جدول المحتويات:
- صور لأمراض غير مرئية
- Julie Cerrone، of the It's Just يوم سيئ ، ليس حياة سيئة! بلوق ، هو صوت معترف به ومعجب في مجتمع الأمراض المزمنة. وقد برزت إحدى مقالاتها لعام 2016 ، حول التحدي الذي واجهته عندما استخدمت حارة المطار ، كقصة تعليمية وعاطفية وفريدة من نوعها: مطار شارلوت غير المقبول. UNACCEPTABLE: تجربتي المهينة مع TSA من شارلوت
- أكثر من Spoonie Living ، وهي مدونة نمط الحياة حول الأمراض المزمنة وأسلوب حياة الإعاقة ، رشحت ديان موراي ، وهي محررة ومحررة ، اثنين من وظائفها العملية لعام 2016 التي ولدت التعليقات: طرق صغيرة لطلب المساعدة ونصائح لكتابة مجلة أعراض. بالإضافة إلى ذلك ، أبلغت موراي مشاركة خارجية كانت تحبها في المواعدة التي جاءت من المدونة جيسيكا كيندال جيمس: 10 نصائح لإبحار العلاقات مع مرض مزمن.
قام محررو الصحة اليومية بالتواصل مع الأصوات المؤثرة في التهاب المفاصل وأمراض المناعة الذاتية ومجتمعات الدعوة. لقد طلبنا الحصول على مداخلات على أكثر القراءات التي لا تنسى في عام 2016 - بما في ذلك مشاركات المدونات أو المقالات التي كتبها أو شاركها أو تم تقديرها بعمق.
بينما كان هذا مسحًا غير رسمي ، كنا سعداء لسماع العديد من القطع التي قد نتوفر عليها بخلاف ذلك افتقد. شكرا لجميع المدونين ومدراء وسائل الإعلام الاجتماعية لجميع العمل الذي قمت به هذا العام! راجع القائمة وشارك بأفكارك حول ما يستحق ذكره من فضلك. كلما كان المرء أكثر سعادة!
صور لأمراض غير مرئية
مواجهة للأمام ، سلسلة على المدونة من هذه النقطة إلى الأمام ، تحتوي على أشخاص يعيشون مع مرض مزمن. في كثير من الأحيان ، تكون أمراضهم من أمراض المناعة الذاتية.
بحلول نهاية هذا العام ، ستسلط السلسلة الضوء على أكثر من 70 شخصًا يواجهون 80 نوعًا مختلفًا من التشخيص على الأقل. بدءاً من تشخيصات ذاتية المناعة الخاصة بمُخترع الدكتورة ماريا ليتش الخاصة بالتهاب المفاصل الروماتويدي والتهاب الغدة الدرقية في هاشيموتو ، شملت السلسلة أشكالاً أخرى من التهاب المفاصل ، مثل (التهاب الفقار اللاصق والتهاب المفاصل الصدفي والتهاب المفاصل مجهول السبب في الأحداث ومرض ستيل). تظهر العديد من الحالات الأخرى ، مثل الفيبروميالغيا ، الذئبة ، POTS ، الصدفية ، متلازمة سجوجرن ، والتهاب القولون التقرحي. "لقد ناقش أيضا العديد من الحالات المرضية التي غالبا ما تكون موجودة مع أمراض المناعة الذاتية ، مثل القلق ، والاكتئاب ، ومشاكل النوم ، والتهاب العنبية" ، كما يقول ليتش.
بالإضافة إلى تسليط الضوء على واقع العيش مع مرض غير مرئي ، يجاهد ليتش لتذكير الناس أنهم ليسوا وحدهم. كل فرد يقدم لمحة عن المشورة بشأن كيفية مواجهته للأمام على الرغم من المرض. المواضيع المشتركة ، وفقا ليتش ، وتشمل:التركيز على الأسرة والأصدقاء والأطفال والحيوانات الأليفة ، وأحبائهم.
- في محاولة للعثور على جوانب إيجابية من الحياة والممارسة الامتنان والذهن ، والشكر على الأشياء التي نتمتع بها.
- جعل الرعاية الذاتية أولوية ، وكذلك السماح للوقت / التعرف على مشاعر الحزن أو الاكتئاب من أجل إيجاد توازن صحي.
- العثور على الدعم من الآخرين الذين يعيشون مع نفس الأمراض أو ما شابهها ، وبالمثل تقديم الدعم للآخرين.
- المناصرة ، لتحقيق نتائج أفضل للأفراد كمريض وتحسين الرعاية الصحية للمرضى في المستقبل.
- الأمل في العلاج!
- Raw Honesty About Living with Arthritis
Julie Cerrone، of the It's Just يوم سيئ ، ليس حياة سيئة! بلوق ، هو صوت معترف به ومعجب في مجتمع الأمراض المزمنة. وقد برزت إحدى مقالاتها لعام 2016 ، حول التحدي الذي واجهته عندما استخدمت حارة المطار ، كقصة تعليمية وعاطفية وفريدة من نوعها: مطار شارلوت غير المقبول. UNACCEPTABLE: تجربتي المهينة مع TSA من شارلوت
عند سؤالهم عن مشاركاتهم التي لا تنسى ، ذكر فريق CreakyJoints ، وهو مجتمع دعم للمرضى المصابين بالتهاب المفاصل على الإنترنت وغير هادف للربح ، مدونتين مفضلين على موقع Everyday Health:
8 أشياء مروعة يقول الناس عن التهاب المفاصل ، لأنه يسلط الضوء على بعض الأساطير التي نادرا ما يتحدث عنها فيما يتعلق بقدرة المجتمع على ممارسة الجنس ، أو تربية الأسرة ، أو حتى أن تكون نشطة على الإطلاق. وأيضاً قصة مصممي الأزياء والتهاب المفاصل المدافعة عن مايكل كولفا ، حيث يؤكد على أهمية الاحتفاء بنماذج القدوة داخل مجتمع التهاب المفاصل ، خاصة تلك التي توضح أن التهاب المفاصل لا يمنع الناس من تحديد الأهداف وتحقيق الأحلام. كتاب قاهر الأجوبة من المرض المزمن
أكثر من Spoonie Living ، وهي مدونة نمط الحياة حول الأمراض المزمنة وأسلوب حياة الإعاقة ، رشحت ديان موراي ، وهي محررة ومحررة ، اثنين من وظائفها العملية لعام 2016 التي ولدت التعليقات: طرق صغيرة لطلب المساعدة ونصائح لكتابة مجلة أعراض. بالإضافة إلى ذلك ، أبلغت موراي مشاركة خارجية كانت تحبها في المواعدة التي جاءت من المدونة جيسيكا كيندال جيمس: 10 نصائح لإبحار العلاقات مع مرض مزمن.
واستشهد عدة أشخاص آخرين بـ The Seated View ، وهي مدونة حائزة على جائزة من Lene Andersen ، ليس فقط لصوتها الرنان وملاحظاتها الذكية حول العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي ، ولكن للكتابة عن تجربة صادمة عام 2016. تحولت حالة الأنفلونزا إلى التهاب رئوي ، حيث هبطت أندرسن في وحدة العناية المركزة ، حيث تم وضعها في غيبوبة مستحثة ، وعلى جهاز تنفس صناعي ، وخضعت لعملية القصبة الهوائية الطارئة.
الحساب ، كما يقول ليتش ، "تذكير ما مدى خطورة هذه الحالات الطبية في بعض الأحيان ، إما من تلقاء نفسها أو من المضاعفات التي يمكن أن تؤدي إلى ذلك. ”وتصف تقديرها لأمان أندرسن والانفتاح في شرح كيف أنها تمكنت من الانتقال ، جسديا وعقليا ، بعد ذلك تجربة مروعة. صدر كتاب أندرسن الأخير ، Chronic Christmas ، في نوفمبر.
من أبرز المدونين الذين يعيشون مع التهاب المفاصل:
The Great JA vs. RA debacle
- من Ashley Boynes-Shuck ، الذي نشر كتاب إيجابية مزمنة ، ومتابعة لمذكرتها مريض احمق ، في وقت سابق من هذا العام. ستيفاني أليتي كتب Painsomnia #The النضال هو حقيقي على الوجه الشاب من بلوق التهاب المفاصل.
- تم نشر تقرير Self-Love 101
- من قبل Kirsten Schultz ، وهي من غير مؤسس مرض لا يزال يعاني من مدونة أحدث ، Chronic Sex ، التي اكتسبت زخما جديا هذا العام. ماذا فاتنا؟ أرسل لنا رسالة بريد إلكتروني على [email protected] لإعلامنا!
