جدول المحتويات:
فيديو مميز
اشترك في حياتنا مع الربو النشرة الإخبارية
شكرًا لك على التسجيل!
اشترك للحصول على المزيد من الرسائل الإخبارية اليومية المجانية.
عندما تم تشخيص حالة دونا جين ماتلاش بالربو الشديد قبل ثماني سنوات ، عرفت أنها لا تستطيع الذهاب بمفردها.
"لقد أخبرت طبيبي ،" أحتاج إلى أن أكون قادرة على التحدث إلى شخص يمر بما مررت به ، "تتذكر ، مستشهدة بالسنوات التي استغرقها للحصول على التشخيص الصحيح وقلقها حول تجربة شديدة هجوم. "لكن في ذلك الوقت ، لم تكن هناك شبكة على الإنترنت. لا شيء ".
هذا عندما قامت طبيبة Matlach ، قدمت سالي E. Wenzel ، دكتوراه في الطب ، مدير معهد الربو في جامعة بيتسبرغ ، Matlach إلى واحدة من مرضاه منذ فترة طويلة ، بريندا يونغ. معاً ، أسس ماتلاخ ويونغ "مؤسسة الربو الحادة" ، وهي منظمة مكرسة لتوصيل البالغين المصابين بالربو الوخيم في جميع أنحاء الولايات المتحدة وتعليمهم حول الحالة وكيفية إدارتها.
"حلمي أصبح حقيقة" ، يقول ماتلاخ ، مواليد بوفالو ، نيويورك ، التي تعيش الآن في فاونتن هيلز ، أريزونا ، مع زوجها ، وهو طبيب أسنان.
مؤسسة الربو الحادة ، التي اشتركت مع شبكة الحساسية والربو ، وهي مجموعة غير ربحية للتربية والدعوة للناس مع الربو ، والحساسية ، والظروف ذات الصلة ، لديه أكثر من 250 عضو نشط ، الذين يتواصلون عبر الإنترنت والهاتف ، ويقدمون المشورة والدعم لكل منهما. كما يشارك الأعضاء قصصهم الشخصية - لتسليط الضوء على الصعوبات التي يواجهها العديد من كبار السن في الحصول على التشخيص المناسب - على منتدى مؤسسة الربو الحاد عبر الإنترنت.
دعم متزايد للبالغين المصابين بالربو
اليوم ، مجموعة Matlach and Young هي واحدة من العشرات في جميع أنحاء البلاد التي تقدم خدمات الدعم للأشخاص الذين يعانون من الربو. تقدم مؤسسة الربو والحساسية الأمريكية مجتمعها الخاص على الإنترنت ، بالإضافة إلى دليل لمجموعات الدعم المحلية في جميع أنحاء البلاد.
"في بعض الأحيان تشعر بأنك قنبلة موقوتة ، في انتظار هجوم" ، يقول ماتلاش. "من المفيد أن تعرف أن الآخرين قد واجهوا التحديات التي واجهتموها ووجدوا طريقة لعيش حياة صحية وسعيدة مع الربو الحاد". يقول الدكتور وينزل أن هذا الخوف والقلق هو السبب الرئيسي للكثير من البالغين الذين يعانون من الربو للحصول على مساعدة من الدعم المجموعات. لكن في تجربتها ، قل عدد قليل جداً في نهاية المطاف يقرر أن يظل مشاركاً بنشاط. وتشير إلى أنهم قد يشعرون بالحرج من حالتهم.
"يمكن أن يكون الذهاب إلى الجمهور في مجموعة دعم أمرًا صعبًا" ، يقول وينزل. "لكن معظم المرضى الذين أراهم يشعرون بالقلق أو الاكتئاب أو العزلة أو بمفردهم". ولهذا السبب تعتقد أن الغالبية العظمى من البالغين المصابين بالربو سيستفيدون من الدعم الإضافي.
للأسف ، لم يكن هناك قدر كبير من البحث حتى الآن تظهر فوائد مجموعات الدعم ، سواء عبر الإنترنت أو شخصيا ، للبالغين الذين يعانون من الربو. ومع ذلك ، وجدت دراسة نشرت في عام 2005 في مجلة Chest أن التواصل التثقيفي من خلال مجموعات المجتمع المحلي في حيين من أحياء مدينة نيويورك ساعدت الناس على التعرف بشكل أفضل على أعراض الربو وعلامات الهجوم. أدت جهود التوعية إلى تحسين نوعية حياة الأشخاص المصابين بالربو الذين شاركوا من خلال مساعدتهم على إدارة أعراضهم بشكل أفضل. كما وجد مؤلفو الدراسة أن جهود التوعية قللت من عدد زيارات غرف الطوارئ والإقامة في المستشفيات المرتبطة بالربو في الحيّين.
"كلما أصبح المرض أشد وطأة كلما زاد تأثيره على حياة الشخص ، تقول تونيا ويندرز ، الرئيسة والمديرة التنفيذية لشبكة الحساسية والربو ، التي تساعد مجموعات الدعم الشخصي والاتصال المباشر للأشخاص الذين يعانون من الربو وتدير دعمها عبر الإنترنت: "نريد الحصول على دعم من شخص يسير في نفس الطريق". المجموعة ، ودعا الصحة مقفلة: USAsthma. "من المؤكد أن الأشخاص الذين يعانون من أشكال أكثر حدة من الربو يريدون التفاعل مع الآخرين ، ومعرفة المزيد عن المرض ، وتبادل الأفكار حول أفضل الطرق لإدارتها".
يوافق جون ليمان ، أحد مؤسسي مجموعة المساعدة الذاتية للربو-انتفاخ الرئة في مدينة نيويورك. بدأت مجموعته بالاجتماع عام 1990 ، واجتماعات اليوم تستقطب ما بين 10 إلى 50 شخصًا يعانون من أمراض الجهاز التنفسي. بالإضافة إلى تزويد الأعضاء بالدعم العاطفي ، تعالج المجموعة العديد من الاحتياجات اليومية. يقوم الأعضاء بمقارنة الملاحظات على الأطباء والمستشفيات ، بالإضافة إلى الأدوية والعلاجات البديلة. حتى أنهم يرافقون بعضهم البعض في المواعيد الطبية ، وإذا لزم الأمر ، يقومون بزيارات للمستشفى. وشملت المتحدثين الضيوف في الاجتماعات الأطباء والقادة الدينيين. جميع الاجتماعات مجانية.
تقترح ليمان أنه نظرًا لأن الربو يعتبر في الغالب "مرضًا في مرحلة الطفولة" ، فإن البالغين الذين يعانون من هذه الحالة يميلون إلى عدم توفير الخدمات اللازمة من قبل مجتمع الرعاية الصحية وغير ذلك من خدمات الدعم. هذا هو المكان الذي يمكن أن يساعد فيه الانتماء إلى مجموعة دعم. بعد كل شيء ، لا يؤثر الربو على الأطفال فقط. وتقول واحدة من بين كل ثمانية من سكان مدينة نيويورك أنهم مصابون بالربو ، طبقاً لقسم الصحة في المدينة.
"يشرح الأطباء البالغين المصابين بالربو بالخروج والقيام بالأشياء" ، يضيف ليمان. “لهذا السبب تجتمع مجموعتنا في المطاعم والمقاهي. يعطينا ذريعة للخروج والخبز معا. وعلمنا أن الناس لا يريدون سوى مساعدة لأنفسهم ، بل يريدون مساعدة الآخرين. يستمتعون به ويجعلهم يشعرون بتحسن. "
