جدول المحتويات:
- ما هي POTS؟
- بينما كانت حاملا مع ابنها الثانى ، أصيب باروتشويتز ، البالغ من العمر 39 عاما ، المضاعفات وأمر أطبائها بالراحة في الفراش لعدة أشهر كإجراء احترازي. قبل أسبوع واحد من موعد ولادتها ، شعرت بسعادة غامرة للحصول على الضوء الأخضر للتنقل من جديد. لكن عندما وقفت لأول مرة ، عرفت على الفور أن هناك خطأ ما. "شعرت أن الدم ينزف من رأسي ويجمع قدماي. كان قلبي يتسابق. كنت أشعر بالدوار والغثيان.
- هذا البروتوكول ، الذي قد لا يعمل لكل شخص لديه تشمل هذه الحالة ، ممارسة يومية ، واتباع نظام غذائي غني بالملح ، وشرب 60 إلى 80 أونصة (من 2 إلى 2.5 ليتر) من الماء كل يوم.
يسلط الضوء
الأعراض السمة من POTS هي التعب والدوخة عند الوقوف.
النساء أكثر عرضة ل POTS من الرجال ، ولكن السبب غير معروف.
يتأثر ما بين واحد وثلاثة ملايين شخص في الولايات المتحدة بـ POTS.
تخيل أنك وضعت للتو مولودك الثاني ، لكنك غير قادر على رعاية طفلك لأنه لا يمكنك الوقوف أو المشي دون الخوف من الإغماء. أنت غثيان وقيء وتعاني من الصداع وضيق في التنفس. قد تصبح حتى منفلت. إن دماغك ضبابي لدرجة أنك لا تستطيع التفكير بشكل مستقيم ، لا يمكنك النوم ، وأنت مستنفد لدرجة أنك لا تستطيع الخروج من السرير. أنت تخاف فعلا من الموت.
في هذه الأثناء ، يجب على الآخرين أن يعتنيوا بمولودك الجديد لأنك لست قويًا بما فيه الكفاية لاحتجازه ، وأنت مرعوب فسوف تسقطه إذا فعلت - كل ذلك بسبب من المرض الغامض الخاص بك.
وندي Baruchowitz ، 44 عاما ، من راي ، نيويورك ، نجا من هذا السيناريو الكابوس وجاءت من خلال ذلك امرأة تغيرت تماما. وهي الآن تكرس الكثير من وقتها لمساعدة الآخرين الذين لديهم حالة غامضة تعرف باسم POTS ، أو متلازمة عدم انتظام دقات القلب الانتصابي الودي.
ما هي POTS؟
POTS هي حالة غير معتادة تسرع فيها معدل ضربات القلب بنسبة 30 أو مزيد من النبضات في الدقيقة مع تغير طفيف أو معدوم في ضغط الدم. قد تعني هذه الزيادة في معدل ضربات القلب أن نظام القلب والأوعية الدموية الخاص بك يعمل بجد قدر الإمكان للحفاظ على ضغط الدم وتدفق الدم إلى دماغك. ووفقًا لشبكة الأبحاث السريرية للأمراض النادرة ، فإن POTS تصيب حوالي 500000 أمريكي ، معظمهم من النساء تحت سن 35.
"POTS عادة لا تهدد الحياة ، ولكنها تغير الحياة" ، تقول سفيتلانا بليتشتين ، دكتوراه في الطب ، أستاذ مساعد سريري في كلية الطب بجامعة بافالو والعلوم الطبية الحيوية ومدير عيادة Dysautonomia في ويليامزفيل ، نيويورك. كما يتميز بالدهان عند الوقوف ، ويلاحظ المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية. قد يكون لـ POTS أسباب متعددة ، يقول الدكتور Blitshteyn.
Dysautonomia International ، وهي منظمة غير ربحية تقدم الدعم والمواد التعليمية حول POTS ، وجدت أنها تميل إلى الظهور في النساء الأصغر سنا قبل انقطاع الطمث مثل Baruchowitz ، وفقا لمريض مستمر مسح قبل أن يكون لديها POTS ، كانت Baruchowitz أم مشغولة ونشطة عملت في وكالة إعلانات في مدينة نيويورك. "لقد عشت ما يسميه معظم الناس بحياة طبيعية - كنت أمي ، وخففت من العمل كل يوم ، وسافرت ، وحضرت حفلات ومناسبات اجتماعية مع الأصدقاء والعائلة دون أن أعطيها فكرة ثانية. أخذت الأمور على أنها أمرا مفروغا منه ، حيث لم يكن لدي أي فكرة عما يكمن في أفقى. "
POTS Symptoms، but No Diagnosis
بينما كانت حاملا مع ابنها الثانى ، أصيب باروتشويتز ، البالغ من العمر 39 عاما ، المضاعفات وأمر أطبائها بالراحة في الفراش لعدة أشهر كإجراء احترازي. قبل أسبوع واحد من موعد ولادتها ، شعرت بسعادة غامرة للحصول على الضوء الأخضر للتنقل من جديد. لكن عندما وقفت لأول مرة ، عرفت على الفور أن هناك خطأ ما. "شعرت أن الدم ينزف من رأسي ويجمع قدماي. كان قلبي يتسابق. كنت أشعر بالدوار والغثيان.
سأل باروتشوفيتز زوجها ، ميتش ، ليأخذ نبضها ، الذي كان 160 - حوالي ضعف ما ينبغي أن تكون عليه امرأة تقترب من موعد ولادتها
هي وزوجها أوضحت أعراضها ببساطة نتيجة الخروج عن الشكل بعد أسابيع طويلة من الراحة في الفراش. لكن بعد أسبوع من ولادة بليك ، عرفوا أن شيئاً ما كان أسوأ بكثير. لقد فقدت القدرة على العمل. "لقد شعرت بالهلع وأصبح يائسًا" ، كما يتذكر باروشوفيتز. كانت أيضا يائسة للحصول على إجابات.
قادها يأسها خارج السرير ، وعلى مدى الأشهر القليلة التالية ، شاهدت العشرات من الأطباء - جميعهم رفضوا أعراضها على أنها ليست خطيرة. وتتذكر قائلة: "أخبرني أطباء الأعصاب ، والطببات الباطنية ، وأطباء القلب أنني كنت أعاني من اكتئاب ما بعد الولادة أو أنني كنت أشعر بقلق من ولادة ابني".
الحلول التي قدمها الأطباء قد أهانتها: الاستشارة النفسية أو مكافحة القلق. الدواء ، كما لو كانت أعراضها المرعبة كلها في رأسها.
بروتوكول POTS من أجل الانتعاش التدريجي
بعد البحث الشامل عن التشخيص الذي كان له معنى لها ، وجدت أخيرا بلير جرب ، دكتوراه في الطب ، مدير كل من برنامج الفيزيولوجيا الكهربية السريرية ومركز اضطرابات الغدد الصماء الإكلينيكية في مركز جامعة توليدو الطبي في أوهايو. في النهاية ، تمكن الدكتور جرب ، خبير POTS ، من تشخيص Baruchowitz بشكل صحيح وأنشأ بروتوكول POTS فرديًا من أجلها ، والذي من شأنه أن يعيدها في النهاية إلى شكل من مظاهر حياتها السابقة.
هذا البروتوكول ، الذي قد لا يعمل لكل شخص لديه تشمل هذه الحالة ، ممارسة يومية ، واتباع نظام غذائي غني بالملح ، وشرب 60 إلى 80 أونصة (من 2 إلى 2.5 ليتر) من الماء كل يوم.
الشيء الرئيسي الذي يريد باروتشوفيتز أن يفهمه الجميع بهذا الشرط المحير هو " تستعيد السيطرة على جسمك وتحسن بشكل ملحوظ مع مرور الوقت ، "كما تقول. عندما بدأت السباحة لأول مرة ، كانت بالكاد قادرة على الخروج من دورة واحدة في حمام السباحة. لكنها عملت مع مدرب شخصي ، سبحت كل يوم ، وتقدمت على مدى بضعة أشهر للسباحة لمدة 30 دقيقة في اليوم. عندها فقط كانت مستعدة للتمرين على أرضية صلبة. السباحة هي تمرين مثالي لبدء لأنك أفقي ، والسباحة تتحدى الجاذبية - العدو إلى مريض POTS ، تلاحظ.
بعد أن عززها السباحة ، بدأ باروتشوفيتش في العمل على جهاز المشي ، في البداية واحد إلى ثلاث دقائق في اليوم. تقول بفخر: "اليوم ، يمكنني المشي / الركض لمسافة ميلين في اليوم ، وأنا أمشي أيضاً 11،000 خطوة في اليوم - حوالي 5.5 أميال". بالإضافة إلى ذلك ، تقوم بتدريب الوزن ثلاث مرات في الأسبوع. التدريب على الوزن مهم بشكل خاص للأشخاص الذين لديهم POTS ، لأن بناء كتلة العضلات أمر بالغ الأهمية لضخ الدم إلى القلب ، مما يساعد على منع الإغماء.
ولحسن الحظ بالنسبة إلى Baruchowitz وغيرهم ممن يواجهون تحديات POTS ، هناك المزيد من الاهتمام والمعرفة البحثية حول POTS من الماضي ، كما يقول Blitshteyn. "هناك بعض الأدلة على أن POTS قد يكون لها أساس المناعة الذاتية لدى بعض المرضى" ، كما تقول ، مشيرة إلى أن بعض الأجسام المضادة - مستقبلات الأدرينالية ألفا 1 والمستقبلات بيتا 1 و الأدرينالية - تم العثور عليها لدى بعض الأشخاص الذين لديهم POTS. يدرس الباحثون حاليا 400 مريض لمعرفة ما إذا كانت POTS ، في الواقع ، هي أحد أمراض المناعة الذاتية. ويوضح لويس هـ. وايمر ، أستاذ طب الأعصاب والمدير المساعد لمركز أبحاث الأعصاب في كولومبيا: "الأهم من ذلك هو المرونة المفرطة في المفاصل ، غالباً من شكل متلازم حميد من متلازمة إيهلرز- دانلوس ، وهو نوع من التراخي الزائد في الوراثة الزائدة". المركز الطبي لجامعة كولومبيا في مدينة نيويورك. أو يمكن أن يحدث بعد عدوى فيروسية حادة مثل الأنفلونزا ، كما يلاحظ.
المرضى الذين يعانون من POTS عادةً ما يبلغون عن وجود نوع من العدوى البكتيرية أو الفيروسية ، مثل كريات الدم البيضاء أو الأنفلونزا أو التهاب المعدة والأمعاء ، يضيف Blitshteyn. وتضيف قائلة: "يبدو أنهم غير قادرين على التعافي والاستمرار في الشعور بالتعب ، والمرض الشبيه بالأنفلونزا ، والدوخة ، والغثيان ، والصداع."
<<> قام <باروكوفيتش> بابتكار POTS Take A Stand كمنصة لرفع الأموال والوعي لأبحاث POTS. بالتعاون مع Dysautonomia International ، ساعدت في تنظيم مسيرة لمسافة ميل واحد في أكتوبر الماضي في Rye ، نيويورك. جمع الحدث 20000 دولار لصندوق أبحاث POTS في Dysautonomia International. انضمت Baruchowitz مؤخرًا إلى المجلس الاستشاري للمريض ، وهي نقطة مميزة تسمح لها بالاتصال بالمرضى وأولياء الأمور ومقدمي الرعاية الذين يعانون من POTS ومساعدة المرضى.
وتقول إنه منذ ذلك الحين ، تواصل عدد لا يحصى من الأشخاص للحصول على الدعم في العثور على الأطباء ، والنصيحة حول البروتوكولات ، ونظم التمارين ، والنصائح الغذائية. وتقول: "لقد كان من دواعي السرور أن نساعد هؤلاء الناس ، خاصة وأنني أعرف مدى صعوبة العيش مع POTS".
