خلال ما يقرب من 20 عامًا منذ تشخيص جيفي CFS ، وجد نيدرليس طرقًا للتعامل معه ، وتعلم مارك (49 عامًا) أفضل طريقة لتقديم دعم التعب المزمن لجاكي ، 45. يقول مارك: "في عيونهم وآذانهم ، ساعدتهم على التخطيط يومها."
في الأيام الجيدة ، يقول جاكي ، تعتقد جاكي أنها تستطيع "أن تأخذ الكثير من الوقت وتعوض الوقت الضائع. هي لا ترى النكس قادم. هذا هو المكان الذي أتيت إليه ، وناقش ما هو الأهم بالنسبة لها وما الذي يمكن أن ينتظر يومًا آخر. تقدر جاكي حقًا عندما أفعل ذلك من أجلها لأنها تقول أنها لم تكن قد أدركت ذلك إلا بعد فوات الأوان. "
فهم حدود متلازمة التعب المزمن
عندما اكتشف نيدلز ، عندما كان أحد أفراد الأسرة أو أحب يتم تشخيص واحد مع متلازمة التعب المزمن ، يمكن أن يكون من الصعب على الجميع. غالباً ما يكون الأشخاص الذين يعانون من متلازمة التعب المزمن محدودين في ما يستطيعون فعله جسدياً ، وهذا يمكن أن يضغط على العلاقات ، كما يقول موريس بابيرنيك ، طبيب بشري مع أطباء ProHealth في جلاستنبري ، كونيتيكت ، وعضو في الفيدرالية المزمنة. لجنة استشارية متلازمة التعب إلى وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية. من الصعب على المرضى الذين يعانون من متلازمة التعب المزمن التخطيط لأنهم لا يعرفون كيف سيشعرون يوما بعد يوم. وهذا يضغط أيضًا على العلاقات الأسرية ، كما يوضح الدكتور بابنيك.
كيف تساعد شخص ما مع الإرهاق المزمن
إليك بعض الطرق لمساعدة حبيبك مع أعراض التعب المزمن وتقديم دعم التعب المزمن:
تعلم كل شيء يمكن حول الشرط.
- "التعليم هو صفقة كبيرة ،" يقول بابنيك. إن معرفة هذا المرض ستسمح لك بمعرفة ما تتوقعه وتساعدك على فهم لماذا يعاني شخصك من أعراض التعب المزمن التي يعاني منها. سيساعد هذا على تخفيف بعض الضغوط المرتبطة بمتلازمة التعب المزمن. كن داعمًا ومفتوحًا.
- ناقش مشاعرك مع بعضكما البعض. تأكد من أن المريض يتفهم أنك تعاني من مرض خطير. بعض الناس يعتقدون أن متلازمة التعب المزمن هي "كل شيء في الرأس" ، وهذا الموقف يمكن أن يدمر أولئك الذين يعانون من الإجهاد والتعب ، من بين أعراض أخرى. إذا كان هناك شيء يزعجك أو المريض ، فقم بمناقشته. بهذه الطريقة لن تتفاقم وتصبح مشكلة بينكما ، يقول بابيرنيك. طريقة جيدة لإظهار دعمك هو أن تذهب مع حبيبك لتعيينات الطبيب وتستمع إلى ما يقوله الطبيب. أيضا ، أن تكون محددة عندما تتطوع للمساعدة. لا تقل فقط ، "ماذا يمكنني أن أفعل؟" عرض الذهاب إلى البقالة أو تشغيل المهمات أو كتابة الشيكات ودفع الفواتير. يضيف Mark Niederle: "من المهم أن تدع جاكي تعلم أن كل شيء على ما يرام إذا لم تتمكن من إنجاز كل شيء كما اعتادت على ذلك. إنها تساعدها عاطفيا ولا تشعر بالذنب تجاه هذا أو ذاك - وهذا يساعد على جعل القيود أسهل في اتخاذها.
انظر إلى احتياجاتك الخاصة.
- "يجب أن يكون لديك منافذ خاصة بك" ، يقول بابنيك . "إذا أصبت بالمرض لأنك تفعل كل شيء - الاعتناء بنفسك والشخص الذي هو مريض بالإضافة إلى أفراد العائلة الآخرين - قد تصاب بنفسك ومن ثم لن تكون مساعدًا لأحد". > كن مرنًا. سيحصل المرضى على أيام جيدة وأيام سيئة ، ولن تعرف أبدًا أي شيء سيكون. يقول Mark Niederle: "إننا نحافظ على خطط مبدئية كلما كان ذلك ممكنًا ، ونحاول دائمًا أن نضع خطة احتياطية في حال حدوثها". "نحن نعرف أهمية إتاحة الوقت لبعضنا البعض وكذلك توفير الوقت لأنفسنا فقط."
- اﺑﺤﺚ ﻋﻦ أﻧﺸﻄﺔ أﻗﻞ ﻗﻮة ﻟﻠﻌﻤﻞ ﻣﻌﺎً. ﺗﻌﺪﻳﻞ اﻷﻧﺸﻄﺔ إذا ﻟﺰم اﻷﻣﺮ ﻻﺳﺘﻴﻌﺎب اﻟﺸﺨﺺ اﻟﺬي ﻳﻌﺎﻧﻲ ﻣﻦ أﻋﺮاض اﻟﺘﻌﺐ اﻟﻤﺰﻣﻦ. مشاهدة الأفلام أو التلفزيون. اقرئي بصوت عالٍ لبعضكما البعض. لعب ألعاب الكلمات. استمع إلى الموسيقى. يقول مارك نيديلي: "إننا نستمتع بالأنشطة التي لا يكون فيها انخراط جاكى جسديًا للغاية ، مثل ركوب الدراجة النارية معها كمسافرة."
- احصل على الدعم الخارجي. الانضمام إلى مجموعة دعم "هو أحد أفضل الأشياء يمكنك أن تفعل عندما تواجه صعوبة في التعامل مع الأمر ، "يقول Mark Niederle. أكثر من 4 ملايين شخص في الولايات المتحدة يعانون من متلازمة التعب المزمن. من المفيد معرفة أن وضعك ليس فريدًا ، ويقدم لك طمأنينة لسماع قصص مشابهة لقصصك ، كما يضيف نيديرل. مكان جيد للبدء هو موقع الويب الخاص برابطة التعب المزمن ومتلازمة خلل الجهاز المناعي في أمريكا.
- عندما يشخص شخص تحبه بمتلازمة التعب المزمن ، ستحتاج إلى إجراء تعديلات على كل من حياتك. التواصل مع بعضهم البعض بشكل علني سيجعل من السهل التكيف مع قدرات المريض المحدودة والمتغيرة باستمرار.
