كيفية جعل العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد |

يمكن إنجاز العديد من الوظائف بشكل جيد مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن قد تحتاج إلى طلب بعض التسهيلات ، مثل محطة العمل المعاد تصميمها. صور الجرافيك

الوجبات السريعة الرئيسية

التخطيط المسبق والإعداد الذاتي يساعد على إدارة عدم القدرة على التنبؤ من مرض التصلب العصبي المتعدد.

إعادة التدريب للعمل الوظيفي الجديد هو طريقة واحدة للبقاء في القوى العاملة.

في بعض الأحيان ، يطلب من عائلتك للحصول على مساعدة ضرورية لتلبية احتياجاتهم.

في كتابها العيش مع مرض مزمن ، يكتب شيري ريست ، "عندما يكون لديك حالة مزمنة [مثل MS] ، لديك أمران يجب حلهما. ما يجب أن أفعل للحفاظ على هذا المرض من إفقاري؟ وماذا يمكن أن أفعل الآن أن لدي قيود مادية؟

يجعل عدم القدرة على التنبؤ بالتصلب المتعدد (MS) العمل بجد أكبر. لحسن الحظ ، هناك المزيد من الطرق لكسب المال الآن أكثر من أي وقت مضى. غالبًا ما يستخدم الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد طريقة واحدة أو أكثر من الطرق التالية لتدبير نفقاتهم.

Run a Business

لقد وجد <أنجيلي ديون> من مدينة سانتا كروز بولاية كاليفورنيا العديد من الطرق المختلفة للبقاء على قيد الحياة والعثور على عمل ملائم. الآن 51 ، بدأت تظهر أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد في المدرسة الثانوية. بعد الكلية ، عملت لمدة ثلاث سنوات في البناء. "لقد وجدت أنها مرضية وممتعة بشكل لا يصدق" ، يقول ديون. "كنت سأبقى إن لم يكن لمشاكل التوازن والقوة."

التخلي عن أعمال البناء ، عادت إلى المدرسة وتعلمت مهارات التصميم بمساعدة الكمبيوتر. يحتاج العديد من المهندسين المعماريين إلى المساعدة في صياغة المسودة ، وأنشأ ديون شركة تسمى ArchAngel Design لملء هذه الحاجة. ثم تعلمت بعض مهارات الهندسة المعمارية وبدأت في التخطيط لإصلاحات المنزل والتجديدات.

عندما تقدم لها مرض التصلب العصبي المتعدد ، وجدت أنها لم تعد قادرة على دخول بيوت الناس مع سكوترها. لذا ، اشترت منحدرًا محمولًا يبلغ طوله 7 أقدام ، مما يمكنها من ركوب دراجتها البخارية على درجتين أو ثلاث خطوات إلى العديد من المنازل.

اطلب أماكن الإقامة

يمكن أيضًا إجراء العديد من الوظائف بشكل جيد مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، على الرغم من أن بعض التعديلات قد تكون ضروري. توماس شاف (57 عاما) هو أستاذ قانون في سان فرانسيسكو. "أقوم بتدريس فصل دراسي مدته ثلاث ساعات" ، كما يقول. "اعتدت الوقوف ، لكنني الآن أجلس بسبب التعب. أحاول ترتيب الجدول الزمني الخاص بي لعدم وجود فصول دراسية في أيام متتالية. وأحاول أن أتجنب دروس ليلية ، لأنني أتعرض للإرهاق أكثر في الليل. ”

بالطبع ، معظم الوظائف ليست مرنة ، والكثير منها يتطلب الكثير من الجهد البدني. ولكن يمكنك أن تسأل عن أماكن الإقامة. بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقات ، وضع مكتب سياسة توظيف العجز (ODEP) قواعد للعمل في أماكن العمل.

ODEP's Job Accommodation Network تفاصيل أماكن الإقامة المحتملة لمرض التصلب العصبي المتعدد ، بما في ذلك العمل بدوام جزئي والساعات المرنة ، البيئات الأكثر برودة ، المكاتب المعاد تصميمها و محطات العمل ، وقضبان الإمساك ، وعشرات غيرها.

إذا كنت تريد الإقامة في العمل ، يجب عليك أن تسأل عنها ، وهذا ربما يعني إبلاغ صاحب العمل الخاص بك عن MS الخاص بك - والذي يحمل بعض المخاطر. ولكن إذا كنت موظفاً محبوباً ومقدراً ، فقد تكون شركتك على استعداد لتلبية احتياجاتك.

إذا كان لشركتك أكثر من 15 موظف ، فقد يضطرون إلى استيعابك بموجب ADA طالما أن التغييرات تعتبر "معقولة". إذا كان من الممكن ترتيب ذلك ، فإن العمل من المنزل غالباً ما يكون أفضل طريقة للحفاظ على الإنتاجية وإدارة الإعاقات.

ذات الصلة: التعامل مع التصلب المتعدد في العمل

التقدم بطلب للحصول على مدفوعات العجز

في مرحلة ما ، أنت قد تحتاج إلى ملف للحصول على مزايا العجز. التأمين ضد العجز الاجتماعي (SSDI) ودخل الضمان التكميلي (SSI) يأتي مع التأمين الصحي ، والذي يمكن أن يكون حاسما إذا كنت لا تستطيع العمل في وظيفة بدوام كامل. البرامج ليست دائما سهلة التأهل ، وقد ترغب في الحصول على مساعدة من مستشار عند التقديم. بالإضافة إلى ذلك ، قد يكون لدى الدول برامج الإعاقة الخاصة بها.

لكن الإعاقة لا تعني نهاية العمل. يتيح لك SSDI كسب ما يقرب من 1090 دولارًا أمريكيًا شهريًا بالإضافة إلى المزايا التي تحصل عليها. يسمح SSI أيضًا بالعمل ، ولكن خصم نصف دخلك المكتسب من دفعات العجز الخاصة بك.

احصل على المساعدة من أحبائك

لا أحد يريد أن يكون معتمدا ، لكن الأحباء قد يكونون قادرين على المساعدة في إبقائكم طافية إذا لزم الأمر ، إما نقدًا أو بتزويدك بمكان للعيش فيه.

إذا كان عليك الانتقال مع صديقك أو أحد أفراد عائلتك ، لا يزال بإمكانك العثور على طرق للمساهمة ، مثل توفير رعاية الأطفال ، أو القيام بالأعمال المنزلية الخفيفة ، أو التعامل مع الفواتير ، أو مجرد إتاحة الاستماع إليك.

إذا كنت متزوجًا ، فقد يحتاج زوجك لتوفير المزيد من دخل الأسرة. كان على كارلوس رييس ، البالغ من العمر 38 عاماً ، من دنفر أن يتخلى عن وظيفته كطاهٍ لأن الحرارة والضغط جعل مرض التصلب العصبي المتعدد أكثر سوءًا.

"الآن أطهو في المنزل وأعتني بالأطفال" ، يقول رييس. "ليس هذا ما أردناه ، ولكن علينا أن نحقق أفضل النتائج."

استخدم مهاراتك أو مواردك

العمل الحر - مثل التحرير أو الكتابة أو الاستشارات أو تقديم المشورة أو تعليم ما أنت جيد في - قد تسمح لك بالعمل من المنزل وتمنحك بعض التحكم في ساعات عملك.

خيارات أخرى للعمل كمقاول مستقل تشمل الجلوس أو المشي على الحيوانات الأليفة ، أو إذا كان لديك سيارة ، ويمكن أن تقود سيارتك ، والقيادة لسيارة أجرة خدمة مثل Uber أو Lyft ، أو القيادة لخدمة التوصيل.

يمكنك أيضًا جني المال من منزلك نفسه عن طريق أخذ شريك في الغرفة أو استئجار غرفة عبر AirBnB. يمكنك أيضا استئجار سيارتك من خلال شركات مثل Turo أو JustShareIt. كما يمكنك استئجار الدراجة باستخدام خدمات مثل Spinlister أو Spokefly.

قد تضطر إلى مزج هذه الاستراتيجيات ومطابقتها - أو تجربة الآخرين - لإنشاء خطة تناسبك.

Berkeley، California، resident تقول مارسيا غودوين (51 عاما) ، التي لديها مشاكل معرفية تتعلق بالمرض ، "أنا الآن أحصل على نقودي من توليفة من العمل بدوام جزئي كموظف ملفات ، واستئجار ما كان في السابق غرفة المعيشة كغرفة نوم ، وإهداء من الأم ، جنبا إلى جنب مع كتابة العربات في بعض الأحيان عن الغذاء أو تقديم المشورة حول التغذية.

إن كسب العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد سوف يتطلب الإبداع ، ولكن يمكنك التغلب على التحديات. حتى لو كنت لا تستطيع توفير ما يكفي من المال لدعم نفسك تمامًا ، فيمكنك أن تساعد في القيام بأشياء مثيرة للاهتمام ومجزية ، واحتلال ما يسميه Cheri Register "مكانًا مفيدًا في العالم".