ماري فيلستينر ذهبت إلى الفراش ليلة واحدة أم شابة صحية واستيقظت في صباح اليوم التالي حرفيا من أصل مشترك. انضم إلينا لإجراء مناقشة حية مع مؤلف كتاب "Out of Joint: A Private and Public Story of Arthritis" ، وهو مذكرات متحركة من المؤكد أن يتردد صداها مع أي شخص متأثر بالتهاب المفاصل الروماتويدي.
المُذيع: قبل أن نبدأ ، نحن نذكرك بأن الآراء المعبر عنها في هذا البرنامج هي فقط آراء ضيوفنا. فهي ليست بالضرورة وجهات نظر HealthTalk أو أي منظمة خارجية. وكالعادة ، يرجى استشارة الطبيب المعالج للحصول على المشورة الطبية الأكثر ملاءمة لك. الآن ، ها هو مضيفك.
ماري وايت: مرحبًا بكم في هذا البث الشبكي HealthTalk Rheumatoid Arthritis هذا المساء. أنا مضيفك ، ماري وايت. لدينا عرض رائع لك الليلة. ضيفنا هو المؤلف ، الأم ومقاتل RA ، ماري Felstiner.
ماري تبدأ صباحها عن طريق غلاف مفاصلاتها. هل يستطيع كاحليها أخذ الدرج؟ هل يمكن أن تفتح أصابعها جرة ، قشر برتقالة؟ لكنها لم تكن دائما بهذه الطريقة. ذهبت إلى الفراش ليلة واحدة مهنة نشطة ، أم شابة صحية ، واستيقظت في صباح اليوم التالي حرفيا من المفصل. كان أول لقاء لها مع التهاب المفاصل الروماتويدي. مذكراتها ، "Out of Joint" ، هي قصة العيش من خلال التشخيص والتأقلم مع حياتها الجديدة.
الآن ، ماري حاليًا أستاذة للتاريخ في جامعة ستانفورد ، وهي أم ومؤلفة. يسعدنا أن نحضرها معنا لمشاركة قصتها الليلة.
Mary Felstiner، welcome to the show.
Mary Felstiner: أنا مسرور لوجودي هنا ، وأنا أتطلع إلى السمع من المستمعين.
Mary W .: أعتقد أن هذا سيكون ممتعًا يا ماري. أنا أقرأ كتابك. أحبه. انها ليست فقط مثيرة للاهتمام ولكن ملهمة.
في الكتاب ، أنت تتحدث عن الاستيقاظ حرفيا في صباح أحد الأيام مع RA. أخبرني كيف حدث ذلك.
Mary F.: لقد كتبت بالفعل "Out of Joint" لأن ليلة واحدة ذهبت إلى الفراش ، كما قلت ، أم شابة صحية. كنت أستعد أيضا ليكون أستاذ التاريخ. استيقظت في صباح اليوم التالي لمعرفة أن يدي لم تنجح ، وصدمت فقط. كل شيء يعتمد على هذه الأيدي. لقد كانت أداتي للكتابة ، للتدريس ، لتربية طفل.
فكرت ، كما أعتقد أن معظم الناس يفعلون عندما يحدث شيء كهذا ، كنت أجهد معصمى وأنا أرفع رضيعًا.
فكرت ، " أنا صغير جدا لأواجه أي مشكلة خطيرة. لذلك ، هذا لا يمكن أن يكون مشكلة خطيرة. "
لم أكن أدرك أنه في تلك اللحظة ، انضممت إلى مليوني أميركي مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، وبعضهم يستمع الآن. وهذه كانت بداية قصتي.
Mary W .: هل استيقظت ، وكنت تعتقد أنه شيء قمت به؟
Mary F.: اعتقدت أنه شيء التي قمت بها ، لذلك ذهبت إلى العيادة. لم أكن أدرك أنني سأحصل على تشخيص. خرجت للتو إلى إحدى العيادات لتلقي ضمادة من أيس وطبيب ليقول: "يجب أن تلف معصمك ووضع بعض الوسادات الساخنة أو بعض الوسائد الباردة."
وعندما وصلت ، قال الطبيب: "أنا" م أرسل لك لاختبارات الدم. "قلت ،" جبيرة معصمي. فقط أعطني بعض الضمادات ". هذا ليس ما فعله. أمر بعض اختبارات الدم ، وأعطاني كتيب لقراءة. جلست لقراءة الكتيب. كان كل شيء عن الألم والتصلب والتورم والمزمنة في هذا العمر. لم أستطع استيعابها. في الواقع ، استغرق الأمر مني أسبوع كامل لاستيعاب هذا الكتيب وإدراك أن هذا هو المأساة. مهما كان الجسم الذي اعتدت العيش فيه ، فقد تم طرده للتو. كانت تلك البداية حقا.
ماري و.: 999 لقد كنت صغيرا حقا في تلك المرحلة ، في العشرينات من العمر؟ ماري إف. إذا كانت كلمة "التهاب المفاصل الروماتويدي" تعني لي أي شيء - وهو أمر لم يحدث ، لم أسمع عن المرض من قبل - كنت سأرتبط به مع كبار السن.
هذا خطأ كبير. لقد كنت في سن نموذجي لظهور هذا المرض ، سرعان ما علمت هذه هي الطريقة التي يعمل بها المرض. إنه نظامي (يؤثر على الجسم بأكمله) ، وهو ذاتي المناعة ، بمعنى أن نظام المناعة يبدأ في مهاجمة أنسجتك الخاصة كما لو كان هؤلاء الأعداء.
Mary W.:
ما كان محظوظًا هو أنني حصلت على تشخيص مبكر جدًا
في كثير من الأحيان لا يذهب الناس إلى الأطباء ، أو لا يملكون التأمين اللازم للذهاب إلى الأطباء. أو أنهم لا يعرفون شيئًا عن التهاب المفاصل ولديهم القليل من الآلام والآلام ولا يأخذون الأمر على محمل الجد. ولا يحصلون على تشخيص ، ولا يحصلون على علاج إلا بعد فوات الأوان. لذا بهذا المعنى ، كنت محظوظًا للغاية.
Mary W.:
في ذلك العمر ، كيف هل هذا يؤثر عليك؟ كيف يؤثر ذلك على حياتك المنزلية مع طفل صغير؟ هل تستطيع حتى أن ترفع الرضيع؟
Mary F.: هذا سؤال مهم. يشعر معظم الأشخاص الذين يصابون بمرض مزمن على الفور بالقلق حيال تأثير ذلك على وجودهم المعتاد منذ لحظة استيقاظهم لحظة نومهم ، خاصة حياتهم المنزلية. مع طفل صغير ، فكرت ، "كيف سأكون أماً؟ كيف سأقوم برفع الطفل واللعب مع الطفل؟ "أصبح كل هذه الأمور صعبًا.
استغرق الأمر مني سنوات لأدرك أن بعض الصعوبة كانت في تصميم المعدات ، وعدم توفر أماكن الإقامة وصعوبة رعاية طفل صغير عندما يكون لديك نوع من الإعاقة أو المرض. كان أفضل دفاع لدي هو فقط للحفاظ على كل شيء تحت التفاف. ظننت أن وظيفتي الرئيسية هي التأكد من أن أولادي وأصدقائي كانوا يعرفون أقل قدر ممكن عما كنت أشعر به أو ما كنت أعاني منه. Mary W.:
حسنا ، أنت تتحدث عن السكن. كيف قمت بالتكيف؟
ماري اف ب: _______________ حاولت أن أجعل تعديلات صغيرة - طرق مختلفة لرفع الطفل أو عدم رفعه كثيراً. أنا اعتمد كثيرا على شريكي. كانت هذه أماكن إقامة خاصة ، وحاولت الاحتفاظ بها خاصة ، خاصة جدًا. لم أكن أريد أن يرى أي شخص هذا حتى في المنزل. هذا أمر شائع حقا ، وأعتقد أن هذا يجعل المرض أسوأ مما يجب أن يكون. إنه أمر جيد القيام به بطرق معينة ، ولكنه يساهم بالفعل في ثقافة الصمت. ثقافة الصمت تعني أننا لا نحصل على ما يكفي من الاهتمام ، ولا نحصل على ما يكفي من النصائح ، ولا نحصل على العلاج الكافي.
كنت أبقيها هادئة طوال 30 سنة لأنني كنت أشعر بالخجل الشديد. Mary W.:
لدي القليل من التهاب المفاصل ، ومنذ أن قرأت كتابك ورأيت طبيبًا ، تمكنت من الاعتراف بأنني مصاب بهذا القليل من التهاب المفاصل. ماذا عن هذا المرض المعين الذي يجعل الناس لا يتحدثون عنه؟
Mary F.:
أعتقد أن حالتك مثالية وشائعة جدا. أنا مسرور لأنك ذكرت ذلك. أولاً ، أعتقد أن هناك نوع من الخجل المرتبط به لأنه من المفترض أن يحدث لكبار السن. إنه يعكس ، للأسف ، انخفاض مستوى كبار السن في مجتمعنا. كما أنه رمز للبطء. الناس يتحدثون عن التحرك في سرعة التهاب المفاصل ، وهذا يعني بطيئا جدا. من يريد أن يرتبط بهذا؟ لا أحد.
هذا النوع من الخجل الذي يأتي لشخص عادي ، لا سيما النساء العاملات ، ينتهي حقاً بالإيذاء. أنت لا تريد أن تعترف بالعمل الذي لا يمكنك القيام به كل شيء يمكن لأي شخص آخر القيام به. أنت لا تريد أن تكون غير متاح. كنت أتوقع أن أكون أحد الوالدين مثل أي والد آخر. كنت أتوقع أن يكون صديقا جيدا مثل أي شخص آخر. إذا كان لدى أي شخص حاجة أو كان في ورطة ، سأكون هناك. إذا كان أي شخص يريدني لتناول العشاء أو لعقد اجتماع ، كنت آتي.
ولكن نتيجة حتى كمية صغيرة جدا من التهاب المفاصل قد تعترض الطريق. إذا كنت تريد دائمًا مواكبة الجميع ، فقد ينتهي الأمر بالتعب. وتزداد سوءًا.
إذاً ، ما نكافحه هنا هو ثقافة السرعة ، ومواكبة التقدم. تحاول "Out of Joint" معالجة هذه المشكلة لنفسي ولأي شخص آخر.
Mary W.:
لقد كنت مفتونًا بالطريقة التي تعاملت بها مع عملك. أنت أستاذ في الكلية ، وعليك أن تحجز الكتب حولك وتتحدث إلى الطلاب. كيف كنت تدير؟Mary F.:
هذه كانت صليبتي العظيمة لتحمل. انتهى بي الأمر إلى إنفاق كميات هائلة من الوقت في القتال من أجل السكن والمساعدة الكتابية لأنني لم أستطع استخدام يدي للكتابة لسحب الكتب حولها أو الكتابة على السبورات.
لقد عرفني على حقيقة أن لي حقوقًا معينة. لم يعطوا لي. عملي هو أصعب حقا مما لو كان لدي لم يكن التهاب المفاصل الروماتويدي. أنا حقا أبطأ. لا بد لي من استخدام برنامج التعرف على الكلام. لا أستطيع أن أفعل الأشياء التي كنت سأفعلها بسهولة كأستاذ. لكن في هذه العملية ، تعلمت أن أحارب لنفسي. لا أعتقد أنني كنت قد تعلمت ذلك بأي طريقة أخرى. كان هذا درسًا حقيقيًا ، ولا أعتقد أنه درس سيئ على الإطلاق.
Mary W.: في الكتاب ، تتحدث أيضًا عن كيفية تعاملك مع RA الخاص بك ، حسناً ، 30 سنوات في الأساس. كيف تأقلمت منذ ذلك التشخيص الأولي؟ لديك بعض المساعدة في العمل ، ولكن كيف نجحت في المنزل؟
ماري إف .:
أنا مقتنع بأن بعض أساليب الإدارة البدنية أفضل الآن مما كانت عليه في ذلك الحين. من الناحية الجسدية ، من الأسهل الحصول على هذا المرض الآن أكثر مما كانت عليه قبل عقود.
هناك أدوية أفضل ، وكان هناك تحول هائل في العلاج. كان من المعتاد أن الأشخاص الذين أصيبوا بالتهاب المفاصل الروماتويدي وضعوا على القليل من الأسبرين ، ثم أكثر قليلا ، ثم أكثر قليلا - محافظين جدا. طوال الوقت كنت ذاهب ببطء الهرم العلاج - قليلا من هذا الدواء ، قليلا من هذا الدواء. واليوم ، فإنهم يسخرون منك بشيء من الصعب حقًا في البداية. الكثير من الناس يجدون هذا مخيفًا جدًا. أنا لا ألوم الناس لإيجاد هذا المخيف. هذه هي فكرة العلاج الجديدة. إنها مبنية على فهم أن التهاب المفاصل الروماتويدي هو مرض خطير للغاية ، ويجب ألا تخدع به. يجب أن تحاول أن تطرق كل ما يمكنك فعله في البداية. النموذج الآن هو أن هذا مرض خطير ، ودعونا نتخلص منه بأي طريقة ممكنة. من الأسهل إدارة المرض الآن بسبب العلاج الأفضل.
أعتقد أيضًا أن حياتي تغيرت بسبب حركة حقوق الإعاقة المتنامية التي بدأت في التسعينيات وقانون الأمريكيين ذوي الإعاقة لعام 1990 ، وهذا جعلني أدرك أنني من حقهم أن يشعروا بتحسن. لدي الحق في الحصول على دواء جيد ، وعلاج جيد ، وإقامة جيدة. كان من الصعب علي أن أدرك ذلك لأن ذلك كان يعني أنني مسؤول عن تقديم طلب.
الجزء الأكثر إيجابية من هذا هو هذا الشعور بالخبرة والوكالات والروح القتالية ، التي تخرج من هذا.
لقد أحببت مصطلح استخدمته في البداية - محارب RA. عادة ، يقول الناس الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي. أنا أحب RA المقاتل. هذا هو ما أعتقد أن هذه العملية قد تكون.
لقد جذبتني تقنية التعرف على الكلام تمامًا. أصبحت مهتمة للغاية في الكلام الرقمي المحوسب والخبير في ذلك. اعتدت أن أفكر في نفسي على أنه هذا النوع من شخص مصاب بالتهاب المفاصل الحزينة ، والآن أفكر في نفسي هذه المرأة الإلكترونية وأميرة القوة هذه. سأخبرك بأي شيء تريد معرفته عن أجهزة الكمبيوتر.
Mary W.:
هل ستقول أن الكتابة والتحدث كان أكبر عقبة كان يجب أن تتخطوها؟
Mary F. :
نعم. يجب أن أعترف صراحة بأن المرء مصاب بالمرض وأن الحديث عنه بشكل علني قدر الإمكان كان خطوة كبيرة بالنسبة لي. لا أعتقد أن الجميع يريدون الكتابة والتحدث علنا. أنا لا أقول أن هذه خطوة كبيرة يجب على الجميع اتخاذها.
أعتقد أن الآلية الداخلية لهذه الخطوة هي شيء يمكن لأي شخص القيام به ، أي تحويل تجربتك للمرض إلى قصة ، إلى فهم وليس مجرد المعاناة من ذلك. هذا هو تحول كبير يساعد في الشفاء. هذا هو التحول الذي أعتقد أنه متاح لأي شخص بغض النظر عن ما يناضلون معه.
Mary W.: > ما نوع النصيحة التي قد تقدمها إلى شاب مصاب بـ RA؟
Mary F .:
إنه أمر مثير للغاية عندما تكون شابًا. لديك مخاوف كبيرة. اتصلت بي مؤخراً امرأة تم تشخيص حالة ابنته مؤخراً ، وكتبت قائمة الأسئلة الأكثر بليغاً. هل سيحبها أحد؟ هل ستظل شراكاتها معًا؟ هل ستكون قادرة على العمل؟ اعتقدت أن هذه هي جميع الأسئلة الأساسية التي يواجهها الشاب. أعتقد أن الإجابة على هذه الأسئلة ليست سيئة كما تظن. النضال سوف يشدك. تخبرني تجربتي أن الحلول التي ستقدمها ستكون حلولًا تزيد من سهولة حياتك بالكامل.
هذا بالتأكيد ما حدث لي. أشعر أن القدرة على الاستماع من الناس الذين يكافحون بشكل رائع وصعب مع الصعوبات ، شرف أن تكون قادرة على القيام بذلك هو ما وضعت على وجه الأرض مع التهاب المفاصل الروماتويدي ل. هذا هو هدفي. ليس غرضًا سيئًا في الحياة. هذا هو نوع الأشياء التي يمكنك الوصول إليها ، حتى عندما يكون شابًا. Mary W.:
هل تعتقد أنه مع ما هو متاح الآن ، يمكن لشاب مصاب بـ RA أن يتمكن من القيام بهذا النوع من العمل الروحي بسرعة أكبر؟ ماري F.:
أعتقد ذلك لأن الكثير من المشاكل الجسدية يتم الاعتناء بسرعة أكبر مما كانت عليه عندما تم تشخيصي لأول مرة. هذا لا يعني أن الأدوية دائما تعمل من أجل الجميع ، فهم لا يفعلون ذلك. أو أنه ليس مرضا بائسا. يمكن أن يكون الأمر كذلك ، ولكن كلما سمحت للشفاء أن يحدث مع التدخلات الطبية ، كان ذلك أفضل.
اقتراحي هو أحد ما أسميه شفاء التاريخ أو الشفاء عبر التاريخ. هذا ينطوي على شيء صادفته بشكل طبيعي كمدرس للتاريخ. إنه إدراك أن كل واحد منا لديه قصة ، وأنه يمكننا أن نخلق قصة حياتنا الخاصة وكذلك تاريخ حالتنا الخاصة. يمكننا تتبع تشخيصاتنا الخاصة ، وتطورنا الخاص ، وتقلباتنا الخاصة ، وتلك الخاصة بنا. . والسبب في ذلك ليس فقط من أجل الحصول عليه ، بل لأن قضيتنا الفردية الصغيرة والغبية هي جزء من تاريخ عام هائل. الحلول التي نأتي بها هي جزء من شاشة الحلول. اكتشاف الاسبرين والكورتيزون - وهما أعظم عجيبة على الاطلاق - اكتشف كلاهما لعلاج التهاب المفاصل الروماتويدي.
تم تطبيق التعرف على الكلام والتقنيات المتطورة جداً لأول مرة على أشخاص مثلي لا يمكنهم استخدام أيديهم. وتستخدم الآن على نطاق واسع. اليوم ، في كل مرة تتصل فيها بشركة خطوط جوية ، فإنك تستخدم التعرف على الكلام. كل هذه الحلول لا تتعلق فقط بالتهاب المفاصل. انها عن تغيير صحة الإنسان. أريد أن أكون جزءًا من هذا التاريخ. أنا فخور بأن أكون جزءًا من هذا التاريخ. كل حلاتي الصغيرة تأخذ مرضاً وتغير مسارها.
هذه إحدى الطرق التي أعتقد أننا نستطيع الشفاء بها.
Mary W.:
في الكتاب ، تحدثت أيضًا عن السلالة التي تعاني من الروماتويد وضع التهاب المفاصل على زواجك.
Mary F.:
إنه واحد من أكثر أجزاء المرض المزمنة سرية - الجميع يعرف هذا ، لكن القليل من الناس يعترفون به - هناك تأثير عميق على الشراكات. أنا لا أعرف بصدق لماذا. أعتقد أننا بحاجة إلى الكثير من القصص لإثبات ذلك. قد يكون ذلك بسبب مرض مزمن يهاجم شعورك بالذات ، وثقتك بنفسك ، وهذا يجعل العلاقات صعبة.
بعد سنوات من التهاب المفاصل ، كان هناك وقت لم أستطع فيه الاعتماد على زوجي القديم هناك لاجلي. في الحقيقة ، لم أستطع حتى الاعتماد عليه في الاقتراب مني. لقد عد بنفسه أغلقني. لم يكن مهتمًا بي حتى انقلب علي. لقد ظللت أسأل نفسي: "هل سئمني من أن أكون قريبًا من شخص مريض؟" أعتقد أنه كان كذلك. اعتقد انه فقط احترق. ﻟذا ، ﻛﺎﻧت ھذه أﺧﺑرة ﺳﯾﺋﺔ. أﻋﺗﻘد أﻧﻧﺎ ﻧﺣﺗﺎج أن ﻧﻌﺗرف ﺑﺄن ھذا ﯾﺣدث. القصة الحقيقية - على الأقل في حالتي ، وآمل في الكثير من الآخرين - كانت الطريقة التي عدنا بها مرة أخرى.
إدراك أن مرضًا مزمنًا سيربطنا - مثل المفاصل التي تربط العظام - سوف يسحب لنا معا. إذا كان هذا هو ما يجب أن نمرره ، فسنأتي من خلاله. كان هذا هو المعنى الذي توصلنا إليه أخيراً. من المهم للأشخاص الذين يشاركون في علاقة أن يقدموا كل الفضل في العالم لمقدمي الرعاية لأنهم حقا أبطالنا المجهولون. إنهم يحترقون ، ولا يحصلون على ما يكفي من الثناء والائتمان الكافي.
Mary W.:
كيف يؤثر هذا التشخيص على حياتك الجنسية؟
Mary F.:
لقد كان هناك نقص من الثقة بالنفس. ألم الألم الجسدي في الطريق ، ولكن كان لدي هذا الإحساس بأن جسدي قد خانني. كان جسما كرهت. اعتقد انها كانت قديمة. لم يعد لدي هذه المشاعر في الواقع. أدركت أن هذه المشاعر هي التي تحدد جسما طبيعيا بطريقة ضيقة جدا ، ولا أحد منا طبيعي جدا بهذه الطريقة. نحن لا نحصل على أجسام كهذه. كما تعلم ، ملاك التشريح لا يوزع أجسامًا مثالية لأي شخص. لذا لم يكن لي من المخططات كما كنت أعتقد في البداية. إنه يؤثر على حياتك الجنسية ، ويأتى لفهم أنه من المحتمل أن تكون خطوة واحدة.
الشباب الذين يقلقون من أنهم لن يكونوا محبوبين إذا كانوا مصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي يجب أن يفكروا مرة أخرى. أعتقد أنهم سيصبحون محبوبين أكثر. ليس هذا فقط ، ولكنهم سيحبون المزيد لأنهم سيقيمون ذلك ، وهذه هي الخدعة. Mary W .:
أعتقد أن هذا هو المدخل القيّم. لا أستطيع إلا أن أتخيل كيف سيكون أن تكون 25 وأن تعتقد أنك ساخن وتعتقد أنك رائع ، ثم فجأة ، أنت لست كذلك. Mary F.:
هذا صحيح. لكن دعنا نحصل على صورة مختلفة. هنا امرأة تبلغ من العمر 25 عاما. انها تتجول في الجينز الضيق والقميص العلوي وتقول: "مهلا ، لدي التهاب المفاصل الروماتويدي. "بدلاً من الزحف حول الطريقة التي كنت أعمل بها عندما كنت في ذلك العمر والتفكير ،" آمل ألا يلاحظ أحد ذلك ".
Mary W.: إنه نهج أكثر صحة ، وأكثر تقدمًا ، وصدقًا.
Mary F.: هذا هو السبب في أنني كتبت "Out of Joint."
Mary W.: هذا سؤال عبر البريد الإلكتروني ، "هل لديك أي فكرة عن الأطفال الصغار المصابين بـ RA؟ حفيدتي هي 6 فقط ، وتم تشخيصها بالـ RA منذ عامين أو ثلاثة أعوام. في بعض الأحيان ، يمكنها بالكاد المشي. ما مدى شيوع هذا؟ "
Mary F.: إنه شائع جدًا. هناك ما لا يقل عن 300،000 طفل مع تشخيص مرض التهاب المفاصل الروماتويدي في هذا البلد. أظن أنه حقا أكثر قليلا. بالنسبة لعمر 6 سنوات ، من الصعب لأنهم لا يفهمون ذلك حقاً.
الأدوية الأكثر تقدماً تأتي الآن في جرعات الشباب. لذلك هناك علاج ، وبعضه يمكن أن يكون فعالاً. النبأ السار حول RA الأحداث هو أنه كثيرا ما يحرق في سن المراهقة. لذلك إذا تمكن الأطفال من تجاوزها ، فغالبًا ما يستطيعون تجاوزها. أعتقد أن هذا أمر مؤلم بالنسبة للأجداد والأبوين. لا أحد يريد أن يرى هذا. أنت لا تريد أن يعاني طفلك. كنت ستأخذ 10 أضعاف RA إذا كان فقط يمكن أن ينجوا من ذلك.
أعتقد أنه في كل من الأدوية الجديدة وفي الدورة الغريبة من RA اليافعة ، هناك بعض الأمل. Mary W.:
لديّ بريد إلكتروني من Spring، Texas. تقول: "عمري 35 سنة وتم تشخيصي منذ ثلاث سنوات ونصف. لقد مررت ببعض الأدوية المختلفة وأنا الآن في ميثوتريكسات وسيليبركس [celecoxib]. سؤالي عن الآثار الجانبية لهذه الأدوية القوية. لقد كان لدي بعض الشواغل الصحية المختلفة منذ تشخيص مرض التهاب المفاصل الرثياني ، وأنا لا أعرف بعد الآن ما هو الشعور الطبيعي. من المحبط عدم معرفة الأعراض التي هي جزء من RA أو الآثار الجانبية للعقاقير. هل كان عليك التعامل مع العديد من الآثار الجانبية للأدوية؟ "
Mary F.:
[هل هذا سؤال كبير]. الأدوية التي توجد لـ RA كلها لها آثار جانبية. لا يوجد شيء مثل أي آثار جانبية. لن يكون هناك أبدا. هذه هي الأدوية التي تهاجم جهاز المناعة. عندما تصل إلى ذلك ، سيكون لها آثار جانبية.
أعتقد أن هذه صفقة تقوم بها ، وهي صفقة صعبة. لقد عانيت من العديد من الآثار الجانبية للأدوية ، ولكن أعتقد أن التهاب المفاصل الرثياني أسوأ. أريد الحياة التي يمكنني الحصول عليها من الدواء. وإذا تسبب في آثار جانبية ، فعندئذ سيكون عليّ أخذها. الآن ، البعض منها أكثر احتمالا من الآخرين. وكان الأثر الجانبي الذي لا يطاق على الأرجح بالنسبة لي هو بعض خلايا لا يمكن تحملها طوال الوقت من الأدوية. لذلك أنا حش مثل مجنون. كان مروعا.
في نهاية المطاف ، تلاشت خلايا أسفل قليلا ، وأنا استيعاب ذلك من خلال ارتداء الكثير من ملابسي والملابس الداخلية في الداخل. أغطي كل طبقاتي. أحاول ألا أحصل على أي شيء يمسح بشرتي لأن بشرتي حساسة للغاية. الآثار الجانبية الأخرى التي عانيت منها تشمل الكثير من تساقط الشعر ، والتي يمكن للمرأة أن تكون محرجة للغاية. أنا وزنها ضد التهاب المفاصل الروماتويدي ، والتنقل ، والتعب ، وجميع هذه الأشياء ، وأنا أقرر أنني أريد الدواء. أنا لا أقول أن الجميع يجب أن يشعر بهذه الطريقة. اعتقد انها صفقة تقوم بها، ولكل شخص يذهب لجعله بشكل مختلف قليلا.
انا اقول لكم كيف التعامل مع الآثار الجانبية للأدوية. أضع تلك القوائم من الآثار الجانبية. أقرأ كل واحد منهم. أنا أؤكد أنا أبرز. أنا أعير اهتماما عميقا لذلك. ثم أرميها في كرة ، وأعيد تدويرها ، ولم أقرأها مرة أخرى. لا أستطيع التعامل مع معرفة ذلك بكثير. أحتاج أن يكون ذلك في قاعدتي المعرفية ، لكنني لا أريد ذلك في تفكيري اليومي.
لذا فإن اختياري - وأنا لا أدافع عن ذلك لأي شخص آخر - ولكن خياري هو أن أذهب إلى المخدرات وأحاول أن أطرق الحياة الطبيعية في حياتي ، وكذلك قدر ما أفعله في حياتي. ما هي التأثيرات القصيرة والطويلة المدى لفعلتي ، لا أعرف ، لكني أحب أيامي أفضل مما اعتدت عليه. [ملاحظة المحرر الطبي: من الأهمية بمكان مناقشة أي آثار جانبية محتملة أو محتملة قد تواجهها مع طبيبك ، الذي قد يكون قادراً على المساعدة أو ربما وصف دواء آخر.]
Mary W .:
Kathy in وتقول كاليفورنيا: "منذ تطوير RA ، لقد طورت أيضًا مرضًا آخر من أمراض المناعة الذاتية. وأنا أعلم أن هذا أمر شائع جدا. هل قمت بتطوير أي شيء بخلاف RA الخاص بك ، وكيف أثر ذلك على علاجك RA؟ "
Mary F.:
لقد طورت مرض مصاحب يسمى متلازمة سجوجرن ، [وهو أحد أمراض المناعة الذاتية التي تهاجم الغدد اللعابية و النسيج الضام ، وهو تجفيف العينين والفم ، وبالتالي الأجهزة الداخلية في نهاية المطاف. إنه في الواقع ، على مدى فترة طويلة من الزمن ، مرض خطير ، ولكنه يتحرك ببطء شديد. في العديد من الطرق ، يؤثر Sjogren في الواقع أكثر مني أكثر من RA الآن.
لذا فإن التلقيح المتقاطع لأمراض المناعة الذاتية هو واحد من أكثر الأشياء عن التهاب المفاصل الروماتويدي. أظن أن هذا أمر شائع جدًا ولا نتحدث عنه بما يكفي. Mary W.:
> هل لديك أي نصيحة أخيرة تريد تركها معنا هذه الليلة؟ Mary F.:
> نصيحتك الأخيرة اقول ، من كنت هناك ، لست وحدك. أنت لست على خطأ إذا كنت تحتفظ بسجل حالة ، فقم بإخبار قصة حياتك أو ركز على حقوقك بدلاً من كل الأخطاء في التهاب المفاصل الروماتويدي. يمكنك حقا أن تتحول من الخوف من هذا المرض إلى تحديه. أتمنى لك الحظ في ذلك.
Mary W .: أشكر Mary Felstiner على كونك معنا هذا المساء. حتى في المرة القادمة ، أنا ماري وايت. ليلة سعيدة.
