About 1.5 مليون أمريكي يعيشون مع التهاب المفاصل الرثياني ، أو التهاب المفاصل الروماتويدي ، ومعظمهم من النساء. في الخارج ، قد لا تكون عيوب RA مرئية - قد تعتقد أن صديقك لا يبدو مريضًا. لكن هذه حالة تكون فيها المظاهر خادعة.
مع RA ، يهاجم الجهاز المناعي للجسم سطوح المفاصل ، كما لو كان غازيًا أجنبيًا. هذا الاعتداء يسبب التورم والألم ، وفي النهاية تلف المفاصل - أكثر بكثير من مجرد التهاب المفاصل.
هنا ما يريده الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي أن يعرفه الآخرون عن مرضهم غير المرئي.
1. انها ليست مثل الركبة آكى. عندما يقول لك شخص ما انها تعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي ، فإنه ليس من المفيد الرد ، "أوه ، لدي القليل من التهاب المفاصل في ركبتي أيضا ،" يقول دانا سيمونز ، 29 عاما ، مدير التسويق من غراند رابيدز ، ميشيغان
"لا شك أن التهاب المفاصل يمكن أن يكون مؤلماً للغاية ، ولكنه ليس مثل التهاب المفاصل الروماتويدي ، أو مرض الروماتيزم - مصطلحاتي المفضلة - التي يمكن أن تؤثر على أي جزء من الجسم ، بما في ذلك الأعضاء ، وليس فقط المفاصل. إنه مرض تقدمي يميل إلى التأثير على المزيد من المناطق بشكل أكثر حدة بمرور الوقت ". نصيحتها؟ "تأخذ من الوقت لتعلم وفهم ما هو مرض الروماتويد حقا."
2. لا يوجد علاج. "فقط لأن أعضائي تتحكم بشكل جيد لا يعني أنني شفيت" ، ويقول سيمونز ، الذي كان يعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي لمدة 10 سنوات: "حتى عندما أكون بخير ، لا يزال المرض الأساسي موجودًا ، وقد يتسبب في تلف غير مرئي. لا يوجد علاج لمرض الروماتيزم ، لذا فإن كل ما يمكنني فعله الآن هو علاجه بقوة ونأمل أن يستجيب جسدي بما فيه الكفاية لإبطاء تطور المرض وتقليل الأعراض. "
3. أنا لست Faking It! بالنسبة إلى Tara Manriquez ، 38 سنة ، أم تعيش في فانكوفر ، غسل ، الذي كان يعيش مع التهاب المفاصل الروماتوي منذ الطفولة ، الناس بحاجة إلى معرفة أن هناك انحسار وتدفق للمرض.
"في بعض الأيام أحتاج إلى كرسي متحرك. ثم مرة أخرى قد تراني دون أحد "، كما تقول. "لا تفترض أنني ضعيف أو تزويره". يميل التهاب المفاصل الروماتويدي إلى الشمع والتلاشي ، ثم يلهب ثم يخرج إلى الهدوء. يضيف مانريكيز: "هذا المرض شديد الصعوبة ، وغالبًا ما تنفد أدويتنا قبل حقننا أو الحقن القادم".
4 يمكن أن يكون التعب مدمرا. يمكن أن يكون العيش مع التهاب المفاصل الرثياني أشبه بالإنفلونزا. في بعض الأيام ، يقول مانريكيز: "لا أملك حتى الطاقة للاستحمام أو ربما لا أستطيع الوصول جسدي إلى يدي فوق رأسي لغسل شعري."
فكيف يمكن تقول: "قم بتقديم وجبة العشاء ، وامشي الكلب ، أي شيء تظن أنك تريد القيام به من أجلك إذا كنت تعاني من الأنفلونزا وكسور العظام في نفس الوقت". كن مرنًا.
"لأنني فقط أشعر أنني بحالة جيدة اليوم لا يعني أنني سأشعر بخير غدًا" ، تقول سيمونز. "مع مرض الروماتيزم ، أنت لا تعرف أبدا ما سوف تستيقظ." لذا يجب أن تفهم ما إذا كان صديقك المصاب بالتهاب المفاصل الرثياني يحتاج إلى إجراء فحص غير متوقع للأمطار على وجبة غداء. والأفضل من ذلك ، عرض تقديم وجبة الغداء إلى منزله ، يقترح مانريكيز. "لا نحب الاضطرار إلى إلغاء الزيارة لأننا لا نشعر بشكل جيد" ، كما تقول. 6. تفهم العرض ، وليس المشورة.
"ليس لدي أي شك في أن كل النصيحة التي أتلقاها هي حسنة النية ، ولكنها في الغالب ليست مفيدة للغاية ويمكن حتى أن تشعر بالإهانة" ، تقول سيمونز. "بدلاً من اقتراح ذلك أحاول تغيير حميتي ، وممارسة المزيد ، وأخذ X ملحق ، وما إلى ذلك ، تسألني كيف أشعر. تسألني عن تجربتي مع مرض الروماتيزم: "أنت تقدم أفضل الصداقة والدعم عندما تستمع وتقدِّم التفاهم بدلاً من النصيحة المضللة" ، كما تقول.
