الأصدقاء والعائلة جزء مهم من حياة كل فرد - ولكن عندما تعيش بحالة مزمنة ، قد لا يكون من السهل التحدث إلى لهم عن صحتك. يختلف التصلب المتعدد (MS) لكل شخص يتعامل معه. لا توجد جداول زمنية دقيقة تخبرك عندما تواجه أعراض أو مدى خطورتها في أي لحظة ، ولكن وجود نظام دعم قوي سيساعدك على إدارة أي شيء يأتي على نحو أفضل. ومع ذلك ، قبل أن تتمكن من بناء شبكة الدعم الخاصة بك ، ستحتاج إلى اتخاذ بعض القرارات المهمة ، بدءً بمن تعتقد أنه يجب معرفته عن حالتك.
MS والشعوب في حياتك
قد تكون غريزتك الأولى لإخبار الجميع أنك تعرف أنه تم تشخيص الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد ، أو ربما يكون لديك رد فعل معاكس وتريد إخفاء MS الخاص بك من العالم. امنح نفسك الوقت الكافي لمعالجة أفكارك ومشاعرك. فكر في كل شخص في حياتك ، وإذا كانت هناك فائدة في مشاركة تشخيصك معهم. من المرجح أن يدرك الأشخاص المحيطون بك عندما تبدأ الأعراض في الظهور. إذا كان هؤلاء أشخاصًا تثق بهم ، فقد تتمكن من الاعتماد عليهم للحصول على الدعم عندما تكون في حاجة إليه. ضع في اعتبارك أن بعض الأشخاص قد لا يكونوا متأكدين من كيفية التصرف من حولك إذا لم يفهموا التصلب المتعدد. كن مستعدًا للإجابة عن الأسئلة وحتى تثقيفهم حول مرض التصلب العصبي المتعدد.
توخ الحذر حول إعطاء الكثير من المعلومات للأشخاص الذين قد ينتشرون الثرثرة للذين لا تريدهم الاطلاع عليها. فكر مليًا قبل أن تثق في الأصدقاء الذين هم أيضًا زملاء العمل ، خاصة إذا كنت لا تريد أن تعود معلوماتك الطبية الشخصية إلى صاحب العمل قبل أن تكون مستعدًا للكشف عن المعرفة بنفسك. قد لا يمتلك المدير الذكي كل الحقائق حول مرض التصلب العصبي المتعدد وقد يتخذ قرارات حول أداء وظيفتك بناء على تشخيصك ، وليس قدراتك.
إخبار صاحب العمل: هل هذه فكرة جيدة؟
في المثل الأعلى في جميع أنحاء العالم ، سيكون جميع أصحاب العمل داعمين ومهتمين بالتعلم من أي حالة طبية خطيرة تؤثر على الموظف. في الواقع ، لا توجد طريقة لمعرفة كيف سيجيب مديرك الخاص عندما يتم الكشف عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، ما لم يكن لدى شركتك تاريخ ثابت في إظهار الدعم للموظفين الذين لديهم مخاوف صحية. قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة يجعل من غير القانوني لأصحاب العمل النظر في تشخيصك عند اتخاذ القرارات المتعلقة بالترقيات أو الإنهاء. ومع ذلك ، لا يمنع هذا دائمًا أصحاب العمل من ترك هذه المعلومات تلون أحكامهم.
قبل الكشف عن معلوماتك الطبية الشخصية ، فكر في تثقيف الناس في مكان عملك حول مرض التصلب العصبي المتعدد بطريقة عامة. تواصل مع مجموعة دعم محلية لمعرفة أحداث التوعية المجدولة ، مثل الماراثون أو المشي MS. قم بتنظيم فريق من زملاء العمل ، وابدأ حوارًا حول ما هو مرض التصلب العصبي المتعدد وما هو غير ذلك.
إذا حان الوقت عندما تجد أنك بحاجة إلى طلب سكن ، أو تعديل للعمل ، أو إجازة ، تحدث مع مدير الموارد البشرية للشركة. أي معلومات طبية شخصية تشاركها مع مدير الموارد البشرية الخاصة بك سرية ولا يمكن مشاركتها مع أي شخص آخر في الشركة.
الحفاظ على التوازن في علاقاتك الشخصية
قد يكون الدعم المقدم من عائلتك وأصدقائك المقربين جزءًا مهمًا من مرض التصلب المتعدد. خطة إدارة. يشدد جاريس هاموند ACSW ، LCSW ، مدير الخدمات الاجتماعية في مستشفى هانكوك الإقليمي في منطقة إنديانابوليس ، على أهمية إحاطة نفسك بالأشخاص الإيجابيين. يقول هاموند: "إن الموقف هو كل شيء. يجب أن تبقى إيجابياً لإدارة التصلب المتعدد. إذا لم تكن عائلتك قادرة على توفير الدعم الذي تحتاجه ، فابحث عن مجموعة دعم في المستشفى المحلي أو منظمة MS الخاصة بك. يمكن لغير أفراد الأسرة أن يصبحوا مثل العائلة ويقدمون الدعم الذي تحتاجه. "
إذا لم يكن الآخرون على استعداد كبير عاطفياً للتعامل مع التحديات التي قد تصاحب مرض التصلب المتعدد ، ففكر في تحديد موعد مع مستشار أو عامل اجتماعي يمكنه المساعدة في بدء حوار بينكما. من المحتمل أن تؤثر مشاعر الإحباط والخوف وعدم اليقين على شريكك في تأثيره عليك. يمكن أن يساعد امتلاك خبير محترف للمساعدة في تسهيل المحادثات الأولية في التغلب على أي شدائد في العلاقات قد تكون موجودة.
قد لا تتمكن من التنبؤ بظهور الأعراض ، ولكن في الوقت المناسب قد يكون من الممكن أن يحدد شريكك المطالبات ، والتي يمكن أن تشير عندما كنت تعاني من أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد. إن معرفة أنك قد تعاني من تعب شديد أو تقلبات مزاجية عاطفية هي شيء واحد ، لكن أن يكون لديك الصبر للتعامل مع هذه الحالات عند حدوثها هو أمر آخر. إذا كنت تميل إلى الشعور بالإرهاق بعد العمل لفترة طويلة أو زيارة الطبيب ، فهذه هي المطالبات التي تدع شريكك يعرف أنك قد تحتاج إلى وقت للراحة عندما تصل إلى المنزل. ولكن لا تدع كل المسؤولية تقع على شريك حياتك. من المهم بالنسبة لك أن تخطط لفترات الراحة في جدولك بحيث لا تتعرض للاهتزاز. قم بتوصيل احتياجاتك إلى شريكك ، ولكن كن مستعدًا للاستماع إلى احتياجاته أيضًا.
تذكر ، يمكن أن تحدث الأعراض على الفور ودون سابق إنذار ، ولا يمكنك أنت ولا شريكك التخطيط لها دائمًا. يقترح هاموند وضع أهداف هذه العلاقة في الاعتبار:
- التخطيط ، والصبر ، والفهم ضروريان لكلا الشعبين في علاقة.
- أنت في هذا معاً. اعلم أنه سيكون لديك أيام سيئة - وهذا جزء طبيعي من كل علاقة.
- الألفة جزء مهم من الشراكة المحبة. تحدث مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك عن طرق لعلاج أي أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد التي تعوق التمتع الجنسي. لا تشعر بالحرج لطلب المعلومات. أخصائيو الرعاية الصحية على دراية بآخر خيارات الصحة الجنسية التي قد تفيدك.
- على الرغم من أن شريكك قد يميل إلى "الاعتناء بك" ، إلا أن التحويم لن يساعدك أو على العلاقة. لا تزال بحاجة إلى الشعور بالاستقلال والإنجاز بنفسك.
- خذ وقتًا للجلوس معًا والتخطيط لجدول منزلي متوازن ، وكتابة قائمة بقالة صحية وممارسة التمارين معًا - وستساعد هذه الخطوات في الحفاظ على كل فرد منكم كأفراد و تعزيز العلاقة الخاصة بك كما كنت تعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
الحديث مع الأطفال حول مرض التصلب العصبي المتعدد
الاطفال هم غريبة وبديهية جدا. يلاحظون عندما تكون الأمور مختلفة. قد تعتقد أن إخفاء MS الخاص بك سيحمي طفلك بطريقة أو بأخرى ، لكن ذلك قد يضر أكثر مما ينفع ، كما يقول هاموند. إذا كنت تنكر أي شيء خاطئ عندما يطرح أطفالك أسئلة ، فقد يصبحون خائفين من أنك تحتفظ بشيء منهم. قد يؤدي حجب المعلومات إلى فقدان الثقة وفقدان الثقة.
إذا كان أطفالك من كبار السن بما يكفي لطرح الأسئلة ، فإنهم كبار السن بما يكفي لسماع الإجابات. تحدث إلى فريق الرعاية الصحية الخاص بك للحصول على اقتراحات حول طرق مناقشة مرض التصلب العصبي المتعدد من حيث فهمها. يوصي هاموند بمناقشة مائدة مستديرة إذا كان طفلك ناضجًا بما فيه الكفاية ليجلس ويأخذ المعلومات. بالنسبة للأطفال الأصغر سنًا ، ابحث عن كتب عن MS يمكنك قراءتها معًا. لدى الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد العديد من المنشورات الملائمة للعمر. بغض النظر عن سنهم ، من المهم لأطفالك أن يعرفوا أن مرض التصلب العصبي المتعدد لم يحدث بسبب أي شيء فعلته أنت أو هم.
بصعوبة ما قد يصعب تصديقه في البداية ، يمكنك تحويل تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد إلى شيء إيجابي . سيكون هناك عداءات للتغلب عليها ، وسوف يراقب أطفالك. لا تفوت هذه اللحظات التعليمية - أظهر لطفلك كيفية إدارة الصعوبات وكيفية حل المشكلة من خلال تحديد المثال المناسب ، والبقاء متفائلاً وإدارة MS الخاص بك بأفضل ما يمكن.
هذه الأفكار الصديقة للطفل يمكن المساعدة:
- حافظ على خطوط الاتصال مفتوحة. كن مستعدًا للتحدث بصراحة وأمانة عندما يطرح طفلك الموضوع.
- أزل الخوف من مرض التصلب العصبي المتعدد من خلال توفير أكبر قدر ممكن من المعلومات بلغة مناسبة للعمر.
- حافظ على الأمور طبيعية قدر الإمكان - لا يزال طفلك بحاجة إلى أن يكون مسجلاً بطريقة محبّة ومستقرة. الانضباط والتغذية كما فعلت قبل التشخيص.
MS قد تجلب تغييرات في حياتك ، ولكن لا يجب أن تؤذي علاقاتك. في الواقع ، قد يساعد تقاسم الحمل ، إلى جانب التواصل المفتوح والصادق ، على جعل علاقاتك أقوى مما كانت عليه من قبل.
