جدول المحتويات:
- تأثير التهاب المفاصل الروماتويدي على الجهاز العضلي الهيكلي
- الأنشطة التي يعيقها التهاب المفاصل الروماتويدي الأعراض والقيود
- قصص شخصية من الناس مع RA تشير إلى أنه من الصعب قبول التغيير
- الشعور بالذنب والعوائق العاطفية الأخرى لقبول تغييرات التهاب المفاصل الروماتويدي
- محاولات غير واقعية للقيام بأنشطة ما قبل RA
- من الصعب قول لا ، لا سيما في العمل ، عندما يكون لديك
" بالنسبة للقدرة على قول "لا ،" كنت بخير مع قول لا ، إذا طلب مني أحدهم ، على سبيل المثال ، مساعدتهم في مشروع مادي ، "تواصل ريبيكا. "ولكنني كنت أعمل في وظيفة ضغط عالٍ لساعات طويلة لمدة 20 عامًا بعد ظهور أول أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي ، وهذا بالتأكيد كان له أثر دائم." - "أشعر كليا وقال ريبيكا: "لم أكن أتوقع أن أكون مرهقًا وغير مذنب بسبب تأثير حالتي على زوجي وابنتي. في بعض الأيام ، لا أعرف من أنا وماذا يجب أن أقدمه لأي شخص. زوجي يعمل 99 بالمائة من الأعمال المنزلية وما لا بد من العمل في الهواء الطلق ، كان ذلك على ما يرام عندما كنت أعمل لساعات طويلة ، ولكن الآن ، أشعر بأنني أصبحت مسؤولية غير مجدية ، في معظم الأيام ، أستطيع التعامل معها ، ولكن في بعض الأحيان ، يصبح الأمر صعباً للغاية. "
- "ابنتي وصديقها كانوا يزورون مؤخرا ، وذهبنا جميعا إلى تشارلستون ،" شاركت ريبيكا. "كان زوجي حريصا على التخطيط للأنشطة التي فعلناها وأنا حول عدم قدرتي على المشي. أرسلنا النساء الشابات لاستكشاف أنفسهن سيرا على الأقدام. عندما كنا نفعل الأشياء معا ، ذهبنا للنظر إلى منارة. كانت الخطة الأصلية هي أن تذهب الشابات إلى المنارة ، وأن أظل أنا وزوجي متخلفين ، حسناً ، لقد حاولت بغباء السير هناك ، وحصلت في منتصف الطريق وأدركت أنني كنت في جرح خطير. لقد أفسدتني فعلاً ، لقد أفسدتني فعلاً لأيام ، وما زلت أقوم بدفع الثمن ، فقد حاول زوجي التحدث معي عن محاولة ذلك ، لكنني لم أستمع إلى ذلك ، إنه مدهش حول تنظيم الأنشطة حتى أتمكن من فعلها ، وأنا بحاجة للاستماع إليه ، لا يكون في حالة إنكار ".
- " تركت عملي في عام 2016 بعد أن أدركت أنني قد أوقعت بالفعل أضرار كبيرة "لنفسي من خلال الاستمرار في العمل في دعم النظام" ، أوضحت ريبيكا. "لقد دفعت لفترة طويلة ، لذلك لا أشعر الآن بأنني قادر على القيام بأي عمل على الإطلاق. ربما لو قمت بعمل تغيير منذ سنوات إلى شيء أقل شدة من حيث الساعات والتوتر ، فقد أظل منتجة. "
- مثل باولا وريبيكا ، لقد تعرضت لحوادث أيضًا ، حيث أوقعت نفسي في مشكلة لأن الإنكار كان أكثر قوة من الاعتراف أنني من المحتمل ألا أفعل شيئًا. لأنك لا تريد أن يعني ذلك ، فقد وقعت واحدة من الحوادث في عام 2011 عندما كنت أحضر حفلة بون جوفي مع ابن عمي في MGM في لاس فيغاس ، نيفادا ، و MGM هي ملكية ضخمة وكان RA تسببت في صعوبات في ذلك الوقت ، كنت في حالة إنكار وقال لي إنني أستطيع المشي للمسافة التي كنا نحتاجها للتغطية ، ولا حتى عن قرب ، كان على ابن عمي الفقير أن يجدني في مكان ما للجلوس بينما كانت تجري في المكان للعثور على كرسي متحرك لي.
- وقع حادث آخر في 20 00 عندما ذهبت أنا وعائلتي الكبيرة في رحلة بحرية. كانت رحلتي البحرية الأولى ، في واقع الأمر ، وأنا لم أفعل واجباتي المنزلية. النزول من سفينة سياحية في زورق للقيام بالرحلة الجانب في جزيرة كاتالينا هبطت لي تقريبا في المحيط. من كان يعلم أن عليك فعل ذلك - ومن كان يعرف مدى صعوبة ذلك بالنسبة لي؟ العيش والتعلم ، يقولون؟ مع RA ، يجب أن يكون "التعلم ثم العيش."
- من خلال عدم قبول التغييرات في حياتك الناجمة عن وجود RA ، أنت تخاطر جعل الأشياء كثيرا أسوأ على نفسك. إليك ما تحتاج إلى القيام به لقبول التغيير:
الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب المفاصل الروماتويدي متشبثين بالحياة الطبيعية . من يستطيع إلقاء اللوم عليهم؟ وبينما يمر كل منا بالحياة ، نحلم ونحدد أهدافًا لأنفسنا. عندما يدخل مرض مزمن ، مثل التهاب المفاصل الروماتويدي ، إلى حياتك ، فإن التعطيل غير مرحب به. الطبيعة البشرية تندفع ونحن نحتفظ بإحكام في حياتنا كما نعرفها. نحن نقاتل التغييرات على أجسادنا وحياتنا ، مهما كانت تدريجية أو عدوانية تحدث. مع تقدم المرض ، نحن مضطرون إلى التعرف على التغييرات ، ونحن مضطرون لقبول قيودنا وواقعنا الجديد.
تأثير التهاب المفاصل الروماتويدي على الجهاز العضلي الهيكلي
في الأشخاص الأصحاء ، يعمل الجهاز العضلي الهيكلي بشكل متناغم تقديم الدعم والاستقرار والحركة للجسم. تتكون عظام الهيكل العظمي والعضلات والغضروف والأوتار والأربطة والمفاصل والأنسجة الضامة من الجهاز العضلي الهيكلي.
التهاب المفاصل الروماتويدي ، بالإضافة إلى بعض الأمراض الروماتيزمية الأخرى ، تؤثر على الجهاز العضلي الهيكلي - وأحيانًا على أنظمة الجسم الأخرى . الأكثر شيوعا ، تتأثر المفاصل بالتهاب المفاصل الروماتويدي. يمكن أن يؤدي تلف المفاصل وآلام المفاصل ، التي هي سمة من سمات التهاب المفاصل الروماتويدي ، إلى قيود مادية وحدود وظيفية. ترتبط شدة القيود بشدة نشاط المرض وتطور المرض.
الأنشطة التي يعيقها التهاب المفاصل الروماتويدي الأعراض والقيود
في مرحلة ما ، لا يوجد إنكار أن القيود المادية ، والتعب ، والألم المتعلقة بالالتهابات الروماتيزمية التهاب المفاصل يؤثر تأثيرا مباشرا قدراتك. قد تجد أنه في الوقت المناسب ، تتغير قدرتك على أداء أو المشاركة في بعض الأنشطة. على سبيل المثال ، قد يصبح من الصعب أو المستحيل القيام بما يلي:
- Roughhouse مع أطفالك أو أحفادك
- استمر في العمل في وظيفتك الحالية
- اجتماعًا اجتماعيًا ، وخاصة بشكل عفوي
- المشي لمسافة
- Drive أو كن راكب في سيارة في رحلة نهارية طويلة
- هل يمارس
- القيام بالأعمال المنزلية
- ضع الخطط
- كن كل شيء للجميع
نتعرف على قيودنا الفردية - وهي ليست هي نفسها بالنسبة كل واحد. ومع ذلك ، فمن الضروري أن نعترف بأنفسنا تغيرت الأمور وقبول ما لم يعد بإمكاننا فعله. هناك عواقب ، بعضها مؤلم ، إذا لم نقبل واقعنا الجديد. إذا تجاهلت أو تجاهلت أنه لم يعد بإمكانك القيام بشيء ما ، فقد تخاطر بتعرضك لأعراض أو إصابات أو أسوأ من ذلك.
إن بنية وروتين حياتك قبل الإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي تفسح المجال لضرورة أن تكون مرنا وقابلة للتكيف. يجب أن تتغلب على رغبتك في إجبار الأشياء على البقاء على حالها ، أو مقاومة التغيير ، أو تجاوز حدودك. خلاف ذلك ، قد تقوم بعمل اختيارات ضارة أو مدمرة.
قصص شخصية من الناس مع RA تشير إلى أنه من الصعب قبول التغيير
كان لدى Paula Mair من Woodbury ، بولاية مينيسوتا ، RA لمدة 21 عامًا. "لقد استغرق الأمر مني وقتاً طويلاً لكي أعترف لنفسي أنه بسبب RA ، كانت هناك أشياء لم يعد بإمكاني فعلها" ، تشرح. "أولاً ، كان عليّ أن أقنع نفسي بأنني لم أكن كسولاً أو ببساطة لا أحاول بجد ما يكفي. كنت في كثير من الأحيان المبالغة في الأمور ودفع الثمن. ثم ، أعترف أنني لم أستطع وحزنت كل شيء. أنواع الأشياء التي لم أستطع القيام بها شملت فتح الجرار ، والحصول على البقالة ، والمهام اليومية المختلفة.
الشعور بالذنب والعوائق العاطفية الأخرى لقبول تغييرات التهاب المفاصل الروماتويدي
"أشعر بالذنب حول التغييرات التي اضطررت إلى القيام بها التي تؤثر على عائلتي أيضا ، "يقول ماير. "أشعر أحيانا بعدم كفاية. أنا لا أساهم كما أريد وأحب أن أكون. أبدأ باستمرار المشاريع حول المنزل ثم أدرك أنني لا أستطيع. الحمد لله لدي زوج سيساعدني عندما أحصل على هذا الوضع. ما زلت أواجه هذا لكنني أتحسن. لا أعرف أبداً أين يوجد هذا الخط بين القدرة على فعل شيء ما وعدم القدرة على فعل ذلك. أعتقد ، بالنسبة لي ، من المهم دفع نفسي بقدر ما أستطيع ، ولكن من الصعب عدم عبور ذلك الخط. لقد وجدت أشياء يمكنني القيام بها عن طريق دفع القليل. لقد تعلمت أنني يجب أن أقول "لا" في بعض الأحيان. "
محاولات غير واقعية للقيام بأنشطة ما قبل RA
ربيكا ، التي طلبت عدم استخدام اسمها الأخير ، من ليتل ريفر ، تم تشخيص كارولينا الجنوبية مع التهاب المفاصل الروماتويدي في عام 1998. شاركت ريبيكا ، "كنت جيدًا في مواجهة الواقع في البداية ، ولكن ثم سئمت من الشعور بحياتي كما علمت أنها قد انتهت ، وبدأت في القيام ببعض الأشياء التي جعلت الأمور في نهاية المطاف أسوأ بكثير. اشتريت حصانًا في عام 1 كان غير مناسب تمامًا لمستوى مهارات "الجديد". وانتهى بي الأمر ببعض الإصابات الشديدة مع عواقب لا تزال تطاردني. "
من الصعب قول لا ، لا سيما في العمل ، عندما يكون لديك " بالنسبة للقدرة على قول "لا ،" كنت بخير مع قول لا ، إذا طلب مني أحدهم ، على سبيل المثال ، مساعدتهم في مشروع مادي ، "تواصل ريبيكا. "ولكنني كنت أعمل في وظيفة ضغط عالٍ لساعات طويلة لمدة 20 عامًا بعد ظهور أول أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي ، وهذا بالتأكيد كان له أثر دائم."
مشاعر عدم الملاءمة المرتبطة بالتهاب المفاصل الروماتويدي صعبة الهروب
"أشعر كليا وقال ريبيكا: "لم أكن أتوقع أن أكون مرهقًا وغير مذنب بسبب تأثير حالتي على زوجي وابنتي. في بعض الأيام ، لا أعرف من أنا وماذا يجب أن أقدمه لأي شخص. زوجي يعمل 99 بالمائة من الأعمال المنزلية وما لا بد من العمل في الهواء الطلق ، كان ذلك على ما يرام عندما كنت أعمل لساعات طويلة ، ولكن الآن ، أشعر بأنني أصبحت مسؤولية غير مجدية ، في معظم الأيام ، أستطيع التعامل معها ، ولكن في بعض الأحيان ، يصبح الأمر صعباً للغاية. "
هل الإغراء "أفرط في الأنشطة البدنية من أي وقت مضى الذهاب بعيدا؟"
"ابنتي وصديقها كانوا يزورون مؤخرا ، وذهبنا جميعا إلى تشارلستون ،" شاركت ريبيكا. "كان زوجي حريصا على التخطيط للأنشطة التي فعلناها وأنا حول عدم قدرتي على المشي. أرسلنا النساء الشابات لاستكشاف أنفسهن سيرا على الأقدام. عندما كنا نفعل الأشياء معا ، ذهبنا للنظر إلى منارة. كانت الخطة الأصلية هي أن تذهب الشابات إلى المنارة ، وأن أظل أنا وزوجي متخلفين ، حسناً ، لقد حاولت بغباء السير هناك ، وحصلت في منتصف الطريق وأدركت أنني كنت في جرح خطير. لقد أفسدتني فعلاً ، لقد أفسدتني فعلاً لأيام ، وما زلت أقوم بدفع الثمن ، فقد حاول زوجي التحدث معي عن محاولة ذلك ، لكنني لم أستمع إلى ذلك ، إنه مدهش حول تنظيم الأنشطة حتى أتمكن من فعلها ، وأنا بحاجة للاستماع إليه ، لا يكون في حالة إنكار ".
تغييرات نمط الحياة الرئيسية قد تكون حتمية عندما يكون لديك التهاب المفاصل الروماتويدي
" تركت عملي في عام 2016 بعد أن أدركت أنني قد أوقعت بالفعل أضرار كبيرة "لنفسي من خلال الاستمرار في العمل في دعم النظام" ، أوضحت ريبيكا. "لقد دفعت لفترة طويلة ، لذلك لا أشعر الآن بأنني قادر على القيام بأي عمل على الإطلاق. ربما لو قمت بعمل تغيير منذ سنوات إلى شيء أقل شدة من حيث الساعات والتوتر ، فقد أظل منتجة. "
التعرف على قوة الإنكار عندما تعيش مع المرض المزمن
مثل باولا وريبيكا ، لقد تعرضت لحوادث أيضًا ، حيث أوقعت نفسي في مشكلة لأن الإنكار كان أكثر قوة من الاعتراف أنني من المحتمل ألا أفعل شيئًا. لأنك لا تريد أن يعني ذلك ، فقد وقعت واحدة من الحوادث في عام 2011 عندما كنت أحضر حفلة بون جوفي مع ابن عمي في MGM في لاس فيغاس ، نيفادا ، و MGM هي ملكية ضخمة وكان RA تسببت في صعوبات في ذلك الوقت ، كنت في حالة إنكار وقال لي إنني أستطيع المشي للمسافة التي كنا نحتاجها للتغطية ، ولا حتى عن قرب ، كان على ابن عمي الفقير أن يجدني في مكان ما للجلوس بينما كانت تجري في المكان للعثور على كرسي متحرك لي.
تعلم بالطريقة الصعبة لاحترام القيود الخاصة بك
وقع حادث آخر في 20 00 عندما ذهبت أنا وعائلتي الكبيرة في رحلة بحرية. كانت رحلتي البحرية الأولى ، في واقع الأمر ، وأنا لم أفعل واجباتي المنزلية. النزول من سفينة سياحية في زورق للقيام بالرحلة الجانب في جزيرة كاتالينا هبطت لي تقريبا في المحيط. من كان يعلم أن عليك فعل ذلك - ومن كان يعرف مدى صعوبة ذلك بالنسبة لي؟ العيش والتعلم ، يقولون؟ مع RA ، يجب أن يكون "التعلم ثم العيش."
8 نصائح لمساعدتك على قبول تغيير الحياة التي قد تتطلبها RA
من خلال عدم قبول التغييرات في حياتك الناجمة عن وجود RA ، أنت تخاطر جعل الأشياء كثيرا أسوأ على نفسك. إليك ما تحتاج إلى القيام به لقبول التغيير:
التعرف على القيود المادية الخاصة بك.
- رد الفعل على الحياة مع الإعاقة من خلال أن نكون صادقين مع نفسك والآخرين.
- قبل الالتزام بشيء ، وقفة والتفكير في قدرتك الحقيقية.
- لا تشعر بالذنب إذا كنت بحاجة إلى مساعدة أو إلغاء الخطط. هذا هو ما هو عليه - وليس خطأك.
/> كن حذرًا من عواقبك.- كن واثقًا دائمًا!
