الذئبة الجهازية ، (المعروفة أيضًا باسم الذئبة الحمامية الجهازية ، أو SLE) تسمى "مرض ألف وجه" لأنها يمكن أن تؤثر على أي جزء من الجسم تقريبًا. يمكن أن تتراوح الأعراض من المفاصل المؤلمة ، والحمى ، والتهاب المفاصل إلى التعب ، والطفح الجلدي ، وفقر الدم ، وهي حالة لا ينتج فيها الجسم ما يكفي من خلايا الدم الحمراء. يمكن أيضا أن يسبب مرض الذئبة ألم في الصدر ، طفح على شكل فراشة على الخدين والأنف ، وحساسية الشمس ، وفقدان الشعر ، وغيرها من الأعراض.
أعراض الذئبة تأتي وتذهب في مشاعل ، عندما تكون الأعراض أسوأ ، والتخلي ، عندما تكون الأعراض أكثر اعتدالا إن مرض الذئبة معقد ولا يمكن التنبؤ به.
"يؤثر مرض الذئبة على الجميع بشكل مختلف" ، تقول دون إيشيروود ، ر. إن. ، المربية الصحية لمؤسسة لوبس الأمريكية. "لا توجد طريقة للتنبؤ بكيفية تطور مرض الذئبة في المستقبل أو كيفية الاستجابة للعلاج. يعاني بعض المصابين بالذئبة من أعراض خفيفة ، وقد لا يحتاجون إلا إلى تناول أدوية أثناء التوهج. الأشخاص الآخرون المصابين بالذئبة لديهم أعراض مدمرة كارثية ومهددة للحياة ويقتصرون على الكراسي المتحركة. بقية الناس مع الذئبة تقع بين. ومما يزيد الطين بلة ، أنك لا تعرف أبدا متى قد ترتفع أو تنخفض على هذا النطاق. "
الذئبة الجهازية: حقائق
مرض الذئبة هو مرض مزمن ، يصيب المناعة الذاتية ويؤثر على ما يقرب من 1.5 مليون أميركي. على الرغم من أن الرجال والنساء يمكن أن يصابوا بالذئبة ، فإن 9 من كل 10 أشخاص مصابين بالذئبة هم من الإناث. الذئبة الجهازية يمكن أن تكون شديدة التعطيل. في مسح أجرته مؤسسة لوبوس ، قال 38 بالمائة من الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض الذئبة أنهم توقفوا عن العمل بسبب المضاعفات الصحية.
الذئبة الجهازية: نصائح لمقدمي الرعاية
"شيء واحد يحتاج مقدمو الرعاية إلى إدراكه لمساعدة أحد أفراد أسرته مع "الذئبة هي علامات الإنذار المبكر للتوهج" ، كما يقول إيزهيروود. "ليس من المستغرب أن تختلف علامات التحذير لكل شخص ، وقد تختلف علامات إشعال النيران المختلفة حتى بالنسبة لشخص واحد. يمكن أن تشمل العلامات ترقُّق الشعر ، وزيادة ألم المفاصل ، وزيادة الإجهاد ، وارتفاع درجات حرارة الجسم. "
توصي إيسهيروود بإعداد المصابين بمرض الذئبة قبل حدوثه. وتقترح أن المريض "لديه [المعلومات] التالية في متناول اليد: الأعراض ، ومشاركة الأعضاء ، والمضاعفات ، والتاريخ الطبي الموجز ، والتشخيص ، والعلاج في المستشفى ، والعمليات الجراحية والتواريخ ، والأدوية التي تتناولها ، والحساسية من المخدرات ، والأسماء ومعلومات الاتصال بكافة
يجب أن يكون لدى مقدمي الرعاية الذين لديهم مرض الذئبة الجهازية هذه المعلومات جاهزة في جميع الأوقات أيضًا ، في حالة احتاجهم لأحبائهم. عندما يتعلق الأمر بالذئبة المجموعية ، يجب أن يكون مقدمو الرعاية مستعدين من أجل ما هو غير متوقع ، يجب أن تعرف متى تطلب المساعدة الطبية ، يقول إيشيروود.
"إذا كنت تشك في نوبة قلبية أو سكتة دماغية ، توجه إلى إي آر" ، يقول إيشيرو. "بالنسبة لمعظم الأعراض الأخرى ، اتصل بأخصائي أمراض الروماتيزم الخاص بك أو طبيب الرعاية أولا لمعرفة ما إذا كان أو أنها توصي بزيارة ER. "
الذئبة الجهازية: التعامل مع العواطف
بالإضافة إلى أعراضه المختلفة المادية ، يؤثر الذئبة الجهازية تأثيرا عميقا على الشخص عاطفيا كذلك.
"بعض الناس يعملون في مكان الإنكار ؛ "لا يصدقون أن التشخيص صحيح أو أنهم فقط يحاولون عدم التفكير فيه" ، كما يقول تيري إيجان ، الطبيب النفسي ، والمدير الطبي لمحمية مونفيو ، في سانتا مونيكا ، كاليفورنيا.
"بعض الناس يمكنهم الحصول على "الاكتئاب ، خاصة بعد أن يبدأوا في معرفة المزيد عن مرض الذئبة ويدركوا أنه مرض مزمن" ، يقول الدكتور إيجان. "يذهب الآخرون إلى وضع البحث عن المعلومات ، ويتعلمون كل ما يستطيعون ، ويتخذون الإجراءات ، ويقرؤون كل المدونات ، ويحصلون على خمس استشارات للطبيب. ينتقلون إلى مكان العمل. قد يساعدهم ذلك على الشعور بأنهم يتمتعون بقدر من التفوق على المرض. "
يمكنك مساعدة أحد أفراد أسرتك في فرز مزيج العواطف التي ستشعر بها على الأرجح بعد تشخيص مرض الذئبة. "بعض الناس يشعرون بالقلق الشديد لأن هناك الكثير من الأشياء المجهولة" ، يقول إيجان. "انهم يشعرون بالخوف والقلق. الناس الآخرون يشعرون بالارتياح عندما يعرفون أخيراً ما هو الخطأ: "الآن ، أعلم أنني لن أكون مجنوناً". كثير من الناس يغضبون: "لماذا أنا؟ لماذا اضطررت للحصول على مرض الذئبة؟ انا صالح. أدفع ضرائبي. أتبرع للجمعيات الخيرية. ربما العاطفة الوحيدة التي لن يشعروا بها هي الفرح. "
ليس من السهل وجود مرض الذئبة ، وليس من السهل أن يكون مقدم الرعاية لأحد أحبائك مع مرض الذئبة لأنك يجب أن تكون مستعدًا لأي شيء في أي وقت. هناك مجموعات دعم متاحة لمقدمي الرعاية للأشخاص الذين يعانون من مرض الذئبة. لمزيد من المعلومات حول رعاية شخص مصاب بمرض الذئبة ، راجع مواقع الويب التالية:
- The Lupus Foundation of America
- Careegay Today
