تعلم كيفية طلب المساعدة عندما يكون لديك التهاب المفاصل الروماتويدي - مركز التهاب المفاصل الروماتويدي -

عندما اشترت أشلي بوينز شوك ، 29 سنة ، من بيتسبرغ وزوجها ، مايك ، منزلاً جديدًا ، سرعان ما شعرت بالإرهاق. بسبب التهاب المفاصل الروماتويدي ، الذي كان لديها منذ أن كانت في سن العاشرة ، لديها أيام جيدة وأيام سيئة. وفي الأيام السيئة ، قد يكون من الصعب القيام بمهام بسيطة على ما يبدو ، مثل فتح جرة. لكن شراء منزل ، مثلما يعلم أي شخص يعرفه ، يمكن أن يكون مرهقاً وصعباً بطريقة مختلفة ومستهلكة.

"كنت أشعر بالألم وابتدأ علاجاً جديداً" ، يتذكر Boynes-Shuck ، الذي يكتب بلوق ، "العافية مع جانب من الحياة ، من فضلك." لحسن الحظ ، كان والداها يعرفان بالضبط ما يجب فعله للمساعدة: اشتروا Boynes-Shuck بطاقة هدايا لخدمة التنظيف. "إنه ليس شيئاً كنت لأفعله لوحدي ، ولكنه كان مفيداً للغاية" ، كما تقول.

مايك هي أيضاً مساعدة كبيرة. طبخ ويدير المهمات لبوينز شوك عندما لا تصل إليها ، وتقول إنه يفعل ذلك دون طلب المساعدة. إنها تشعر بأن لديها نظام دعم كبير ، ليس فقط للعائلة والأصدقاء ، ولكن أيضا للأطباء وغيرهم من أخصائيي الرعاية الصحية. يقول Boynes-Shuck ، الذي يدرس ليصبح مدربًا صحيًا شاملًا ، إن طلب المساعدة عندما تكون لديك حالة مزمنة مثل RA ليس دائمًا أمرًا سهلاً ، ولكن في بعض الأحيان "يجب عليك فقط ابتلاع كبرياءك" والقيام بذلك.

وضع فريق العمل الخاص بك

يؤكد الدكتور بيشنس وايت ، طبيب أمراض الروماتيزم ونائب رئيس الصحة العامة في مؤسسة التهاب المفاصل ، أن الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي يمكن أن يستفيدوا بشكل كبير من تجميع فريق من المتخصصين لمساعدتهم ليس فقط في إدارة مرضهم ، ولكن أيضا عواطفهم ورفاههم العام. قد يشمل فريقك ما يلي:

• طبيب روماتيزم لإدارة ومعالجة التهاب المفاصل الرثياني الخاص بك
• مدرب شخصي لتطوير والعمل معك على نظام اللياقة البدنية الذي يحافظ على قوتك ومرونتك المشتركة
• أخصائي تغذية لمساعدتك في الوصول إلى صحة الوزن وتخطيط الوجبات المغذية والمتوازنة
• طبيب نفسي لمساعدتك على إدارة مشاعر مرض مزمن

أن يعالج من قبل طبيب أمراض الروماتيزم هو مفتاح ، ولكن كل من أعضاء الفريق الآخرين يمكن أن يلعبوا دورًا مهمًا في رعايتك. على سبيل المثال ، يقول الدكتور وايت: "بغض النظر عن نوع التهاب المفاصل لديك ، عليك القيام بنشاط بدني للحفاظ على عضلاتك قوية ، ويمكن للمدرب أن يساعدك على القيام بالتمارين الصحيحة."

أخصائي التغذية يمكن أن يساعدك مع خطة لخسارة الوزن ، مهمة لأن "كل رطل تكسبه هو أربعة أرطال عبر كل ركبة ، وإذا كان RA الخاص بك يؤثر على الأطراف السفلية ، فإن الوزن الإضافي يجعل المشي أكثر صعوبة" ، يشرح وايت. Boynes-Shuck ، على سبيل المثال ، يعاني من مرض الاضطرابات الهضمية ، وعدم التسامح مع الغلوتين ، ويحتاج إلى اتباع نظام غذائي دون القمح والشعير والجاودار بحث نشر في مجلة PLoS Genetics يظهر أن التهاب المفاصل الروماتويدي ومرض الاضطرابات الهضمية ، وهما اضطرابا في المناعة الذاتية ، قد يتشاركان في بعض عوامل الخطر الجينية.إذا كان لديك كِلا الحالتين ، يمكن أن يكون خبير التغذية لا يقدر بثمن

إذا كنت تعاني من مشاكل في النوم أو الشعور بالاكتئاب ، خاصة عندما أعراض مضيئة وأنت غير قادر على القيام بكل الأشياء التي تحبها ، وجود طبيب نفساني أو عامل اجتماعي في فريقك منطقي. يقول وايت: «في بعض الأحيان ، تحتاج فقط إلى شخص ما لتقديم المشورة ومساعدتك من خلال بعض هذه الأمور.

قد يكون العيش مع مرض مزمن مثل RA صعباً في بعض الأحيان. إذا بدأت أنت أو أفراد أسرتك في الشعور بالإرهاق ، فلا تشعر بالخجل من الاتصال بمستشار يمكن أن يساعدك في التعامل مع هذه المشاعر ، كما يضيف سكوت زاشن ، طبيب الأمراض الرئوية في دالاس.

يشير وايت إلى أنه ، من الناحية المثالية ، يجب أن يكون لديك أيضًا صيدلي وممرض في مكتب طبيبك على فريقك. تقول: "من المهم أن يعرف الصيدلي من أنت حتى عندما تحتاج إلى الأدوية ، ستحصل عليها".التواصل مع الأخصائيين المناسبين لك

إن العثور على الأعضاء المناسبين لفريقك يمكن أن يستغرق بعض التجربة والخطأ ، كما يقول Boynes-Shuck. إذا كنت غير راضٍ عن المزود الأول الذي اخترته ، فتذكر أنك لست مضطرًا للعودة. بدلا من ذلك ، ابحث عن شخص آخر في هذا المجال قد يتناسب بشكل أفضل مع شخصيتك ورغباتك. "كل شيء عن العثور على مقدمي الرعاية الصحية الذين يتناسبون معك ،" تقول. "يجب أن يكون لديك فيبي الصحيح مع أخصائي الرعاية الصحية الخاص بك. يجب أن تكون على نفس صفحة علاجك وإلى أي مدى تذهب لإدارة هذا المرض. "غير ذلك لن يعمل."

فريقها الخاص يضم أخصائي روماتيزم تقليدي في بيتسبيرغ وأخصائي روماتيزم متعدِّد في واشنطن العاصمة. لفترة طويلة ، كانت تشاهد معالجًا طبيعيًا مرتين إلى ثلاث مرات في الأسبوع ، لكنها الآن فقط تقول إذا كانت تعاني من مشكلة معينة - "إذا كان رقبتي أو كتفي يزعجني". كما أنها ترى معالج تدليك مرة أو مرتين في الشهر ، لأنها وجدت أن التدليك يوفر الكثير من الراحة.

الطريقة الجيدة للعثور على أعضاء فريق الرعاية الخاص بالتهاب المفاصل الروماتويدي هو أن تطلب من المرضى الآخرين توصيات ، Boynes-Shuck. وتقترح. وتوصي أيضًا بالانضمام إلى مجموعة دعم والاستفادة من مجتمعات الشبكات الاجتماعية للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي.

يمكن لهذه المنظمات الاحترافية مساعدتك في العثور على الممارسين في منطقتك:

بالنسبة إلى المدربين ، المجلس الأمريكي لممارسة الرياضة

• بالنسبة إلى خبراء التغذية ، أكاديمية التغذية وعلم التغذية
• بالنسبة لعلماء النفس ، ورابطة علم النفس الأمريكية
• بالإضافة إلى ذلك ، يقول وايت ، إن فرعك المحلي من مؤسسة التهاب المفاصل يمكن أن يكون أيضًا موردًا ممتازًا. تقول: "يمكنهم تقديم الكثير من الموارد لمساعدتك على عيش حياة أفضل مع RA."

إن التعامل مع شركات التأمين عندما يكون لديك مرض مزمن غالباً ما يكون صعباً. "تحتاج إلى قراءة النسخة المطبوعة الدقيقة من التأمين الخاص بك. خطط وتعرف ما أنت مؤهل ، "تحدث مع ممثل أو مدير الموارد البشرية لمعرفة أي من هؤلاء الأخصائيين قد يتم تغطيتهم وتحت أي ظروف.

العمل مع فريق المنزل

بعض الأشخاص يقول Boynes-Shuck: "من الأسهل أن تطلب من أطبائهم المساعدة أكثر من سؤال أحد الزوجين أو أحد الأحباء. لكن طلب المساعدة عندما يكون لديك مرض RA ليس علامة على الضعف ، بل هو مسألة بقاء". "لا تخجل من طلب المساعدة بأي شكل من الأشكال ، أو الشكل ، أو النموذج عند الضرورة من مقدمي الرعاية والعائلة والأصدقاء" ، كما تنصح: "لا يزال يتعين عليك أن تظل مستقلًا وأن تفعل ما بوسعك ، ولكن لا مانع من اللجوء إلى الآخرين. تدور حول التوازن. "إلى جانب ذلك ، تضيف ، مثل زوجها وها أمي ، أحباءك يهتمون بك أيضًا ، ويريدون أن يكونوا هناك عندما تحتاجهم.