يقدر أن ما بين 350،000 و 500،000 شخص في الولايات المتحدة يعانون من مرض التصلب المتعدد ، وهو مرض معقد يمكن إدارته. تؤثر الأعراض على كل شخص بشكل مختلف وقد تأتي وتذهب أيضًا. يقول كيسي مينيس ، مدير العمليات والاتصالات في مؤسسة التصلب المتعدد (MSF): "إن عدم القدرة على التنبؤ هذا يخلق ضغطًا إضافيًا على كل من الشخص المصاب بالتصلب المتعدد وعائلته ومقدمي الرعاية ، مما يجعل من المهم الحصول على الدعم من الآخرين الذين يفهمون". منظمة مع شبكة من مجموعات دعم MS المستقلة في جميع أنحاء الولايات المتحدة.
إن التعقيد وعدم القدرة على التنبؤ بالتصلب المتعدد يصعّب أيضًا على عامة الناس فهم المرض. وبدون الفهم ، يقول مينييس ، من الصعب تأمين الأموال اللازمة لأبحاث التصلب المتعدد للعثور على علاج بالإضافة إلى تقديم خدمات الدعم. "من خلال التحدث والتفاعل مع جهود المناصرة ، فإن أولئك الذين تتأثر حياتهم بالتصلب المتعدد يمكن أن يساعدوا في خلق المزيد من الدعم العام" ، كما تقول.
التواصل مع مجتمع MS الوطني
إحدى الطرق للانخراط هي المشاركة في فعاليات الشهر الوطني للتعليم MS والتوعية. خلال شهر مارس ، تقدم منظمة أطباء بلا حدود برامج تعليمية مجانية وأدوات التوعية لزيادة الوعي العام. كما تقدم منظمة أطباء بلا حدود نشرة إخبارية دعائية شهرية تدعى Movers & Shakers ، وهي مليئة بالموارد لمساعدة الأشخاص على تحسين مهاراتهم في الدعوة والتعامل مع قضايا التصلب المتعدد الهامة.
"نحن نشجع الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. "للتعرف على كل من منظمات MS وما تقدمه" ، يقول مينييس. قم بزيارة موقع تحالف MS على الويب للحصول على قائمة كاملة بالمؤسسات التي توفر دعمًا لمرض التصلب المتعدد.
"من خلال التحالف ، تعمل جميع المنظمات معًا لتحقيق أهداف مشتركة وللتخلص من الجهود المتكررة" ، يشرح مينيس. "في حين قد تركز بعض المنظمات على البحث ، قد تركز أخرى على مهارات التأقلم ، أو ، كما هو الحال في منظمة أطباء بلا حدود ، المساعدة المباشرة للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. إنه مفيد للأفراد الذين تتأثر حياتهم من قبل مرض التصلب العصبي المتعدد أن يكونوا واعين جنبا إلى جنب مع عمل جميع هذه المنظمات. "
Getting On Board
نان لوقا ، 55 عاما ، من لاغونا بيتش ، كاليفورنيا ، الذي تم تشخيصه بأنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في سن الثلاثين ، كان" في خزانة "حول تشخيصها لعدة سنوات. تقول لوقا: "بصفتي محاميًا متقاعداً في ممارسة القانون في مجتمع القانون المحلي ، قررت في النهاية أن الوقت قد حان للتواصل" ، مضيفًا: "لم أكن أرغب في الجلوس حول الشكوى حول عدم عدالة التصلب المتعدد - كنت على استعداد للسيطرة على مع ذلك ، وقررت كيف يمكنني المساعدة. "
كان لوقا مفاجأة سارة عندما حضرت اجتماع مجموعة دعم مجتمع MS المحلي. ظنت أنها قد تكون صيغة حرة الشكل مع الناس يشكون. بدلا من ذلك ، "لقد تناولت جميع أنواع القضايا ، بدءا من السيطرة على مرض التصلب العصبي المتعدد ، إلى اختيار الأطباء والعلاج ، والتعامل مع قضايا الزواج والحميمية ، والتعامل مع مواقف العمل" ، كما تقول. "لقد كان تنظيمًا جيدًا جدًا ، وكان هناك شيء ما فيه للجميع."
كانت لوقا متحمسة للانخراط في المنظمة وقررت استخدام خبرتها في العمل من خلال تقديم ورش عمل قانونية حول قضايا الإعاقة في أماكن العمل والإسكان المناطق الأخرى.
تمت دعوتها للانضمام إلى مجلس أمناء فرع إقليمي للجمعية الوطنية MS وتطوعت للعمل في لجنة العلاقات الحكومية التابعة للفصل (GRC). "كانت هذه فرصة رائعة لتعلم وتسهيل ومساعدة أعضاء GRC في تعلم مهمة جمعية MS الوطنية ، ليكونوا جزءًا من شبكة MS California Action (التي تركز على الدعوة إلى MS) ، وتكتشف أن الدعوة والنشاط لا يصرخون "أو القتال ، ولكن بناء علاقات مع صناع السياسة وتثقيفهم حول مرض التصلب المتعدد وأولئك الذين يعانون من ذلك ،" يقول لوقا.يعمل لوقا أيضًا كمدافع للمرضى في جامعة كاليفورنيا في مختبر الخلايا الجذعية في إيرفاين. وتقول: "يوجه مديرو المختبرات الدعوة إلى الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد لزيارة معمل الأبحاث ، ويستضيفون اجتماعات لجنة الصليب الأحمر البريطاني ، ويشتركون بسخاء في الأمل في أبحاث التصلب المتعدد والعلاج."
كمدافعة عن المرضى ، تقول لوقا إن دورها هو تشجيع الآخرين على التصلب المتعدد وتوعية واضعي السياسات حول كيفية تأثير MS على حياة الناس ومشاركة مخاوفهم. كما أنها تشجع الباحثين التابعين لمرض التصلب العصبي المتعدد على مواصلة عملهم.
"إنه لأمر لا يصدق أن ينشط ويأمل أن يعمل من أجل علاج التصلب المتعدد بدون شهادة طبية أو علمية" ، يقول لوقا.
كيف يمكنك البدء
To التورط في مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد ، مينييس توحي هذه الخطوات:
تعرف على مختلف المنظمات التصلب المتعدد لمعرفة ما هي الموارد والقنوات للمشاركة مفتوحة لك. قم بزيارة موقع MS Coalition على الويب للحصول على قائمة بهذه المؤسسات.
- اتصل بأشخاص آخرين لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد. تعتبر مجموعة الفيس بوك التابعة لمنظمة أطباء بلا حدود مكانًا جيدًا للبدء. تعرف على كيفية مشاركتهم وكيفية دعم جهودهم.
- حدد أين يمكن استخدام مهاراتك بشكل أفضل. هل أنت مستمع جيد؟ ربما يمكنك بدء مجموعة دعم في منطقتك. هل أنت منظم عظيم؟ ربما ترغب في ترتيب حملة لجمع التبرعات. هل أنت كاتب رائع؟ قد تبدأ حملة كتابة رسائل لممثليكم لدعم التشريعات التي تؤثر على الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. اتصل بأي منظمة للتصلب المتعدد لمعرفة كيف يمكنك البدء. يقترح سيدني فيتنبرغ ، نائب الرئيس المساعد لتنمية القيادات التطوعية في جمعية MS الوطنية ، استخدام برنامج التطوع التطوعي على الإنترنت لمعرفة احتياجات الفصل المحلية الخاصة بك وما يتوافق مع اهتماماتك ومهاراتك.
- لأخذ دفاعك خطوة أخرى ، تقدم بطلب يكون سفير منظمة أطباء بلا حدود. الأفراد الذين يتم اختيارهم يشاركون في تدريب القيادة المتخصصة ليكون بمثابة موارد لمجتمع MS في منطقتهم المحلية. البريد الإلكتروني [email protected] أو اتصل بـ 888-MSFocus للتطبيق.
- "ربما الشيء الأكثر أهمية الذي يمكن أن يفعله الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب المتعدد هو ببساطة التحدث عن حالتهم" ، تؤكد مينييس. "دع الآخرين يعرفون ما هو مرض التصلب المتعدد ، لذا فهم سيهتمون بالسبب أيضًا."
