التهاب المفاصل الصدافي أسئلة المائدة المستديرة |

أندرو بروكس / ألمي

كل يوم الصحة: ​​ كيف تم تشخيص التهاب المفاصل الصدفي؟ منذ متى عانيت من الأعراض قبل تشخيصك؟

Tobey Craft: لقد بدأت أعاني من أعراض التهابية وأخيرًا استلزمت استبدال الركبة. لقد تم إرسالي إلى طبيب روماتيزم قبل تسع سنوات لتعرف بالضبط ما كان يحدث مع التهاب المفاصل لدي. لاحظ اختصاصي الروماتيزم بعد ذلك أن لدي بعض الصدفية على ساقي.

كارلي دالكوفسكي: تم إعطائي تشخيص التهاب المفاصل الصدفي عند عمر 18 عامًا بسبب ألم وتورم في المفاصل شعرت به ، بالإضافة إلى تهيج بسيط بالجلد - قشور تتشكل على فروة رأسي ، بقع متقشرة على ساقي ، وما إلى ذلك. لقد كنت أعاني من مفاصلي منذ سن العاشرة. في البداية كانت الأوجاع تنسب إلى الآلام المتزايدة ، ولكن بعد ذلك أصبحت رقبتي مؤلمة لدرجة أنني لم أعد قادرة على تحويلها

Terri Lee Eggeman: تم تشخيصي بالصدفية في مارس من عام 2008. عندما ذهبت للتحدث مع طبيبي الجلدية حول خطة علاج الصدفية ، سألتني إذا كان لدي أي ألم مشترك. أدركت أنني قد عانيت من آلام أسفل الظهر لمدة سنة على الأقل ، مع تورم وألم في بعض الأحيان في ركبتي. بدأني أخصائي الأمراض الجلدية لي على بعض الأدوية الموضعية للسيطرة على لويحات الصدفية التي كنت أعاني منها على ساقي وذراعي. عند هذه النقطة كان لدي حوالي 20 في المئة من تغطية الصدفية على جسدي. أخبرتني في المستقبل أن هناك فرصة جيدة لأن أضطر إلى الذهاب إلى دواء نظامي للتحكم في مرضي ، وأنني بحاجة إلى تحديد موعد مع طبيب أمراض الروماتيزم لتقييم ألم المفاصل. أعطتني رقم هاتف الروماتيزم وأخبرتني أن أتصل بأية أسئلة يمكن أن أفكر بها ، والتي أقدرها حقًا. أرى طبيبي الجلدية الآن ، ولكن بشرتي أقل من مشكلة التهاب المفاصل لدي.

J. Sue Gagliardi: لم أكن قد تم تشخيصي بالتهاب المفاصل الصدفي لسنوات ، على الرغم من أن الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي قد بدأت بالفعل مع ولادة طفلي الأول في عام 1959. بدأت الصدفية في فروة رأسي ، وانتقلت إلى مرفقي ، وأسفل الظهر ، و في نهاية المطاف إلى يدي وأظافر.

بدأ التهاب المفاصل مع تفشي الصدفية ، ولكنني بدأت في علاج الأسبرين ، وغادر ألم التهاب المفاصل لفترة من الوقت. ثم كان لدي تفشي التهاب المفاصل الثاني الذي استمر لمدة عام. خلال تفشي التهاب المفاصل الأكثر خطورة في عام 1989 ، أرسلني طبيب عائلتي إلى طبيب أمراض الروماتيزم. في البداية ، كتب أخصائي الروماتيزم التشخيص بأنه التهاب المفاصل الروماتويدي ، ولكن هذا كان تشخيصًا خاطئًا. لم يكن لدي أي عامل روماتويدي في دمي.

وصف طبيب عائلتي بريدنيزون لي وفقا لتوصية الروماتيزم. أخذته لمدة ثلاث سنوات ثم فطم عنه - ولكن ما زلت أعاني من أعراض التهاب المفاصل. استغرق الأمر بضعة أشهر ، ولكن تلاشى التهاب المفاصل. استمر اندلاع التهاب المفاصل الصدافي من عام 1989 إلى عام 1993 ، ولكن منذ ذلك الحين لم يكن لدي أي أعراض التهاب المفاصل أو تفشي المرض. لكن الصدفية بقيت منذ أن بدأت في عام 1959. في الآونة الأخيرة ، وجدت بضع بقع صغيرة من الصدفية على ساقي. لدي بعض المفاصل العقدية المتورمة في يدي اليمنى وبضع من أصابع القدم ، لكنها ليست مؤلمة.

أي الخبراء يساعدك على إدارة الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي؟

كل يوم الصحة: ​​ أي نوع من الأطباء والمتخصصون الذين ترون من أجل إدارة الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي؟ كيف يساعدك هؤلاء المهنيين الطبيين في رعاية حالتك؟

تيري لي إغممان: أقضي الكثير من الوقت مع أخصائي الروماتيزم - كل ثمانية أسابيع لدي موعد ، في الواقع. اضطررت للعمل مع طبيبي للمساعدة في العثور على العلاج المناسب لي والتعامل مع الآثار الجانبية للأدوية. بعد أن شخصتني طبيبة الروماتيزم لي بالتهاب المفاصل الصدفي في مارس من عام 2008 ، جربت بعض العلاجات المختلفة للمساعدة في تخفيف آلام الظهر. واحد سبب لي أن أشعر بالغثيان ، لذلك اضطررت إلى تناول الدواء لذلك أيضا. الحمد لله ، ذهب الغثيان بعد 8 إلى 10 أسابيع ، وبحلول ديسمبر من عام 2008 ، انخفض الألم بلدي. كنت أفعل الكثير من السفر في تلك المرحلة ، حيث كان زوجي يعمل في الكويت ، وكنت أقابله هناك للسفر في جميع أنحاء الشرق الأوسط ، لذلك اخترت أن أبدأ الدواء الذي يتم حقنه كل أسبوعين. بهذه الطريقة أمكنني توقيت الحقن عندما كنت في المنزل. بعد بضعة أشهر ، لم أتمكن من تصديق ما شعرت به بشكل أفضل. شعرت أنني عادت إلى الحياة بدون التهاب المفاصل الصدفي.

كارلي دالكوفسكي: في البداية تمت إحالتي إلى مقوم العظام. كنت في الثالثة عشرة من عمري ، وحضرت جلساته لمدة سنتين إلى ثلاث سنوات ، لكنني توقفت عن الذهاب لأنني شعرت أنها لا تساعد في آلام المفاصل. بعد رحلة أخرى إلى الطبيب ، تم تشخيصي بمتلازمة فرط الحركة ، وأشرت إلى أخصائي العلاج الطبيعي بدلاً من ذلك ، وهو أقرب إلى معالج طبيعي في الولايات المتحدة. ذهبت لبضع دورات. بعد أن بدأت ركبتي بالخروج من السلالم ، تمت إحالتي إلى طبيب روماتيزم ، أرسلني لإجراء اختبارات تشخيصية مختلفة. قيل لي في البداية أن أتناول أقراص الإيبوبروفين اليومية لإدارة الألم ، ولكن بعد ذلك تحولت إلى أدوية أقوى ، والتي لم تعمل بشكل جيد أيضا. أرى الآن طبيب الروماتيزم لإجراء فحص طبي مرة واحدة في السنة.

J. سو جاجلياردي: لحسن الحظ ، لم أشعر بألم في المفاصل منذ مشاركتي الأخيرة في التهاب المفاصل عام 1993 ، لذلك لا أرى اختصاصيًا في ذلك. في الواقع ، لا أرى حاليا أي أطباء لعلاج الصدفية أو التهاب المفاصل الصدفي. منذ حوالي عشر سنوات ، ذهبت إلى طبيب أمراض جلدية وأعطاني وصفتين: مشتق من فيتامين د ومرهم آخر. فعلت أقل بالنسبة للصدفية من مرهم الستيرويد الموضعي كنت قد استخدمت سابقا - وتكلف ثلاثة أضعاف ذلك. الآن بالنسبة لصدفائي ، أنا ببساطة أستخدم مستحضر ليد هيدروكسي ألفا / بيتا وحاول أن أبقى هادئًا وإيجابيًا مع الصلاة والتأمل يوميًا. أغسل شعري بشامبوهات قشرة الرأس التي لا تستلزم وصفة طبية مرتين في الأسبوع ، حيث يبدو أن غسل الشعر بالشامبو هو الأفضل لتهدئة صدفتي. عندما تتسلسل فروة رأسي ، أستخدم دواء حكة فروة الرأس بدون وصفة طبية.

توبي كرافت: أرى أخصائي الروماتيزم والأمراض الجلدية طوال الوقت. في السنة الأولى بعد تشخيصي ، تم إعطائي جرعة للمساعدة في السيطرة على التهاب المفاصل الصدافي. ثم بدأت بعد ردود فعل على هذا التسريب ، وبعد ستة أشهر أو نحو ذلك ، تم خلع هذا الدواء ووضعه على adalimumab. كنت على adalimumab لأكثر من عام ، ثم بدا وكأنه لم يعد يساعد. في هذه الأثناء ، كنت أرى طبيبة جلدية لصفائح الصدفية على ساقي. أعطيت العديد من الكريمات لوقف الصدفية ، لكنه استمر في الانتشار على ساقي. طبيبي الجلدية الحالي قد بدأ يعطيني طلقات الستيرويد في هذه اللويحات. معظم الوقت تعمل الطلقات. لسوء الحظ ، انتشرت الصدفية في جميع أنحاء جسمي ، بما في ذلك زر البطن ، والعمود الفقري ، وعبر الأكتاف ، والذراعين والساقين ، والوجه. انها ليست متعة

كيف تتعاملون مع الصدفي التهاب المفاصل تفجر

كل يوم الصحة: ​​ كيف وغالبا ما واجهت مرض الصدفية والتهاب المفاصل تفجر؟ هل من السهل عليك أن تتعرف عندما يبدأ التوهج؟ ما هي أولى خطواتك خلال التفاقم؟

J. سو جالياردي: لم تتح لي آلام المفاصل منذ انتهاء تقريري الأخير تفجر في عام 1993. ومع ذلك، أنا لا تلاحظ عندما أكون متوترة، غاضبة، أو ازعجت بأي شكل من الأشكال على العلاقات أو الحالات، مشاعل الصدفية. أستخدم علاجات بديلة لتخفيف الإنفجارات: خطوتي الأولى هي التأمل. بدأت حديثًا باستخدام مصباح إضاءة أزرق للمساعدة في تخفيف الصدفية. كما أنني أشاهد نظامي الغذائي ، وقد جربت خطة التخلص من السموم لمدة سبعة أيام ، حيث قمت بتقطيع اللحوم والألبان والقمح والشوكولاتة والكحول والملح والكافيين.

Carly Dalkowski: The aches and pain من التهاب المفاصل الصدفي هي أكثر من تهيج مستمر ، من حين لآخر تزداد سوءا إذا أنا بشكل خاص الجري أو قد تجاوز ذلك مع ممارسة الرياضة. أستخدم مضادات الالتهاب غير الستيروئيدية والبقع الحرارية للمساعدة.

Terri Lee Eggeman: بعد أن بدأت تناول الدواء ، كان لدي نيران شديدة التقلص. يمكنني عادة أن أقول إنني أتوهج من خلال زيادة آلام المفاصل ، وخاصة في أسفل الظهر والوركين. قد أكون أو لا أتورم. هناك أيضا شعور عام بالضيق. أشعر بألم شديد في مفاصلي ، ومستوى من الإرهاق الذي لا يبدو أن أي قدر من النوم يساعده. عندما أعاني من التوهج ، أقوم عادة بخفض مستوى نشاطي والنوم أكثر. من الصعب بالنسبة لي أن أقول لا للناس ، لكني أصبحت أفضل في ذلك منذ تشخيص التهاب المفاصل الصدافي. في بعض الأحيان لا بد لي من الانسحاب وتحقيق وظيفتي الأساسية هي رعاية صحتي. أنا في بعض الأحيان لبدء جرعة قصيرة من بريدنيزون خلال مضيئة كذلك. تركت لي مضيئة كبيرة الماضي مع عيون الجافة ، غضب ، والتي أنا الآن أيضا تناول الدواء ل.

ما هي عادات نمط الحياة التي تساعدك على منع آلام المفاصل الصدافي عند المفاصل؟

الصحة اليومية: ما هي عادات أسلوب الحياة التي تساعدك على الوقاية من التهاب المفاصل الصدافي والتهاب المفاصل؟

Carly Dalkowski: التمارين الرياضية المنتظمة مهمة. لقد تم إعفاؤي من دروس المدرسة الرياضية من سن 13 عامًا من قبل طبيبي بسبب الضغط الذي وضعته على مفاصلي. منذ ذلك الحين ، تجنبت التمرين ، بافتراض أنه سيجعل حالتي أسوأ. ومع ذلك ، بعد زحز ببطء زملائي ، قررت الانضمام إلى صالة الألعاب الرياضية. بعد عامين ، فقدت 5 حجر (حوالي 70 باوند) في الوزن ، والتي أخذت كمية هائلة من الضغط على ركبتي وساعدت حقا في المرونة. كما أنني أحاول أن أتناول طعامًا صحيًا ، وأتناول مكملات فيتامين سي والزنك والحديد.

تيري لي إيجممان: أحاول منع التوهج من خلال الحصول على قسط كافٍ من النوم - أشعر بالأسوأ وأشعر بألم أكبر إذا كنت أقصر نفسي على النوم. أحاول أن أتناول نظام غذائي طبيعي ومتوازن منخفض السكريات المصنعة منذ أن لاحظت أن مفاصلي أسوأ عندما أتناول الطعام بشكل سيئ. أنا أيضا القيام بتمرين منخفض الأثر على أساس منتظم.

توبي كرافت: أكثر من أي عادات نمط الحياة ، وقد ساعدت موقفي. في البداية شعرت بالخجل من مرض الصدفية وأبقت ذراعي وساقي. الآن أدرك أن هذه اللوحات لا تقول من أنا داخلها ، ولم أعد أغطيها.

J. سو جاجلياردي: الروحانية تساعدني على تخفيف التوتر والعيش حياة أكثر صحة. أنا أتبع الممارسة الروحية اليومية وإلقاء نظرة على القراءات الروحية. على الرغم من أنني أتعامل مع التحفيز في بعض الأحيان ، فأنا أعلم ممارسة الرياضة أكثر وأن المشي سيساعدني كثيرًا أيضًا.

ما الذي يساعدك في تخفيف آلام المفاصل؟

الصحة اليومية: ماذا تفعلون لتخفيف ألم المفاصل؟ ما هو الأكثر فاعلية؟

توبي كرافت: ممارسة الرياضة ومسكن للألم بدون وصفة طبية ، مثل عقار اسيتامينوفين ، يساعدني أكثر.

Terri Lee Eggeman: يبدو أن الحرارة تساعد أكثر عندما تكون المفاصل مؤلمة. لدي وسادة التدفئة الرطبة التي أستخدمها على أساس منتظم ، وأغتنم الكثير من الحمامات والاستحمام الدافئة. أنا أيضا بانتظام رؤية معالج التدليك الذي تدرب على تدليك التهاب المفاصل. أنا دائما أشعر بتحسن بعد التدليك مع تمدد لطيف والحرارة. أنا آخذ دواء التهاب المفاصل يوميا لألم المفاصل ومكملات زيت السمك للمساعدة في تخفيف الالتهاب.

Carly Dalkowski: أجد أن تخفيف الألم أكثر فعالية هو أخذ مسكنات الألم وصفة طبية واستخدام الحرارة مباشرة على المنطقة المصابة . ممارسة التمارين الرياضية بانتظام وتمتد يساعد أيضا على تجنب مشاعل التهاب المفاصل الصدفي. أحاول عدم شرب الكثير من الكحول كما وجدت بعد ليلة من الشرب أن مفاصلي يمكن أن تكون أكثر إيلاما بشكل ملحوظ.

J. Sue Gagliardi: عادةً لا أشعر بألم في المفصل إلا في أسفل ظهري. آخذ الأسبرين من حين لآخر لألم الظهر. أحيانا أتناول ايبوبروفين. أنا لا آخذ مسكنات الألم على الرغم من أنا على الكثير من الأدوية الأخرى لظروف صحية أخرى.

كيف تتعامل مع صلابة الصباح؟

كل يوم الصحة: ​​ هل تعاني من صلابة الصباح؟ اشرح كم مرة ومدة استمرارها. ماذا تفعلون للتعامل مع صلابة الصباح؟

توبي كرافت: لدي بعض الصلابة في الصباح ، ويستمر لمدة 10 دقائق قبل أن أكون وأتحرك. لقد وجدت أنه كلما تحركت أكثر ، كلما تأثر جسمي. يجب أن أجلس لفترة طويلة من الوقت (مثل أثناء مشاهدة التلفزيون) ، أجد أنه من الصعب البدء في المشي ، ولكن بعد الخطوات الأربعة إلى الخمس الأولى ، تبدأ الصلابة في التلاشي. لذا فإن نصيحتي هي الاستمرار في التحرك.

Terri Lee Eggeman: أعاني من تيبس الصباح. بعض الايام أسوأ من غيرها. عندما تم تشخيصي لأول مرة ، قد يستمر هذا الصلابة لساعتين أو أكثر. حاليا أنا قاسية 20 إلى 40 دقيقة في الصباح. للتأقلم ، أخرج من السرير وأذهب مباشرة إلى دش دافئ ، وأنا أقوم بتمديد قليل.

Carly Dalkowski: نعم ، لدي صلابة صباحية ، والتي تميل إلى أن تدوم حوالي ساعة. بعد ذلك يتضاءل ، ولكن مع تقدم اليوم ، تزداد ببطء تصلب المفاصل. أنا غير قادر على البقاء في السرير لفترة طويلة من الوقت ويفضل النوم على الأريكة أو على كرسي بذراعين لأنه يدعم رقبتي بشكل أفضل. لدي وسادة من الحنطة السوداء (نوع من الوسائد اليابانية تستخدم لتخفيف تصلب العضلات) والتي لا أستطيع العيش بدونها ، لأنها ساعدت الألم في رقبتي. أستخدم أيضاً وسائد رغوية كبيرة لتخفيف ركبتيّ وأكواعها ومنعها من الضرب في الليل والألم في الصباح.

كيف يؤثر الإجهاد على التهاب المفاصل الصدفي؟

الصحة اليومية: كيف يؤثر الضغط النفسي على التهاب المفاصل الصدافي؟ كيف تدير التوتر؟

J. سو Gagliardi: الإجهاد يؤثر على التهاب المفاصل الصدفي بلدي بشكل رهيب. أتناول أدوية لأعراض التهاب المفاصل الصدفية التي أجدها كنتيجة للإجهاد ، وأيضاً التأمل والتنفس العميق.

كارلي دالكوفسكي: أعمل في بنك ، والتوتر يأتي مع الوظيفة. الإجهاد يجعل بلادي التهاب المفاصل الصدافي أسوأ ، أكثر وضوحا في رقبتي وكتفي. أحاول التصدي لها عن طريق أخذ بعض "الوقت" وممارسة ، أو أخذ الوقت لطهي وجبة محلية الصنع لذيذة وصحية. كما يعطيني خطيبي تدليك الكتف إذا كان لدي أسبوع عصيب بشكل خاص ، حيث أن الإجهاد يمكن أن يتسبب في تضخم كتفي. لديّ عقد ليمفاوية متفاعلة ، مما يعني أنها منتفخة عادة ، وأي ضغط إضافي يسبب لها تضخم أكبر ، مما يتسبب في مزيد من الألم في رقبتي.

Tobey Craft: أنا متقاعد ، لحسن الحظ ليس لدي الكثير من التوتر بعد الآن. ولكن أفترض أن مستوى أعلى من الإجهاد من شأنه أن يجعل أعراض التهاب المفاصل الصدفي أسوأ.

كيف تمارين تساعدك على إدارة التهاب المفاصل الصدفي؟

كل يوم الصحة: ​​ كم عدد المرات التي تمارس فيها ، وما أنواع التمارين التي تمارسها أنت تفعل؟ كيف تمارين تساعدك على إدارة التهاب المفاصل الصدفي؟

توبي كرافت: أتدرب خمس دقائق على الأقل في اليوم تقويمي. كما أحاول المشي نصف ميل على الأقل مرة في الأسبوع - لكنني بحاجة إلى الخروج إلى الخارج والسير على الأقل نصف ميل في اليوم بدلاً من مرة واحدة في الأسبوع. لدي العديد من الحساسية الخارجية التي تجعل هذا الهدف أكثر صعوبة في الوقت الحالي.

J. سو جاجلياردي: أنا حقا أكره ممارسة الرياضة وأنا مليئة بالنوايا الحسنة ، ولكن أكثر ما أقوم به هو المشي كلبي لمدة 10 دقائق في الصباح ثم مرة أخرى في المساء.

Carly Dalkowski: When أخبرني طبيبي لأول مرة أنه لا يستطيع أن يفعل أي شيء بخلاف إعطائي المخدرات ، فكنت أرى أني سأتجاهل حالتي وأخوضها. ومع ذلك ، لقد تعلمت الآن التعرف على علامات أن جسمي يعاني ، وبدلا من القتال من خلال أعراض التهاب المفاصل الصدافي وجعل الألم أسوأ ، وأنا خفض كثافة الأنشطة البدنية. على سبيل المثال ، بدأت في الجري ، لكن الألم في ركبتي أصبح أكثر من اللازم ، وأنا الآن أمارس تدريبات أقل. إذا لم أتدرب لبضعة أيام ، فإن مفاصلي تبدأ في الشعور بالشد ، لذا أحاول أن أفعل شيئًا كل يوم ، حتى لو كانت مجرد بضعة امتدادات في الصباح قبل أن أخرج من السرير.

ما هي العاطفية؟ تحديات التهاب المفاصل الصدفي؟

كل يوم الصحة: ​​ ما هي التحديات العاطفية للعيش مع الصدفية والتهاب المفاصل الصدافي ، وكيف تتعامل معها؟

تيري لي Eggeman: إنه تحد عاطفي للعيش مع مرض مزمن مثل التهاب المفاصل الصدفي. هناك مستوى منخفض ومستمر من الألم والتعب. نظرًا لعدم وجود علامة خارجة للمرض ، لا يفهم الناس ، أو قد ينسون أنك مصاب بمرض مزمن. أجد ذلك محبطًا للغاية.

لقد تعلمت أن أتحدث إذا كنت أواجه يومًا سيئًا. في العمل ، أعلم زملائي في العمل إذا كنت لم أنم بشكل جيد ، أو إذا كنت أتألم ، وقد لا أكون قادراً على فعل ذلك في ذلك اليوم. لقد تلقيت دعما رائعا من المؤسسة الوطنية للصدفية (NPF). لقد كنت مرشد الصدفية واحد إلى واحد ، وهو برنامج NPF للمرضى الذين تم تشخيصهم حديثا ، منذ ما يقرب من عامين حتى الآن. أنا أستمتع بالتحدث مع الآخرين الذين يعيشون مع هذا المرض الصعب والمتغير باستمرار. يمكنني دائمًا الاعتماد على زملائي الموجهين للاستماع أو المساعدة في حل مشكلة. كما أنني أنتمي إلى مجموعات دعم متعددة على Facebook - مجموعات لدعم التهاب المفاصل الصدفي ومجموعات للأشخاص الذين يتناولون أدوية بيولوجية. أنا أحب بالتأكيد التحدث إلى الناس من جميع أنحاء العالم والاستماع إلى كيفية تعاملهم مع الحياة اليومية. أنا صديق مع ممرضة في إنجلترا ، باحث في بلغاريا ، وطبيب بيطري في الجزائر. نحن نواجه جميعًا نفس التحديات.

Carly Dalkowski: عمري 22 عامًا ، وأجد صعوبة عندما لا يسمح لي جسدي بإجراء أشياء يمكن للأشخاص العاديين ممن بعمري القيام بها (مثل يسير الدرج في الكعب العالي دون ركبتي العطاء ، أو القدرة على الذهاب على الوقايات الدوارة). ليس لدى خطيبي أي مشاكل صحية ، وأخشى أن تتغير علاقتنا خلال السنوات القليلة القادمة إذا بدأت حالتي تزداد سوءًا. ومع ذلك ، فإن التحديات التي واجهتها تحفزني أكثر ، وأشعر أنني قد حققت أكثر من معظم الناس في سني. أعلم أنه إذا كنت أرغب في الحصول على وظيفة رائعة ، وبيت جميل ، ومدخرات لائقة في البنك ، فأنا أحتاج إلى العمل بجد بينما أنا شاب في حالة لا أستطيع عندما أكبر.

لدي لحظة عرضية حيث يتخلى جسدي عني. أنا وخطيبتي غالبًا ما نذهب إلى المهرجانات ، ولمرة واحدة بعد أن كنت على قدمي طوال اليوم ، لم أتمكن من السير لفترة أطول. أقمت في الخيمة بمفردي بينما استمر خطيبتي وأصدقائي في الاستمتاع بالمهرجان من خلالي. كان لدي صرخة هادئة لنفسي ، لكنني أدركت بعد ذلك أن هناك أشخاصًا آخرين أسوأ بكثير مني ولن يكونوا قادرين على الوصول إلى المهرجان.

J. سو جاجلياردي: لا أجد أن العيش مع الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي مرهق. أنا لا أحب ذلك ، لكنه لا يزعجني أو يتحداني عاطفيا. ما يزعجني هو أنني لا أستطيع أن أرتدي شعري أو أقطعه لأن احمرار الصداف يظهر على أذني و عنقي. أيضا ، أنا لا أحب يدي الحمراء. مرة واحدة يعتقد أحدهم أنني قد أحرقت.

توبي كرافت: لوحات الصدفية هي ملحوظ جدا لدرجة أنني لم يعد يمكن إخفاءها ، لذلك اسمحوا لي فقط أن تظهر لهم. في بعض الأحيان يصبح محرجا. ومع ذلك، عندما يمشي الطفل لي ويسأل ما هو على بشرتي، وشرح لي ما هو مرض الصدفية

ما هي نصيحتك على التعايش مع الصدفي التهاب المفاصل

كل يوم الصحة: ​​ ما ساعد شيء واحد كنت تدير التهاب المفاصل الصدفي أكثر؟ ما هي النصيحة التي تعطيها لشخص تم تشخيصه حديثًا بالتهاب المفاصل الصدفي؟

تيري لي إيجممان: أود أن أقول إن الدواء قد أحدث التغيير الأكثر إيجابية وإيجابية في حياتي اليومية. يساعدني الدعم العاطفي الذي تلقيته من الآخرين على التأقلم. نصيحتي إلى مريض تم تشخيصه مؤخرًا هي العثور على طبيب يمكنك أن تتعاون معه ، وتعلم قدر ما تستطيع عن هذا الشرط ، وتدرك أنه لا يعمل كل علاج لكل شخص. التهاب المفاصل الصدفي ليس مرضاً مستقيماً. سيكون عليك إجراء تغييرات على مدار حياتك. ولكن يمكنك العيش بشكل جيد مع التهاب المفاصل الصدفي.

Carly Dalkowski: الشيء الوحيد الذي ساعد أكثر - وغيرت حياتي كلها - كان يبدأ في التمرين مرة أخرى بعد تشخيص التهاب المفاصل الصدافي. لدي الكثير من العزم على عدم السماح للشرط بضربى. رأيت والدي يكافح مع مفاصله ، والضغط الذي يضعه على والدتي لرعايته. سأتزوج في غضون شهرين ولا أريد من شريكي أن يعتني بي. في الطريق، والتهاب المفاصل الصدفي يحفز لي، وأنا أشعر أنني بحاجة إلى تحقيق أكثر بينما أنا شاب (كان شلت جدتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي في أوائل العشرينات).

أنصح أي شخص تشخيص حديثا مع التهاب المفاصل الصدفي ل ابقوا نشطين قدر استطاعتهم واستمروا في فعل الأشياء التي يحبونها ، ولكن لتقديم تنازلات صغيرة. على سبيل المثال ، إذا ذهبت إلى حفلة موسيقية أو مباراة رجبي ، احصل على تذاكر جالسة بدلاً من الوقوف. من الجيد أيضًا أن تشعر بالأسف لنفسك من حين لآخر طالما أنك تتذكر في نهاية اليوم أنه يمكن أن تكون أسوأ حالًا.

أجد أنه من المفيد إخبار الأشخاص من حولك عن حالتك وظروفك. إذا كنت تكافح - في البداية كنت أشعر بالحرج من التهاب المفاصل الصدفي ولم أطلب المساعدة إلا عندما اضطررت لذلك. إذا كنت جعل الناس أكثر وعيا، ويمكن تجنب آلام لا داعي لها لنفسي وأيضا منع الآخرين من الشعور بالذنب عندما يدركون مدى الألم وأنا في. لقد وجدت أن الناس يعرفون بل لو كنت تتعامل مع آلام التهاب المفاصل الصدفي أو التعب مقدما.

J. سو جالياردي: وأود أن أقول لشخص شخصت حديثا مع التهاب المفاصل الصدفي للعثور على السعادة في الحياة وداخل النفس، للحفاظ على الأفكار الإيجابية إلى أقصى حد ممكن، لإيجاد نظام التأمل التي يعمل لها، لمواصلة التحرك (حتى إذا كان ذلك ببطء) ، لرؤية اختصاصي تغذية متخصص في الأمراض الجلدية ، وتطوير الجانب الروحي لنفسه. كل هذه ساعدتني وما زلت أساعد.

Tobey Craft: أول شيء أود أن أنصح به شخص تم تشخيصه مؤخرًا هو اتباع توجيهات الروماتيزم. تناول الدواء أو الحقن حسب الحاجة. تأكد من عدم وجود حساسية تجاه أي كريمات الصدفية التي وصفتها لك. إذا وجدت لوحاتك زلقة أو أكبر بعد وضع الدواء عليها ، فقم بإخبار طبيبك فوراً