بعد ست سنوات من تشخيصها بالورم النخاعي ، أدركت بولا فان ريبر أنها يجب أن تبدأ مجموعة دعم لهذا المرض. لقد عاشت أكثر من متوسط الوقت الذي نجا فيه المصابون بالمرض وأرادوا المساعدة في تعليم الآخرين الأشياء التي عملت بجد من أجل تعلمها.
وتقول إنها ذهبت على الفور إلى مؤسسة مايلوما الدولية لطلب المساعدة في دعمها مجموعة. كانت قد دعت مؤسسة المايلوما بعد وقت قصير من تشخيصها في عام 1 بالمايلوما - وهو سرطان غير شائع إلى حد ما - لمعرفة المزيد عن هذا المرض. وباستخدام مجموعة الدعم على الإنترنت الخاصة بمجموعة المايلوما ، وحضور ندوة للمرضى والعائلات ، سرعان ما تعلمت أساسيات المرض.
"لم تكن مجموعة الدعم هذه قد خرجت عن الأرض إذا لم أحصل على الدعم وتقول: "مؤسسة المايلوما الدولية". تجتمع المجموعة شهريا في سومرفيل ، نيوجيرسي ، و 15 مريضا أو ما شابه ذلك يحضرون بانتظام ، مع المزيد من الحضور لسماع المتحدثين الضيوف.
أن تصبح أكثر مشاركة من خلال مجموعات الدعم ، ومجموعات المايلوما ، ومجموعات أبحاث المايلوما يمكن أن تساعدك على علاج أفضل لمرضك - وأقرض الأمل للآخرين.
ما هي مؤسسات مايلوما التي يجب أن تعرض
"لدينا قول صغير في قسمنا:" معاً نحن أفضل "، تقول كاثرين بوكيت ، دكتوراه ، MSW ، مديرة العقل والجسم الطب مع مراكز علاج السرطان في أمريكا. "إن الإصابة بالسرطان ، سواء كانت الورم النخاعي المتعدد أو أنواع أخرى ، أمر مرهق ، ويحتاج الناس إلى طرق للتخفيف من ضغطهم. فالأشخاص الذين يشعرون بالتوتر مع الوقت معرضون بالفعل للخطر من أجل تعريض نظامهم المناعي للخطر. فجماعات الدعم ، بالنسبة لبعض الناس ، مفيدة حقًا. يقول معظم الفائدة من مجموعة الدعم تأتي من الدعم العاطفي. قد يكون من المريح رؤية شخص ما زال يعيش ويعمل مع المرض بعد 10 سنوات. إن مقابلة هؤلاء الناس يمكن أن تساعدك على التفكير ، "ربما يكون هناك أمل. إذا كانت أنت فعلت ذلك ، ربما يمكنني أن أتابعها في أعقابها" ، كما تقول. قراءة الحقائق الباردة عن المرض في الأدب الطبي أو الحديث عن المخدرات مع طبيبك أمر مهم. لكن الالتقاء بشخص قام بالفعل بتجربة مختلف الأدوية بنفسه ويعرف عن آثارها الجانبية قد يكون أكثر طمأنًا. يمكن لأعضاء المجموعة الآخرين أيضًا أن يعلموك عن الفحوصات الطبية التي يجب عليك تتبعها. يمكن أن تعطيك مؤشرات حول العمل مع شركة التأمين الخاصة بك وتزودك بالثقة التي تحتاجها لكي تكون حازماً مع طبيبك بشأن القضايا المتعلقة برعايتك ، يقول Van Riper. ليس لدى الجميع إمكانية الوصول إلى مجموعة دعم قريبة. ولكن لا يزال بإمكان مؤسسات المايلوما الكبيرة توفير مصادر الدعم المباشر والشخصي. تقدم مؤسسة Myeloma الدولية ، على سبيل المثال ، بانتظام ندوات حول الأسرة والمريض عبر الولايات المتحدة وعلى المستوى الدولي. إذا كنت تبحث عن اتصال شخصي مع مرضى آخرين ، ربما يمكنك التخطيط لعطلة حول ندوة قادمة ، يقترح فان ريبر. لمزيد من المعلومات ، قم بزيارة مؤسسة مايلوما الدولية. منظمة أخرى ذات موارد جيدة هي مؤسسة أبحاث المايلوما المتعددة. يمكن لكلا المجموعتين أن تضعك على اتصال بالدعم ، وتوجهك إلى التجارب السريرية التي تدرس أبحاث المايلوما والعلاجات المتطورة ، وتقدم أنواعًا أخرى من المساعدة.
