جدول المحتويات:
الثلاثاء 18 يناير 2012 - "آمل أن تكون مضطربًا ومضطربًا ومكتئبًا ومتبولًا عندما تقرأ هذا" ، كتب كريسي ريفيرا ، أحد سكان فيلادلفيا ، في مدونة في 12 كانون الثاني (يناير). . "نحن في عام 2012 ولا يزال طفلي لا يملك الحق في العيش ، الحق في عملية زرع ، لأنها متأخرة في النمو."
ابنة كريسي البالغة من العمر 3 أعوام ، تعاني من متلازمة وولف هيرشورن - مرض وراثي نادر يسببه جزء كروموسوم مفقود يمكن أن يؤدي إلى تأخر في النمو ، وعيوب خلقية ، ونوبات مرضية ، وفشل كلوي. ووفقاً لتقرير كريسي ، فإن أميليا بحاجة إلى عملية زرع كلى بسبب حالتها ، ولكن بسبب حالتها ، فإن طبيبها يحرمها من هذه العملية ، حتى لو تم التبرع بها من قبل أحد أفراد الأسرة. تفكيره؟ أميليا "متخلفة عقلياً".
بعد خمسة أيام فقط من وظيفتها ، تلقت كريسي نوع رد الفعل الذي كانت تأمل فيه - الناس في جميع أنحاء البلاد مضطربون وغاضبون ، وأكثر من 27،000 منهم وقعوا عريضة يأملون تغيير موقف المستشفى والسماح لأميليا بالحصول على الزرع الذي تحتاجه للبقاء على قيد الحياة
ماذا حدث في المستشفى في ذلك اليوم؟
كتبت في مدونتها الفيروسية الآن ، أنها وزوجها قاما بزيارة قسم أمراض الكلى في المستشفى. مستشفى فيلادلفيا للأطفال في 10 يناير. لمناقشة عملية زرع أميليا (التي قيل لها أن كريسي ستحتاج على الأرجح إلى إجراء من ستة أشهر إلى سنة من الآن) ، جلس ريفراس مع طبيب وأخصائي اجتماعي.
وأوضح الزوجان أنهما كانا يخططان لطرد قائمة الانتظار لزراعة الأعضاء. كانوا يتبرعون بواحدة من كليتيهم - وإذا لم يكونوا متطابقين ، فإن أحد أفراد أسرته الكبيرة سيصعد. هذا عندما قال الطبيب هذا: "أنا لا أوصي أميليا بإجراء عملية زرع لأنها متخلفة عقليا."
وأوضح أن أميليا ليست مؤهلة بسبب نوعية حياتها. ربما تحتاج إلى عملية زرع أخرى خلال 12 عامًا تقريبًا ، والأدوية الخطرة بعد الزرع يمكن أن تتسبب في المزيد من التلف في الدماغ
بعد الكثير من الدموع والكثير من الجدل ، سأل كريسي: "لذا تقصد أن تخبرني أن طبيب ، أنت لا توصي بالزراعة ، وعندما تفشل كليتيها في ستة أشهر إلى سنة ، تريدني أن أتركها تموت لأنها متخلفة عقليًا؟ لا يوجد سبب طبي آخر لها لعدم إجراء عملية الزرع هذه بخلاف ترحالها بالفعل! "
" نعم "، قال. "لا تتردد في الذهاب إلى مكان آخر. لكن هذا لن يحدث هنا ".
هل هذا قرار الطبيب غير أخلاقي؟
هناك العديد من العوامل التي تحتاج فرق الزرع إلى التفكير فيها قبل إجراء - بغض النظر عن من المريض ، الجامعة كتب آرت كابلان ، من جامعة بنسلفانيا ، متخصص في علم الأخلاق في علم الأحياء. يجب أن يفكروا في فرصة المريض للبقاء على المدى الطويل ، سواء كانت صحية بما فيه الكفاية لعملية جراحية ، وما إذا كانت ستتمكن من الامتثال لرعاية المتابعة ، مثل أخذ الأدوية.
ولكن ماذا عن أميليا؟ هل حالتها العقلية تجعلها مرشحًا غير لائق؟ أم أن رفض الطبيب علاجها ينتهك قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (الذي يحظر التمييز ضد المرضى بسبب الإعاقة)؟
"كل حالة زرع لشخص معوق يجب أن ينظر إليها بشكل فردي" ، يشرح الدكتور كابلان. "هناك أسباب تجعل أي شخص لديه إعاقة ذهنية أو جسدية لا يعتبر مرشحًا جيدًا لعملية الزرع. لكن هذه الأسباب ، لتكون أخلاقية ، يجب أن تكون مرتبطة بفرصة جعل عملية الزرع ناجحة. وإلا فهي ليست أسباب ، فهي فقط تحيزات. "
ما رأيك؟ يجب السماح لاميليا الخضوع لعملية زرع الكلى؟ أو هل تتفق مع الطبيب؟ أخبرنا في قسم التعليقات أدناه.
