جدول المحتويات:
- بعد التشخيص ، بقيت والدة فان لين بصحة جسدية بسبب ركوب الدراجات ولعب الكرة الطائرة. حتى أنها واصلت الذهاب إلى مكتب العقارات الذي تملكه مع زوجها روبرت نيفيت ، لمدة عام تقريبا بعد تشخيصها. لكن بعض وظائفها الأخرى تدهورت بسرعة.
- كان لدى باربرا اثنين من الواسمات الجينية لمرض ألزهايمر ، جينات APOE-e3 و e4 ، التي تم اختبارها بعد تشخيصها. تقول فان لين ، البالغة من العمر الآن 39 عاماً ، إنها تخطط لاختبار هذه العلامات بمجرد وصولها إلى الأربعين من شهر نوفمبر.
Key Takeaways
إذا كنت تعتقد أنك قد يكون هناك خطر على مرض الزهايمر ، راجع الطبيب لمناقشة الفحص الجيني أو فحص مرض الزهايمر.
يمكن لجمعية ألزهايمر ربط المهتمين بالتجارب الإكلينيكية لمرض الزهايمر.
تعرف هيذر فان لين أن هناك خطأ ما في يوم أمها ، باربرا نفيت ، ضاعت في بلدتهم. باربرا ، سمسار عقارات لمدة 25 عاما ، عرفت مدينة بيري ، أيوا ، مثل ظهر يدها. كانت تبلغ من العمر 57 عامًا.
"ربما كنت أول من لاحظ أن شيئًا ما كان يحدث" ، يقول فان لين. عاشت على بعد ساعة تقريباً ، لكنها اتصلت بوالدتها بانتظام ، وهي كيف بدأت تدرك أن والدتها كانت تقول أقل وتكافح من أجل متابعة التفاصيل.
"حاولت أن أسأل والدي إذا كان كل شيء على ما يرام" ، كما تتذكر. أخبرته ، "هي فقط تبدو قصيرة جدا في الآونة الأخيرة ،" وقال: "لا ، هي بخير ، هي فقط متوترة ومشغولة في العمل."
حتى طبيب باربرا كتب عن أعراضها كشيخوخة - في 57 ساءت العائلة ، ساءت ، الرأي الثاني ، وتلقت باربرا في نهاية المطاف تشخيص مرض الزهايمر في وقت مبكر. يُعرف أيضًا بمرض الزهايمر الأصغر سنًا ، ويظهر في بداية المرض نفس أعراض المرض وأعراضه مثل مرض الزهايمر العادي لكنه يصيب الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 65 عامًا. "مع غالبية الأشخاص الذين يعانون من إصابة أصغر سنًا ، لا نعرف السبب تقول هيثر سنايدر ، دكتوراه ، مديرة العمليات الطبية والعلمية في جمعية ألزهايمر: "إنهم يطورون تغييرات الذاكرة في التفكير والاستدلال في سن أصغر".
أكثر من 5 ملايين أمريكي يعيشون مع مرض الزهايمر اليوم ، وما يقرب من ثلثي هم من النساء ، وفقا لجمعية الزهايمر. إن العدد المنخفض نسبياً للأميركيين الذين يعانون من بداية مبكرة - حوالي 200،000 شخص - يشكل جزءاً مما يجعله تشخيصاً مروعاً بشكل خاص. من يتوقع أن يسمع أنهم مصابون بمرض الزهايمر عندما لم يصلوا بعد إلى التقاعد؟
"أحد التحديات التي نراها في البداية الأصغر هو أن الناس لا يفكرون بالضرورة في مرض الزهايمر والخرف في الأربعينيات والخمسينيات من عمرهم ، يقول الدكتور سنايدر. وتوصي بزيارة الطبيب إذا كنت تعاني من تغيرات عقلية أو تجد صعوبة في أداء المهام العقلية التي اعتدت على القيام بها بسهولة.
'كان علينا أن نتعلم أن نكون أكثر هدوءًا'
بعد التشخيص ، بقيت والدة فان لين بصحة جسدية بسبب ركوب الدراجات ولعب الكرة الطائرة. حتى أنها واصلت الذهاب إلى مكتب العقارات الذي تملكه مع زوجها روبرت نيفيت ، لمدة عام تقريبا بعد تشخيصها. لكن بعض وظائفها الأخرى تدهورت بسرعة.
"لقد تضاءلت مهاراتها في المحادثة ومهارات التحدث بسرعة كبيرة" ، يقول فان لين. "كان الأمر صعباً على عائلتي لأننا كنا نتحدث دائماً عن بعضنا البعض ، وكان علينا أن نتعلم أن نكون أكثر هدوءاً وأن نعاملها كما لو كانت طبيعية ، حتى لو كانت خارجها في ذلك الوقت."
في ذلك الوقت كانت بربارا في التاسعة والستين من العمر غير قادرة على الكلام على الإطلاق وتحتاج إلى مساعدة في ارتداء الملابس والاستحمام. كان تراجعها صعبًا على وجه الخصوص بالنسبة لروبرت. يقول "فان لين": "لقد كان نفيتوس من الأحباب في المدارس الثانوية.
" كان الأمر صعباً لأنه لم يكن هناك الكثير من مجموعات الدعم في وقت مبكر من أجل الأزواج الأصغر سناً ". "[الأشخاص في مجموعات الدعم] هم أكبر سناً وفي مكان مختلف في الحياة. لا يزال والدي يعمل بدوام كامل. "
على رأس العمل بدوام كامل ، كان روبرت هو مقدم الرعاية الأساسي في باربرا. رفض إرسالها إلى دار لرعاية المسنين أو إلى مرفق رعاية مرضى ألزهايمر ورعايتها في المنزل حتى حوالي تسعة أشهر قبل وفاتها في عام 2013 من سكتة دماغية. كانت 63.
"لقد أعطينا [والدي] كسر أكبر قدر ممكن ، لكنه أحبها فقط ولم يعاملها بشكل مختلف" ، يقول فان لين.
لا يوجد علاج للوقاية من مرض الزهايمر أو الوقاية منه ، لذا فإن مقدمي الرعاية والمرضى لديهم فقط خيارات الرعاية الملطفة والأدوية التي تخفي أو تدير الأعراض. أخذت والدة فان لين نامندا ، وهو عقار غالباً ما يُعطى للمساعدة في إدارة حالات مرض الزهايمر المعتدلة إلى الشديدة. كما تناولت مضادات الاكتئاب ومضادات الهلوسة لأن تدهورها جعلها ترى الأشياء من حينٍ لآخر.
على الرغم من تراجعها ، لم تفقد باربرا أبدًا قدرتها على التعرف على أفراد العائلة.
"لم تفقد ذاكرتها الحقيقية لأي من عائلة "، يقول فان لين. "كان بإمكانك رؤيتها في عينيها وهي تعرف من كنا."
في اليوم الذي سبق وفاتها ، تفاعلت باربرا بسعادة مع أفراد العائلة ، وأعطت الجميع العناق والقبلات
"عندما مرت ، تنهدنا جميعا تنهد الصعداء ، لأنها لم تكن تريد أن تكون عبئا ، "يقول فان لين. بطريقة ما ، كانت العائلة مرتاحة لأن باربرا لم تمر بالمراحل الأخيرة من مرض الزهايمر ، عندما يصبح المرضى طريح الفراش. "بينما كنا محطمين ، شعرنا بالارتياح لأننا كنا نتذكر أمهاتنا كما كانت."
كان لدى باربرا اثنين من الواسمات الجينية لمرض ألزهايمر ، جينات APOE-e3 و e4 ، التي تم اختبارها بعد تشخيصها. تقول فان لين ، البالغة من العمر الآن 39 عاماً ، إنها تخطط لاختبار هذه العلامات بمجرد وصولها إلى الأربعين من شهر نوفمبر.
يقول سنايدر أنه بالنسبة لنسبة ضئيلة من الأشخاص الذين يعانون من مرض الزهايمر المبكر ، هناك مؤشرات جينية يمكن أن تضع الشخص في خطر بداية مبكرة ، لكن وجود هذه الجينات لا يعني بالضرورة أن الشخص مصاب بمرض الزهايمر.
وتقول فان لين إنها تخطط أيضًا للحصول على فحوصات منتظمة لمرض ألزهايمر من أجل اكتشافه مبكراً. على الرغم من عدم وجود علاج ، يمكن أن يساعد الاكتشاف المبكر في إبطاء تقدم المرض. وتقول فان لين إنه في حالة والدتها ، كانت باربرا تظهر عليها علامات المرض قبل عام من تشخيصها الرسمي ، ولكن طبيب الرعاية الأولية لم يمسك بها.
"أكبر ما يقلقني هو عدد سكان الرعاية الأولية لدينا. هل حصلوا على تعليم كافٍ لاختبار مرضاهم أولاً؟ ”سأل فان لين. "إذا كانت قد حصلت على تشخيص فعلي من طبيب الرعاية الأولية الخاص بها ، لكان ذلك قد حدث قبل عام. الآن ، يركز فان لين على إبقاء عقلها وجسدها نشيطين من خلال ممارسة التمارين والقيام بألعاب الكلمات والألغاز الدماغية. بالإضافة إلى وظيفتها في مجال البرمجيات ، فهي مدافعة عن جمعية ألزهايمر. "إنه شغف كبير لي للدفاع والتطوع لبناء الوعي وجمع التبرعات ،" كما تقول ، مضيفًا أنه كلما زاد الوعي حول هذا المرض ، كلما زاد عدد الأشخاص الذين يمكنهم اتخاذ خطوات لتقليل تأثير المرض. بالنسبة لأولئك الذين يودون اختبارهم أو إجراء فحوصات معرفيّة منتظمة ، اقترح <فان لين> البحث في الموارد ، مثل مطابقة التجربة في جمعية ألزهايمر ، التي يمكن أن تضع الأشخاص في مرض الزهايمر. دراسات تجريبية. على كل حال ، يقول فان لين إن المعرفة قوة. "من المهم ألا تخاف. أعلم أنه أمر مخيف ، ولكن من المهم أن نتقدم في الأمر. "
