تخيل أن عليك أن تلتصق بالدم وأن ترسم دمك ليس مرة واحدة ، وليس مرتين ، بل حتى 15 مرة أو أكثر في اليوم. الآن تخيل أن تكون طفلاً في هذه الحالة.
بالنسبة لجوليا ليرنر ، 15 عامًا ، وشقيقها الأصغر ماكس ، 10 أعوام ، من جرانفيل ، أوهايو ، هذا السيناريو جزء من حياتهم اليومية. مثل 3 ملايين أمريكي آخر ، لديهم مرض السكري من النوع الأول ، وهو اضطراب يحدث عندما يهاجم الجهاز المناعي خلايا بيتا في البنكرياس ويدمرها. هذه الخلايا تنتج الأنسولين ، وهو مادة يحتاجها الجسم من أجل استخدام سكر الدم أو الجلوكوز للحصول على الطاقة. بدون الأنسولين ، يبقى السكر محاصراً في الدم ، مما يسبب أعراض مثل الجوع الشديد أو العطش ، والتعب ، أو الرؤية الباهتة ، أو التبول المتكرر. على الرغم من أن مرض السكري من النوع 1 يمكن أن يتطور في أي عمر ، فإنه عادة ما يتم تشخيصه لأول مرة في الأطفال والمراهقين ، وهذا هو السبب في أن هذه الحالة تعرف أيضًا باسم مرض السكري عند الأطفال.
تم تشخيص جوليا عندما كانت تبلغ من العمر 4 سنوات ، بعد عطشها المفرط و رحلات متكررة إلى الحمام نبهت والديها أن هناك شيئا خطأ. بالنسبة لماكس ، حدثت نفس الأعراض عندما كان 22 شهراً فقط. تتذكر ميشيل ليرنر: "كان ذلك في يوم عيد الشكر". "كان ماكس عطشى للغاية ، واصل الذهاب إلى خزانة المؤن حيث احتفظنا بمربعات العصير وطلبنا المزيد."
على عكس النوع الثاني من داء السكري ، لا يرتبط النمط 1 بأسلوب الحياة أو عادات الأكل. وبينما لا يزال مرضى السكري من النوع الثاني ينتجون الأنسولين (على الرغم من أن الجسم لا يستطيع استخدامه بشكل صحيح) ، إلا أن المصابين بالنوع الأول يجب أن يأخذوا الأنسولين من أجل البقاء. تستخدم كل من جوليا و ماكس مضخة الأنسولين ، التي تقوم بتوصيل الدواء تلقائيًا 24 ساعة في اليوم. كما يجب عليهم فحص سكر الدم مرات متعددة في اليوم ، مما يعني سحب الدم واختبار النتائج باستخدام مقياس خاص. تقول جوليا إنها يجب عليها أن تختبر نفسها أولاً في الصباح ، وكذلك "قبل الصفوف ، وأثناء الدروس ، وبعد الفصول الدراسية" - ما يصل إلى 15 مرة في اليوم. إذا كان مستوى السكر في الدم مرتفعًا جدًا أو منخفضًا جدًا ، فقد تحدث مضاعفات تهدد الحياة.
وليست جوليا وماكس وحدهما في مجتمعهما. يقول داد ميتش ليرنر: "عندما تم تشخيص جوليا في عام 2001 ، كانت أول طفل مصاب بالنوع الأول من داء السكري الذي شهده النظام المدرسي منذ عقود". الآن هناك 16 طفلاً آخرين في جرانفيل (مدينة تضم حوالي 4000 شخص) يعيشون مع هذه الحالة. من غير المعروف ما الذي يسبب مرض السكري من النوع الأول ، لكن الخبراء يعتقدون أن العوامل البيئية قد تلعب دوراً ، إلى جانب الاستعداد الوراثي.
بالنسبة لأطفال ليرنر وأولياء أمورهم ، زيادة الوعي والدعم ، وتمويل السكري من النوع الأول هو شأن عائلي. بالتعاون مع الآخرين في مجتمعهم ، قاموا بتشكيل "The Granville Gang" ، وهي مجموعة دعم تشارك في أنشطة جمع التبرعات ، مثل "مؤسسة أبحاث مرض السكري" (JDRF) السنوية لمرض السكري ، بالإضافة إلى عرض موهبة موسيقية يُدعى Cure-a-palooza ، ظهرت في أحدث حلقة من Everyday Health ، وتبث في 5 أو 6 نوفمبر على محطة ABC المحلية. "كان الكثير من المرح!" تقول جوليا ، عازفة القيثارة الموهوبة التي لعبت في هذا الحدث. "جاء الكثير من الناس - كان رائعا." رفع الحدث حوالي 4،800 دولار لـ JDRF. تقول ميشيل: "لقد تأثرنا بشدة بدعم المجتمع الهائل." في يونيو 2011 ، تم اختيار جوليا وماكس كمندوبين في مؤتمر الأطفال. يجلب هذا الحدث الذي يعقد مرة كل عامين أكثر من 150 طفلاً وشابًا من جميع أنحاء البلاد ، بالإضافة إلى المشاهير من النوع الأول من مرض السكري مثل "أمريكان أيدول" ، والمركز الثاني في الترتيب 9 ، كريستال باورزوكس ، والرئيس الدولي ماري تيلر مور ، إلى واشنطن للدفاع عن الفيدرالية. صناديق البحوث. وكما تتذكر جوليا ، فإن الحدث كان عملاً شاقًا ، ولكن الكثير من المرح. "تحدثنا إلى الكثير من أعضاء الكونغرس وحاكمنا وأعضاء مجلس الشيوخ". كما أتيحت للأطفال فرصة مقابلة أشخاص مشهورين من النوع الأول من مرض السكري ، بما في ذلك قاضي المحكمة العليا سونيا سوتومايور.
في هذا العام ، كان تركيز المؤتمر على تسريع العملية التنظيمية للبنكرياس الاصطناعي ، وهو جهاز من شأنه أن يحسن بشكل كبير حياة الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع الأول عن طريق مراقبة مستويات السكر في الدم بشكل تلقائي وإطلاق الكمية المناسبة من الأنسولين. التزمت إدارة الغذاء والدواء بالإفصاح عن إرشاداتها لمزيد من الدراسات حول نظام البنكرياس الاصطناعي بحلول الأول من ديسمبر 2011.
مثل الملايين من العائلات الأخرى المصابة بالنوع الأول من داء السكري ، تعتقد ليرنرز أن العثور على علاج نهائي هو يجب. يقول ماكس: "لا أريد أن أحمل شيئًا آخر لأحمله معك أينما ذهبت". تقول جوليا: "لا أريد أن أوقف كل شيء أفعله لاختباره."
"داء السكري هو أسلوب حياة". "إنه أمر طويل وشاق. إنه يؤثر على كل قرار اتخذته منذ أن كنت في الرابعة. إنه عمل كثير. لا أريد أن يتعامل أي شخص آخر معه أيضًا."
للحصول على مزيد من المعلومات حول جرانفيل قانغ ، استمع إلى
Everyday Health ، الذي استضافته ليلى علي ، في 5 أو 6 نوفمبر في محطة ABC المحلية. للحصول على أحدث الأخبار والمعلومات والدعم حول العيش بشكل جيد مع مرض السكري ، اتبع @ مرض السكري من محرريEverydayHealth.
