تم تشخيص فيليسيا لوبيز ، وهي محامية عمرها 46 عامًا تعيش في منطقة واشنطن العاصمة ، بأنها مصابة بالتصلب المتعدد في يوليو 1 . كان لوبيز يعيش في آشفيل ، نورث كارولاينا ، ويعمل في وظيفة تتطلب جهدا بدنيا ، الأمر الذي يمكن أن يؤدي إلى تفاقم أعراض التصلب المتعدد.
مثل لوبيز ، يتم تشخيص العديد من الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد في بداية المهن - تتراوح أعمارهم بين 20 إلى 50 سنة. تم توظيف معظم القائمين ببرنامج MSK قبل تشخيصهم ، ولكن تم توظيف 20٪ إلى 30٪ فقط بعد خمس سنوات.
مع العلم أنها لا تريد التخلي عن عمل حياتها ، بدأت لوبيز بالتخطيط. قامت بتطوير وتنفيذ عملية متعددة الخطوات للبحث عن الوظيفة المناسبة وأصحاب العمل المناسبين. مع التخطيط والإفصاح المدروس ، وجد لوبيز أن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد لا يستطيعون البقاء فقط ، بل يزدهرون في مكان العمل.
إليك ما يمكنك فعله للبقاء في اللعبة:
1. الوصول إلى نظام الدعم الخاص بك . كانت الخطوة الأولى لوبيز هي العودة إلى منطقة العاصمة ، حيث كان لديها بالفعل شبكة دعم شخصية ومهنية. "ركزت بحثي عن وظيفة في منطقة حضرية مع النقل الجماعي في متناول ، في حال كنت غير قادر على قيادة السيارة أو المشي للعمل" ، قالت. من المهم أيضا الوصول إلى مكان العمل. ويضيف لوبيز: "تميل مباني واشنطن إلى تجهيزها بشكل جيد بمصاعد ، ومصاعد ، وسلالم متحركة ، مما يجعل من السهل العمل بمجرد تعيينك.
2. قيم خياراتك . في البداية ، عاد لوبيز إلى صاحب العمل السابق. بعد النظر إلى احتياجاتها الصحية ، والقدرات المادية الحالية والمحتملة ، والأحلام الشخصية ، قررت أن التعليم والتدريب الإضافيين سيكونان ضروريين للانتقال إلى وظيفة توفر الموارد الاقتصادية ، ومرونة في الجدول الزمني ، والرضا الفكري الذي تقدره . قال لوبيز: "أعد تقييم مكان تواجدك وأين تريد أن تذهب ، ثم اتّخذ خطوات لتحقيق ذلك ، مثلما قد تكون تلك الخطوات". حدد الأهداف وتغيير الاتجاه
. عادت لوبيز إلى كلية الحقوق عام 2005 ، بعد ست سنوات من تشخيصها. من خلال البقاء منفتحة على الأفكار والخبرات الجديدة ، تمكنت لوبيز من الحصول على وظيفة أحلامها في عام 2007 من خلال برنامج التجنيد داخل الحرم الجامعي. قال لوبيز "لا تخف أبدًا من إعادة التدريب". وليس عليك العودة إلى المدرسة بدوام كامل لتحقيق أحلامك. تحقق من دروس ليلية ودورات تدريبية عبر الإنترنت وبرامج تدريبية. "لا تخف أبدًا من إعادة التدريب."
Tweet4. أوجد صاحب العمل المناسب
. اختيار صاحب العمل المناسب لا يقل أهمية عن المنصب نفسه. اسأل نفسك ، هو صاحب العمل على استعداد لتلبية الاحتياجات الشخصية لموظفيها ، معتقدين أن الموظفين السعداء يصنعون موظفين جيدين؟ هل توجد سياسات وإجراءات لتعزيز عدم التمييز والشمولية؟ هل قيمة الإدارة ومكافأة العمل الجاد والإبداع؟ ينصح لوبيز الباحثين عن عمل للقيام بواجبهم المنزلي عند البحث عن أرباب العمل المحتملين. وقالت: "كانت الاستفادة من الموارد أثناء البحث الفعال عن وظيفة أمراً حاسماً" ، ليس فقط للتواصل مع الأشخاص الذين قد يعرفون المواقع المتاحة ، بل للتعرف على ثقافة أصحاب العمل المحتملين. " 5. تثقيف زملائك في العمل
. بمجرد العثور على وظيفة لوبيز ، كان تثقيف صاحب العمل وزملائه أمرًا ضروريًا. كان منهجها العام هو معالجة قضايا مرض التصلب العصبي المتعدد لأنها نشأت بعد تقييم مدى ملاءمة الوضع وقبول الجمهور. "لن أطرح الموضوع خلال عرض تقديمي لمحامي العام ، ولكن إذا أوقفني أحد الزملاء في القاعة لأسأل عن عرج ، فأنا أنقله إلى مرض التصلب العصبي المتعدد ومن ثم نكون منفتحين على المكان الذي تأخذنا فيه المحادثة." "هناك العديد من المفاهيم الخاطئة حول مرض التصلب العصبي المتعدد ،" قالت. "عندما يُطلب مني الحصول على مزيد من المعلومات ، وجدت أن جمعية MS الوطنية هي مصدر الإحالة الأكثر فائدة للحصول على معلومات موثوقة ومفهومة حول التأثيرات المادية والإدراكية لمرض التصلب العصبي المتعدد."
6. إدارة الأعراض في مكان العمل
. يمكن أن تكون إدارة الأعراض في مكان العمل تحديًا ، ولكن يمكن إجراؤها باستخدام أماكن مناسبة ، وفقًا لوبيز. وقالت: "لأن أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد متشعبة إلى حد كبير ، ويختلف مسار المرض ، إذ لا يكفي وجود خطة واحدة". "قد تعمل الخطة أ في بعض المواقف ؛ قد لا تكون الخطة ب كافية. أنت بحاجة إلى الخطط C و D و E و F. "" لقد كشفت لصاحب العمل في وقت مبكر عن أني كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ووضعنا خطة في مكانها سيتم إطلاقها في حالة اشتعال يتطلب المزيد أماكن الإقامة. وقال لوبيز إن معرفة ما يجب توقعه والتحضير له مسبقا تقلل من مخاوفي ، بالإضافة إلى الكثير من الخوف وعدم اليقين لدى صاحب العمل. على مر السنين ، بمباركة من صاحب عملها ، استفادت من جداول العمل عن بعد والمرن عندما تمليها أعراضها.
العمل الأول ، MS الثانية
شدد لوبيز على أن العمل مفيد في نقل انتباهها عنها الآنسة. "أجد أعمالي مرضية للغاية. "من الجيد أن تأتي إلى العمل كل يوم ، ليس فقط بالنسبة للجانب الاجتماعي ، بل أن تكون في بيئة لا ينصب التركيز فيها على مرض التصلب العصبي المتعدد" ، وتذكرها بأنها غير محددة من قبل MS
"بالنسبة لي ، تسمح لي وظيفتي بالحرية في التعبير عن ذكائي ، والمساهمة في المحادثة ، والعيش بشكل مستقل ، والانخراط في المجتمع ، ورعاية أسرتي - لتكون كاملة على الرغم من فقدان خلية عصبية أو اثنتين ،" قالت لوبيز:
لورين ستروبر ، الدكتوراه
. عالمة أبحاث في علم الأعصاب العصبية وعلم الأعصاب في مؤسسة كيسلر ، وأستاذ مساعد في الطب الطبيعي وإعادة التأهيل في كلية روتجرز نيوجيرسي الطبية. الدكتورة ستروبر هي حائزة على جائزة تطوير مهنة البحث الموجه للمريض (K23) من المركز الوطني للتأهيل الطبي والبحوث ، كما تتلقى Strober تمويلاً من الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد (MS) .
