إن اختيار كيف ومتى يخبر أصدقاء وزملاء العمل حول مرض التصلب المتعدد (MS) هو قرار لك مطلق الحرية في اتخاذه وفقًا لتقديرك الخاص. ومع ذلك ، فالأمر الأكثر تحديًا هو القرار المتعلق بكيفية وموعد إخبار أطفالك.
إنها محادثة قد تأجيلها خوفًا من تخويفهم أو إثقال كاهلهم ، أو ببساطة لأنك لا تعرف من أين تبدأ. ومع ذلك ، قد لا يكون الحفاظ على تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد منها هو الحل الأفضل. "من الطبيعي أن نرغب في حماية الأطفال من الأخبار السيئة أو الصعبة ، ولكن عندما يتعامل الآباء مع مشكلة في صمت ، فإنه يخلق المزيد من القلق والتوتر عند الأطفال" ، يقول فرانك سيلاو دكتور ، وهو طبيب نفساني للأطفال والمدير التنفيذي يقول سيليو: "إن الأطفال هم في تناغم تام مع ما يدور حولهم ، مركز تعزيز نفسي في ريدجوود ، نيو جيرسي." إنهم يشعرون أن هناك خطأ ما مع أمي أو أبي ، وقد يتصورون أنه أسوأ بكثير مما هو عليه في الواقع. "من المهم أن تدعهم يعرفون ما يحدث" ، كما يقول. "بعد ذلك ، قد لا يكونون خائفين للغاية مما يراقبونه."
Talking With Children حول MS
"عندما يتم إخبار الأطفال عن تشخيص أحد الوالدين ، يكون لمعظمهم سؤالان مهمان: هل سيموت الوالدان تقول ديبورا م. ميلر ، دكتوراه ، LISW ، عاملة إجتماعية في مركز ميلن لأمراض التصلب المتعدد والأبحاث في كليفلاند كلينيك في ولاية أوهايو: "سأحصل عليه أيضًا". إن التأكيد على أن مرض التصلب العصبي المتعدد ليس مميتًا أو معديًا سيبدأ في وضع عقولهم بسهولة.
لا تريد أن تربكهم بالمعلومات ، ولكن في الوقت نفسه تريد الإجابة عن أسئلتهم بصدق ، بناءً على أعمارهم ومستوى النضج. يقول الدكتور سيليو: "دع الأطفال يعرفون أن أسئلتهم لا تزعجك وأنك دائمًا على استعداد للتحدث"
إليك بعض النصائح المناسبة للعمر لإرشادك عند التحدث إلى الأطفال عن مرض التصلب العصبي المتعدد:
أطفال ما قبل المدرسة.
- أخبر الأطفال الصغار أن الأم أو الأب لديهما حالة ، لكن الأطباء يعرفون ما يعالجونه ويعالجونه ، كما يقول الدكتور ميلر ، وأؤكد لهم أنهم لم يفعلوا شيئًا حتى يتسبب في حصول الوالد على مرض التصلب العصبي المتعدد. على سبيل المثال ، قد يكون الشباب خائفين إذا رأوا والدهم عن طريق الحقن بالأدوية: "اشرح أن هذا جزء من العلاج وأنه لا بأس به" ، كما تقول. أطفال المدارس الابتدائية.
- مع الأطفال الأكبر سنًا ، يمكنك الحصول على معلومات علمية أكثر عما يسبب مرض التصلب العصبي المتعدد. "أعتقد أن النقطة المهمة بالنسبة لهم هي أن هذا هو في الجهاز العصبي المركزي - الدماغ والحبل الشوكي" ، كما يقول ميلر. الأعراض التي يعاني منها والدهم ، مثل ضعف اليد أو مشاكل المشي ، ليست في أيديهم أو بدلا من ذلك ، هناك تورم في جزء من الجهاز العصبي المركزي الذي يسيطر على اليدين والساقين. كما يجب عليهم أن يعرفوا أن المرض موجود دائمًا ، ولكن الأعراض يمكن أن تأتي وتذهب. وتقول: "قد يكون القياس الجيد شخصًا يعرفه الربو". "هذا الشخص يعاني دائمًا من الربو ، لكن في بعض الأحيان يكون لديهم أعراض وأحيانًا لا تظهر عليهم." مراهقين.
- ربما يريد المراهقون معرفة المزيد. يمكنك أن تفسر أن المايلين ، وهو الغلاف الواقي حول الأعصاب ، قد تضرر ولا يمكن للأعصاب إجراء "رسائل" كما اعتادت على ذلك. يقول ميلر إنه قد يكون من المفيد إجراء هذا التشبيه: "يشبه الأمر عندما تتورط الأسلاك على سلك كهربائي ولا تعمل الكهرباء بشكل طبيعي". يشرح أن نظام المناعة في الجسم ، الذي يساعد في حمايتك من المرض ، يهاجم عن طريق الخطأ
<> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <>> دع الأطفال يعرفون أن أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد قد تشمل تغيرات معرفية، خاصة تقلبات المزاج يقول ميلر: "كان لي أحد الأطفال في مرحلة ما قبل المدرسة يقول لي ذات مرة: أحيانا يكون والدي غاضباً لسبب ما ، وفي بعض الأحيان يكون غاضباً بلا سبب على الإطلاق". "ما يحتاجه الأطفال هو القدرة على التنبؤ. إذا لم يكن بالإمكان التنبؤ بالأمور ، فمن المهم بالنسبة لهم أن يعرفوا أنهم ليسوا السبب. "
وجود أسرة سعيدة مع مرض التصلب العصبي المتعدد
من المرجح أن تحدث تغييرات في روتين عائلتك بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بك. على سبيل المثال ، قد يكون من الضروري أن يتحمل الأطفال المزيد من المسؤولية المنزلية. عندما يكون ذلك ممكناً ، امنح الأطفال الفرصة لاختيار طريقة عرضهم. هذا سيعطيهم إحساسًا بأن لديهم بعض السيطرة.
بصفتك ولي الأمر مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، حاول أن تجد طريقة لأطفالك ليفعلوا ما يريدون فعله على الرغم من حالتك. إذا كان MS يجعل القيادة إلى ممارسات البيسبول مستحيلاً ، على سبيل المثال ، تواصل مع أحد الوالدين للحصول على المساعدة. ربما يمكنك إرجاع صالح من خلال التعامل مع واجبات وجبة خفيفة.
ضع في اعتبارك أن أطفالك قد يتعاملون مع العديد من العواطف ، بما في ذلك الغضب والاستياء. قد يشعرون بالحرج من الظهور علانية إذا احتجت إلى قصب أو كرسي متحرك. من المحتمل ألا تكون هذه مشكلات يريدون طرحها معك. ابحث عن مجموعة دعم أو معالج يمكن لأطفالك فتحه. شجعهم على قراءة الرسالة الإخبارية لجمعية التصلب المتعدد الجنسيات للأطفال التي تسمى "Keep S'Myelin".
كن مطمئنا ، فإن معظم الأطفال من أحد الوالدين مع مرض التصلب العصبي المتعدد يكبرون ليكونوا بالغين طبيعيين ومعدزين بشكل جيد. "إنها مرنة بشكل ملحوظ" ، يقول ميلر.
