عندما كان الصحفي الحائز على جائزة إيمي و "ديبورادي" ، مذيعة ديبورا نوريفيل ، تبلغ من العمر 10 سنوات ، تم تشخيص والدتها بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، وهو اضطراب مزمن في المناعة الذاتية أدى إلى شلها تدريجيا وساهم في وفاتها بعد عقد من الزمان. مع أخذ أمها في الاعتبار ، أطلقت نوريفيل ، وهي الآن في الحادية والخمسين من عمرها ، برنامجًا حواريًا عبر الإنترنت بعنوان "New Way RA" (برعاية شركة Centocor Ortho Biotech Inc.) للبحث عن إجابات حول التهاب المفاصل الروماتويدي.
ملاحظة أن القليل كان معروفًا عن RA خلال فترة حياة والدتها ، تحدثت نوريفيل مؤخرًا مع "Everyday Health" حول ما تعلمته من تجربة والدتها وما تفعله الآن لمساعدة الأشخاص الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الرثياني.
الصحة اليومية: عندما تم تشخيص والدتك بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، ما هي أعراضها ؟
ديبوراه نورفيل: كما أذكر ، كان ذلك في عيد الفصح ، وهرع والدي إلى المستشفى لأنها تعاني من آلام في الصدر. ظنوا أنها كانت تعاني من نوبة قلبية ، على الرغم من أنها كانت تبلغ من العمر 44 عامًا فقط. وكما اتضح ، فإن السوائل الناتجة عن التهاب المفاصل الروماتويدي قد استقرت في بطانة قلبها. وكان هذا هو أعراضها الأولية. بقدر ما أعرف ، لم يكن لديها أي ألم مشترك. لكنني كنت صغيرا ، لذلك ربما لم أكن مطلعا على التفاصيل.
كل يوم الصحة: من هو الجمهور المستهدف لعرضك على الإنترنت؟
Deborah Norville: "New Way RA" هو لمن يعيش حياته وقد تأثرت من قبل التهاب المفاصل الروماتويدي - أو بصراحة ، والأمراض المزمنة الأخرى ، ولا سيما أمراض التنقل. لكن جوهر ذلك هو: إذا كنت تعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي ، فلديك الكثير من الأسئلة. أنا مؤمن كبير - بسبب الطريقة التي ظهرت بها حالة أمي الطبية - في هذا البلد ، تحصل على الرعاية الطبية التي تطلبها. ويمكنك أن تكون أكثر إلحاحًا عندما تكون على علم جيد.
Everyday Health: أنت وبعض الضيوف يقولون لا تدعوا التهاب المفاصل الروماتويدي يحددونك. ماذا يعني ذلك؟
Deborah Norville: وهذا يعني أن التهاب المفاصل الروماتويدي هو جزء من حياتك. إنه مرض لديك. إنه شرط يجب أن تضعه في اعتبارك. ولكن ليس من الضروري أن تملي كل قرار تتخذه إذا نجحت في إدارة مرضك. ولن تكون ناجحًا دائمًا. هذا هو الشيء الآخر. الخطر مع أي نوع من البرنامج الإيجابي مثل هذا هو أن شخص ما سيجلس هناك يفكر: لكنني لست مسيطرا على مرضي ، لذلك يجب أن أكون خاسرا وفاسدا. خطأ. معظم الأمراض المزمنة ليست تقدمًا ثابتًا. هناك انحسار وتدفق ، اشتعال ثم مغفرة. انها نوع من الرقص.
كل يوم الصحة: هل تقلق بشأن التهاب المفاصل الروماتويدي؟
ديبورا نورفيل: هذا سؤال جيد ، لأنهم لا يعرفون ما هو السبب والأمراض الذاتية في بعض الأحيان اتصال جيني. لكن هل شعرت بالقلق؟ أراهن أنني فعلت. عندما كنت في عمر أمي عندما تم تشخيصها ، كنت مثل ، هل كل شيء على ما يرام؟ أنا لست بعد العمر الذي ماتت فيه ، لكنني أعتقد أنني سأظل هنا. لا تقلق بشأنها كثيرًا. يعود ذلك جزئيا إلى أنه إذا ما تم تشخيص أو الكشف عن شقيقاتي أو أنا لا سمح الله ، فإننا نعرف الكثير عن كيفية الحصول على إجابات. نحن نعرف الكثير عن سبب أهمية أن تكون سباقة في الرعاية الطبية الخاصة بك. ونعلم أيضًا أن هناك العديد من الخيارات المتاحة ، إذا تم تشخيص أي شخص في عائلتنا مصابًا بالتهاب المفاصل الرثياني ، مقارنة بما كان عليه قبل 30 عامًا بالنسبة لأمي.
الصحة اليومية: عندما تستقر حالتها ، ما هي أعراضها؟
ديبوراه نورفيل: التهاب المفاصل الروماتويدي هو مرض مزمن تقدمي. لذلك في حالة أمي ، فإنه يتبع التقدم المتوقع. بدأت مع هذا التفجر ، ثم مشاكلها تركزت في البداية على يديها. كان لديها حماة المعصم ، مثل ما يرتديه الأطفال عند التزلج ، لحماية معصميها ومنعهم من الحصول على البلهاء. تضخم قدميها بشكل رهيب. ركبتيها كانت منتفخة بشكل كبير. هذا هو ما أتذكر تعاملها مع.
كل يوم الصحة: كيف تقدم لها التهاب المفاصل الروماتويدي؟
ديبورا Norville: مع مرور الوقت ، كانت تواجه صعوبة متزايدة مع المشي. شعرت بكمية هائلة من الألم عندما مشيت. بعد ذلك بكثير - بعد أن كانت تستخدم عكازًا واحدًا ثم عكازين ، ثم مشاية ، ثم كرسيًا متحركًا - تم اكتشاف أن التهاب المفاصل الروماتويدي قد هاجم مفصل الورك. وقد تفكك التهاب المفاصل حرفيا جزء الكرة من عظمة الفخذ.
كل يوم الصحة: ما هي خيارات العلاج المتوفرة في يوم والدتك؟
ديبورا نوريفيل: كان هناك القليل جدا في ذلك الوقت. كان هذا من عام 1968 إلى عام 1970 ، لذلك كان علاج التهاب المفاصل الروماتويدي يتألف بشكل كبير من أشكال مختلفة من الكورتيزون. كان هذا حول هذا الموضوع. أتذكر أنني سمعت عن شيء يسمى بالطلقات الذهبية ، والتي لا أعتقد أن أمي قد تلقيتها.
كل يوم الصحة: اليوم ، ما هي بعض المفاهيم الخاطئة حول التهاب المفاصل الروماتويدي؟
ديبورا نوريفيل: يستخدم الناس مصطلح التهاب المفاصل لأي شيء له علاقة بألم المفاصل. وبينما يترجم جذر "التهاب المفاصل" على أنه "التهاب مفصل" ، فإن التهاب المفاصل الروماتويدي مختلف. وهو مرض مناعي ذاتي ، على عكس التهاب المفاصل ، وهو التهاب المفاصل. عادةً ما تصيب النساء في بداية حياتهن ، وعادة ما تتراوح أعمارهن بين 30 و 50 عامًا. مع الرجال ، عندما يصابوا بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، عادةً ما تكون حالات التفجر أكثر حدة والتقدم أسرع ، ويميلون إلى أن يكونوا أكثر خشونة من ذلك. ليس هذا هو قطعة من الكعكة لامرأة.
