جين ريان من ستاتن آيلاند ، N.Y. ، ترتدي مقاس 5.5 طولها طوال حياتها. وهي الآن ترتدي مقاسًا 8. في عمر 68 عامًا ، تعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي ، أو RA ، مما جعل أصابعها تنتفخ في الحجم.
"بالنسبة لي كان المفاجئ. مفاجئ جدًا. ساقي دائمًا في حالة ألم. أحيانًا يكون معصمي ، وأحيانًا ذراعي ، وأحيانًا كتفي ، ويعتمد الأمر فقط ، أينما أرادت أن تفعل ذلك ، "يقول ريان عن RA.
يعيش ما يقدر بـ 1.3 مليون شخص في الولايات المتحدة مع RA وهو مرض مناعي ذاتي يدمر المفاصل والعظام والعضلات ، مما يتسبب في ألم شديد وتصلب. تقول ريان إن الألم الشديد يوقفها في مساراتها.
"إذا تسلقت لخطوتين أو ثلاث خطوات ، يجب أن أتوقف لأنني لا أستطيع الذهاب إلى أبعد من ذلك. لا يمكنني ذلك. لقد استقلت دراجة ثابتة لمسافة 20 ميلاً في اليوم وتقول: "لا أستطيع حتى أن أتعرض للدراجة على مدى سبع سنوات."
ريان لا تتعامل فقط مع RA ، بل تعاني من تصلب الجلد ، وهو مرض مناعي ذاتي يهاجم الجلد والأوعية الدموية. ولأنها تعاني من تصلب الجلد الشامل - وهي حالة تؤثر فقط على حوالي 100.000 شخص في الولايات المتحدة - تتأثر أيضًا كليتيها ومريءها وقلبها ورئتيها.
"بما أني مصاب بـ RA يتداخل مع تصلب الجلد ، فإنه يجعل كل مريض أسوأ من ذلك ، هناك أيام تكون فيها معدتي سيئة للغاية ، فالأكل غير وارد ، فستكون هناك أيام عندما يكون منتفخًا لا يطاق ، وهو نزلة عادية قد تستمر لأربعة أو خمسة أيام بالنسبة لمعظم الناس ، تضعني في الفراش مع الحمى وأنا هناك لمدة أسبوعين إلى ثلاثة أسابيع أحيانا. المرض ليس خيارا بالنسبة لي.
راين يعاني أيضا من تسرب القلب والخفقان وجفاف العينين ، وهي تعيش مع العقيدات في رئتيها تسمى سرطان الأرض الزجاجية. هناك قلق من أنها قد تكون سرطانية ، لذلك يجري رصدها عن كثب.
وهي تأخذ 15 قرصًا يوميًا ، لكنها لا تستطيع علاجها بشكل كاف بسبب مشاكل الرئة. إنه موقف صعب "لا أستطيع أن أتناول بعض أدوية RA لأنه مع العقيدات التي لديّ في رئتي ، فإن ذلك سيؤدي إلى زيادة حدتها بل قد يصبح سرطانياً."
على الرغم من إحباطها ، اختارت التركيز على الإيجابية. . "أستطيع أن أتنفس ، أستطيع أن أمشي ، أستطيع أن أتحدث ، ولدي عائلة مساندة. لديّ أسرة رائعة."
يريد ريان أن يعرف الناس أن لا أحد محصنًا من الإصابة بهذه الأمراض. "يمكن أن يصيب أي شخص في أي عمر. إذا كنت تعرف شخصًا يمتلكه ، فقط كن صبوراً لأنه مرض محبط للغاية. في بعض الأيام تحتاج إلى المساعدة ، في بعض الأيام لا تفعل ذلك. كل يوم ليس فقط نفس الشيء."
