الشبكات الاجتماعية المرضى والباحثون الجرحى معاً

Anonim

شعروا بأعراض الأزمة القلبية الكلاسيكية - ألم في وسط الصدر ، يشع أسفل الذراع وحتى الفك. لكن كاثرين ليون ولورا هايوود-كوري -الذين كانوا غرباء في ذلك الوقت- كانوا لائمين وصحيين وليس لديهم أي عوامل خطر للإصابة بأمراض القلب. فلماذا تحدث هذه الأحداث القلبية المفاجئة؟

كانت كل من كاثرين ليون ولورا هايوود-كوري مصابة بتسلخ الشريان التاجي العفوي (SCAD) ، وهو تمزق داخل الشريان التاجي يسمح للدم بتقسيم طبقتين من الجدار ، مما أدى إلى "رفرفة" فضفاضة من الأنسجة. هذه اللفة ، أو جلطة دموية تتكون في الشريان التالف ، يمكن أن تعيق تدفق الدم وتسبب نوبة قلبية. قال الأطباء في مدنهم في الإسكندرية ، ولاية فرجينيا ، ودورهام ، نورث كارولاينا ، كلا النسختين كان نادرا ، وأن هناك القليل من المعلومات المتاحة حول السبب ، والعلاج ، أو المخاطرة.

"فكرت ،" هذا مجرد سخيف ". "هذا ما دفعني للبدء في النظر. من خلال لوحة الرسائل النسائية هذه ، وجدت أشخاصًا [كان لديهم نفس الشرط] وجمعوا أسماءهم لمدة ست سنوات" ، يقول ليون. ربما لم تكن SCAD نادرة كما يقول الأطباء ، ففكرت.

ثم في يوم من الأيام ، اكتشف ليون مدوّنة SCAD من Haywood-Cory ، كانوا متصلين ، وقرروا الاجتماع. كلاهما كان يبحث عن إجابات. ذهبوا إلى مؤتمر مايو كلينيك ، حيث وصل ليون إلى طبيب القلب شارون هايز ، دكتوراه في الطب ، وسأل عما إذا كانوا يدرسون SCAD في العيادة. اعترف الدكتور هايز بأنهم ليسوا ، لكنهم وافقوا على النظر في الأمر.

قام هايز بمراجعة البيانات التي جمعها ليون وهاوود-كوري من خلال مجموعة الشبكات الاجتماعية ، بما في ذلك جدول أعمال بحثي للأسئلة من الأعضاء الذين عانوا من SCAD. وهذا ما دفعها إلى وضع أول دراسة تجريبية على الإطلاق حول هذه الحالة.

"لقد نظرنا إلى هذا الأمر كفرصة ، ليس فقط لفهم SCAD بشكل أفضل ، ولكن لاختبار طريقة باستخدام مجموعة وسائل الإعلام الاجتماعية ، وهو في الأساس برنامج طبي على Facebook يقول هايز: "إن الهدف من هذه الدراسة هو إعطاء الأطباء والمرضى فرصة التعرف على الذات ، والتعرف على الذات ، والتطوع في الدراسة ، ومعرفة ما إذا كان بإمكاننا الحصول على معلومات كافية من تلك المجموعة للتوصل إلى استنتاجات". "المعلومات التي يحتاجونها لمنع وعلاج هذا الشرط المميت.

" المجهول هو مجرد فظيعة "، يقول ليون. "إذا كان بإمكاني منع شخص من الحصول على ذلك ، فسيكون ذلك هدفًا للحياة قد تحقق."

arrow