جدول المحتويات:
- المشاركة في الاحتجاجات والتجمعات المحلية
- Josie Byzek، a 50 تبلغ من العمر مئة عام من بلدة سسكويهانا ، بولاية بنسلفانيا ، وقد تم تشخيص إصابته بمرض التصلب العصبي المتعدد في سن 31 ، استعدت لخدمة مجتمعها من خلال الترشح لمجلس المدرسة المحلي. انها حاليا مرشحة في الانتخابات العامة ، بعد أن تقدم في الانتخابات التمهيدية.
- For John Platt، 43-resident-Pittsburgh-resident resident الذي أصيب بمرض التصلب العصبي المتعدد في سن ال 31 ، أصبح الدفاع عن الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد هو طريقة الحياة الافتراضية - لكن روح النشاط هذه لم تكن تلقائية أو فورية
- بالنسبة لأي شخص مهتم بالدفاع عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن إحدى الطرق للبدء هي التواصل مع الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد ، كما تقول كارين مارينر ، نائب رئيس الدولة والحكومة المحلية.
في الأشهر الأخيرة ، شهدت الولايات المتحدة عددًا من المسيرات البارزة وغيرها من التجمعات السياسية الجماهيرية ، من النساء. آذار / مارس في واشنطن (والعديد من المدن الأخرى في جميع أنحاء العالم) إلى يوم من دون مهاجرين إلى مارس من أجل العلم.
بينما كانت هذه الاحتجاجات الخاصة ردودًا على سياسات وجدول أعمال الرئيس دونالد ترامب ، كانت المظاهرات السياسية دائمًا ركيزة أساسية للحياة الأمريكية ، منذ الاستعمار وتحت كل رئيس.
قد يتساءل الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد (MS) عن الدور الذي يمكن أن يلعبوه في المظاهرات السياسية ، خاصة إذا كانوا يواجهون قيودًا مادية تجعل من الصعب تنظيم مسيرة أو التجمع أو الشجاعة يتباهى بأن مثل هذه الأحداث غالباً ما تجلب.
الخبر السار هو أن هناك العديد من الأشياء التي يمكنك القيام بها ، سواء كان السبب الذي اخترته هو التصلب المتعدد أو بعض القضايا الأخرى بالكامل ، وليس عليك حضور مسيرات جماهيرية للمشاركة.
المشاركة في الاحتجاجات والتجمعات المحلية
قامت تمارا سيلمان ، التي تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب اللويحي في سن 47 بعد أن عانت من أعراض لعقود ، بالدفاع عن مجموعة متنوعة من الأسباب منذ الثمانينيات ، بما في ذلك الضغط على المجالس المدرسية لعدم إزالة الكتب من المكتبات ومرافقة النساء من وإلى عيادات الأبوة المخططة في مواجهة الاحتجاجات.
"أعتقد أن هناك الكثير من الطرق المختلفة لإجراء التغيير" ، كما يقول سيلمان ، البالغ من العمر الآن 52 عاماً والمقيم في جزيرة بينبريدج في واشنطن.
في وقت سابق في هذا العام ، أراد سيلمان المشاركة في مسيرة النساء ، لكنه كان حذراً من الحشود التي ستشارك فيها.
"نوع جسمي كله يغلق ،" في مثل هذه الحالات ، كما تقول ، بسبب الضوضاء والنشاط ، وضغوط الوقوف. فبدلاً من الانضمام إلى الأصدقاء في المسيرة الأكبر في سياتل ، بقي سيلمان في جزيرة باينبريدج للمشاركة في مسيرة ذات مفاتيح منخفضة ، والتي انتهى بها الأمر إلى تجربة رائعة.
"كانت أحجام الحشود قابلة للإدارة." وكان لديها شعور بأن التجربة المحلية "تربطك أكثر بهؤلاء الناس الذين هم جيرانك."
تلاحظ سيلمان أن أي سبب عزيز على قلبك ، هناك فرصة جيدة للتواصل مع مجموعة محلية تشعر بنفس الطريقة.
وإذا كان الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد يرغبون في الانخراط في السياسات الحزبية التقليدية ، فإنها تقول: "يمكنهم الانضمام إلى حزبهم المحلي والمساهمة في ملايين الطرق" ، بما في ذلك العمل المكتبي ، مثل إدارة رسائل البريد الإلكتروني أو المكالمات الهاتفية .
بغض النظر عن ما هو مهم بالنسبة لك ، كما يقول سيلمان ، "أعتقد أن هناك الكثير من الناس الذين يدركون أن الكثير يجب القيام به."
Josie Byzek، a 50 تبلغ من العمر مئة عام من بلدة سسكويهانا ، بولاية بنسلفانيا ، وقد تم تشخيص إصابته بمرض التصلب العصبي المتعدد في سن 31 ، استعدت لخدمة مجتمعها من خلال الترشح لمجلس المدرسة المحلي. انها حاليا مرشحة في الانتخابات العامة ، بعد أن تقدم في الانتخابات التمهيدية.
بسبب قضايا الرؤية المتعلقة MS ، بيزك تتوقع الحاجة إلى إجراء بعض التعديلات إذا تم انتخابها. "أنا لا أقود في الليل" ، تقول ، "لذلك ربما سأشارك في المشاركة في الاجتماعات على متنها ، أو وضع علامات مع زميل عضو مجلس إدارة."
ولكن إجراء تغييرات مثل هذا ، Byzek يقول ، "ليست صفقة كبيرة بمجرد أن تعتاد عليها. هناك مشكلة محتملة أخرى تتمثل في قراءة الوثائق في الاجتماعات ، ولكن طالما أن هناك شيئًا متوفرًا في شكل إلكتروني ، "أقوم فقط بضخ حجم الخط" ، كما تقول.
كانت Byzek نشطة سياسياً في لأسباب مختلفة منذ أن كانت في الثامنة عشرة من عمرها ، وتقول إنه في حين أن تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد لديها حاجة إلى بعض التسهيلات ، إلا أنها لم تغير أنشطتها بشكل جذري. وتقول: "أحضر المسيرات أحيانًا ، لكنني لا أحضر المسيرات في طقس شديد الحرارة."
نظرًا لأنه لم يعد لديها طاقة غير محدودة على ما يبدو ، تقول بيزيك إنه من المهم بالنسبة لها أن تعيش حياة متوازنة تتضمن الوقت للرعاية الذاتية. تقول: "أحتاج إلى التأكد من أنني أتلقى تأملي وممشي."
بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد الذين يرغبون في أن يكونوا ناشطين في قضية أو حزب سياسي ، "هناك طرق كثيرة للمشاركة" ، يقول بيزك. "هناك مليون وظيفة يجب القيام بها ، ولا يوجد عدد كافٍ من الناس يقومون بها."
"لا تخف. هذا هو الجزء الأكبر ، "تقول. "أنت تعرف ما يمكنك فعله ، وإذا كنت تخمين الخطأ ، فمن الممكن إعادة معايرته دائمًا."
Advocating for MS-related Causes
For John Platt، 43-resident-Pittsburgh-resident resident الذي أصيب بمرض التصلب العصبي المتعدد في سن ال 31 ، أصبح الدفاع عن الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد هو طريقة الحياة الافتراضية - لكن روح النشاط هذه لم تكن تلقائية أو فورية
في السنوات القليلة الأولى بعد تشخيصه ، يقول بلات شعر بالاكتئاب والعزلة مع تقدمه في مرض التصلب العصبي المتعدد بسرعة. ثم في يوم من الأيام ، حصل على رسالة إلكترونية من الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد (NMSS) تطلب منه النقر على زر للاتصال بعضوه في الكونغرس حول الانضمام إلى MS Caucus ، وهي مجموعة من المشرعين الملتزمين بمعرفة المزيد عن هذا المرض وكيفية استخدامه. يؤثر على الناخبين.
لقد كنت دائما ناخبا ولاحظت قضايا سياسية ، يقول بلات. "لكنني لم أتحرك أبدًا على أي شيء حتى ضربت هذا الزر."
في اليوم التالي ، تلقى مكالمة من مكتب ممثله في الولايات المتحدة يسأله عما إذا كان مستعدًا للقاء مع عضو الكونغرس. لست متأكدًا مما يجب أن أقوله ، اتصلت بلات بـ NMSS للحصول على المساعدة ، وانتهى رئيس الفصل المحلي بالمجموعة بحضور الاجتماع مع بلات.
لقد حقق الاجتماع نجاحًا. يقول بلات من عضو الكونجرس: "لقد كان متقبلاً للغاية". "في نهاية المطاف ، انتهى به المطاف إلى الانضمام إلى MS Caucus."
ولكن الأهم بالنسبة إلى بلات ، كان بداية مشاركته في الدعوة إلى MS ، والذي يقول إنه أعطاه إحساسًا قويًا بالهدف والتضامن. وهو الآن يعمل في عدة لجان من جمعية MS ، بما في ذلك كرئيس للجنة العلاقات الحكومية التابعة لفرع بنسلفانيا.
"عندما تفتح نفسك ،" عن طريق التحدث أو الكتابة عن MS ، يقول بلات ، "أنت ذاهب إلى وجدت أن كنت لست وحدك. "
بالنسبة لأي شخص مهتم بالدفاع عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن إحدى الطرق للبدء هي التواصل مع الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد ، كما تقول كارين مارينر ، نائب رئيس الدولة والحكومة المحلية.
"نريد أن نتأكد من أن الناس يشاركون في هذا العمل بطريقة ذات مغزى بالنسبة لهم ،" تقول مارينر ، "وتناسب حياتهم وتستفيد من مجموعة مهاراتهم".
بغض النظر عن نقاط قوتك أو قدراتك ، "لا تفترض أنه لا يمكنك أن تكون جزءًا من هذا العمل" ، كما تقول مارينر. على سبيل المثال ، إذا كنت ترغب في الانضمام إلى الفصل الخاص بك في مجتمع MS في اجتماعات مع مسؤولين حكوميين أو حكوميين ، "نفكر دائمًا في كيفية استيعاب شخص قد يعاني من الإرهاق" ، كما تقول Mariner.
