ليس هناك طريقة واحدة "صحيحة" لتخبر أحبابك عن تشخيص مثل المايلوما المتعددة ، لكن هناك بعض الدسائس والأشياء التي يمكن أن تساعدك على التنقل بشكل أفضل في هذه المضائق الصعبة.
افعل: أخبر أحبابك عندما تكون جاهزًا.
عندما علمت بيث مورغان ، وهي صاحبة أعمال صغيرة في جنوب باينز ، نورث كارولاينا أنها مصابة بورم نقوي متعدد ، فقد صُدمت. لكن في تلك اللحظات المخيفة الأولى بعد تشخيصها ، عرفت أيضا أين تتجه. وتقول: "بمجرد وصولي بسيارتي ، اتصلت بأخواتي وأمي لإخبارهن بما حدث للتو".
موقف. عرفت أنها تحتاج إلى وقت لهضم تشخيصها قبل أن تخبره عنه. اتصلت بزوجها السابق وشرحت له ما حدث وطلبت منه أخذ ابنهما لرحلة خاصة في نهاية الأسبوع. "لقد اشتريت نفسي بعض الوقت قبل أن أكون أمام ابني" ، كما تقول. "بحلول نهاية نهاية الأسبوع ، تمكنت من أن أكون أكثر تألقاً."تقول كاثرين بوكيت ، مديرة برنامج طب العقل والجسم لمراكز علاج السرطان في أمريكا ، إنه من الطبيعي أن تصاب بالصدمة والخوف في أولاً ، لكن التحول إلى العائلة والأصدقاء يمكن أن يساعدك على التكيف مع واقعك الجديد.
"أعتقد أن أكبر مخاوف الناس حول إخبار أحبائهم هي أنهم سيضربونهم أو يجعلون حياتهم أكثر صعوبة" هي تقول. "نريد حماية أولئك الذين نحبهم ، لكن عندما نحاول حمايتهم بعدم الحديث عن شعورنا ، نفتقد فرصة لبناء القرب."
لا: قم بحبس نفسك عاطفيًا.
في حين أن الكثير من الناس يتحولون غريزياً إلى أولئك الذين يحبون المساعدة ، فإن الآخرين يبتعدون. "بعض الناس قادرون على التحول إلى علاقات وثيقة ، لتغذية أنفسهم ، والحصول على دعم جيد حقا ،" يقول بوكيت. "في بعض الأحيان لا يكون الناس في هذا المكان ، وهم يديرون الاتجاه الآخر ويعزلون أنفسهم."
يقول بوكيت إن رد الفعل هذا قد ينبع من تدني احترام الذات. يشعر الناس أحيانًا أنهم لا يستحقون المال أو الوقت أو الجهد المبذول لعلاجهم ، ويبتعدون عن الآخرين ويتخذون رؤية أكثر تدميراً للذات. وتقول: "عندما يجد الناس أنفسهم مكتئبين أو قلقين لدرجة أنهم لا يستطيعون تجاوزها ، فقد حان الوقت للحصول على مساعدة مهنية."
يمكن أن يساعد الانفتاح على المعالج الخاص بالتشخيص المرضى على فهم مشاكلهم الخاصة. وتضيف أنها تمد العقول والدوافع على نحو أفضل ، مما يسمح لها بالانفتاح على الأشخاص الذين يقتربون منهم.
Do: مشاركة المعلومات حول معنى تشخيصك.
يشعر بعض المرضى بالتمكين من خلال المعلومات والأبحاث ، في حين أن الكثير يمكن للمعرفة دفع الآخرين نحو القلق وعدم اليقين. هذا صحيح أيضا لمقدمي الرعاية لأولئك الذين يعيشون مع المايلوما المتعددة.
بعد تشخيص مرض هانتر ، قامت بتجنيد فريق من العائلة والأصدقاء وكلفتهم بتقصي الحقائق حول جوانب مختلفة من المايلوما المتعددة. بالنسبة لها ، كان التحكم هو آلية للتكيف.
"لقد شكلت فريقًا من الأصدقاء المقربين الذين أثق بهم لمساعدتي في البحث عن أفضل الأطباء ومراكز السرطان" ، كما تقول. لم يكن تكليف صديقاتها يسمح لهنتر بالتعامل فحسب ، بل إنه مكّن أصدقاءها من خلال منحهم الفرصة للتعلم عن المرض ومساعدتها على إدارة التشخيص بشكل أفضل.
لا: أخف كل شيء في محاولة "لحماية" أحبائك هذه الأشياء قد تكون صعبة ، يقول بوكيت ، لأننا نريد أن نحميهم من الألم أو الأذى. هذا صحيح بشكل خاص مع الأطفال. ولكن محاولة إخفاء كل شيء ليست استراتيجية منتجة.
"من الأفضل أن تكون صريحًا ومباشرًا حول مرضك لأن أطفالك سيكتشفون أنك مريض. وإذا لم تعطهم تقول: "إنهم بحاجة إلى معلومات ، فإن عقولهم ستبدأ في ملء الفراغات". "في بعض الأحيان ، يكون النضال فقط لمساعدة الوالدين على الشعور بالراحة الكافية مع التشخيص ليتمكنوا من إخبار أطفالهم."
وتقول إن الأطفال غالباً ما لديهم ثلاثة مخاوف محددة. "حتى لو كانت غير معلنة [الخوف] ، فإن الأطفال عادة ما يريدون أن يعرفوا أولاً ما إذا كنت ستموت ؛ ثانياً ، يمكنهم [أن] يمسكونها ؛ وثالثًا ، هل [هم] سببًا ما أو يساهمون في ذلك ، " هي شرحت. ويشير بوكيت إلى أن البالغين يصارعون في الغالب مع هذه المخاوف الأولى والثالثة أيضًا. "هذه هي الأشياء التي يمكنك إظهارها ومناقشتها مباشرة مع الأطفال والأحباء ، حتى لو لم يسألوا هذه الأسئلة."
هل: كن مستعدًا لطلب المساعدة عندما تحتاجها.
مرضى المايلوما المتعددة غالبا ما تقلق من كونها عبئا بسبب الخسائر المادية التي يمكن للمرض أن يأخذها على أجسامهم. من العظام التي تنكسر بسهولة إلى الالتهابات المتكررة وآلام الأعصاب ، فإن الأمراض الجسدية حقيقية ويمكن أن تكون مخيفة في مواجهة المرضى والعائلات. ولكن بسبب الأساليب الحديثة في العلاجات في هذا العقد ، فإن العديد من مرضى المايلوما المتعددين يعيشون حياة أكثر اكتمالاً وأطول مدة مع إدارة المرض. ولكن هذا لا يعني أن المصابين بالمايلوما المتعددة لا يزالون بحاجة إلى المساعدة.
ما وراء المساعدة المادية (في أخذ البقالة ونقل الأثاث ، على سبيل المثال) ، يقول مورجان إن وجود شخص يساعدك في التعامل عاطفيًا هو أمر حاسم أيضًا. وتقول: "أن يكون لديك داعية مثل الزوج أو الصديق أو أحد أفراد الأسرة الذي سيرافقك إلى المواعيد والعلاجات."
وأخيرا ، يقول بوكيت إنه يسمح لنفسك بالمساحة العاطفية للتكيف مع تشخيصك بطريقة صحية. طلب المساعدة - من الأسرة و / أو من المهنيين - عندما تحتاج إليها يمكن أن تقطع شوطا طويلا نحو مساعدتك على التعامل مع المايلوما المتعددة.
"معرفة ما تحتاج إلى المضي قدما ،" كما تقول. "أعتقد أن الناس لديهم دوافع صحية ويريدون الاعتناء بأنفسهم. فقط حاول التواصل مع هذا الجزء والسماح للآخرين بمساعدتك."
