بريانا Landis: وقالت إنها لن تكون الشخص نفسه دون مرض التصلب العصبي المتعدد |

الباحث MS الناضجة بريانا لانديس لديه شغف على أساس التجربة.صور الصورة من بريانا لانديس

انها ليست دائما من السهل النظر إلى الجانب المشرق من التصلب المتعدد (MS) ، لكن بالنسبة لبريانا لانديس ، لحظة سلبية هي لحظة إنتاجية تضيع إلى الأبد.

"إذا لم يكن لدي MS الخاص بي ، فلن أتحدث لك ، "تقول. "أنا لن أكون نفس الشخص أيضا."

أمضى تخصص البيولوجيا في السنة الثالثة في كلية ميريديث في رالي ، كارولاينا الشمالية ، لانديس ، 19 عاما ، الصيف المتدرب في ديسكوفيري ، وهو مسعى غير هادف للربح في مؤسسة ديفيد ه. - معهد مردوك للبحوث في حرم أبحاث NC في كانابوليس بولاية نورث كارولينا. يهدف المشروع إلى تعزيز فهم أصول مرض التصلب العصبي المتعدد وتحسين التشخيص ، والتنبؤ بتطور المرض ، وتقييم فعالية العلاج.

لم يقم لانديس فقط بالتسكع والمراقبة ، بل شارك في مشروعين رئيسيين. كان الأول هو المساعدة في تطوير مسح للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد الذي يقيم تأثير العوامل البيئية والوراثية على حد سواء. وكان الثاني يتعاون في برنامج التنميط الجيني الذي يقوم بنقل عينات الدم والحمض النووي من الأشخاص المصابين بمرض التصلب المتعدد وما هو بدون.

"هذا أمر مهم للغاية ، لأن 200 من العوامل الوراثية قد ثبت أنها تسبب مرض التصلب العصبي المتعدد ،" يقول لانديس. "أردت دائمًا أن أكون طبيباً ، لكن لدي الآن شغفاً حقيقياً للبحث".

أطفال يحصلون على مرض التصلب العصبي المتعدد

عرفت لانديس دائمًا الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد ويمكن حتى أن تتذكر الأعراض الأولى لها.

"كل "يوم واحد في الحضانة أود أن أقول ،" رأسي يؤلمني ، "تقول. عندما تم فحص عينيها أخيرًا ، لم تستطع رؤية أكبر حرف "E" على مخطط الرؤية. كشف الفحص عن العصب البصري المتورم في عينها اليمنى

في وقت لاحق ، بعد الصنبور الفقري واثنين من التصوير بالرنين المغناطيسي ، تم تشخيصها بالتهاب الدماغ والنخاع المنتشر الحاد (ADEM) ، وهو هجوم قصير ولكن مكثف للالتهاب في الدماغ والحبل الشوكي ، وأحيانا من الأعصاب البصرية ، التي تدمر المايلين المغذي للأعصاب.

قال الأطباء لوالديها: "سوف تزول في غضون عام. لقد أخبرناك أن الأطفال لا يستطيعون الحصول على مرض التصلب العصبي المتعدد."

ولكن بينما لقد عاد بصر لانديس إلى طبيعته كما كان متوقعًا ، وبعد مرور عام واحد في عمر 4 سنوات ، تم تشخيص حالته بأنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد.

المحاماة وجمع التبرعات من Early On

مثلما كان لديها مرض التصلب العصبي المتعدد منذ سن مبكرة ، كذلك يبدأ Landis رفع مستوى الوعي والأموال لمرض التصلب العصبي المتعدد على الجانب الشاب. في سن الثامنة ، كانت واحدة من الفائزين في برنامج Kohl's Kids Who Care للمنح الدراسية الذي تم إبطاله الآن ، حيث حصلت على جائزة نقدية وتعيّن مؤسسة خيرية للحصول على واحدة أيضًا. وجهت الأموال إلى مؤسسة مونتيل ويليامز السابقة ، التي بدأتها شخصية التلفزيون والموسيقى والممثل الذي تم تشخيص حالته بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 1 .

إن الإنجاز الذي حققته كحل لها أيضا على Montel Williams Show ، والتي استمرت من عام 1991 حتى عام 2008. إنها تتذكر الذهاب في عينيها اليمنى قبل ظهورها. "لم يحدث هذا منذ ذلك الحين" ، كما تقول بالراحة.

حتى دخلت الكلية ، كانت لانديز تحفز "فريق الأصدقاء والعائلة" الواسع الخاص بالممشى MS السنوي. وتقول: "الآن أقوم بمزيد من التطوع أكثر من المشي - أكثر تحدث في أحداث MS".

Stressing Less Reduces Symptoms

"حياتي طبيعية جدًا ، والآن بعد أن أصبحت أكبر سنا ، أجد أعرابي تقول لانديز: "من أكثر الأمور غير السارة هو الإحساس بأن البق يزحف على ظهرها ، والتي تديره عن طريق تناول عقار Neurontin (gabapentin) المضاد للالتهاب. كما أنها تعاني من الصداع النصفي العرضي - وعندما تفعل ذلك ، فإنها "كبيرة" ، كما تقول.

والدتها الرئيسية للدواء هي الآن الدواء الفموي Tecfidera (ثنائي ميثيل فوماريت).

كما أنها تسير مع مساعدتها على إدارة مرض التصلب العصبي المتعدد. الأعراض ، وأثناء وجودها في مدرسة براون الثانوية في كانابوليس ، كانت منافسة طويلة المدى وعبر البلاد. "عائلتي بأكملها تعمل" ، كما تقول.

والدها ، براين ، مستشار توجيهي في مدرسة ثانوية قريبة ، وأمها كاثي ، هي مستشارة توجيهية في مدرسة ابتدائية قريبة. كما أن لديها أختًا صغيرة ، كاراميا ، التي تبلغ من العمر 12 عامًا>

الخياطة ، والزومبا ، والأصدقاء ، والأبحاث

بعد يوم طويل من التحديق من خلال المجهر ، يحب لانديس التحديق بإبرة وخيط. تقول: "أنا أحب الخياطة". "لقد صنعت كل الوسائد لغرفة نومي وغرفة نومي. أختي وأنا أيضاً صنعنا بطانيات لعائلتنا."

كما تذهب إلى صفوف زومبا وتزيد أوزانها مع كاراميا في صالة الألعاب الرياضية. في الكلية تتدلى مع "أصدقائها المدهشين" ، ثم تجد ركنًا هادئًا للقراءة ، وهو هواية مفضلة أخرى.

إن لانديس هي عضو في المجلس التنفيذي لرابطة حكومة ميريديث والمجلس الانتخابي ، وتعمل جزءًا الوقت في مكتب رئيس الجامعة. في المختبر ، تتابع بحثها الخاص عن المكملات البروبيوتكية وتفاعلها مع الجهاز الهضمي.

وتقول إنها على الرغم من عزمها على البقاء إيجابية ، إلا أنها واقعية أيضًا. يقول لانديس إن هذا يترجم إلى طاقة عالية لتحقيق اختراقات جديدة تحقق علاجات جديدة. إنها في مهمة ، وبدأت للتو.