جدول المحتويات:
لا تفوت هذا
قم بالتسجيل من أجل حياتنا مع نشرة كرون الإخبارية
شكرًا لك على التسجيل!
اشترك للحصول على المزيد من الرسائل الإخبارية اليومية المجانية.
Sarah Kubicki، 43، has been living with Crohn's المرض لمدة 15 عاما. على الرغم من التمسك بنظام غذائي خاص والحصول على حقن أسبوعية من دواء بيولوجي ، إلا أنها لم تصل بعد إلى مغفرة. هذا يترك Kubicki مع خيار واحد ، وتقول: للمساعدة في العثور على علاج. وهكذا أصبحت هذه الأم لطفلين وزوجها بريان ، لجمع التبرعات لمؤسسة Crohn's & Colitis Foundation الأمريكية (CCFA).
في الفترة من 2011 إلى 2013 ، جمعوا أكثر من 40،000 دولار من خلال المشاركة في برنامج تحدي فريق CCFA ، بما في ذلك نصف ماراثون بالقرب من المكان الذي يعيشون فيه في فيرجينيا بيتش ، فيرجينيا. في عام 2016 ، وضعت سارة وبراين في الدورة السنوية الثالثة "Putt an End to Crohn's and Colitis Golf Tournament" ورفعت ما يزيد قليلاً عن 55000 دولار. وهي ترأس أيضًا بطولة أخرى للجولف في عام 2017. تتمتع كل من Brian و Brian بدرجات تسويق وتسعدان المهارات المهنية لاستخدامها في القضية.
إدارة حياة هكتية ومرض كرون
حياة كوبيكي هي زوبعة حيث توازن أرصدة مرض كرون مع تربية ابنها ، مايكل ، 11 عاما ، وابنة ، صوفيا ، 10. يعمل بدوام جزئي في التسويق. وتقول: "لكن إذا كنت بحاجة إلى القيام بشيء ما من أجل المجلس ، فإنني أذهب وأقوم بذلك". "قد يجادل البعض بأنني أعمل بدوام جزئي من أجل CCFA أيضاً ، لكنني مجرد متطوع."
هدف كوبيكي هو جمع الأموال من أجل إجراء أبحاث أخرى حول مرض كرون ورفع الوعي حول المرض والخسائر التي يمكن أن تتحملها العائلات
في عام 2010 ، تم نقل كوبيكي إلى المستشفى خمس مرات لمدة 25 يومًا ، وخضع لثلاث عمليات جراحية ، بما في ذلك استئصال الأمعاء ، وفتحة العظم ، وانقلاب العظم. كانت أمعائها مثقوبة بينما كانت هي وعائلتها في حفل رقص ابنتها. في الوقت الذي طلبت فيه العلاج ، تقول ، "كان لدي إنتان ، عدوى دم شديدة ، وتوفي تقريبا." عادت إلى المنزل من المستشفى حاملاً كيس ostomy لم تستطع إخفاؤه من أطفالها ، الذين كانوا في سن الخامسة. 3 في ذلك الوقت. وجد Kubicki أن شرح "هذه الأشياء تحدث" و "علينا فقط أن نتعامل معها" من حيث فهمها كان مفيدًا للجميع.
كيف يدعم مرض كرون يساعد
وفقًا لـ CCFA ، قد يؤثر داء كرون أكثر من 700000 أمريكي. وتعتقد كوبيكي أنه من المهم زيادة الوعي بمرض الأمعاء الالتهابي.
عندما تم تشخيص حالة كرون في عام 2001 ، بعد نوبات من الإسهال الدموي غير المبرر وفقدان الوزن ، لم تتمكن من العثور على الكثير من المعلومات حول هذا المرض. تتذكر وجود نظرة سلبية حقا في ذلك الوقت ، حتى التفكير في أنها قد تم تشخيصها بالسرطان. وتقول: "لم تكن طريقة رائعة للنظر إلى الأمر ، ولكن إذا كان بوسعي التحدث إلى شخص ما في نفس الموقف ، لكان ذلك أفضل."
بعد تشخيصها ، أصبحت Kubicki متورطة في مجموعة دعم محلية لمرض كرون والتهاب القولون التقرحي. قادت المجموعة لفترة ، لكنها لم تعد نشطة.
"يمكن أن يكون الاجتماع في مجموعة دعم ومشاركة الخبرات منفذاً مفيدًا" ، كما يقول نيفيل بامجي ، دكتور في الطب ، وهو أخصائي أمراض الجهاز الهضمي في قسم أمراض الجهاز الهضمي في نيويورك ومدرب إكلينيكي. من الأدوية في مستشفى ماونت سيناي في مدينة نيويورك.
الدكتور بامجي يقول ، ولأن مرض كرون يختلف عن الجميع ، يحتاج الناس إلى رعاية تتناسب مع مرضهم. ومع ذلك ، فإن فوائد الدعم عالمية.كما وجد Kubickis ، فإن العمل التطوعي له فوائد أكبر: أنت لا تساعد نفسك فحسب ، بل الآخرين أيضًا.
كما أن كوبيكي تقوم أيضاً بالبريد الإلكتروني وتدعو أعضاء مجلس الشيوخ وأعضاء الكونغرس حول قضايا الرعاية الصحية والأمراض الالتهابية.
أحد الأسباب التي تجعلها منخرطة كأم مع مرض كرون ، كما يقول كوبيكي ، هو "إظهار لأطفالي مدى أهمية أن تكون محسناً وعاطفيًا بشأن قضية ما. "
