جدول المحتويات:
KEY TAKEAWAYS
- يلعب مقدمو الرعاية دورًا بالغ الأهمية في البالغين الذين يعانون من التوحد من أن يعيشوا حياة مستقلة.
- التحضير والتخطيط يجعل أفضل استراتيجية لمساعدة الطفل المصاب بالتحول الذاتي في مرحلة الرشد.
ديف ولين أريزيني لا يمكن أن يكونا أكثر فخراً من ابنهما كارل لإنجازاته المذهلة: عازف التشيلو والمغني البالغ من العمر 23 عامًا وقد غنى كارنيغي هول في مدينة نيويورك مرتين أمام المشرعين في ولاية كونيكتيكت ، وظهر في فيلم "Lost and Found Childhood" الحائز على جائزة.
ستكون هذه إنجازات مثيرة للإعجاب لأي شاب بالغ ، ولكن تم تشخيص كارل بالتوحد في سن 2 وما زال لا يزال ggles مع المهام الأساسية مثل تنظيف أسنانه ، وارتداء الملابس بنفسه ، وعبور الشارع ، وتكوين صداقات. على الرغم من أن ابنهما أكبر سنًا الآن ، لا يزال ديف ولين يقضيان الكثير من الوقت في التأكد من أن كارل يحصل على ما يحتاجه للعيش بشكل مستقل قدر الإمكان.
الأشخاص الذين يعانون من التوحد يتم الاعتناء بهم كثيرًا حتى يبلغ عمرهم 21 عامًا المستحقات التعليمية المدعومة من الحكومة ، وفقا لمصطلح التوحد. عند هذه النقطة ، تتغير أدوار مقدمي الرعاية لديهم. وبدلاً من توجيه أبنائهم وبناتهم من خلال المهام الأساسية ، يجب على الآباء مساعدتهم في البحث عن عمل ، وإجراء ترتيبات معيشية وأيضاً التأكد من حصولهم على أي خدمات ضرورية أخرى.
ما هي الخطوة التالية لكارل وعائلته؟
اتخاذ الترتيبات اللازمة كان عمر ابنه الأكبر هو التحدي الأكبر الذي يواجهه أريزنز حتى الآن ، وما زال هذا التحدي شاقًا. أمضى كارل السنوات القليلة الماضية في منزل سكني بالقرب من منزل والديه في كونيتيكت. وقد ازدهر خلال الفترة التي قضاها هناك ، ولكن في عام 2015 ، قد يضطر إلى المغادرة والعودة إلى المنزل بسبب نقص التمويل الحكومي.
هذه التجربة نموذجية إلى حد ما بالنسبة لمقدمي الرعاية للبالغين المصابين بالتوحد ، حسبما قال ليزلي لونج ، مدير الإسكان والبالغين. الخدمات في التوحد يتحدث. غالباً ما تواجه العائلات العديد من التحديات عندما يكون أطفالهم الذين يعانون من التوحد في سنهم بعيداً عن استحقاقهم التعليمي. بالنسبة للمبتدئين ، هناك نقص في المساكن المتاحة للبالغين عبر الخريطة ، والعديد من الولايات لديها قوائم انتظار بواقع 2500 شخص ، على حد قولها.
ذات الصلة: ما وراء 'المطر رجل': الحياة على الطيف التوحدي مع أبنائي الثلاثة
، مع ذلك ، لا يأخذ هذه Arezzinis هذه الأخبار مستلقية. إنهم يضغطون على حكومة ولايتهم لتخصيص المزيد من التمويل للبالغين المصابين بالتوحد (خاصة لترتيبات المعيشة) من خلال حملة كتابة رسائل نشطة ، ورحلات كسب التأييد ، ومشاريع نشطة على مستوى الجذور داخل مجتمعهم. بل إن الزوجين العنيدين قاما ببعض التقدم في عكس بعض التخفيضات المتوقعة وليس كلها. تمكنوا من الحصول على بعض المال إلى الوراء لمساعدة الآباء كبار السن من البالغين الذين يعانون من مرض التوحد رعاية أطفالهم. كما قال لين ، "إنها بداية ولكن ليس كافيًا بعد."
ليس من ذلك أن لين و ديف لا يريدان أن يعود كارل إلى المنزل بشكل دائم. انهم لا يعتقدون أن ذلك سيكون في مصلحته. وقال لين: "أشعر بقوة أن ابني يحتاج ، مثل أي شخص بالغ ، إلى حياته الخاصة وألا يكون عالقاً في المنزل مع الأم والأب." "ابني بالغ ، وهو يستحق أن يكون له حياة كريمة وشقة. أريده أن يفعل أقصى ما يستطيع. "
ومع ذلك ، أضاف ديف أن" المستقبل علامة استفهام كبيرة في الوقت الحالي. " هذا أيضاً ليس شائعًا بالنسبة لمقدمي الرعاية للبالغين المصابين بالتوحد.
وفقًا لمسح أجراه موقع Autism Speaks ، أفاد 24 بالمائة فقط من مقدمي الرعاية التوحديين أن الشخص الذي كانوا يعتني بهم كان في قائمة الانتظار لتلقي خدمات البالغين. ووفقاً للمنظمة ، يشير ذلك إلى نقص المعلومات والتخطيط من جانب العديد من مقدمي الرعاية - كما أظهرت نتائج الاستطلاع أن واحداً من كل أربعة من مقدمي الرعاية هو إنقاذ الاحتياجات السكنية المستقبلية لذوي الاحتياجات الخاصة.
نصائح لمقدمي الرعاية للبالغين المصابين بالتوحد
بالنسبة لمقدم الرعاية لشخص مصاب بالتوحد ، فإن الانخراط في مرحلة مبكرة أمر أساسي ، على حد قول لين. على سبيل المثال ، تعرف على الوضع بالنسبة للبالغين المصابين بالتوحد في مدينتك أو دولتك. ما هي الخيارات المتاحة؟ هل هناك قائمة انتظار لخدمات الكبار؟ كم تبلغ مدة هذه القائمة؟ كيف تحصل على ابنك أو ابنتك في القائمة؟
وافق منذ فترة طويلة ، قائلين إن مقدمي الرعاية يجب أن يتأكدوا من الحصول على أي قائمة للخدمات في أقرب وقت ممكن. اتصل بوكالة الدولة للحصول على معلومات محددة و "ابدأ التخطيط مبكرًا لفهم خدمات البالغين في ولايتك ومنطقةك". وقال: "عندما نذهب ، لدينا كل شيء مخطط بشكل قانوني حتى لا يكون كارل عبئا على ابنتنا".
