نشأ بالتهاب المفاصل: قصة جين |

Jen كان 2014 Honoree Adult at the Arthritis Foundation Jingle Bell Run.Shawna Ryan / Arthritis Foundation

Andreas Witzel

KEY TAKEAWAYS

• Exercise is a great way to reduction joint stiffness
• الموازنة بين الراحة والنشاط قد تساعد في تخفيف أعراض التهاب المفاصل الرثياني.
• قد يساعد التواصل مع الخسائر العاطفية للعيش مع مرض غير مرئي.

كل صباح عندما تستيقظ ، تقوم جين هورونيف بالتسجيل في جسدها

كيف حال مفاصله؟ كان معصمها الأيسر يزعجها مؤخرًا ، كيف تشعر اليوم؟ لا يزال الأمر مؤلمًا ، لذا فإن الاستمرار في إعداد البيض المخفوق سيكون تحديًا مرة أخرى اليوم.

"لا يمكنني الفوز في كل صباح" ، كما تقول. "وهذا الصباح سيكون مجرد صباح أقل سحراً."

لقد جعل العمر مع التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب (JIA) هورونيف ، 30 ، وهو مريض محترف. تم تشخيصها مع جيا عندما كان عمرها 15 شهرا. في معظم الأيام ، لا يشكل الانزعاج شيئًا من صلابة الصباح ، ولكن تقلبات الطقس الأخيرة جعلت مفاصلاتها أكثر إيلاما من المعتاد.

التعامل مع الألم يعني إجراء المقايضات. تعرف Horonjeff إذا أرادت الرقص أو الخروج مع الأصدقاء أنها ستحتاج إلى 8 ساعات كحد أدنى من النوم. حتى مع وجود ما يكفي من النوم ، قد تتمكن فقط من اختيار نشاط واحد من الاثنين.

ما يقرب من 300،000 طفل في الولايات المتحدة يعانون من حالة روماتيزمية مثل JIA ، وفقا لمركز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. الأمراض الروماتيزمية تؤثر على ربط المفاصل والنسيج الضام ، مما يجعلها منتفخة وغير مريحة. إلى جانب آلام المفاصل ، يمكن للأشخاص المصابين بـ JIA أن يشعروا بالتعب الشديد وزيادة القابلية للإصابة ، والذي يتفاقم بسبب الأدوية التي تثبط الجهاز المناعي المستخدم لعلاج JIA.

جاء تشخيص Horonjeff بعد عدة أشهر من بدأ والداها في ملاحظة أنها كانت تنتفخ المفاصل وكان يعرج. "كانت مدمرة" ، تقول والدة هورونيفي ، شيري ، مشيرة إلى اللحظة التي حصلت فيها على التشخيص. "إنها عملية حزن ، ولكنك تعلم أنك يجب أن تستمر لطفلك."

ذات صلة: 'حسنًا ، حبيبتي ، امش إلى ماما:' ألم مفاصل طفل صغير تم التقاطه على الفيديو

JIA may تكون مدمرة لكن هورونيفي ليس سوى مدمر. كرست حياتها لمساعدة الأطفال مع JIA من خلال متابعة شهادة الدكتوراه في جامعة نيويورك. يركز بحثها على الكشف عن العوامل التي تمنع الأطفال المصابين بالتهاب المفاصل من أن تكون نشطة. يميل الأطفال المصابون بالتهاب المفاصل إلى ممارسة تمرينات أقل من الأطفال الآخرين ، وبما أن هورونيف يعرف أن التمرين هو المفتاح لتقليل أعراض التهاب المفاصل التي تريد علاج سبب عدم نشاطها. هل هو الألم؟ هل هو الآباء الزائدون؟ هل هي معلومات طبية قديمة؟

"عندما كنت طفلاً وتم تشخيصي ، كانت الفلسفة لا تزال" لا تتحرك ". نحن نفهم الآن أن التمارين ليست فقط جيدة ، بل إنها مفيدة في الواقع لكل أعراض مرضنا »، كما يقول هورونيف. "العلاج ، كما تقول ،" لا يأتي في أي وقت قريب. لذا من المهم أن ننظر إلى ما يمكن أن يفعله الناس للحفاظ على صحتهم الآن. "

موازنة حياة شخصية مع جيا

هذه ليست مجرد أعمالها ، تجسد حياة هوروناييف الشخصية السيطرة على مرضها بدلًا من تركه السيطرة عليها. وهذا يعني التحدث عن احتياجاتها لمن حولها ، بما في ذلك لشريكها ، كيغان ستيفان.

في بداية علاقتهم ، كان هورونيف يشعر بعدم الارتياح ليخبر ستيفان عن مقدار الراحة التي يحتاجها للبقاء بصحة جيدة. كانت ترتاح عندما كانت منفصلة عن بعضها.

"لم أكن أريده أن يفكر ، هذه الفتاة سوف تكون مريضة طوال الوقت ، تقضي كل وقتها في النوم ، أو الذهاب إلى مواعيد الأطباء أو أن تثير غضبهم حول تقول <>ور>>: «عندما تعرفت على بعضها البعض ، أدركت أنها يجب عليها أن تتغلب على خوفها من أن يتم الحكم عليها وأن تبدأ في توصيل احتياجاتها. ستيفان ، الذي لم يكن يعرف شيئًا عن جيا قبل لقاء هورونيف ، كان مندهشًا في البداية عندما علمت أنها كانت تخفي إرهاقها.

الآن تفهم ستيفان حدود Horonjeff وهي أفضل في السماح له بمعرفة حدودها. لكن من حين لآخر ما زال يمثل تحديًا. يقول ستيفان: "يمكنني أن أكون متفاجئًا عندما لم يعرب [هورونجايف] عن شيء - تعب ، ألم - لفترة من الوقت ثم فجأة سمعت عنه وأشعر بالسوء لأنني كنت أدفعها للقيام بشيء ما". من المهم أن يدرك الأشخاص من حولها ما يمكن أن ينجزوه في يوم معين ، ولكن قد يكون من الصعب عليهم فهم سبب تمكنهم من ممارسة التمارين يومًا ما ، وفي اليوم التالي لا يمكنهم نقل الكمبيوتر المحمول من غرفة إلى أخرى. آخر. في بعض الأحيان تجد صعوبة في معرفة مقدار المشاركة مع ستيفان وغيرهم من حولها.

لقد جاهدت طوال حياتي دون الرغبة في حمل الأسرة أو الشريك أو الأصدقاء على حل مشاكلي ، يقول هورونيف.

كيفية التعامل مع JIA

إستراتيجية Horonjeff الرئيسية للتعامل مع JIA هي أن تفعل كل ما بوسعها للحفاظ على صحتها. وهي تحافظ على نظام غذائي متوازن ، وتمارس التمارين بانتظام ، وتحصل على قسط كاف من الراحة. لا تزال النيران مخاطرة ، لكن البقاء في صحة جيدة قدر الإمكان يسمح لها بالقيام بالأشياء التي تريدها في الحياة.

لممارسة دراجات Horonjeff حول مدينة نيويورك ، وممارسة اليوغا والبيلاتس والرقص. وتقبل أيضًا أنه في بعض الأيام لن تتمكن من تغيير إطار السيارة أو القيام بالكلاب المتجهة نحو الأسفل.

"هناك دائمًا شيء لا يمكنك فعله" ، كما يقول هورونيف. "لقد كنت أفعل هذا لسنوات عديدة وفهم أن هذا هو مجرد جزء من عملية المرض ، أنا فقط أخذ نفسا عميقا وأقول ،" حسنا ، الآن لدي بعض العمل للقيام به.

جزء من إدارة المرض يعني أيضًا تعيينات الأطباء الشهرية. لدى هورونيفي علاقة صداقة مع العديد من أطبائها وحفظت التخطيط المعقد لمستشفى جامعة نيويورك.

"أشعر دائمًا في المنزل في المستشفيات" ، كما تقول وهي تمشي إلى موعد.

من الواضح أنها شديدة على دراية بحالتها. تتحدث هورونيف مع أطبائها بشكل مريح وتتفاوض على وصفاتها الطبية. يجب عليها أن تكون مجتهدة حول مواعيدها للبقاء على قمة مرضها.

إن القيام بما يمكن أن تحافظ عليه بصحة جيدة الآن هو موضوع مهم في حياتها. تسمح المقايضات لها بمتابعة دراستها للحصول على درجة الدكتوراة والقيام باستشارات بدوام جزئي على الجانب. كلما استطاعت ذلك ، تقوم بتوجيه الأطفال الصغار المصابين بالتهاب المفاصل وتحضر معظم مؤتمرات التهاب المفاصل في البلاد.

إنها تأمل أن تساعد في تشجيع وتمكين الأطفال مع JIA للسيطرة على مرضهم - مثلما فعلت.