أليس كوك تعرف تحديات حب شخص مصاب بالتصلب المتعدد (MS). وقد تم تشخيص زوجها ، صانع الأفلام جيسون داسيلفا ، مع مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي الأساسي عدة سنوات قبل أن يلتقيا. "كان جايسون بالفعل يستخدم المشاة في الوقت الذي التقينا فيه" ، كما يقول كوك ، الذي يبلغ الآن من العمر 36 عامًا.
التقى اثنان من سكان بروكلين في مجموعة دعم MS في نيويورك عندما كانا في الثانية والثلاثين. وكان كلاهما مشاركين مترددين. وقد حضر كوك فقط لأن والدتها ، التي لديها MS منقحة ، اقترح ذلك. ذهب DaSilva فقط على نصيحة والدته أيضا.>
في الاجتماع ، سأل دايسلفا كوك ، الذي كان يعتقد أنه لطيف ، لرقم هاتفها "حتى نتمكن من التحدث عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، بطبيعة الحال ،" يقول في "عندما أكون المشي "، وثائقي عن حياته مع MS. اتصلت داسيلفا بـ Cook في اليوم التالي وطلبت منها تناول العشاء. تزوجا بعد عام ، في سبتمبر 2010 ، حيث قال DaSilva نذوره من كرسيه المتحرك. تم عرض فيلم "عندما أمشي" في مهرجان صندانس السينمائي لعام 2013 في ولاية يوتا ، وحصلنا على مراجعات رائعة.
عرف كوك أنها ستضطر إلى أن تكون من مقدمي الرعاية في DaSilva وأنه سيعني حياة مختلفة عن حياة معظم الأزواج في أوائل الثلاثينات . "كان لدي الكثير من الألم على ذلك ونحن نتواعد ،" يقول كوك. "لكنني شعرت بأنني لم يكن لدي خيار لأنني وقعت في حبه."
MS Caregiver يصبح أمي
ولد ابنهما ، Jase ، في فبراير 2013. كأم ، مهندس ، ومقدم رعاية مرض التصلب العصبي المتعدد ، كوك ليس لديها وقت لنفسها ، لكنها تقول أنها لن تتردد في القيام بذلك مرة أخرى. وتقول: "على الرغم من أني لدي حرية شخصية أقل بكثير ، إلا أنني لديّ عائلة." قبل أن يولد جاس ، كانت كوك مسؤولة عن العديد من احتياجات إدارة الخدمات الذاتية وتلبية احتياجات الرعاية اليومية من دايسيلفا. ساعدته على ارتداء الملابس واستخدامها. بالإضافة إلى ذلك ، لأنه يعاني من صعوبة في تحريك يديه ، يحتاج DaSilva أيضًا إلى المساعدة في تناول الطعام ، وكان كوك هناك لإطعامه.
ومع ذلك ، منذ وصول طفلهما ، وبسبب جدولها المحموم ، اضطر Cook إلى الاعتماد على مقدمي الرعاية الآخرين لمساعدة زوجها. استيقظت في السادسة صباحا مع ابنها وتذهب للهرب معه في عربة الأطفال. تأتي مربية جاس في الساعة الثامنة صباحاً ، عندما يغادر كوك ويأخذ المترو من منزله في بروكلين إلى وظيفتها. يقول كوك: "لدى جايسون مساعدين معه طوال اليوم". لديه أيضاً متدربين يساعدونه في مشاريع الأفلام التي يتابعها بأفضل ما يستطيع.
عندما يعود كوك إلى البيت ، يتناولون العشاء معاً كعائلة. كوك يضع الطفل في الفراش ثم يقضي وقته مع زوجها. لكن في ذلك الوقت "أنا مرهق" ، تقول: "أنا متعب جداً على البقاء حتى بعد الساعة العاشرة مساءً".
في عطلات نهاية الأسبوع ، تأخذ "جيس" إلى فئة السباحة ، ثم كثالثة عائلة تعرف على أصدقاء ليقضوا أوقاتهم في الحي الذي يقطنون فيه ، واختاروا مطعمًا مناسبًا لذوي الاحتياجات الخاصة. أحد مشاريع DaSilva الحالية هو تحديد إمكانية الوصول إلى الكراسي المتحركة للمباني وأماكن أخرى في أحياء مختلفة ومشاركة هذه المعلومات مع الآخرين.
يعترف DaSilva أن Cook لا يمكنه أن يكون مقدم الرعاية الوحيد الذي لديه الآن Jase. "لم تتمكن من إدارة ابني وأنا معا" ، كما يقول. "ولهذا السبب لدينا كل هؤلاء الأشخاص الآخرين لمساعدتنا."
مقدمي الرعاية بحاجة إلى مساعدة ، أيضا
كما وجدت كوك الدعم من والديها ، ولكن لأنهم لا يعيشون في مكان قريب ، هو في الغالب العاطفي. "والدي يشبه مشجعي ،" تقول. "إنه أيضًا مستشار جيد لأي شيء. لا تزال أمي تساعدني بهذه الطريقة أيضًا. "
ولا يطأطك كوك على الوضع السلبي. "أنا لا أفكر في الجانب العاطفي" ، كما تقول. "أنت خدر لأنك مشغول للغاية. أنا حرفيًا ليس لدي وقت لأكون حزينًا. أنا فقط أبقى في مهمة. "
نصيحة كوك لمقدمي الرعاية الآخرين هو أن تكون الحيلة. ولا تخف من طلب المساعدة. مرة واحدة سقطت DaSilva على الأرض وطباخ لم يكن يعرف كيفية الحصول عليه مرة أخرى. وتقول: "لم يكن لدي أي فكرة عن كيفية إصلاح ذلك إلا للاتصال بأصدقائنا وجعلهم يأتون". "اضطررت إلى القيام بذلك عدة مرات."
رعاية نفسك لأفضل رعاية للآخرين
كمقدم رعاية لشخص ما لديه مرض التصلب العصبي المتعدد ، عليك أن تفكر في نفسك أيضًا ، كما تقول روزاليند كالب ، دكتوراه ، أخصائية نفسية إكلينيكية ومديرة مركز الموارد المهنية في التصلب المتعدد الجنسي المجتمع في مدينة نيويورك.
إن الرسالة الأساسية إلى مقدمي الرعاية التابعين لمرض التصلب العصبي المتعدد تشبه نصائح سلامة المسافرين في رحلة طيران ما قبل الطيران إلى "وضع قناع الأوكسجين الخاص بك قبل مساعدة الشخص إلى جانبك" ، يقول الدكتور كالب. توفير أفضل رعاية ممكنة لمن تحب ، من الضروري الانتباه إلى صحتك الجسدية والعاطفية واخذ وقت للراحة والاسترخاء. يقول كلب: "إن رفاهيتك مهمة بالنسبة لك وللشخص الذي تحب."
إن رعاية شخص مصاب بمرض لا يمكن التنبؤ به مثل مرض التصلب العصبي المتعدد تضعك تحت ضغوط كبيرة. يمكن أن يجعلك هذا التوتر في خطر متزايد لسوء الصحة ومشاعر الحزن والعزلة. وهذا هو السبب في أن مقدمي الرعاية الذين يصنعون الوقت لأنفسهم يكونون أكثر قدرة على رعاية أحبائهم مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، كما تقول.
يجب على مقدمي الرعاية أن يأخذوا الشعور بالراحة ولا يشعرون بالذنب حيال ذلك ، كما تقول كاثلين كوستيلو ، آر إن ، MS ، وهي ممرضة ممرضة وأبحاث مشارك في مركز جونز هوبكنز للتصلب المتعدد في بالتيمور.
وفقا لكوك ، فإنه يساعد أيضا "على الاقتراب من الأشياء على أنها لعبة ألغاز أو لعبة بدلا من كونها شيء يثبطك."
