يستطيع فينسنت بينا ، البالغ من العمر 40 عاماً ، أن يقول شيئاً قلته الناس: "في أربع عشرة سنة ، لم أتوقف يوماً عن العمل من العمل" ، يقول الأب المتزن البالغ من العمر سنتين. . بالإضافة إلى عمله بدوام كامل ، أخذ بينا وظيفة بدوام جزئي عندما ذهب ابنه إلى الكلية - بمعنى أنه يعمل أقل من 65 ساعة في الأسبوع. تفانيه أكثر مدعاة للإعجاب على اعتبار أن بينا تعيش مع حالة صحية مزمنة لا تتجاوز حالتين فقط: مرض السكري والتصلب المتعدد (MS).
تم تشخيص بينا ، وهو من سكان غارفيلد بولاية نيوجرسي ، لأول مرة بالتصلب المتعدد في عام 2001. على الرغم من أنه عانى من الأعراض لمدة ثلاث سنوات قبل ذلك. كان يعيش بالفعل مع مرض السكري. على الرغم من أن بينا كان يخطط ليصبح ضابط شرطة ، عندما تلقى تشخيص التصلب المتعدد ، أدرك أن تركيزه على العمل يجب أن يتحول. "في ذلك الوقت ، لم يكن الناس يفهمون حقاً ما هو التصلب المتعدد. لقد اعتقدوا أن الأمر يشبه الحثل العضلي ، "تقول بينا. كان لا يزال يرغب في الحصول على وظيفة مماثلة ، فذهب للعمل من أجل الحكومة التي تساعد الشباب ، وهو ما كان يقوم به منذ ذلك الحين ، ويقوم الآن بمراقبة حالات الأحداث قيد الإقامة الجبرية. وعمليًا ، أخذ أيضًا وظيفة حكومته لضمان حصوله على تأمين صحي.
التحضير لتفاقم التصلب المتعدد
لدى بينا التصلب المتعدد المتكرر الانقلاب (RRMS) ، مما يعني أنه قد يكون خاليًا من الأعراض نسبيًا بعض الوقت ، ثم فجأة تجربة تفاقم مرض التصلب المتعدد. حوالي 85 في المئة من المصابين بالتصلب المتعدد يتم تشخيصهم أول مرة مع RRMS.
أفضل طريقة للتعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وجدت بينا ، هو أن تكون مستعدة دائما للانتكاس المقبل. ويقدر أنه في السنوات ال 12 الماضية ، كان لديه حوالي ستة التفاقم التصلب المتعدد ، والتي يمكن أن تستمر حوالي ثلاثة أشهر. ولكن عندما لا يعرف متى سيضرب الشخص التالي ، فإنه يبقى في حالة حراسة. "أتعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد وكأنه إعصار - مع إعصار ، أن تصعد النوافذ الخاصة بك ، أنت تقوم بتخزين الطعام … هو نفسه مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، كنت تستعد لذلك عن طريق أخذ الدواء الخاص بك ، والبقاء نشطة ، وأشياء من هذا القبيل." تحتفظ زوجته أيضًا بما يسميه "ملفًا إخباريًا سيئًا" بمعلومات مرجعية عن الشؤون المالية ، وتغطية التأمين ، وغيرها من الحقائق الحيوية ، إذا كانت بحاجة إلى الوصول إليها. "الآن ، أنا أستمتع بحياتي ، أنا أسير ، يقول. "ولكن إذا جاء اليوم الذي لا أستطيع فيه القيام بذلك ، فأنا أعرف ما يمكن توقعه."
الحصول على تعليم حول مرض التصلب المتعدد
بالإضافة إلى التخطيط للمستقبل ، تقول بينا إن البقاء على علم بالتصلب المتعدد أمر مهم. "عندما تم تشخيصي للمرة الأولى مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، لم أسمع به من قبل ، لكنني تعلمت نفسي". تقرأ بينا على أحدث المعالجات والأبحاث ، وتشارك في دراسات MS في معهد كيسلر في نيو جيرسي ، حيث يجدها من المفيد التواصل مع الآخرين. "أحاول التحدث إلى الأشخاص الذين لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد أطول مني ، وكذلك التحدث إلى الأطباء" ، كما يقول. حتى أنه نظم فريقًا من 19 شخصًا عبر كيسلر الذين سيشاركون في سباق MuckFest MS لعجلة الطين.
على الرغم من مرض التصلب المتعدد ، يعتقد بينا أنه ما زال قادرًا على إنجاز كل ما يريد القيام به. "لم يعرقل حياتي" ، كما يقول. "عليك أن تستعد للأسوء والأمل للحصول على الأفضل."
