امتلاك خطة عمل لمرض الزهايمر - سانجاي جوبتا -

مرض الزهايمر هو حقيقة مدمرة لأكثر من 5 ملايين أميركي ، لكن تأثيره محسوس أكثر من ذلك. في عام 2012 ، اهتم 15.4 مليون من الأصدقاء والأقارب بأحبائهم المصابين بالخرف ، وفقا لجمعية مرض الزهايمر. بينما يستمر السكان في التقدم في السن ، فإن الأعداد سوف ترتفع فقط ؛ وكذلك تكلفة الرعاية الصحية على الصعيد الوطني. هذا العام ، سيتم إنفاق أكثر من 200 مليار دولار على رعاية مرضى الزهايمر.

إن تشخيص مرض الزهايمر هو مجرد البداية. يحتاج المرضى ومقدمو الرعاية إلى الاستعداد لمواجهة التحديات المالية والعاطفية الضخمة التي تنتظرهم. تعرف جوان جيرشمان بشكل جيد تمامًا أنها "ليست مرضًا يمكنك التعامل معه بمفردك". زوجها سيد مصاب بمرض الزهايمر ، وتدون صراعاتها على مدونتها ، "زوج ألزهايمر".

"عليك البحث عن الدعم وقال جيرشمان: "للتعامل مع مشاعرك الخاصة ، عليك أن تجد محاميًا قانونيًا معتمدًا ، عليك أن تعرف أفضل خيار للرعاية". "كل شيء صعب للغاية."

التخطيط المالي

التكلفة السنوية لرعاية شخص مصاب بمرض الخرف يمكن أن تصل إلى 56000 دولار ، وفقا لدراسة حديثة. معظم هذه الأموال تذهب للاحتياجات غير الطبية ، مثل دعم جودة الحياة والإسكان.

"عدد قليل جدا من الأفراد المصابين بمرض الزهايمر وعائلاتهم يمكنهم تحمل نفقات الجيب لخدمات الرعاية طويلة الأجل وقالت دارلين جيرينجي ، مديرة البرامج في مركز مساعدة مرض ألزهايمر في لونغ آيلاند في جامعة ستوني بروك:

تشير و إلى توظيف محام قانوني معتمد للتعامل مع النفقات والمساعدة في فرز من سيحقق أهمية. قرارات للمضي قدما. يجب أن يتم هذا في وقت مبكر بما فيه الكفاية بحيث يمكن أن يكون الشخص المصاب بمرض الزهايمر جزءًا من العملية.

يوصي أيضًا مركز علاج وإحالة مرض الزهايمر ، وهو أحد أقسام المعهد الوطني للشيخوخة ، بإعداد مستندات معينة متعلقة بالعلاج. وتشمل هذه الإرادة الحية التي تتناول الرعاية في نهاية الحياة ، والتوكيل لاتخاذ القرارات الرئيسية نيابة عن المريض.

"أنت معتاد على الجلوس ومناقشة الأمور بعقلانية مع الشخص ، وقال جيرشمان "لكن عندما يتولى مرض الزهايمر ، لم يعد هذا الشخص موجودًا بعد الآن". "عندما تتحول من الزوج إلى مقدم الرعاية ، هذا أحد أصعب الأشياء في العالم للتعامل معه".

خيارات الرعاية

مع تقدم مرض الزهايمر ، تنخفض وظيفة الإدراك لدى الشخص وتزداد كمية الاهتمام التي يحتاجونها. وهذا يعني أنه قد يتعين عليك التفكير في خيارات مختلفة للرعاية والسكن:

• خدمات يوم للبالغين تسمح للمرضى باختلاط اجتماعي في بيئة خاضعة للإشراف ، في حين يمكن لمقدمي الرعاية أن يأخذوا وقتًا لأنفسهم أو الذهاب إلى العمل.
• في المنزل يجمع بين مزايا بيئة مألوفة بمساعدة ممرضة أو معالج يمكنه العناية بالاحتياجات الشخصية والطبية للمريض.
• الرعاية السكنية للأشخاص الذين يحتاجون إلى أكثر من مقدم رعاية يمكن أن يوفروا منزل المريض. يمكن أن يكون مرفقًا معاونًا يقدم بعض الخدمات الشخصية والطبية ، أو دارًا للتمريض حيث يتم تقديم الرعاية على مدار الساعة.

زوج جيرشمان ، الذي تم تشخيصه في عام 2006 ، يذهب حاليًا إلى الرعاية اليومية للبالغين ثلاث مرات في الأسبوع. ولكن مع تفاقم الحالة ، تبحث عن أماكن يمكن لزوجها أن يحظى فيها باهتمام على مدار الساعة. لم يكن من السهل تحقيق التوازن بين ما يستطيعون تحمله مقابل الحصول على أفضل رعاية.

"إنه يكلف ثروة للرعاية المنزلية والعديد من خيارات الرعاية الأخرى" ، قال جيرشمان. "يمكن أن تمحوك إذا لم يكن لديك شخص ما لمساعدتك على معرفة الأشياء."

Jyringi يحذر من أن تكلفة الرعاية يمكن أن تختلف بشكل كبير. يجب على العائلات مقارنة العديد من المرافق ، و "اسأل ما هو مدرج في التكلفة ، وإذا كانوا يقبلون التأمين على المدى الطويل أو Medicaid. لا توقع أي شيء لا تفهمه. "

تقدم جمعية ألزهايمر أداة بحث عن الموارد المجتمعية يمكن البحث عنها في العثور على المرافق في الجزء الخاص بك من البلد.

الدعم العاطفي

"مرض الزهايمر هو" الوداع الطويل "، قال Jyringi. "يحتاج مقدمو الرعاية إلى الدعم في هذه الرحلة ، وتتيح مجموعات الدعم فرصة لتبادل المشاعر والخبرات واستراتيجيات التكيف مع الآخرين الذين يعانون من حالات مماثلة وفهم ما تمر به".

كما تقترح Jyringi بعض المواقف البسيطة التقنيات:

• امنح نفسك إذنًا لطلب المساعدة.
• افعل شيئًا واحدًا على الأقل في اليوم لك فقط.
• لا تعزل نفسك.
• تعرف على أن العلاقات ستتغير.

بالنسبة إلى جيرشمان ساعد انضمامها إلى مجموعة دعم ألزهايمر المحلية في معرفة المزيد عن المرض وخيارات الرعاية. لكن مصدرها الحقيقي للدعم العاطفي كان هو الملاحظات "الرائعة" التي حصلت عليها من المدونة التي أطلقتها في عام 2007.

"من المهم جدًا ألا تمر بهذا وحده والحصول على أكبر قدر ممكن من المساعدة قدر الإمكان ، قال جيرشمان. "هناك الكثير لتعرفه عن المرض وكيفية العناية به وما زلت تعتني بنفسك."