عندما يتحول التهاب المفاصل الروماتوي إلى القاتل -

الأم والابنة: سيليا فينو وكارلا في يوم زفافها.

A Misly Misdiagnosis

• بعد تشخيص مرض RA بها ، عانت سيليا فينو من أعراض تبدو غير ذات صلة مثل الصداع الشبيه بالصداع النصفي وألم الرقبة الشديدة.
• أخصائي الأعصاب في فينو قد تغاضى عن مضاعفات RA المميتة ولكنها قابلة للعلاج: متلازمة النخاع الشوكي.

• توفي سيليا فينو بعد أن تم غلق أعضائها بسبب متلازمة النخاع الشوكي.

عندما كانت سيليا فينو بعد تشخيصها بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 1984 ، لم يكن بإمكان عائلتها أن تتخيل أنها سوف تموت بعد حوالي عقدين من الزمن. وقالت كارلا جونز ، ابنة فينو والكاتبة المستقلة التي تعيش في مدينة ألينتاون بولاية بنسلفانيا: "لم نكن مدركين لأي مضاعفات قاتلة مرتبطة بالمرض". ومع ذلك ، يعتقد جونز أنه كان بالإمكان منع وفاة والدتها إذا كان مرض RA خطيرًا ولكن قابل للعلاج. وقد تم تشخيص المضاعفات التي تدعى متلازمة النخاع الشوكي قبل أن يفوت الأوان لتصحيحها.

قام جونز بتوثيق معاناة والدتها من متلازمة RA ومتلازمة النخاع الشوكي في كتاب إلكتروني بعنوان Death by Rheumatoid Arthritis ، مع ذهاب كل الحصيلة إلى روهيتويد مريض مؤسسة.

سيليا فينو تشخيص مرض RA الخاطئ

تم تشخيص فينو مع التهاب المفاصل الروماتويدي في سن 53 وتعامل مع مجموعة متنوعة من المسكنات وغيرها من الأدوية ، بما في ذلك الميثوتريكسيت الدواء RA الأساسي. على الرغم من العلاج ، عانت لسنوات مع ألم فظيع في يديها وذراعيها وساقيها وقدميها. من خلال رحلتها الطويلة المؤلمة ، حافظت الإيمان والموقف الإيجابي على رحلتها. في عام 2003 ، أخذت حالة فينو منعطفاً نحو الأسوأ: لم تستطع المشي دون مساعدة من المشي. بعد معركة مع عدوى العظام والعدوى العنقوديات ، أصبحت فينو معطلة بشكل متزايد. كان الجلوس في السرير أمرًا مستحيلًا تقريبًا ، وكان تحريك ذراعيها أمرًا صعبًا. في النهاية ، لم تكن قادرة على إطعام نفسها. وقالت جونز إن فريق أمها الطبي ألقى باللوم مراراً وتكراراً على وضعها المتدهور في "التهاب المفاصل الروماتويدي".

عانى فينيو أيضاً من أعراض تبدو غير ذات صلة ، وكان أكثرها اضطراباً هو الصداع الشبيه بالصداع الشرياني الذي لم تستطع مسكنات الألم السيطرة عليه. كان فينو بحاجة إلى الأكسجين ، وهو ما قال الأطباء إنه بسبب انقطاع النفس أثناء النوم ، لكن المشكلة الحقيقية كانت تضيع.

متلازمة الحبل الشوكي: قد تكون قاتلة ولكنها قابلة للعلاج

بحلول أواخر عام 2004 ، بدأ فينو يعاني من آلام شديدة في الرقبة وأمر أحد أطباء الأعصاب بأشعة سينية في عنق الرحم ، ووجد أن فقرة في رقبتها (قرصان C1 و C2) تتدهور ، لكن الطبيب أكد للعائلة أن الحالة لا تهدد الحياة.

جونز أراد ثانية وأخذت والدتها لرؤية طبيب روماتيزمي جديد في مايو / أيار 2005. بعد فحص فينو وقراءة الأشعة السينية الأصلية ، كان هذا الطبيب قد وصل إلى أخبار قاتمة ، حيث أصيبت RA بأضرار بالغة في C1 و C2 من Veno لدرجة أن عمودها الفقري كان يضغط على نفسه ، كوندي وقد أوضح الطبيب أن لديها نفس حالة الممثل الراحل كريستوفر ريف ، ولكن الضرر الذي لحق به على الفور عندما ألقي من جواده. لقد تطورت حالة فينو بمرور الوقت وأصبحت الآن خطيرة للغاية. يمكن لشظايا العظام العظمية الصغيرة الموجودة في ظهرها أن تعمل كسكين وتقطع وظائف الجسم ، وتوقف قلبها أو تتنفسها. كانت العملية المعقدة هي السبيل الوحيد لإنقاذ حياتها ، ولكن العمود الفقري لفينو كان هشًا للغاية ، وقد تقرر أن الجراحة كانت خطيرة جدًا على المحاولة.

توفيت أم جونز في عمر 74 عامًا في يوليو 2005 ، بعد أن أغلقت أعضائها بسبب متلازمة النخاع الشوكي.

RA ومتلازمة الحبل الشوكي: ما هو الاتصال؟

التهاب المفاصل الروماتويدي هو أحد أمراض المناعة الذاتية التي تسبب تورم في بطانة المفاصل ، الغشاء الزليلي. مع مرور الوقت ، يمكن أن يتسبب هذا في غضروف أو عظام في الابتعاد.

"معظم العمود الفقري يحتوي على عناصر تثبيت لا تحتوي على الزليل ، ولكن أول فقرتين في الرقبة - وتسمى أيضًا العمود الفقري العنقي - هي زليلي ، تقول سوزان غودمان ، طبيبة الروماتيزم في مستشفى الجراحة الخاصة في مدينة نيويورك: "إنهم أكثر قدرة على الحركة وأكثر عرضة للضرر". وقالت إن التدمير المشترك يمكن أن يجعل العمود الفقري غير مستقر ، تاركاً الحبل الشوكي - حزمة الأعصاب التي تسافر من الدماغ - غير محمي.

وأوضحت الدكتورة غودمان أنه في حالة الأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي منذ فترة طويلة ، يمكن أن تفشل مشاركة الحبل الشوكي. غالباً ما يعاني هؤلاء الأشخاص من مشاكل في الحركة بسبب مشاكل في الوركين والركبتين والمفاصل الكبيرة الأخرى ، لذلك لا يتم دائمًا اكتشاف الضغط على الحبل الشوكي.

"أشعة واحدة تحمل مصيرها … بلا شك ، كان من الممكن الوقاية من وفاتها. "

-Carla Jones Tweet

Symptoms of Spinal Cord Syndrome

بالنظر إلى الوراء ، قال جونز أن أول علامات التحذير هي صداع والدتها الذي لا يمكن السيطرة عليه وفقدان وظائف اليد ، مثل الكتابة. وقال جونز: "أتذكر أنني أعطتها مجلة الجدة للتفكير في ذكرياتها المفضلة. لقد ناضلت أمي من صفحة واحدة. بعد أسابيع ، فقدت الاستخدام الكامل لليدين. ”

غودمان قال إنه في بعض الأحيان يصعب تحديد الأعراض ، ولكن الصداع ، وألم في الذراعين ، ومشية غير مستقرة يمكن أن تكون علامات توضيحية.

LL ذات صلة: ' لن تتكرر مرة أخرى ، "قالت وثيقة بلدي: أنها كانت خاطئة

RA غالبا ما يؤثر على العمود الفقري العنقي في وقت مبكر من هذا المرض ، مما يجعل من المهم بشكل خاص للحصول على السيطرة RA جيد على الفور لتقليل فرص تطوير مضاعفات مثل متلازمة النخاع الشوكي قال غودمان. اليوم ، يمكن أن يساعد العلاج المبكر بالعقاقير البيولوجية في منع مرض RA من التفاقم. لم تكن تلك الأدوية متوفرة في الثمانينيات عندما تم تشخيص فينو لأول مرة مع التهاب المفاصل الروماتويدي.

كونها من مقدمي الرعاية لمن تحبهم

يعتقد جونز أن رعاية والدتها غير كافية: "أشعة واحدة تحملت مصيرها. إذا تمت قراءته في البداية بشكل مبدئي ، عندما بدأ تلف العظم ، عندما كان عمود العمود الفقري مستقراً ، لكانت مرشحة لإجراء جراحة تصحيحية ناجحة. مما لا شك فيه أن موتها كان يمكن الوقاية منه. "

نصيحتها؟ كن استباقيًا إذا كنت أنت أو أحد أفراد العائلة لديك RA. وقالت: "ابق على اتصال مع طبيب روماتيزم يقظ. إذا لم تحصل على إجابات من طبيبك ، فلا تتردد في البحث عن رأي طبي ثانٍ". أخبر أطبائك عن أي ألم في الرقبة ، صداع ، أو غير ذلك وأﺿﺎﻓﺖ أﻧﻪ إذا آﻨﺖ ﻣﻦ ﻣﻘﺪﻣﻲ اﻟﺮﻋﺎﻳﺔ اﻟﺘﺎﺑﻌﻴﻦ ﻟﻤﻨﻈﻤﺔ اﻟﺮﻋﺎﻳﺔ اﻟﻘﻄﺮﻳﺔ ، ﻓﺎآﺘﺐ أﺣﺪ ﻣﺪاﻓﻌﻲ اﻟﺤﺼﻮل ﻋﻠﻴﻚ واذهﺐ إﻟﻰ ﺟﻤﻴﻊ اﻟﻤﻮاﻋﻴﺪ اﻟﻄﺒﻴﺔ. في بعض الأحيان يتم ترهيب الناس من قبل أطبائهم ، لذلك يمكن أن يكون صوتهم وإظهار الألم غير المنضبط أو غيرها من الأعراض التي قد يكون مترددا في الحديث عن شخص ما. وتقول جونز إن هذه النصيحة تنطبق على الحالات المزمنة الأخرى مثل التهاب المفاصل الروماتويدي.

ولكن الأهم من ذلك ، كما تقول ، هو جلب التعاطف والتعاطف والقبول غير المشروط لدورك كمقدم للرعاية.