Karen Ager، 48 ، هي مؤلفة وزوجة ومعلمة ، وتكمل حاليًا درجة الماجستير في العافية (العقل والجسد والروح الصحة والرفاهية) . تعيش غاضبة مع التهاب المفاصل الروماتويدي منذ ثلاثة عقود ، منذ أن كانت مراهقة ، وقضت وقت فراغها على شواطئ ملبورن ، أستراليا ، حيث ترعرعت.
"في البداية ظهرت علاماتي الأولى للمرض دون سابق إنذار عندما كنت في الخامسة عشرة من عمري - كنت مستلقياً على الشاطئ ". كانت تستلقي لمدة ساعتين ولم تستطع أن تنفصل عن منشأتها بسبب آلام حادة في الورك الأيمن ، لذلك كان من الضروري حملها إلى المنزل. ولأنها كانت فتاة طويلة القامة ، فقد كتب والديها عن الحلقة كآلام في النمو.
لكن الآلام لم تختف. في سن 17 ، ذهبت لرؤية طبيب أمراض الروماتيزم. وتتذكر قائلة "لقد تحدث عن الجمود المشترك والألم والتشوه وعبارات" التدريجي "و" التنكسية "وهذا النوع من الأشياء. "عدت إلى السيارة وفتحت الإذاعة وحاولت أن أتجاهلها. لقد انزلقت إلى الإنكار على الفور."
أخذت أدير أدويتها كما كان من المفترض ، لكنها لم تدع نفسها تفكر في الإمكانيات التي طبيبها قد قدم. ومع ذلك ، لم يتمكن جسمها من تجاهل التهاب المفاصل الروماتويدي.
تطور التهاب المفاصل الروماتويدي
"مع تقدم السنة ، اكتشفنا أن لدي شكلًا عدوانيًا جدًا من التهاب المفاصل الروماتويدي ، وأن الدواء لم يكن حقًا السيطرة عليها ، "تقول. كانت أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي في الغضب تزحف في حياتها اليومية. اعتادت المشي إلى محطة القطار للوصول إلى العمل. الآن فجأة كانت تعتمد على والدها لقيادتها.
عندما كانت غاضبة 23 ، سافرت هي وأمها إلى إنجلترا إلى عيادة تقدم العلاج الطبيعي لعلاج التهاب المفاصل الروماتويدي. أمضت ثلاثة أشهر تمر بعلاجات تكميلية ، لتزداد سوءًا ، وينتهي الأمر في النهاية على كرسي متحرك. وتقول إنها كانت أدنى نقطة لها.
"كان لدي عامين في المنزل بسبب الإعاقة ، غير قادر على العمل ، يعتمد بالكامل على أمي" ، كما تقول. "كان عليها أن تطعمني في بعض الأحيان ، ولم أتمكن من النهوض من المرحاض أو ارتدائه بنفسي. كان الأمر سيئًا حقًا."
اضطرت شركة Ager لإجراء تقييم لتحديد ما إذا كانت ستستمر في الحصول على مدفوعات العجز من الحكومة ؛ "كان على الطبيب مراجعة حالته وتقديم توصية بناء على صحته.
" في ذلك الاجتماع [الطبيب] أعلن لي أنه غير صالح للعمل ووضعني على معاش غير صحيح "، كما تقول. كونها اعتبرت باطلة في نظر الحكومة ضربتها بشدة ، وأصبحت مصممة على القتال. "أنا لا أسمح لهذا المرض أن يفعل ذلك بي" ، تتذكر التفكير. "لقد كانت تلك هي اللحظة التي بدأت فيها معركة روحي."
"يجب عليك أن تغير طريقة تفكيرك - تلك كانت اللحظة المحورية بالنسبة لي" ، تقول آجر. "إنها عملية حزينة ، ثم شفاء ، وكان علي أن أتعرض للكثير من الغضب". كانت غاضبة لأنها لم تستطع أن تفعل ما تريد ولا يمكن أن تكون هي من أرادت أن تكون.
في ذلك الوقت ، كان جميع أصدقائها يسافرون إلى الخارج ويشتركون في الكثير من الأنشطة الاجتماعية ، يشرح أجير. هذا بطريقة توفر الدافع. قررت أن تعمل على تفكيرها ، والعودة إلى أدويتها وإيجاد طريقة للاستمتاع بالحياة. بعد بضعة أشهر ، قالت إنها "عادت إلى الوضع" ، كما تقول ، وهي تشعر بصحة جيدة بما يكفي لتدريس وظيفة بدوام جزئي.
للحصول على العلاج ، أخذت آجر ما وصفته بجرعات كبيرة من بريدنيزون للحد من الالتهاب في جسدها ، ثم بدأ في الميثوتريكسيت ، ولكن انتهى بالتهاب رئوي كأثر جانبي ولن يتمكن مرة أخرى من أخذه. ثم جرّبت عددًا من الأدوية المختلفة - هيدروكسي كلوروكوين (بلاكينيل) ، وإنفليإكسيمب (ريميكادي) ، وإيتانيرسبت (إنبريل) ، على سبيل المثال لا الحصر. لسبب أو لآخر ، إما أنها لم تعمل أو فشلت بعد فترة من الزمن.
قبل حوالي عامين ونصف ، بدأت في اتخاذ adalimumab (هيومرا) ، والتي لا تزال حتى اليوم ، جنبا إلى جنب مع بريدنيزون و celebrex. إنها تعمل بشكل جيد نسبيا ، ولكن لا يزال لديها أيام عندما تضربها أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي لها بشدة وسرعة ، مثل عندما سافرت مؤخرا من منزلها في نيويورك إلى ميامي. صعدت إلى سيارتها الأجرة إلى المطار وشعرت أنها بحالة جيدة ، وأصيبت بالقلق عندما وصلت إلى المطار. في الوقت الذي هبطت فيه الطائرة في ميامي ، تقول ، "طلب الطيار كرسيًا متحركًا لي - جاء على ذلك بسرعة وغضب."
كيف تعيش الآن أيضًا
تقول Ager إنها تحاول التركيز على أفراح وملذات يمكن أن تجلبها الحياة لمساعدتها في تجاوز الأيام السيئة والاستمتاع بالرفاهية. وهي وزوجها يسافران إلى منزل إجازتهما في ميامي بشكل متكرر ، وقد حصلا مؤخراً على جرو ، وهما يحبان المشي معًا. تقول: "إن التمرين صعب للغاية بالنسبة لي ، وأنا أفعل ما بوسعي." تحب السباحة ، وهي تركب دراجة أو تمارس تمرينات هوائية عندما يكون ذلك ممكنا.
كما أنها كتبت كتابًا عن رحلتها مع التهاب المفاصل الروماتويدي ، العدو داخل ، لمساعدة الناس من جميع أنواع مختلفة من الداخل النضالات والتحديات ، وليس مجرد العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي.
"أنا في مكان الآن حيث أثري من خلال كفاحي مع هذا المرض ، وأنني أصبحت الشخص أنا ، وليس على الرغم من المرض ، ولكن بسبب ذلك ، "يقول Ager. "أعتقد أنني أفضل شخص ، وأكثر رعاية ، وأكثر وعيا باحتياجات الآخرين."
سرها للعيش بشكل جيد مع أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي هو احتضان من هي وماذا تعلمت ، والمرض المزمن وجميع . "بالنسبة لي ، كان المفتاح هو القبول" ، كما تقول. "كان عليّ أن أصل إلى مرحلة قلت فيها ، حسناً ، لديّ هذا المرض المزمن - يمكنني إما أن أكون مكتئباً حيال ذلك وليس لدي أي نوعية حياة ولا أضغط من خلال الألم ، أو يمكنني النهوض ، نعم ، نتوقع الألم ، ولكن مجرد الحصول عليه. "
وقد علم التهاب المفاصل الروماتويدي Ager أن يكون التقدير من اللحظات اليومية لأنه ، مع هذا المرض ، يمكن أن تؤخذ بسرعة بعيدا. سواء كان ذلك في نزهة في الشارع أو في نزهة عبر الحديقة أو الاستمتاع بمنظر خلاب للمحيط ، فهي ممتنة لكل لحظة.
