لقد كانت ليلة رأس السنة لعام 2002 ، لكن آن ماري جونسون لم تكن في مزاج للاحتفال. في وقت سابق من ذلك اليوم ، تم تشخيص بروكلين ، إن. واي. ، مقيم بالتصلب المتعدد (مرض التصلب العصبي المتعدد). لذا بدلاً من رؤية الأمل في العام المقبل ، كانت تخافه. وتقول: "كنت خائفة حتى الموت. لم يكن لدي أي فكرة عن الشكل الذي سيبدو عليه مستقبلي". كل ما أعرفه هو أنني مصابة بمرض بلا علاج ولم أتمكن من المشي. "
والآن ، وبعد مرور أكثر من 10 سنوات ، لم يعد جونسون ، وهو خبير في الخدمات الإنسانية يبلغ من العمر 42 عامًا ، يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، انها مزدهرة بالإضافة إلى الأدوية ، تعترف بأنها تشارك في مجموعات دعم مرض التصلب العصبي المتعدد لأنها صنعت عالماً من الاختلاف بالنسبة لها. تقول: "كان الانضمام إلى مجموعة دعم أفضل قرار استطعت القيام به على الإطلاق.
البحث عن مجموعة الدعم MS الصحيحة
بعد ستة أشهر من تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ، قرر جونسون معرفة ما إذا كان بإمكان مجموعة دعم ساعدها على التكيف مع "وضعها الطبيعي الجديد" ، لكنها لم ترغب في الانضمام إلى أي مجموعة - أرادت أن تكون مع أشخاص يمكن أن تتصل بهم. وتقول: "كنت أفكر ، أين الشباب البالغ من العمر 30 عامًا - أناس مرتاحون يريدون أسرة وأطفالًا وحياة؟" ، وتضيف: "أين هؤلاء الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد؟" ، علموا أنهم كانوا في مكان ما في مكان ما.
تحولت جونسون إلى الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد (NMSS) للمساعدة وعثرت على مجموعة الدعم المثالية بالقرب من منزلها. "كانت مجموعة من جميع مناحي الحياة ، والأهم من ذلك ، مجموعة من الناس الذين اختاروا العيش بجرأة وشجاعة مع مرض التصلب العصبي المتعدد" ، كما تقول.
وقالت إنها تؤمن المجموعة بسحبها من الاكتئاب. "في تلك السنة الأولى ، كان هناك الكثير من البكاء بالنسبة لي في الشهرين الأولين ، لكنها سرعان ما تغيرت إلى الكثير من الضحك - ضحكت عن نفسي ، ضاحكة حول المرض ، أضحك مع بعضنا البعض" ، تقول. أشعر ، "أنت تعرف ماذا؟ سأكون على ما يرام. ""
دور مجموعة دعم MS
يمكن لمجموعة دعم MS مساعدة الأشخاص في جميع مراحل المرض ، كما تقول Deborah M. Miller ، PhD ، LISW ، أخصائية اجتماعية في مركز ميلن للتصلب المتعدد في كليفلاند كلينيك وأستاذ مساعد في الطب في كليفلاند كلينك ليرنر في الطب بجامعة كيس ويسترن ريزيرف في كليفلاند ، أوهايو ، عندما يشعر الناس في البداية ، يشعرون بالصدمة والإنكار والقلق. وقد يظهر هذا في وقت لاحق إذا توقف العلاج عن العمل ، على سبيل المثال ، أو إذا أصبح من الضروري استخدام جهاز مساعد مثل جهاز المشي ، حيث يمكن أن تساعد مجموعة الدعم الأشخاص في اجتياز كل نقطة أزمة في المرض.
مجموعات الدعم توفر الصداقة الحميمة يقول ميلر: "إذا كنت تواجه صعوبة في التحدث مع رب عملك حول مرض التصلب العصبي المتعدد ، على سبيل المثال ، فمن المحتمل أن يكون هناك أشخاص آخرون في مجموعة دعم والذين كانوا أيضًا من خلال هذه العملية وتعرف ث تقول جونسون أن أعضاء فريق الدعم علموها كيفية الحفاظ على طاقتها ومواصلة الحياة والعمل على الرغم من التحديات التي تواجهها مع مرض التصلب العصبي المتعدد. كما أنها كانت مفيدة في مساعدتها على إيجاد طرق أفضل لإدارة نظام العلاج الخاص بها.
إيجاد مجموعة دعم MS الخاصة بك
هناك أكثر من 1400 مجموعة دعم تابعة لـ NMSS في الولايات المتحدة. لذا إذا كنت تبحث عن واحد ، فإن NMSS هو مكان جيد للبدء.
يتم تدريب قادة مجموعات الدعم التابعة لـ NMSS من قبل و لديهم علاقات مع المهنيين في المنظمة ، كما يقول Miller ، لذلك إذا نشأ موقف صعب داخل يمكن لفريق محترف ، محترف يمكنه تقديم إرشادات الخبراء أو حتى توليه إذا لزم الأمر.
إذا لم تكن مجموعة الدعم الشخصية هي الشيء الخاص بك ، يمكنك الاتصال بآلاف الآخرين مع MS من خلال مجموعات الدعم عبر الإنترنت في NMMS.
جونسون ، الذي يشارك الآن في ثلاث مجموعات دعم MS مختلفة كقائد أو عضو ، يريد من الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد أن يعرفوا أنهم ليسوا وحدهم. تقول: "ليس عليك تحمل هذا المرض بنفسك. هناك الكثير من الناس الذين يريدون أن يعرفوا ويساعدوا. أنا سعيد جدًا لأنني وجدت عائلة دعم مجموعة MS وآخرين في رحلتي. يبدو الأمر كما لو أننا جميعًا نحمل هذا معًا. "
