في معظم الأحيان ، يمكن للأشخاص المصابين بمرض الذئبة أن يعيشوا بشكل مستقل ، ولكن قد يعاني بعض المرضى من مضاعفات خطيرة من المرض تتطلب مساعدة من أحد مقدمي الرعاية.
مرض الذئبة وهو مرض يسبب الجهاز المناعي للهجوم على خلايا الجسم نفسه ، ويؤثر على نحو 1.5 مليون أمريكي ويمكن أن يكون شديد التعطيل. في مسح أجرته مؤسسة "لوبس" ، قال أكثر من ربع المصابين بالذئبة إنهم يتلقون فوائد العجز مثل "الضمان الاجتماعي" ، وأن 38 بالمائة منهم تركوا وظائفهم بسبب مشاكلهم الصحية.
"على الرغم من أعراض مرض الذئبة. يقول د. إ. إيشيروود ، ر. إن. ، المربِّح الصحي لمؤسسة لوبوس الأمريكية: "يمكن للآخرين الذين يعانون من مرض الذئبة أن يحافظوا على نوعية حياة عالية". "كثير من المصابين بالذئبة لا يحتاجون إلى الرعاية. ومع ذلك ، يبدأ البعض الآخر بنقاط مدمرة ويحتاجون دومًا إلى رعاية ، وما زال آخرون يحتاجون إليها في بعض الأوقات ويكونون قادرين على الاستغناء عنها في أوقات أخرى "، تلاحظ. "الأوقات التي يكون فيها مقدم الرعاية ضروريًا إذا كان الشخص المصاب بمرض الذئبة يعاني من مشاكل في الحركة أو الإدراك أو إذا كان البقاء في المنزل بمفرده غير آمن" ، يلاحظ إيشيروود. Robert W. Hoffman، DO، chief of the division of ويتفق علم أمراض الروماتيزم في كلية الطب في جامعة ميامي ميلر في فلوريدا على أنه في حالات معينة يحتاج الأشخاص المصابون بالذأب إلى مساعدة إضافية من الآخرين. "معظم الوقت ، يمكن للأشخاص المصابين بالذئبة أن يعملوا بمفردهم. المظاهر الأكثر شيوعًا لمرض الذئبة هي ألم المفاصل ، والتهاب المفاصل ، والطفح الجلدي ، والتعب ، وعلى الرغم من أنها قد تزعجك ، فمن المحتمل أنك ما زلت تستطيع العمل بمفردك. ومع ذلك ، إذا كنت تعاني من مضاعفات أكثر خطورة ، مثل السكتات الدماغية أو النوبات الصرعية ، فقد تحتاج إلى المزيد من المساعدة. "
مرض الذئبة: كيف يمكنك المساعدة
فيما يلي بعض الطرق التي يمكنك بها مساعدة من تحب مع الذئبة إذا كان "تحتاج إلى مساعدة أحد مقدمي الرعاية:
ضع خطة.
- من المهم بالنسبة للأشخاص الذين لديهم أحبائهم المصابين بمرض الذئبة أن يخططوا للمستقبل" ، يقول إيشيروود. على سبيل المثال ، قد تسأل نفسك: "إذا كانت بحاجة إلى رعاية ، فمن أين ستحصل عليها؟" ماذا عليها أن تفعل لرعاية نفسها وعائلتها؟ يجب أن يكون لديك خطة في حالة احتياجها للمساعدة. يمكنك المساعدة أيضًا عن طريق التأكد من سهولة الوصول إلى معلومات الاتصال الخاصة بك لمقدمي الخدمات الطبية بها وتوفير كمية كافية من الأدوية. احصل على المساعدة.
- "الوصول إلى "إلى الأصدقاء وأفراد العائلة" ، توصي بإيشيروود. حدد من يمكنه المساعدة في المهام والمتى المتاحة. على سبيل المثال ، يمكن لمقدمي الرعاية المختلفين في العائلة المساعدة في نقل المواعيد ، ومساعدة الشخص على تذكر تناول أدويته ، وتقديم الدعم العاطفي. يمكن لمقدمي الرعاية أيضاً أن يشجعوا الشخص المصاب بمرض الذئبة على تناول الطعام بشكل جيد ، والتمارين ، والحصول على قسط كافٍ من النوم. كن مستعدًا لحالات الطوارئ.
- "لا يمكن تجاهل حالات الطوارئ في مرض الذئبة" ، كما يقول دانيال روسلر ، دكتور في طب الروماتيزم في ميلووكي. مركز أمراض الروماتيزم في ولاية ويسكونسن. "على مقدمي الرعاية أن يكونوا في حالة تأهب لآلام الصدر ، خاصة إذا كانت مصحوبة بالتعرق أو زيادة معدل ضربات القلب. يمكن أن تكون هذه أعراض نوبة قلبية. ويضيف الدكتور روزلر أن مرضى الذئبة لديهم مخاطر أكبر بخمس إلى ثماني مرات من أمراض الشرايين التاجية مقارنة بالسكان العاديين. " " يراقب أيضا الحمى ". "يعاني الأشخاص المصابون بالذئبة من الإصابة بالعدوى. العديد من الأدوية الموصوفة للأشخاص المصابين بالذئبة تجعل الشخص عرضة للإصابة لأنهم يثبطون جهاز المناعة ، ويمكن للبكتيريا والفيروسات الاستفادة من ذلك. إذا كان الشخص المصاب بمرض الذئبة يتعاطى المنشطات ، فكن على دراية بأنه يمكنه [منع الإصابة بالحمى] ، لذا يجب أن تكون على علم بعلامات العدوى الأخرى ، مثل ضعف الإدراك وتغيير الحالة العقلية - على سبيل المثال ، وجود مشاكل في التحدث. عن كثب على أعراض الذئبة التي يشعر بها أحد الأشخاص المحبوبين ، يمكن لمقدمي الرعاية المساعدة في كثير من الأحيان في الحصول على الرعاية الطبية الطارئة بسرعة أكبر بكثير من قدرة المريض على ذلك بمفرده.
الحصول على مساعدة مهنية.
- "إذا كان الشخص المصاب بالذئبة لا يمتلك قاعدة دعم للعائلة والأصدقاء ، يمكنك العثور على قاعدة دعم خارجية ،" تنصح إيزهيروود. "تحدث مع طبيبك لإجراء تقييم من قبل أخصائي اجتماعي أو خدمات اجتماعية. ربما يمكن أن تأتي الممرضة إلى منزل المريض بضعة أيام في الأسبوع. " يمكنك العثور على ممرضة زائرة عبر الإنترنت على موقع ويب Visiting Nurse Association بالإضافة إلى ذلك ، يمكنك معرفة المزيد عن التغطية التأمينية لخدمات الرعاية ، والرعاية المؤقتة ، والرعاية الطبية على موقع الجمعية الوطنية لمقدمي الرعاية الأسرية على الإنترنت.
