قبل بضع سنوات ، بسبب أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي ، جولي تولينكي ، من بلومفيلد ، كان نيوجيرسي غير قادر على المشي إلى سيارتها - لا تمانع في دفعها.
عندما كان عمرها 13 عامًا ، استيقظت Tollinchi مع كتف مؤلم. كونها مراهقة نشطة ومزدهرة ، اعتقدت أمها أنها نامت عليها بطريقة خاطئة وأن الألم سيختفي ، لكنه لم يفعل. ثم في أحد الأيام ، تضخمت ركبتها اليسرى ، ولن ينخفض التورم. بعد حوالي 10 أشهر ، تم تشخيص التهاب مع التهاب المفاصل الروماتويدي عند الأطفال.
في البداية ، اعتقد أخصائي الروماتيزم أن المرض سيختفي خلال عام من التشخيص ، لذا شعرت تولنيشي وعائلتها بالأمل. ولكن بحلول ذلك الوقت ، انتشر التهاب المفاصل الروماتويدي الخاص بالأحداث ، مما أثر على نحو 90 في المائة من جسدها.
"لديّ بشكل أساسي من أطراف أصابعي إلى فكي إلى كل مفصل في جسدي" ، تشرح. لقد قامت بالعلاج الطبيعي ، لكن أعراض التهاب المفاصل الروماتيزمي أصبحت أسوأ. أخذت الأدوية الموصوفة ، لكن لا شيء ساعد في ما عدا الستيرويدات ، التي تسببت في آثار جانبية كبيرة. اليوم ، لديها هشاشة العظام ، وبطانة المعدة دمرت.
التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي: جولي نادر
بعد سبع سنوات من تشخيص التهاب المفاصل الروماتويدي ، أصبح المرض عدوانيًا لدرجة أنها كانت مقيدة بالكرسي المتحرك ، وغير قادرة على المشي أو الذهاب إلى المدرسة أو حتى إطعامها أو تلبيسها بنفسها. كان العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي أكثر تعاسة. أصبحت تولنيكي مكتئبة ، لدرجة أنها حاولت إنهاء حياتها عن طريق تناول جرعات زائدة من المخدرات في عمر 17 سنة. وكانت تلك هي أدنى نقطة لها - وأخرى تقول إنها لن تسمح لها بالوصول مرة أخرى.
"لقد تعبت من تقول تولينكي: "إنني أتألم ، لكنني رأيت ما فعله ذلك لعائلتي وكيف دمرته ، وقلت إنني لن أكون أبدًا أنانية للغاية" ، ثم قررت تغيير حياتها ". وسائل الاستغناء عن إحباطي وغضبي وطرق أفضل للتكيف. "
العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي: العثور على طريقها إلى الخلف
اجتمعت Tollinchi مع جراح العظام ، الذي اقترح جراحة استبدال الركبة كخيارها الوحيد للتخفيف وأخذت ألمها وتخرجها من كرسيها المتحرك ، وكانت ركبتيها عالقتين في وضع منحنٍ ، لذلك كان المشي صعباً وتسبب في ألم في العمود الفقري لها.
خضعت تولنيشي لعملية جراحية لاستبدال الركبتين ووركها الأيسر ، ثم مررت بإعادة التأهيل. وتقول: "كان علي أن أتعلم كيفية المشي من جديد" منذ فترة طويلة ، كنت أسير بشكل طبيعي لدرجة أنني لم أكن أعرف كيف. "بعد كل هذا الوقت في كرسي متحرك ، لم تكن تولنيشي تصف إلا القدرة على المشي مرة أخرى على أنها" الجنة. "
اتبعت الحريات الأخرى: الاستحمام وارتداء الملابس بنفسها
التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي: إعادة تأهيل الروح
عرفت تولنيشي أنها في حاجة لإيجاد طريقة للبقاء إيجابية ، وتخفيف التوتر ، وشفاء روحها حيث بدأ جسدها إصلاح نفسها من أضرار التهاب المفاصل الروماتويدي. بدأت الكتابة في دورية بانتظام. في الأيام التي تكون فيها يداها متورمتين بالكتابة ، تضع أفكارها على جهاز الكمبيوتر الخاص بها.
كما أنها تستمع إلى الكثير من الموسيقى ، والتي تقول إنها تعزز مزاجها. وتحب القيادة. "عندما أشعر أني لا أستطيع أخذها أكثر من ذلك ، سأحضر سيارتي وأقطع مسافة طويلة بالسيارة." كما أنها تحاول ممارسة الرياضة والمشي والقيام بتمارين البركة.
"تعلمت كيفية التعامل فقط من خلال التعامل مع حقيقة أن هذه هي الحياة ، وأنك إما أن تجلس وتبكي طوال اليوم ، أو أن تعيش حياتك بأفضل ما يمكنك تقول: "إن وجود نظام دعم عائلتها لا يقدر بثمن. كانت والدتها معها في كل خطوة على الطريق. أخذها والدها إلى مواعيد الطبيب والزيارات العلاجية. وأوضحت أن أخيها الصغير "تجاهل شعري وأطعمني عندما لم أتمكن من إطعام نفسي". أختها هي رفيقها التمرين. تقول: "لقد بقيت قوية بالنسبة لي"التهاب المفاصل الروماتويدي يصيب الناس من جميع الأعمار ، ويمكن أن تتراوح أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي من الخفيف إلى التعطيل التام. عندما تقول "التهاب المفاصل الروماتويدي" ، فإن الناس "يفكرون في كبار السن - فهم لا يفهمون أنه يؤثر على الناس على هذه الأرض ، وبعض الناس لديهم هذا منذ طفولتهم" ، تقول تولينكي.
إنها تتمنى أن يختفي الناس. لا يمكن للكثيرين أن يساعدوا إلا التحديق على الفتاة الصغيرة في الكرسي المتحرك ويتساءلون ما هو الخطأ بها - وأنهم كانوا أكثر تعليما حول التهاب المفاصل الروماتويدي.
العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي: العلاج بعد ذلك والآن
تمثل تجارب تولنتشي الإحباط الذي غالباً ما يكون جزءاً من العيش مع أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي. وتقول: "لم يعرف الأطباء ماذا أفعل بي. لقد حاولت كل شيء خرج - كل الأدوية التجريبية الجديدة ، الحقن ، أي شيء يمكن أن يساعد."
كانت هناك علاجات بديلة مثل الوخز بالإبر وشاي الأعشاب وتدليك الأنسجة العميقة والكذب في غرفة الضغط العالي ، ومعظمها لم ينجح ، على الرغم من أنها تقول إن الوخز بالإبر ساعد لفترة من الوقت.
أعطت Tollinchi نفسها حقنة من عقار etanercept بيولوجي (Enbrel) و تتناول الأدوية والفيتامينات كل يوم ، فهي تحاول تناول غذاء صحي مع الكثير من البروتينات ، على الرغم من أنها تحد من تناول اللحوم الحمراء ، وهي من الأطعمة المفضلة لديها ، وهي تمارس الرياضة بانتظام ، وتقول إنها سوف تستمر في المشي ، والسباحة ، والقيادة ، الكتابة ، والامتنان كل يوم لكل شيء لديها ولها كل ما تستطيع القيام به.
