بعض أعراض التصلب المتعدد (MS) ، مثل التعب والضباب الدماغي ، غالبًا ما تكون غير مرئية للآخرين ، مما يجعل حقيقة أنك الذين يعيشون مع مرض التصلب المتعدد أي شخص آخر. ولكن في أوقات أخرى ، يمكن القول أن بعض الأشخاص قد يكونون منطقيين. لا توجد إجابة واحدة مناسبة لكل سؤال حول من يجب أن تخبره ومتى ، لكن هناك إرشادات لمساعدتك على اتخاذ القرار.
"معظم الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد لا يستخدمون قصب السكر أو الكراسي المتحركة" ، تقول ماري رينسل. دكتوراه في الطب ، طبيب أعصاب متخصص في التصلب المتعدد في كليفلاند كلينيك في أوهايو. "الخوف من الحكم على الناس قد يمنعك من إخبار الآخرين ، ولكن مع القليل من التعليم حول المرض ، عادة ما يكون هذا الخوف غير مبرر."
Telling Loved Ones
بمعنى ، أحبائك يعيشون أيضًا مع MS ، لذلك قد يكون هذا أسهل قرار لك. سوف يراك عندما تحدث أعراض التصلب المتعدد ، لذا سيعرفون شيئًا مختلفًا أو خاطئًا. هم أيضا الناس الذين سيكونون هناك ليعطونك أكبر قدر من الدعم.
إذا لم تكن في علاقة رومانسية ، فإن المواعدة قد تكون صعبة. إذا وجدت أنك تتورط بشكل أكبر مع شخص ما تهتم به ، فعليك أن تقرر التحدث عن مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بك عاجلاً وليس آجلاً. ما يمكن اعتباره الحفاظ على سر هو أساس سيء لعلاقة دائمة.
Telling Friends
كورين شي ، أم لطفلين تبلغ من العمر 30 عامًا في ماينارد بولاية ماساشوستس ، تعيش مع مرض التصلب المتعدد خمس سنوات. "عندما يتعلق الأمر بالأصدقاء ، ليس لدي أي قواعد صارمة وسريعة" ، يقول شيح. "إذا ظهر الموضوع بشكل طبيعي ، أقول لهم. كنت مع مجموعة من أصدقائي" الأم ، وكنا نتحدث عن فيتامين (د) ، لذلك بدا من الطبيعي أن أخبرهم بأنني أتناوله لأن لدي مرض التصلب العصبي المتعدد. كان لديّ تصاعد في الأعراض ، فجميعهم جاءوا للمساعدة مع الأطفال. "
كم أنت تريد مشاركتها مع الأصدقاء هو أمر متروك لك ، لكن هؤلاء الذين تعرفهم يمكن أن يصبحوا جزءًا من شبكة الدعم الخاصة بك. يقول الدكتور رينسل: "يفاجأ معظم الناس بسرور الدعم الذي يتلقونه من الأشخاص غير المتوقعين". "الأصدقاء الجيدون هم أحد أفضل الموارد للأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد."
الإفصاح في العمل
على الجانب الآخر ، ما تقوله لأولئك الذين تعمل معهم ، ومن أجل ، يمكن أن يكون خادعًا ، لذلك تحتاج لمعرفة حقوقك قبل أن تقول أي شيء. يستمر العديد من الأشخاص الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد في الحصول على وظائف بدوام كامل ، ولكن قد تكون هناك فترات تتداخل فيها أعراضك مؤقتًا مع قدرتك على العمل. قد يكون هناك أيضًا وقت لا يمكنك فيه الاستمرار في الوظيفة التي لديك.
إن العيش مع التصلب المتعدد يعني أن لديك حقوقًا معينة بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقات. لديك أيضا حقوق بموجب قانون الإجازة الطبية والعائلية. على سبيل المثال ، قد يكون لديك الحق في طلب نوع آخر من العمل طالما كان ذلك طلبًا معقولاً ، أو أخذ إجازة للعلاج أو الاسترداد ، أو لتلقي دفعات العجز إذا لم يعد بإمكانك العمل. وزارة العدل الأمريكية لديها تفاصيل حول الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد لديها معلومات حول حقوقك في العمل. يمكن أن تختلف حقوق التوظيف من ولاية إلى أخرى ، لذا فإن أفضل نصيحة هي الحصول على استشارة قانونية قبل الكشف عنها في العمل ، كما يقول رينسل. "قبل أن أصبح أمًا في المنزل ، كنت أعمل كمؤمن للتأمين". يقول شيح "قررت الكشف عن حالتي الطبية في العمل لأن الضباب الدماغي لمرض التصلب المتعدد كان يجعل تعدد المهام ينطوي على موقفي المجهد للغاية بالنسبة لي. لقد كنت دائمًا موظفًا بارزًا ، ولم أكن أريدهم أن يفكروا وتقول: "لقد كانوا يعملون معي ، لكنني اضطررت في نهاية المطاف للتخلي عن الوظيفة. أن يكون عمري يبلغ من العمر عامين ، يبلغ من العمر ستة أشهر ، ومرض التصلب المتعدد هو كل ما أستطيع التعامل معه بشكل صحيح". الآن. "
العثور على الوقت المناسب
يمكن أن يكون التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد تحديًا ، والحصول على الدعم من الأحباء والأصدقاء وحتى في العمل يمكن أن يكون مساعدة كبيرة. يقول رينسل: "لكنهم لا يستطيعون مساعدتك إذا لم تخبرهم. قد تفكر أيضًا في الانضمام إلى مجموعة دعم التصلب المتعدد لمعرفة كيفية تعامل الآخرين مع الإفصاح.
" إذا كان وجهًا لوجه "مجموعة دعم الوجوه ليست لك ، فهناك أيضًا مجموعات دعم على Facebook و Twitter. اسأل طبيبك إذا كانت هناك مجموعة دعم بالقرب منك ، أو انتقل إلى مؤسسة التصلب المتعدد الجنسيات للعثور على واحدة."
هناك أكثر من 1400 مجموعة دعم لجماعة التصلب المتعدد للعثور على واحد في منطقتك ، قم بزيارة قسم "مجموعات الدعم المحلي" على موقع الجمعية على الويب.
