كيفية الحصول على يوم سيئ MS: استراتيجيات حقيقية من أناس حقيقيين

وسوء يوم MS سيئة ، سوف تحصل من خلال ويشعر على نحو أفضل. غاري ووترز / غيتي صور

بالنسبة لمعظم الناس الذين يعانون من مرض التصلب المتعدد (MS) ، الذين يعيشون مع ﻳﻌﻨﻲ هﺬا اﻟﻤﺮض ﺳﻠﺴﻠﺔ ﻣﻦ اﻟﺼﻌﻮﺑﺎت واﻟﻬﺒﻮط.

أوﺿﺢ ﻣﺜﺎل ﻋﻠﻰ ذﻟﻚ هﻮ اﻧﺘﻜﺎس ، أو ﺗﻔﺎﻗﻢ ، ﺣﻴﺚ ﺗﺰداد ﺳﻮء أﻋﺮاض اﻟﺘﺼﺎدم وﺗﻈﻬﺮ أﻋﺮاض ﺟﺪﻳﺪة. يمكن أن يتراوح الانتكاس من معتدل إلى حاد ويمكن أن يستمر من عدة أيام إلى أسابيع أو حتى شهور ، وفقًا لجمعية التصلب المتعدد الجنسيات.

ولكن بخلاف الانتكاسات الرسمية ، كثير من الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد لديهم ببساطة أيام أسوأ من معظمهم - مع مزيد من التعب ، والتصلب ، والتشنج ، أو غيرها من الأعراض. قد يحدث بسبب الحرارة أو الإجهاد ، ولكن يحدث في بعض الأحيان دون سبب واضح. هذا يمكن أن يخلق تحديات عاطفية وعملية على حد سواء ، حيث أنك تصارع التغييرات المفاجئة التي قد يصعب على الآخرين رؤيتها أو فهمها.

كما كانت المحاولة كما كانت في هذه الأيام ، وجد بعض الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد (MS) طرقًا لجعلها أكثر احتمالًا - من خلال الاستعداد والتكيف مع القيود المتزايدة ، ومن خلال الانخراط في الأنشطة التي تجعلهم يشعرون بتحسن.

فيما يلي ثماني استراتيجيات للحصول على يوم MS سيئ:

1. توقع المشاكل المحتملة قبل حدوثها

"أهم درس تعلمته هو توقع المواقف التي يمكن أن تسبب مشاكل" ، كما تقول منى سن ، 51 عامًا من سكان شينيفوس ، نيويورك ، الذي كان لديه مرض التصلب العصبي المتعدد لـ 31 سنوات. وهي تعاني من إرهاق ساحق في كثير من الأحيان كل عدة مرات كل أسبوع ، لا سيما أثناء الطقس الحار والرطوي.

على سبيل المثال ، تقول سين ، لم تذهب أبداً للتسوق مع دراجتها (المتجول) عندما يكون الجو حاراً. بدلا من ذلك ، تستخدم سكوتر السوبر ماركت ، أو سكوترها الخاص ، إذا كان هناك شخص ما للمساعدة في وضعه معًا.

2. اشرح موقفك واطلب الدعم

"لقد وجدت أنني يجب أن أتواصل بوضوح مع زوجي وأصدقائي وزملائي في العمل عندما أواجه يومًا سيئًا" ، تقول إميلي رايلي ، البالغة من العمر 29 عامًا المقيمة في واشنطن ، DC ، الذي كان لديه مرض التصلب العصبي المتعدد لمدة 12 عاما. قد تتعرض مسيرتها ، وبصرها ، ومستوى الطاقة ، والإدراك للخطر في الأيام السيئة - وغالبا ما يحدث ذلك بسبب الحرارة أو الإجهاد.

هذه الاستراتيجية مهمة بشكل خاص بالنسبة لها ، كما يقول رايلي ، لأن "أنا جيد جدا في التزوير شعور جيد ، ولكن هناك بالتأكيد أيام عندما لا ينجح ذلك. "إن إخبار الناس في حياتها بما تمر به" يسمح لي بإعطاء نفسي الإذن بالتباطؤ والسماح لشخص آخر بالتدخل للمساعدة. "

يقول دان ديغمان ، البالغ من العمر 45 عاماً والمقيم في ماونت بليزانت بولاية ميشيجان ، والذي كان مصاباً بمرض التصلب العصبي المتعدد منذ 18 عاماً: '' كونك مفتوحاً عموماً بشأن مرض التصلب العصبي المتعدد مع الزملاء في العمل يمكن أن يؤتي ثماره في الأيام السيئة. ويقول عن المدرسة التي يعمل فيها مساعد مدير الاتصالات: "أنا محظوظة لأنني كنت دائما أقوم بفريق عمل وداعمين في جامعة ميتشيغان المركزية". "إن مفتاح التخطيط إلى الأمام هناك هو التواصل وتثقيف زملائي حول مرض التصلب العصبي المتعدد."

جينيفر ديغمان ، البالغة من العمر 43 عامًا ولديها مرض التصلب العصبي المتعدد لمدة 20 عامًا (وهي متزوجة من دان) ، تقول إنها تميل إلى الأصدقاء والعائلة الدعم في الأيام السيئة. هذا يساعدها على تذكر ، كما تقول ، "زوجاتنا وأفراد عائلاتنا وأصدقائنا معنا أيضًا في هذه المعركة. وبقدر حاجتي للبقاء قوياً لنفسي ، أحتاج إلى البقاء أقوي لهم. "

3. حاولي البقاء هادئًا وهادئًا

بالنسبة لكريلير هيل ، البالغة من العمر 43 عامًا المقيمة في سان دييجو والتي كان لديها مرض التصلب العصبي المتعدد لمدة 11 عامًا ، غالبًا ما تشتمل الأيام السيئة على ألم "مثل الصدمة الكهربائية" التي يمكن أن تدوم لفترة طويلة. في هذه الأيام ، "أنا أتأمل في الأفكار الإيجابية أو أصرف نفسي بنشاطات إيجابية ،" يقول هيل. "إن المفتاح بالنسبة لي هو معرفة أنني أستطيع تغيير وضعي من خلال كونها إيجابية."

بالنسبة لميج لويللين ، البالغة من العمر 46 عامًا المقيمة في سياتل ولديها مرض التصلب العصبي المتعدد منذ 10 سنوات ، فإن الحساسية للحرارة - التي يمكن أن تفاقم أعراضها من الحرق والخدر في ساقيها وأقدامها وضعف الرؤية و "ضباب الدماغ" - تعني الحرفي البقاء بارد أمر مهم. ولهذه الغاية ، ترتدي في بعض الأحيان سترة تبريد أو منشفة تبريد ، أو حتى تكمن في حوض سباحة للأطفال في الفناء الخلفي لها.

ولكن إذا لم يكن هناك سبب واضح لأعراضها المتدهورة في يوم معين ، تقول لويللين إنها تعلمت قبول الوضع.

"إن الحصول على يوم سيء أمر صعب بما فيه الكفاية ، ولكن لكي تشعر بعد ذلك بنفسك ، وحكم نفسك على ما لا يمكنك إنجازه ، يجعل الأمر أسوأ بكثير" ، كما تقول.

4. أو ابقوا منشطّين واندفعوا للأمام

للتخلّص من يوم سيّئ سيّ ، يقول دان ديغمان: "أنا فقط أضع رأسي لأسفل وأذهب ، مثل كرة قدم تتجه إلى حشد من المدافعين".

To مساعدة في الحفاظ على هذه العقلية ، يستمع أحيانا إلى الموسيقى الصاخبة. "إنها مجرد مسألة العثور على الأغنية التي تناسب مزاجي. سوف يسمح لي ذلك بأن أظل غاضبًا في الوقت الحالي ، أو أنه سوف يلهمني للمضي قدمًا وأعرف أنني حصلت على هذا.

لا يعني الدفع إلى الأمام أنك لا تستطيع أن تقر إحباطك أو أخذ لحظة لتشعر بالحزن. تلاحظ جينيفر ديغمان أنها تتعامل مع هذه المشاعر من خلال "مزيج من التنفس العميق ، والدموع ، والصبر" ، قبل أن تشعر بالثقة أنها يمكن أن تمر خلال اليوم.

في النهاية ، تقول: "أنا منافسة شخص ، لذلك أنا لا أحب أن أفقد ، وأنا لن ترك مرض التصلب العصبي المتعدد يضربني. "

5. لا تخاف من إعادة الجدولة

في الأيام السيئة ، "يجب أن أذكر نفسي أنه من المقبول ألا نقول أي التزامات سابقة" مع الأصدقاء والعائلة ، يقول رايلي. في حين أنه من المغري أن تشعر بأنك تخذلك ، في الواقع ، فإن الناس يميلون إلى أن يكونوا متفهمين بشأن الأعراض والقيود المرتبطة بالمرض.

عندما يتعلق الأمر بالمهام الأكثر دنيوية ، "يمكنني دائمًا القيام بغسيل الملابس غدًا "، يلاحظ رايلي. تقول: "لقد تعلمت إعادة تعريف" طبيعتي الجديدة "وإعادة تعيين التوقعات لنفسي" ، وهو ما يعني في بعض الأحيان أخذ يوم عطلة لتصبح أكثر إنتاجية في الأيام المقبلة.

6. جرّب التمرين منخفض التأثير

"يريح التمرين جسدي ويهدئ ذهني" ، يقول هيل. وتقول: "إذا كنت أعرف أنني سأقضي يوماً سيئاً في العمل ، مثل أيام الموعد النهائي ، فإنني أمارس التمارين الرياضية قبل الذهاب إلى المكتب" للمساعدة في الحد من التوتر.

ويرى رايلي أن التمارين يمكن أن تكون مفيدة أيضًا في أيام MS سيئة. وتقول: "على الرغم من أن الأمر قد يؤدي إلى نتائج عكسية عند الشعور بالألم ، فإن ممارسة تمرينات ذات تأثير ضئيل ، مثل المشي أو ركوب الدراجة بشكل غير رسمي ، يميل إلى المساعدة في تخفيف الألم". أعط نفسك نفسك استراحة

"غالباً ما أقوم بحمامات فقاعات دافئة - ليست ساخنة - مع اللافندر أو الأوكاليبتوس ​​، للمساعدة على تهدئة ذهني وجسدي" ، يقول رايلي. كما أنها تأخذ قيلولة في بعض الأحيان لتقليل التعب واستعادة طاقتها.

بالإضافة إلى الاسترخاء الجسدي ، "أجد الصلاة وأوقات الهدوء علاجية للغاية" ، يقول رايلي. "إن كونك صابياً روحياً وقوياً هو مفيد للغاية وضروري بالنسبة لي لمحاربة الأفكار السلبية التي يمكن أن تتسلل إلى الداخل".

8. تذكّر نفسك بأنّها ستحصل على أفضل

"في الأيام السيئة ، أذكّر نفسي باستمرار بأنني قد حصلت على كل يوم سيئ آخر ، وأنا أقوى من أجل ذلك ،" يقول ليولين. "هذا واحد لن يكون مختلفًا."

من الممكن أيضًا أن تختبر في نهاية المطاف أيامًا سيئًا أقل عندما يتقدم مرض التصلب العصبي المتعدد وتتغير.

"لم أحصل على MS سيئًا منذ عدة سنوات الآن" يقول Vito Seripiero ، مقيم في سياتل يبلغ من العمر 58 عامًا ، وكان يعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد منذ 18 عامًا. "ربما كان آخر يوم لي في مرض التصلب العصبي المتعدد سيئًا يعود إلى الفترة الزمنية 2006-2007" ، عندما كانت له هجمات في كثير من الأحيان وفقد قدرته على المشي دون جهاز مساعد. حتى مع هذه الإعاقة المتزايدة ، يقول سيربييرو ، إن أيامه أصبحت الآن أكثر قابلية للتنبؤ بها وعادة ما تكون منتجة.

بالنسبة لجينيفر ديغمان ، من المفيد أن نتذكر أن الأيام السيئة بشكل خاص ، بحكم تعريفها ، هي الاستثناء وليست القاعدة.

في بعض الأحيان ، لكي أكون صادقاً ، فإن الأمر يدهشني لدرجة أنني أفهم هذه الأيام. "لكنني أفعل دائماً."