جدول المحتويات:
- كيف يمكن لبناء مجتمع مساعدتك على التعامل مع IBD
- كيف يمكن بناء مجتمع جامعة كاليفورنيا من خلال التدوين
- طرق أخرى لبناء مجتمع جامعة كاليفورنيا على الإنترنت
في عام 2008 ، التقت ميغان ستازاك الذي يعاني من التهاب القولون التقرحي (Andrea Meyer) أندريا ماير ، الذي يعاني من مرض كرون. كانوا يتطوعون في معسكر أواسيز ، وهو مخيم صيفي للأطفال المصابين بمرض التهاب الأمعاء (IBD) ، عندما بدأوا يناقشون السلطة في أن يكونوا منفتحين على ظروفهم ويتبادلون القصص مع الآخرين.
بعد المخيم ، أبقى على اتصال ، وغالبا ما يتحدث عن كيفية الآخرين مع التهاب القولون التقرحي (UC) و يتحدث كرون عن ظروفهم. أراد "ستارشاك" و "ماير" أن يكونا أكثر انفتاحًا بشأن عملاتي "آي بي دي" ، وفي عام 2008 ، قرروا صناعة تي شيرتات تقول: "اسألني عن مرض كرون" وعن "اسألني عن التهاب القولون". إنشاء صفحة Facebook. واعتقدت Starshak أنه بما أن هي وماير يحبان قمصان الآخرين ، أيضا.
كانوا على حق. كانت صفحة الفيسبوك ناجحة ، وغمرت الفتاتان بالطلبات. كان المشجعون ينشرون الكثير من الأسئلة حول الجوانب الاجتماعية والعاطفية للعيش مع مرض التهاب الأمعاء. أراد الناس أن يعرفوا كيف يتصالحوا مع المرض ، وكيف يتقبلونه ، وكيف لا يشعرون بالخجل. مرة أخرى ، وجد ستوشاك فرصة لتطوير مورد آخر للأشخاص الذين يعيشون مع حالة مزمنة.
وهكذا بدأت منظمة غير ربحية وتدون حركة الأمعاء العظمى.
"يجعلني أشعر أنني أجد غرضًا في يقول ستارشاك ، الذي شُخِّص مع UC في سن 18 عامًا. "كل الأوقات الصعبة والمحبطة والوحيدة التي مررت بها ، كان الآخرون يمرون بها أيضًا". "عندما أتمكن من الالتفاف وإخبارهم ،" لقد كنت هناك ، وهذا ما فعلته من أجل تجاوزه ، "أو فقط لأقول ،" هناك أمل لك ، "[هو] يجلب غرضًا."
كيف يمكن لبناء مجتمع مساعدتك على التعامل مع IBD
التعامل مع أخبار تشخيص التهاب القولون التقرحي يمكن أن يثير مجموعة من العواطف ، من الإنكار والغضب إلى مشاعر التعب والاكتئاب. المواجهة اليومية هي معركة شاقة تنتج قدرًا كبيرًا من القلق.
إحدى الطرق التي يتعامل بها الأشخاص مع هذه الظروف الصعبة تتضمن العثور على أشخاص آخرين يفهمون موقفهم ويمكنهم تقديم وجهة نظر يمكن للأطباء وأفراد العائلة من خلالها ر. يلجأ الكثيرون إلى دعم المجموعات لتعلم استراتيجيات جديدة للتعاطف وتبادل الخبرات.
أصبحت وسائل الإعلام الاجتماعية والمدونات ولوحات الرسائل حيوية في توفير مساحة داعمة لهؤلاء الذين يعانون من مرض مزمن. وجدت دراسة نشرت في أكتوبر 2012 في مجلة أبحاث الإنترنت الطبية أن التدوين عن الأمراض ساعد على تقليل الشعور بالعزلة ، وتعزيز القيمة الذاتية ، وتعزيز الشعور بالمجتمع. كما أشار المشاركون في الدراسة إلى أن الاحتفاظ بمدونة مرضية وفر لهم الفرصة ليس فقط لإخبار قصصهم بل للحصول على فهم أفضل لخبراتهم ، مما يزيد من تشخيص مرضهم بعد التشخيص.
ولكن الكشف عن مثل هذه الأفكار الشخصية هو مشروع فريد من نوعه. في حين شعرت ستارشاك بالراحة في الكتابة عن قصتها ، فإنها تفهم أن كل شخص لديه بعض المخاوف عندما يتعلق الأمر بإفشاء معركته بمرض مزمن.
كيف يمكن بناء مجتمع جامعة كاليفورنيا من خلال التدوين
المدونات تأتي في أشكال عديدة ومختلفة. بعضها مثل مذكرات للأصدقاء والعائلة. يبني آخرون المجتمعات عبر الإنترنت ويقدمون نوعًا من الوضوح للآخرين الذين يعانون من نفس الحالة. يقول Starshak أنه مهما كان هذا الهدف ، أن تؤرخ حياتك أو أن تساعد الآخرين ، تجدها وتغوص فيها.
إليك بعض النصائح التي طرحها Starsch's حول كيفية بدء التدوين:
- اكتب ما تعرفه. أن تكون الحجية هي المفتاح ، كما تقول ، في تأسيس تلك العلاقة مع الآخرين ، ومساعدة نفسك ، وبناء شبكة يثق بها الأشخاص ويمكن أن يرتبطوا بها. "لا تحاول أن تكون شيئًا لست أنت. لا تحاول أن تكون كل شيء للجميع. "لا توجد طريقة يمكن لأي شخص أن يكون خبيرا في جميع جوانب كل شيء" ، كما يقول Starshak.
- اعتمد على موضوع يلقى صدى لدى القراء. أثناء رحلة ستارساك ، وجدت أن القصص التي قد تبدو كاشفة للغاية هي في الغالب تلك التي تصيب الأقرب إلى المنزل. إن الإمساك بتلك القصص التي تلمس الناس أكثر من غيرهم هو طريقة رائعة لكشف صوتك.
- دون لا تخف. يعد التدوين عن مرض مزمن محاولة شخصية ، ولكن لا توجد صيغة واضحة حول كيفية الاقتراب من المدونة. يستخدم بعض المدونين الكوميديا لمشاركة قصصهم. يأخذ الآخرون منهجا أكثر عاطفية. لا تخاف من تجربة تكتيكات مختلفة ، ولا تشعر بالإحباط إذا كان هناك شيء لا يعمل كما هو مخطط له ، لأنه في نهاية المطاف يدور حول مساعدة الآخرين والمشاركة.اكتشف ما الذي ينجح وما الذي لا يعمل ر. لا تخف من التعلم والتغيير والتحديث. اذهب فقط من أجل ذلك ، "يقول Starshak.
طرق أخرى لبناء مجتمع جامعة كاليفورنيا على الإنترنت
لا بأس إذا كان التدوين ليس من أجلك. هناك العديد من الطرق الأخرى للانخراط في مجتمع IBD عبر الإنترنت ، بما في ذلك:
- تابع أو أنشئ مدونة الفيديو الخاصة بك. YouTube هو مكان رائع لنشر مقاطع الفيديو بسهولة والعثور على مدونات الفيديو الذين ينشرون بانتظام ، مثل Vince Lia ، الذي يعاني من UC ويركز قناته على خيارات الطعام الصحي.
- انضم إلى مجتمع. إذا لم تكن راضيًا عند بدء تشغيل المخرج الخاص بك ، فهناك أطنان من المجموعات عبر الإنترنت يمكنك الانضمام إليها لإجراء المحادثة أو ابحث عن اجابات. يعد Facebook مصدرًا رائعًا للعثور على منتديات عبر الإنترنت. لدى IC UC ومجموعة دعم التهاب القولون التقرحي كلاهما يقدم معلومات جوهرية لأولئك الذين يتعاملون مع UC ، من القصص الشخصية إلى الأسئلة والأجوبة.
- كن نشطًا على Twitter. بفضل تغذيتها الثابتة ، يعد تويتر مصدرا جيدا آخر للتورط وفهم أفضل للكشف عن التهاب القولون وداء كرون. اثنان يجب أن يتبعوا Colitis و Me و Crohn's و Colitis المملكة المتحدة.
الآن 33 ، قضى Starshak حياتها الكاملة الكاملة تقاتل التهاب القولون. لكنها لا ترى ذلك سلبيًا: "بصراحة لا يمكنني تخيل من سأكون لو لم يتم تشخيصي أبدًا ، ولا يمكنني تخيل من سأكون لو لم أكن جزءًا من مجتمع حركة الأمعاء الكبرى" ، تقول. الآن عندما تسافر إلى الأحداث أو المدن الأخرى ، لا يمثل تحديًا العثور على وجه مألوف. "لقد فتحت العالم لي ،" كما تقول.
حركة حركة الأمعاء الغليظة في الوقت الحالي تشهد تحولًا ، ومن المقرر إعادة إطلاقها في شهر نوفمبر 2017 مع المزيد من القصص الشخصية والمقالات الإخبارية والبودكاست.
