جدول المحتويات:
تيري دي باولو ، منتج مؤتمر حدث في 38 عاما في مدينة نيويورك ، يعرف جيدا تحدي العيش مع الصدفية العكسي. تم تشخيصه منذ أكثر من عامين بقليل.
"كان لدي طفح جلدي في منطقة الفخذ لمدة شهرين تقريباً ، واعتقدت أنه كان عدوى فطرية" ، يقول دي باولو. "لقد استخدمت دواءًا بدون وصفة طبية للعدوى الفطرية وكان لها بعض التأثير ، ولكن لم يختفي." ورأى Di Paolo طبيبًا عامًا قال إنه كان عدوى فطرية ، ولكن بعد ذلك رأى طبيبة جلدية تشخصت أنه مصاب بالصدفية.
وكان رد فعل دي باولو الأولي للتشخيص شكوكاً. "لم أثق بالتشخيص على مستوى ما" ، كما يقول. "عزت الطفح إلى" لم أشرب كمية كافية من الماء ". بالإضافة إلى [هيدروكورتيزون] كريم الستيرويد Locoid كان الطبيب المنصوص عليها مكلفا للغاية ولم يتم إزالته. "
عدم الرغبة في تصديق أول تشخيص للصدفية ، ورأى دي باولو اثنين من أطباء الجلد أكثر. اتفق الجميع على أنه في الواقع الصدفية ، وقدمت له كل الكريمات مختلفة لعلاج الصدفية. "عندما ذهبت لرؤية كل طبيب ، لم أخبرهم عن تشخيص الصدفية - لقد عرضت عليهم الطفح الجلدي فقط. لكنهم نظروا إلى أظافري - وأخبروني بأنني أمتلكها. "
تصيب الصدفية العكسية مناطق الجسم التي توجد فيها طيات الجلد ، مثل الفخذ ، الإبطين ، وفي النساء ، تحت الثديين - المناطق التي هي حساسة ، عرضة للإصابة بالخميرة أو العدوى الفطرية ، وعرضة لتهيج من الاحتكاك والتعرق. آفات لامعة ، ناعمة هي أعراض الصدفية النموذجية. في كثير من الأحيان ، يمكن للأطباء الجمع بين خيارات العلاج الصدفية مثل الهيدروكورتيزون مع الأدوية المضادة للفطريات أو مضادات الخميرة كجزء من إدارة أعراض الصدفية.
وضع معا لغز الصدفية العكوسة
بمجرد قبول التشخيص ، قال دي باولو أنه كان مثل لغز تم حلها له ولعائلته. ويقول: "كنت أواجه دائمًا بقع جلدية جافة على أطراف أصابعي وحول عيني وأذني." "كان والدي يلتقط أشياء مثل كريمة الضرع لكي أجربها. ساعدنا التشخيص على إدراك أنه مرتبط بالكامل. كانت هناك لحظة 'آه-ه' كبيرة على جزء عائلتي ومن جهتي. '
بينما دي باولو لديه دعم عائلته ، فإن موقع الصدفية العكسي مشاعل - فخذه - يجعل علاج الصدفية أكثر خصوصية قليلا من لأشكال أخرى من الصدفية. كما أنه يجعل من الصعب على di Paolo مراقبة أعراض الصدفية. يقول دي باولو: "أحمل كاميرا ووثق صدقي". "كيف يمكنني رؤية ما يحدث؟"
تحديات إدارة الصدفية العكوسة
بالنسبة إلى تيري دي باولو ، تعد إدارة أعراض الصدفية تحديًا يوميًا. "مع الصدفية العكسي ، العدوى الفطرية شائعة جدا ،" كما يقول. "أدركت أنني كنت أقاتل أحدنا أو الآخر". وكان وجود الصدفية العكوسة في الفخذ يشكل تحديات خاصة. "إنها موهنة بالنسبة لي لمجرد وجودها" ، يقول دي باولو. "إنه مرض خفي قليلاً."
في بعض الأحيان ، يمكن أن تؤدي أعراض مرض الصدفية إلى القيام بمهام بسيطة ، مثل المشي ، صعبة. يقول دي باولو: "كنت عداءً ، لكن هناك أوقاتًا لا أستطيع فيها المشي في الشارع". يمكن تغطية كيس الصفن والأربية في نتوءات حمراء شديدة الحكة ومؤلمة. من بين التحديات الأخرى ، كيف يمكن إخبار الناس عن حالة صحية خطيرة عندما تبدو بصحة جيدة.
سر العيش مع الصدفية المعكوسة ، يقول دي باولو ، هو أن تكون من دعاةك. لقد وجد مزيجا ناجحا من أدوية الصدفية التي تعمل على إدارة صدافته العكسية ، وهو يبحث شخصيا عن طرق لمنع تفجره. يقول دي باولو: "لا أتوقع أن يكون هناك علاج". "إذا لم تعمل A و B ، جرب C. إنشاء مجموعة أدوات من الخيارات لنفسك فكرة جيدة."
شيء واحد يعرفه بالتأكيد: يجب أن يرطب بشرته باستمرار. غاب يوم واحد وبدأ في الحصول على مضيئة. في مرة أخرى ، قام بتقطيع إصبعه والجلد حول قطع الصدفية المتطورة لمدة شهرين.
للتعامل مع التحدي اليومي المتمثل في الحفاظ على صدفه العكسي في الاختيار ، يستخدم di Paolo مزيجًا من مضاد للفطريات بدون وصفة طبية. وكريم الهيدروكورتيزون وكذلك المرطبات للحفاظ على صحة بشرته. لقد تعلم أيضًا كيفية التعامل مع مشاعل سيئة. "في أسوأ حالاتها ، أنا لا أذهب [في نزهة على الأقدام] أو قد أستخدم الفازلين" ، يقول دي باولو. جزء من إدارة أعراض داء الصدفية دي باولو يشمل أيضا تناول المكملات الغذائية. يقول دي باولو: "أقوم بعلاج الفيتامين: الزنك ، B3 ، B12 ، C ، السلينيوم ، وأوميغا 3" ، وعلى الرغم من أنه لا يستطيع أن يكون نشطًا كما اعتاد أن يكون ، فإنه لا يزال يحاول القيام بما يمكنه فعله. عندما لا يكون مشاعل. "إن وجودها في المكان المناسب يجعل من الصعب الجري كما اعتدت ،" يقول دي باولو ، "لكنني قمت مؤخراً بسباق خمسة أميال."
العثور على دعم الصدفية على الإنترنت
وجد Di Paolo أن القراءة حول الأشخاص الآخرين الذين لديهم الصدفية هو مفيد للغاية. يقول دي باولو: "شعرت أن الأمر كان استنزافًا عاطفيًا لعدم قدرتي على إخبار الناس عن مرضي الصدفية العكسي". "ثم عثرت على موقع مؤسسة الصدفية الوطنية على الإنترنت ومعلومات مفيدة. ما كنت لأعرف ماذا أفعل أو كيف أدير حالتي. أستطيع أن أقرأ عن الأشياء التي عملت. وللمرة الأولى ، التقيت بأشخاص لديهم ما كان لدي ، وعرفت ما كنت أفعله. ”
إن العثور على آخرين يعانون من الصدفية العكوسة قد ساعد دي باولو في الشعور بالعزلة. "إنه وحيد. إنه يرتدي عاطفياً عليك "، كما يقول. "لقد كان المجتمع عبر الإنترنت هو الشيء الوحيد الذي اخترق ذلك."
ما يكره دي باولو الناس يعرفون عن الصدفية العكوسة
تقريبًا عالميًا ، أولئك الذين يعيشون مع الصدفية يقولون إنهم يرغبون في أن يكون عامة الناس أكثر تعليماً حول الصدفية. الصدفية المعكوسة على وجه الخصوص لا تكون في الغالب واضحة مثل الأشكال الأخرى من الصدفية ، والتي يمكن أن تجعل من الصعب على الناس معرفة متى يكون لدى شخص ما. يقول دي باولو: "أبدو أكثر صحة من معظم الناس وأبدو شابا". "ولكن إذا كان لي يومًا سيئًا ، فهذا مؤلم." كما يقول ، "يحتاج الناس إلى معرفة أن الصداف ليس أكثر عدوى من حب الشباب."
مزيد من المعلومات في مركز علاج الصدف اليومي.
اقرأ هاوارد مدونة الصدفية في تشانغ.
