في 36 ، أنجز جيسون داسيلفا الكثير: فهو كاتب ومنتج ومدير أفلام وثائقية ، واحدة منها حصلت على الجائزة الأولى لأفضل تم عرض الفيلم الوثائقي نفسه في وقت سابق من العام في مهرجان صاندانس السينمائي لعام 2013 في بارك سيتي بولاية يوتا. لكن خلافاً لمعظم صانعي الأفلام ، فإن بروكلين ، دا سيلفا ومقرها نيويورك ، يتابع مسيرته المهنية بينما يعيش مع شكل عدواني من التصلب المتعدد (MS). في الواقع ، كان تشخيص التصلب المتعدد الذي ألهمه هو إنشاء فيلمه الوثائقي الحائز على جائزة ، بعنوان "عندما أمشي".
الحصول على تشخيص التصلب المتعدد
ظهرت أعراض داسيلفا لأول مرة في عام 2003 ، في عمر العشرين -خمسة. يعيش في مدينة نيويورك ، “لقد لاحظت أنني كنت أسير لأعلى وأسفل درج المترو أبطأ ،” كما يقول. "الأعراض لم تكن بهذا السوء ، لكنني قررت الذهاب إلى الطبيب". أجرى طبيبه اختبارات ، وعرف DaSilva بعد أسبوعين أنه مصاب بالتصلب المتعدد التدريجي الأساسي. "لقد فوجئت تماما" ، كما يقول. "لم يكن لدي أي تاريخ عائلي ، ولم أكن أعرف حقاً ما هو مرض التصلب العصبي المتعدد."
يتميز PPMS بالتدهور المستمر في الوظيفة العصبية ، والتي في حالة DaSilva ، قد أثرت بشكل تدريجي على كل من رؤيته وقدرته على المشي خلال التسع سنوات الماضية يستخدم سكوتر وكرسي متحرك للالتفاف. خلافا لغيرها من أشكال التصلب المتعدد ، PPMS لا يوجد لديه فترات من التفاقم أو مغفرة ، لكنه مستمر. إنه نادر الحدوث ، ويؤثر على ما يقرب من 10 في المائة من الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد.
ولكن داسيلفا يقول أنه على الرغم من العيش مع التصلب المتعدد ، فإنه لا يزال قادراً على إنجاز كل ما يريد. "لم يؤثر MS على حياتي المهنية على الإطلاق" ، كما يقول. "العمل كمخرج هو بالتأكيد ما يجعلني أذهب."
وضع متلازمة التصلب المتعدد على الفيلم
"عندما أمشي" يغطي سبع سنوات من حياة DaSilva ، وخلاله يستكشف تدهوره المادي مع MS - من السقوط على على الشاطئ خلال عطلة عائلية بعد عام من تشخيصه ، للتكيف مع استخدام الأجهزة المحمولة مثل العصا ، والمشي ، والسكوتر ، والكراسي المتحركة مع مرور الوقت. كما يعرض الفيلم حياته الشخصية المزدهرة ، حيث يلتقي ويتزوج من زوجته أليس كوك ، التي ساعدت في تصوير الفيلم الوثائقي وتحريره. إجمالاً ، ساعد حوالي 30 شخصًا في تصوير فيلم "عندما أمشي" ، حيث أصبح دايسلفا غير قادر على حمل الكاميرا ، بما في ذلك والدته وشقيقه وغيره من صانعي الأفلام. في نهاية الفيلم ، تكون كوك حاملاً مع الطفل الأول للطرفين. خارج الشاشة ، رحبوا ابن كاسي لأسرهم في فبراير 2013. على الرغم من أن الفيلم الوثائقي يظهر بصراحة صعوبات العيش مع PPMS ، فإنه يظهر أيضا إرادته القوية في العيش حياة كاملة تماما مثل الجميع.
الاستقبال إلى "عندما أنا أمشي '
بالإضافة إلى الرغبة في مشاركة قصته كمخرج ، يقول DaSilva أنه جعل "عندما أسير" للمساعدة في رفع الوعي بماهية الحياة للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد والإعاقات الأخرى. "أريد أن يفهم الناس التحديات التي يواجهها الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد" ، كما يقول. تعتقد DaSilva أن الآخرين المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يساعدوا في نشر الوعي أيضًا. "كن منفتحًا لإخبار الناس بما تمر به ، لأنهم لا يعرفون."
لقد كان الاستقبال من الآخرين الذين يعيشون مع التصلب المتعدد إيجابيًا جدًا ، وفقًا لداسيلفا. "لقد أخبرني أشخاص في مجتمع MS أنهم يقدرون الفيلم حقًا ، وأنه من الجيد أن نسمع قصصًا يمكن أن يرتبطوا بها" ، كما يقول. بالإضافة إلى ذلك ، تلقى "عندما أمشي" صحافة كبيرة ، وتمت مراجعتها في منشورات صناعة السينما مثل "فارايتي" ، وكان "منتقدي" نيويورك تايمز "النقاد". في المستقبل ، تتطلع DaSilva إلى إنتاج المزيد من الأفلام ، الموضوعات بالإضافة إلى التصلب المتعدد. وهو يعمل حاليًا على مسلسل خيالي على شبكة الإنترنت بعنوان "التفكيك" حول مهرب مخدرات رباعي الشلل. إنه جزء من جهوده الكبيرة لإلقاء الضوء على قضايا مثل إمكانية الوصول وغيرها من حقوق الإعاقة. بالنسبة لمخرج الأفلام هذا ، فإن الحدود الوحيدة هي خياله ، وليس مصلحته.
"كان نجاحي الأكبر متمثلاً في حياتي. إن نصيحتي للآخرين مع مرض التصلب العصبي المتعدد هي أن تتعلم أكبر قدر ممكن من خلال التحدث إلى طبيبك والتحدث إلى الآخرين مع مرض التصلب العصبي المتعدد - وهذا هو ما ساعدني أكثر من ذلك ، "كما يقول.
