في سن الثانية والعشرين ، كانت مارغريت بالتر ، التي تذهب إلى ميج ، شابة ناشطة تشرع في مهنة كممرضة مسجلة في السبعينيات. ولكن عندما بدأت تعاني من صعوبة في السير على الدرج في مستشفى نيوجيرسي حيث كانت تعمل ، عرف بالتر أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا. وقد أحيلت إلى أخصائي الأعصاب في المستشفى وسرعان ما اكتشفت أنها مصابة بمرض التصلب المتعدد (MS). كانت والدتها مصابة بمرض الذئبة ، وهو مرض التهابي مزمن ، كما تم تشخيص شقيقها بعد ذلك بمرض التصلب العصبي المتعدد عندما كان في الأربعينات من عمره. "عندما تم تشخيصي لأول مرة ، كنت غارقة في قلبي" ، كما تقول. "أنت لا تعرف ما الذي تتوقعه". كانت بداية رحلة طويلة لتعلم العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، بمساعدة عائلتها ، زوجها ديفيد ، وأبنائهم الثلاثة.
Balter has relapsing-remitting multiple التصلب (RRMS) ، وهو الشكل الأكثر شيوعًا للمرض. يتميز تحويل الانتكاس بفترات من الانتكاس ، أو التفاقم ، في حين أن الأنواع الأخرى تميل إلى الانتكاس والتقدمية. مع RRMS ، يعاني الناس أيضًا من فترات مغفرة جزئية أو كاملة.
تعلم العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد
بعد تشخيص مرض التصلب المتعدد ، أخذ بالتر بعض الوقت للشفاء ، وقد ملأت وقتها مع الكثير من العلاج الطبيعي والراحة ، لكنها وجدت صعوبة في إبطاء. عادت للعمل كممرضة بدوام جزئي لكنها أدركت أنها كانت تنسخ بشكل غير صحيح. وبدعم من زوجها ، قررت Balter التوقف عن العمل. كرست وقتها لتربية أبنائها الثلاثة والتطوع في كنيستها ، وكذلك المشاركة في بحوث MS لمعهد كيسلر لإعادة التأهيل ، وهو مستشفى أبحاث للظروف العصبية في نيو جيرسي.
بالنسبة لبالتر ، علامات تفاقم من السهل التعرف عليها الآن. "سأشعر بالخدر والوخز والضعف ، وسأواجه مشكلة في التنسيق. "الجانب الأيمن من وجهي سيشعر وكأنني محترق" ، كما تقول. من خلال التجربة ، تعلمت ما يجب القيام به: "عندما يكون لدي أعراض ، أعلم أنني بحاجة للراحة". وتقول إن هذه الأعراض يمكن أن تستمر من بضعة أسابيع إلى شهور.
إستراتيجيات للبقاء على ما يرام
وجدت Balter السنوات التي توجد فيها ثلاثة عوامل تساعدها حقًا: تناول الطعام بشكل جيد وممارسة الرياضة والراحة. وتقول: "لقد تطلب الأمر الكثير من الجهد لمعرفة ما الذي ينجح." "لقد حاربت ذلك لفترة طويلة." وتضيف أن التغييرات في النظام الغذائي تعتمد على كتاب "The Sclerosis Diet Book" لروي سوانك مع المساعدة في تخفيف بعض أعراضها ، وتقول إن التنويم المغناطيسي الذاتي قد ساعد أيضًا. لكن Balter تقول أن ما يصلح لها قد لا يعمل مع الآخرين الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد. "كل شخص لديه أعراض مختلفة ، والجميع لديهم طريقتهم الخاصة للعيش" ، كما تقول. "استخدم كل أداة تشعر بالراحة معها." أن تكون منفتحًا على تجربة أساليب جديدة هي أيضًا جيدة. "ما فعله زوجي هو أن تقول" دعنا فقط نحاول هذا ونرى ما إذا كان يعمل ، "كما تقول.
ما ساعد حقا Balter هو البقاء نشطًا. "حافزي هو الحصول على التمرين والتواجد حول أشخاص آخرين - ليكون مع العائلة والأصدقاء" ، كما تقول. "لديّ صديقة أعمل معها في صالة الألعاب الرياضية ، بحيث يساعدني في الدفع إذا كنت لا أشعر بأنني سأذهب للقائها". كما أنها تسبح في الصيف وتمارس اليوغا. والآن بعد أن اقتربت من الستين ، تقول بالتر إن التمدد مهم للغاية. عندما لا تمتد عضلاتها ، تشعر بأنها أسوأ. لكنها تعرف أيضًا أنها يجب أن توازن بين أن تكون نشطة ومجهضة بنفسها. لقد تعلمت بالتر كم يمكنها دفع نفسها ، وما هي عواقب ذلك. "يمكن لأي شيء مثير للغاية أن يخيفني ، سواء كان إيجابيا أو سلبيا. حتى في حدث سعيد ، أعرف إذا كنت متحمسة جداً سأدفع مقابل ذلك في اليوم التالي. عندما يكون لديها يوم مزدحم ، ستحرص على أن تستريح كثيرا في اليوم التالي ، وتميل إلى أن تكون أكثر نشاطا في الصباح عندما يكون لديها طاقة أكبر. إعطاء وتلقي دعم التصلب المتعدد بالنسبة لأولئك الذين لديهم أحد أفراد العائلة أو الأصدقاء مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، يقول بالتر قليلاً من التشجيع يقطع شوطا طويلا. "من الجيد أن تسمع" أنت تقوم بعمل جيد "بدلاً من أن يُسأل عن شعوري طوال الوقت" ، كما تقول. "أفضل طريقة للدعم هي الاستماع فقط." يقول Balter أنه من المفيد اقتراح أنشطة للقيام بها معًا حتى يخرج الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، بينما يكون لطيفًا. "أتمنى أن يدرك الناس أن كل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد له أعراض مختلفة" ، كما تقول. "أعراضي ليست هي نفسها مثل أخي ، على سبيل المثال." شقيق Balter لديه مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي الابتدائي ، وهذا يعني أن مرض التصلب العصبي المتعدد يصبح أسوأ بشكل تدريجي ، دون فترات مغفرة.
بالنسبة للآخرين الذين يعيشون مع مرض التصلب المتعدد ، يقدم Balter هذه كلمات التشجيع: "من المهم جدًا أن تكون نشطًا. لا تشعر بالإحباط يجب أن يكون لديك موقف إيجابي. إذا شعرت بالملل من ممارسة الرياضة ، فلا تخف من تغييرها. وتؤكد أيضًا على استمرار اتباع نظام غذائي صحي وإيجاد طبيب يعجبك. "إذا لم تكن سعيدًا ، فلا يوجد شيء خطأ في تغيير الأطباء" ، ينصح بالتر.
