكن في RA يتم خداع النظام المناعي بطريقة ما إلى الاعتقاد بأن جزءًا منا لا ينبغي أن يكون هناك".

سن الذروة للظهور عند RA هو أواخر الثلاثينات في أوائل الأربعينيات ، لكن المراهقين يمكنهم تطويرها أيضًا. كان والد همبرغر في الأربعين من عمره: "لقد رأيت الناس يبدأون بحادثهم الأول في التسعينيات" ، كما يقول. "لا يحترم العمر."

لا يوجد علاج لـ RA ، لذلك تركز العلاجات على إدارة الألم والالتهاب ، والتقليل من تلف المفاصل ، وإبطاء تقدم المرض. الأدوية المستخدمة لعلاج RA تشمل الأدوية المضادة للروماتيزم المعدلة للأمراض (DMARDs) مثل ميثوتريكسات و sulfasalazine. البيولوجيا مثل Enbrel (etanercept) ، Humira (adalimumab) ، و Remicade (infliximab) ؛ الستيرويدات القشرية. والأدوية غير الستيرويدية المضادة للالتهاب (NSAIDs) مثل الأسبرين والنابروكسين.

تجربة RA

يتم ارتداء "RA Experience Suit" بالقفازات التي تقيد حركة الأصابع في المعصم والأصابع ، والأحذية التي تشدّد مفاصل الكاحل ، والياقة التي تقيد حركة العنق. المقصود من قطعة واحدة الملابس لمحاكاة الصلابة ، وفقدان الحركة ، والتعب المشترك مع هذا الاضطراب ، وتم تطويره من قبل زوجين ألمانيين ، RA المريض الدكتور غابرييل Brieden وطبيب الروماتيزم الدكتور Matthias Oraschel-Brieden.

د. . قالت Brieden أن فكرة الدعوى جاءت بعد أن أدركت هي وزوجها أن العاملين في مجال الرعاية الصحية وغيرهم لم يكونوا على دراية بالتحديات اليومية الكثيرة التي يواجهها مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي ، وذلك طبقاً لبيان صحفي.

بعد بضع دقائق فقط في الدعوى ، كان همبرغر التنفس هو العمل. "هذا أمر مرهق" ، كما يقول. "عدم الراحة في كتفي ، المرفقين والركبتين … في اليد ، ليس لدي المرونة. لا يوجد جزء مني لا يشعر بعدم الارتياح باستثناء الجزء العلوي من رأسي. ”

يتعرقل هامبرغر ، ويجد أبسط الأنشطة ، مثل المشي على مسافة قصيرة من قاعة المؤتمرات إلى مكتبه ، وكتابة على لوحة مفاتيح الكمبيوتر إجراء مكالمة هاتفية ، أو حتى الجلوس ، هو أكثر صعوبة. "خطوتي هي ثلث ما ينبغي أن يكون. لا أستطيع الحصول على ذراعي للتحرك مثلما يفعلون عادة - [انهم] تمسك مثل هذا ، لذلك هو الحد بشكل لا يصدق. "

يجب على الناس مع التهاب المفاصل الروماتويدي العمل ثلاث مرات أصعب لتحريك المفاصل من تلك دون الشرط ، ملاحظات همبرغر. ومع ذلك ، فإن المرض يدمر عضلاتهم. وينتهي الأمر بالعضلات غير الجيدة والمفاصل التي تتمتع بمقاومة عالية للحركة. "

" من المفترض أن تجعلك تشعر بأنك مريض ، "يقول هامبرغر. "إنه يقوم بعمل جيد للغاية."

التهاب المفاصل الروماتويدي: منظور المريض

يعرف Bess Schear كل شيء عن الجوانب المحدودة للتهاب المفاصل الروماتويدي. فقط 24 سنة وتزوجت حديثًا في وقت تشخيصها عام 1983 ، كانت شيار تأخذ دروسًا في الرقص وتأمل في تعليم الرقص عندما بدأت تعاني من ألم في كتفها الأيمن.

"فجأة ، بدأت أشعر بالألم في الاصبع - في الإبهام ، ثم بلدي الخنصر. لقد تأثرت يدي اليمنى أكثر بكثير من يساري. "لقد بدأت أشعر بألم وألم خطير."

التهاب المفاصل الروماتويدي يميل إلى الجري في العائلات ، وشقيقت بالفعل شقيقة شير مع هذا الاضطراب ، وتقول: "لم تكن هذه صدمة كاملة."

وتقول شيار ، البالغة من العمر 51 عامًا ، إن الاتحاد الإقليمي كان له تأثير كبير على حياتها. "أنا طباخ ،" تقول ، "لكنني لا أستطيع الوصول إلى أعلى - يجب أن أقف على كرسي لأحصل على صلصة الصويا وزيت السمسم. لا أستطيع الوصول إلى مقالي ، لا أستطيع النزول إلى المقالي المقلية. ”إلى جانب التسبب في ألم في الركبة والظهر ، فقد أثر المرض على قدميها. "أتذكر شراء أحذية جديدة شعرت أنها كبيرة في المتجر - لينة - ومن ثم مجرد محاولة السير على الطريق لشراء بعض الأشياء. كان الألم الذي كنت عليه ، لا أستطيع أن أصدق ذلك. "

عندما تم تشخيصها لأول مرة ، كما يقول شيار ، كان من شأن أداة مثل بدلة RA مساعدة أطبائها على فهم ما تمر به. "في وقت مبكر مع الأطباء الذين رأيتهم ، كانوا يشبهون ، خذ هذا الطبيب ، وستكون على ما يرام." يمكن لبدلة كهذه أن تحاكي حقا الألم والتصلب والمعاناة التي يمر بها مريض RA. لا يمكن أن يخبر الطبيب على وجه التحديد ما يشبه العيش مع مرض مثل RA ، لكنه يمكن أن يزيد من تعاطفهم. "

مستقبل أفضل لمرضى RA

يقول Hamburger أنه منذ تدريبه المبكر ، "خيارات العلاج الأفضل والجديدة جعلت الحياة أسهل للمرضى المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي.

" عندما بدأت عام 1976 ، كان ما يمكن أن نقدمه للمرضى قليلًا جدًا "، يلاحظ. "هذا تغير بشكل كبير. عندما أجلس مع مريض مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي - وخاصة إذا وصلت إليه في وقت مبكر بما فيه الكفاية - فأنا متفائل عن حق. إذا كان هذا المريض وأنا أعمل معًا بشكل تعاوني ، فإن نظرتهم جيدة جدًا في هذه الأيام. وسوف تحصل على أفضل مع الأدوية الجديدة القادمة. ”

شير ، الذي جرب العديد من أدوية RA قبل العثور على أحد الأدوية التي كانت تعمل لها ، يوافق على ذلك. الآن ، تقول ، "يمكنني الحصول على الجوارب الخاصة بي ، ويمكنني النزول من أريكة بنفسي ، وهذه الانتصارات الصغيرة رائعة جدا."

"هناك دائما جزء صغير مني يقول ،" جي ، أتمنى كان بإمكاننا فعل هذا من أجل والدي ، "يقول هامبرغر. "لكننا بدأنا صندوقاً باسم والديّ مع مؤسسة التهاب المفاصل ، وأحاول أن أحافظ على ذاكرتي بالقرب مني بينما أفعل ما أفعله."

يرتدي البدلة ، كما يقول ، قد عزز ذلك التصميم فقط لمساعدة RA المرضى. "سوف تغير وجهة نظري حول كل شيء أقوم به."

هل تعتقد أن ارتداء بدلة مصممة لإعطاء تجربة وجود حالة طبية يمكن أن يساعد في جعل الأطباء أكثر تعاطفاً؟ ما الذي يمكن أن يتعلمه طبيبك من خلال "المشي في حذائك"؟ أخبرنا في التعليقات.